Que classificação dá aos serviços médicos?
As enfermeiras da comunidade que vinham a nossa casa
eram fantásticas.
Elas supervisionaram sempre a Ruby.
Estavam sempre lá quando precisamos delas,
mesmo quando lhes ligava à noite.
Elas vinham no dia seguinte
e visitavam-nos no hospital.
Estas enfermeiras da comunidade
vinham e observavam a Ruby todas as semanas,
apenas para a monitorizar.
Eram excelentes.
O menos útil, não tenho a certeza.
Temos muita sorte onde vivemos em Londres
porque temos uma equipa na comunidade muito eficaz.
Temos um centro comunitário
que aloja todos os serviços médicos.
A fisio, a terapeuta ocupacional,
fala e linguagem, serviço educacional,
pediatra, todos os especialistas, estão lá.
Assim, quando a levamos a uma consulta podemos ver toda a gente
ao mesmo tempo.
Significa que não estamos sempre a ir para o hospital
ou ao centro comunitário onde os serviços se encontram,
três ou quatro vezes por semana.
A nossa equipa de enfermeiros comunitários tem sido inestimável.
Eles visitam a Isabella de duas em duas semanas
e trabalham em proximidade com a nossa fisioterapeuta
mas, no momento em que a Isabella se torne adoentada
eles aumentam a frequência das suas visitas para diarias, se necessario
e sempre que precisamos de ajuda, mesmo quando não sabem
a resposta, eles tentam descobrir tanto quando conseguem.
Penso que ter acesso aberto à nossa enfermaria local
para crianças tem tem-nos beneficiado
ao longo dos últimos 12 meses porque ajudou-nos a
estabelecer relacionamentos com os médicos e profissionais
que podem responder a quaisquer questões pelo telefone, em vez de termos
que a levar diretamente para a enfermaria no hospital.
Tem sido muito benéfico.
Keppra é maravilhoso.
Nós paramos com tudo o que
usamos previamente e ele melhorou
tem menos convulsões.
O NHS não tem sido brilhante.
A equipa médica nem sempre responde bem.
Tenho sido frequentemente desapontada
no que diz respeito a ajuda em casa
e durante as férias de Verão não tive substituta
por isso sempre que alguém estava de folga, eu não tive ajuda
o que é muito stressante
porque sou mãe solteira, estou sozinha, tomo conta da Hope 24/7
Recebo 12 horas por semana de ajuda e tempo para mim
e a falha de ajuda para estas 12 horas durante as férias
é muito stressante.
Preferia não ter qualquer ajuda.
Do que ter, e depois não ter.
No que diz respeito ao NHS, eles não têm sido fantásticos.
Obtive toda a informação através da CATS Foundation
e pessoas com quem eles me puseram em contato.
Um dos serviços mais frustrantes é a terapia ocupacional.
Isto porque o procedimento para obter equipment é muito demorado.
Por vezes, dão-se mudanças muito drásticas
e precisa de equipamento naquele momento
mas, por vezes, não são encomendados durante meses.