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Que classificação dá aos serviços médicos?
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As enfermeiras da comunidade que
vinham a nossa casa
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eram fantásticas.
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Elas supervisionaram sempre
a Ruby.
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Estavam sempre lá quando
precisamos delas,
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mesmo quando lhes
ligava à noite.
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Elas vinham no dia seguinte
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e visitavam-nos no hospital.
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Estas enfermeiras da comunidade
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vinham e observavam a Ruby
todas as semanas,
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apenas para a monitorizar.
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Eram excelentes.
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O menos útil, não tenho a certeza.
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Temos muita sorte onde vivemos
em Londres
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porque temos uma equipa na comunidade
muito eficaz.
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Temos um centro comunitário
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que aloja todos os serviços médicos.
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A fisio, a terapeuta ocupacional,
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fala e linguagem, serviço educacional,
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pediatra, todos os especialistas, estão
lá.
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Assim, quando a levamos a uma consulta
podemos ver toda a gente
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ao mesmo tempo.
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Significa que não estamos sempre a ir
para o hospital
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ou ao centro comunitário onde os
serviços se encontram,
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três ou quatro vezes por semana.
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A nossa equipa de enfermeiros comunitários
tem sido inestimável.
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Eles visitam a Isabella de duas em duas
semanas
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e trabalham em proximidade com a nossa
fisioterapeuta
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mas, no momento em que a Isabella
se torne adoentada
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eles aumentam a frequência das suas
visitas para diarias, se necessario
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e sempre que precisamos de ajuda,
mesmo quando não sabem
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a resposta, eles tentam descobrir
tanto quando conseguem.
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Penso que ter acesso aberto
à nossa enfermaria local
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para crianças tem tem-nos
beneficiado
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ao longo dos últimos 12 meses porque
ajudou-nos a
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estabelecer relacionamentos com os
médicos e profissionais
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que podem responder a quaisquer questões
pelo telefone, em vez de termos
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que a levar diretamente para a enfermaria
no hospital.
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Tem sido muito benéfico.
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Keppra é maravilhoso.
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Nós paramos com tudo o que
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usamos previamente e ele melhorou
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tem menos convulsões.
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O NHS não tem sido brilhante.
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A equipa médica nem sempre responde bem.
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Tenho sido frequentemente
desapontada
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no que diz respeito a ajuda em casa
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e durante as férias de Verão não
tive substituta
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por isso sempre que alguém estava de
folga, eu não tive ajuda
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o que é muito stressante
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porque sou mãe solteira, estou sozinha,
tomo conta da Hope 24/7
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Recebo 12 horas por semana de
ajuda e tempo para mim
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e a falha de ajuda para estas 12 horas
durante as férias
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é muito stressante.
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Preferia não ter qualquer ajuda.
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Do que ter, e depois não ter.
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No que diz respeito ao NHS, eles não
têm sido fantásticos.
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Obtive toda a informação através
da CATS Foundation
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e pessoas com quem eles me puseram
em contato.
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Um dos serviços mais frustrantes é
a terapia ocupacional.
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Isto porque o procedimento para obter
equipment é muito demorado.
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Por vezes, dão-se mudanças muito
drásticas
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e precisa de equipamento naquele momento
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mas, por vezes, não são encomendados
durante meses.