Birincisinin nöbetler, diğerinin salya
olduğunu söyleyebilirim.
Sekresyonlar.
Hava yolunu temizlemek.
Ruby, doğduğunda hava yolu ile ilgili sorunlar yaşadı.
Şimdi geriye baktığımızda boğazında çok fazla hipotoni,
kas tonusu azalması vardı.
Sanırım bu Ruby’ye özel bir şeydi.
Hava yolu çöküşü vardı.
Hasta olduğunda ve oksijen gerektiğinde
konumlandırarak açık ve temiz tutmak,
yönetilmesi gereken en zor şey buydu.
Amelie’nin nöbetleri yönetmek gereken ilk zorlu belirtilerdi.
PEG ile beslendikten kısa süre sonra nöbet geçirmeye başladı.
O kadar kötü değildilerdi ancak çocuğunuzun nöbet geçirdiğini
görmek açıkçası çok zor, hele de ilk defasında.
Amelie biraz keyifsiz olduğundan bir süre sonra fark ettik ki
beslenmediğinde nöbet geçirmiyordu.
Bunu onda gözlemlediğimiz için
ketojenik beslenmeyi denememiz söylendi
ve bu işe yaradı.
Amelie, ilk nöbetini geçirdiği
üç buçuk yıl öncesine göre
nöbetlerini iyi kontrol edebiliyor
ve bu genel olarak ona çok yardımcı oluyor.
Kontrol altında olmadıklarında ise izlemek oldukça zor
yönetmek oldukça zor çünkü yapabildiğiniz tek şey
onları tutmak ve rahatlatmaya çalışmak
ancak onları durduramıyorsunuz.
Bu nedenle, ilk başladığında
başa çıkması çok zor bir belirti.
Çok sayıda farklı ilaç kullanabilirsiniz ve Amelie’nin
durumunda ketojenik beslenmeyi deneyeceğimizi düşünmemizin
neden PEG ile beslenmesi yani tozları karıştırmak
ve her beslemede doğru miktarı vermek oldukça kolay
ve başarılı olduğunu bizde gördük.
Bazıları bunu kullanır ama nöbet
nöbet aktivitelerinde fark görmezler
ama Amelie’nin durumunda,
nöbetler bir buçuk veya iki saatten
günde belki bire geriledi.
En büyük sorun olan büyük nefes tutma nöbetlerini
artık geçirmiyor.
Bunu tamamen beslenme sayesinde geride bıraktık.
Sekresyonlar en zoru,
dakika dakika, saat saat en çok
değişebilecek olanları.
Küçük şeyleri bazen günde birkaç kez
düzeltmeniz gerekiyor.
Ve asla kontrol altında olmadıklarından
her zaman uğraşmanız gereken bir şeyler vardır.
Çok fazla kusuyor ve nefesinde
çok mukus var.