[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:21.76,0:00:25.12,Default,,0000,0000,0000,,Birincisinin nöbetler,\Ndiğerinin salya
Dialogue: 0,0:00:25.28,0:00:26.60,Default,,0000,0000,0000,,olduğunu söyleyebilirim.
Dialogue: 0,0:00:27.60,0:00:28.96,Default,,0000,0000,0000,,Sekresyonlar.
Dialogue: 0,0:00:32.32,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,Hava yolunu temizlemek.
Dialogue: 0,0:00:35.04,0:00:40.04,Default,,0000,0000,0000,,Ruby, doğduğunda hava yolu\Nile ilgili sorunlar yaşadı.
Dialogue: 0,0:00:40.76,0:00:42.96,Default,,0000,0000,0000,,Şimdi geriye baktığımızda\Nboğazında çok fazla hipotoni,
Dialogue: 0,0:00:43.12,0:00:44.84,Default,,0000,0000,0000,,kas tonusu azalması vardı.
Dialogue: 0,0:00:48.00,0:00:50.04,Default,,0000,0000,0000,,Sanırım bu Ruby’ye özel bir şeydi.
Dialogue: 0,0:00:50.52,0:00:51.92,Default,,0000,0000,0000,,Hava yolu çöküşü vardı.
Dialogue: 0,0:00:52.88,0:00:55.04,Default,,0000,0000,0000,,Hasta olduğunda\Nve oksijen gerektiğinde
Dialogue: 0,0:00:55.20,0:01:00.28,Default,,0000,0000,0000,,konumlandırarak\Naçık ve temiz tutmak,
Dialogue: 0,0:01:00.44,0:01:02.16,Default,,0000,0000,0000,,yönetilmesi gereken\Nen zor şey buydu.
Dialogue: 0,0:01:06.44,0:01:11.52,Default,,0000,0000,0000,,Amelie’nin nöbetleri yönetmek\Ngereken ilk zorlu belirtilerdi.
Dialogue: 0,0:01:12.96,0:01:16.72,Default,,0000,0000,0000,,PEG ile beslendikten kısa süre\Nsonra nöbet geçirmeye başladı.
Dialogue: 0,0:01:18.40,0:01:21.32,Default,,0000,0000,0000,,O kadar kötü değildilerdi\Nancak çocuğunuzun nöbet geçirdiğini
Dialogue: 0,0:01:21.48,0:01:24.48,Default,,0000,0000,0000,,görmek açıkçası çok zor,\Nhele de ilk defasında.
Dialogue: 0,0:01:25.00,0:01:29.88,Default,,0000,0000,0000,,Amelie biraz keyifsiz olduğundan\Nbir süre sonra fark ettik ki
Dialogue: 0,0:01:30.04,0:01:34.24,Default,,0000,0000,0000,,beslenmediğinde\Nnöbet geçirmiyordu.
Dialogue: 0,0:01:34.72,0:01:37.76,Default,,0000,0000,0000,,Bunu onda gözlemlediğimiz için
Dialogue: 0,0:01:37.92,0:01:42.20,Default,,0000,0000,0000,,ketojenik beslenmeyi\Ndenememiz söylendi
Dialogue: 0,0:01:42.36,0:01:44.24,Default,,0000,0000,0000,,ve bu işe yaradı.
Dialogue: 0,0:01:44.96,0:01:49.28,Default,,0000,0000,0000,,Amelie, ilk nöbetini geçirdiği
Dialogue: 0,0:01:49.44,0:01:51.40,Default,,0000,0000,0000,,üç buçuk yıl öncesine göre
Dialogue: 0,0:01:51.56,0:01:54.60,Default,,0000,0000,0000,,nöbetlerini iyi kontrol edebiliyor
Dialogue: 0,0:01:54.76,0:01:58.08,Default,,0000,0000,0000,,ve bu genel olarak\Nona çok yardımcı oluyor.
Dialogue: 0,0:01:59.80,0:02:03.52,Default,,0000,0000,0000,,Kontrol altında olmadıklarında ise\Nizlemek oldukça zor
Dialogue: 0,0:02:03.68,0:02:07.32,Default,,0000,0000,0000,,yönetmek oldukça zor\Nçünkü yapabildiğiniz tek şey
Dialogue: 0,0:02:07.48,0:02:10.80,Default,,0000,0000,0000,,onları tutmak\Nve rahatlatmaya çalışmak
Dialogue: 0,0:02:10.96,0:02:13.20,Default,,0000,0000,0000,,ancak onları durduramıyorsunuz.
Dialogue: 0,0:02:14.28,0:02:17.16,Default,,0000,0000,0000,,Bu nedenle, ilk başladığında
Dialogue: 0,0:02:17.32,0:02:21.72,Default,,0000,0000,0000,,başa çıkması çok zor bir belirti.
Dialogue: 0,0:02:22.32,0:02:26.12,Default,,0000,0000,0000,,Çok sayıda farklı ilaç\Nkullanabilirsiniz ve Amelie’nin
Dialogue: 0,0:02:26.28,0:02:28.64,Default,,0000,0000,0000,,durumunda ketojenik beslenmeyi\Ndeneyeceğimizi düşünmemizin
Dialogue: 0,0:02:28.80,0:02:30.84,Default,,0000,0000,0000,,neden PEG ile beslenmesi\Nyani tozları karıştırmak
Dialogue: 0,0:02:31.00,0:02:36.12,Default,,0000,0000,0000,,ve her beslemede doğru miktarı\Nvermek oldukça kolay
Dialogue: 0,0:02:36.28,0:02:38.32,Default,,0000,0000,0000,,ve başarılı olduğunu bizde gördük.
Dialogue: 0,0:02:38.52,0:02:39.92,Default,,0000,0000,0000,,Bazıları bunu kullanır ama nöbet
Dialogue: 0,0:02:40.08,0:02:41.48,Default,,0000,0000,0000,,nöbet aktivitelerinde\Nfark görmezler
Dialogue: 0,0:02:41.64,0:02:42.80,Default,,0000,0000,0000,,ama Amelie’nin durumunda,
Dialogue: 0,0:02:42.96,0:02:46.88,Default,,0000,0000,0000,,nöbetler bir buçuk\Nveya iki saatten
Dialogue: 0,0:02:47.04,0:02:48.48,Default,,0000,0000,0000,,günde belki bire geriledi.
Dialogue: 0,0:02:49.80,0:02:52.56,Default,,0000,0000,0000,,En büyük sorun olan\Nbüyük nefes tutma nöbetlerini
Dialogue: 0,0:02:52.72,0:02:54.36,Default,,0000,0000,0000,,artık geçirmiyor.
Dialogue: 0,0:02:55.24,0:03:00.04,Default,,0000,0000,0000,,Bunu tamamen beslenme\Nsayesinde geride bıraktık.
Dialogue: 0,0:03:00.20,0:03:03.16,Default,,0000,0000,0000,,Sekresyonlar en zoru,
Dialogue: 0,0:03:03.32,0:03:07.48,Default,,0000,0000,0000,,dakika dakika, saat saat en çok
Dialogue: 0,0:03:07.64,0:03:09.72,Default,,0000,0000,0000,,değişebilecek olanları.
Dialogue: 0,0:03:13.76,0:03:16.76,Default,,0000,0000,0000,,Küçük şeyleri bazen günde birkaç kez
Dialogue: 0,0:03:16.92,0:03:18.92,Default,,0000,0000,0000,,düzeltmeniz gerekiyor.
Dialogue: 0,0:03:19.96,0:03:21.88,Default,,0000,0000,0000,,Ve asla kontrol\Naltında olmadıklarından
Dialogue: 0,0:03:22.04,0:03:25.60,Default,,0000,0000,0000,,her zaman uğraşmanız\Ngereken bir şeyler vardır.
Dialogue: 0,0:03:28.92,0:03:33.44,Default,,0000,0000,0000,,Çok fazla kusuyor ve nefesinde
Dialogue: 0,0:03:33.60,0:03:35.12,Default,,0000,0000,0000,,çok mukus var.