O Pequeno Dylan

A história de um casal recebendo um recém-nascido com Síndrome de Down em sua família.

[Narradora] Jeanine Bezencon está prestes a ter

o seu terceiro bebé.

Ela e seu marido já sabem o sexo do bebé.

É um menino.

Deram-lhe o nome de Dylan.

Eles também sabem que a criança tem o Síndrome de Down

e uma anomalia congénita no coração.

É uma cesariana de emergência.

Ela chora com medo;

pois não quer perder o bebé.

[Deus, ajuda-me agora. Eu só quero ir para casa.]

Eu realmente sinto que ele vai conseguir.

Eu tenho a certeza que ele irá, essa era a sensação.

[Bebé Dylan]

[Narradora] O casal da Costa Norte sempre

quis ter um terceiro filho.

A partir do momento que souberam que Jeanine estava grávida,

logo se viram como uma família unida de cinco pessoas.

Nós á temos o dia. Daqui a oito semanas.

Nosso pequeno Dylan estará aqui.

Mas o primeiro ultrassom de Jeanine,

com 13 semanas de gravidez, indicou que

algo estava errado com o pequeno Dylan.

Estas imagens foram usadas para medir

a translucência nucal atrás do pescoço do bebê.

Já se sabe que ela é excepcionalmente mais grossa

em uma criança com Síndrome de Down.

[Jeanine Bezencon] Tinha chegado a hora de sabermos

o que estava errado com nosso bebê

e nessa hora nos faltou até mesmo o chão,

porque a notícia era ruim.

Ele me disse, "Seu bebê parece ter

trissomia 13 ou 18,

o que é incompatível com a vida",

e 50% de chances de ter Síndrome de Down.

Ele continuou,

"Eu espero, para o seu bem, que o bebê

aborte espontaneamente nas próximas duas semanas,

assim você não precisará tomar nenhuma decisão."

Eu fiquei totalmente paralisada.

Eu não chorei por cinco minutos, provavelmente

mas logo depois as lágrimas desceram

era como se a realidade dissesse,

"Isto é real."

[Narradora] Uma semana depois, um segundo teste

confirmou que o bebê tinha Síndrome de Down.

Jeanine foi informada de que poderia interromper a gravidez.

Receber informações como essas,

essas opções, tudo isso

faz você perceber que não se trata de uma opção.

Existe uma vida dentro de você,

até onde eu sei.

Dylan, este vai ser o seu quarto.

E, como você pode ver,

é assim que ele era antes,

quando era o quarto do Brandon.

Coisas legais penduradas na parede,

Algumas coisas antigas e uns carrinhos.

Vou te ensinar tudo sobre

construção de carros, motores,

e coisas parecidas.

Vou te levar lá embaixo e te mostrar a "bat caverna".

Vou te mostrar como usar as ferramentas.

Chris diz, "Para mim, isto não é uma opção".

Ele disse "Eu te dou 110% do meu apoio,

não importa que decisão você tome... estou com você."

- Como está se saindo, Paige? Muito bem!

[Narradora] Jeanine estava na sua 20ª semana de gravidez

quando nos convidou para participar de sua jornada.

Desculpe. Estou tendo mais uma contração.

[Reporter] - Você está bem? [Jeanine] - Alarme falso.

Coloque a mão aqui.

[Narradora] A família sabe que

Dylan terá deficiências físicas e intelectuais.

Mesmo assim, eles não estão amedrontados pelos desafios

[Chris Bezencon] Acredito que essa seja uma das situações

que nos definirá como família ou

nos desunirá, cabe a nós decidir.

E cabe a nós ver pelo lado positivo.

E é uma coisa positiva.

Nós teremos um filho.

O que mais poderíamos querer?

Estamos ansiosos com tudo isso.

Estou empolgada, porque meu garotinho vai nascer.

É tudo muito empolgante.

Mas, também estou nervosa...

no fundo existe aquela sensação de

"não saber",

É....

como se eu não soubesse o que esperar nessa situação.

Espero que ele fique bem

Ele é minha maior, nossa maior preocupação.

Você contou outro dia,

que você surtou em um momento.

Eu encontrei uma amiga

que tem uma criança com Síndrome de Down,

e eles passaram por momentos

muito difíceis com a criança.

E você tem que saber

que as coisas vão ser difíceis,

muito difíceis no início.

Mas eles disseram,

"Agora veja, veja como estamos,"

Mas aquilo meio que fez sentido para mim.

[Narradora] Chris é tatuador.

Trabalha por muitas horas, às vezes até as 21:00.

Ele sabe que a maior parte da responsabilidade

cairá sobre os ombros de Jeanine.

Eu sei que Jeanine,

é um tipo de pessoa que, emocionalmente,

parece que não vai aguentar,

quando um problema aparece.

Mas ela se recupera rapidamente,

Ela costuma atravessar os problemas

mais emocionalmente do que eu.

Mas volta duas vezes mais forte

do que eu.

É como ela trilha a própria jornada.

No início eu meio que surto

por vê-la triste

Então sempre digo a mim mesmo,

"No fim do dia,

ela estará duas vezes mais forte que você".

E ela volta mais inteligente,

Ela aprende com as situações.

Isso é bom.

Ok.

Vou fazer o ultrassom.

[Narradora] Outro exame traz uma nova preocupação.

Dylan tem um buraco no coração.

Isto é comum.

40% dos bebês com Síndrome de Down

tem problema de coração.

Mas eles não sabem a gravidade do problema.

[Doctor] - Você sabe o sexo do bebê?

[Jeanine] - Menino.

[Doctor] - Então posso dizer "ele"?

[Jeanine] - Pode. Dylan.

[Narradora] Eles estão nas mãos de especialistas.

A Doutora Emma Parry é diretora da Unidade de Medicina Fetal

no Hospital de Auckland.

[Dr. Parry] O que vou fazer agora,

é apenas focar

naquelas medidas, ok?

Aqui está a cabeça do bebê,

agora vou um pouco mais para o outro lado...

Ah, está mexendo

Se comporte, rapazinho.

[Narradora] Dylan obedece, ficando em uma posição

onde a Dr. Parry consegue ver seu coração

e o tamanho do buraco.

[Dr. Parry] Consigo ver que

há uma válvula.

Deixe me ver...

Tudo nem.

Esta indo da aurícula esquerda

até o ventrículo esquerdo.

E a válvula vai da aurícula direita

até o ventrículo direito,

e no local onde essas válvulas se encontram,

elas parecem estar todas em uma linha.

Isto é uma pista de que

se trata de uma falha no canal AV.

Está vendo este buraco negro na tela?

Consegue ver?

[Dr. Parry] - Aquela é a lacuna. [Jeanine] - Aquele é o buraco no coração.

Podemos ver bem na imagem.

Sim.

O buraco na imagem é muito grande?

Sim. É geralmente assim nesses casos.

Não posso tirar suas dúvidas sobre isto,

porque, para ser sincera, não sou uma especialista

no que acontece nesses casos.

Posso conversar com o especialista?

[Narrador] Dylan passará por uma

cirurgia no coração,

mas os cardiologistas têm boas notícias.

Basicamente, as câmaras do coração

estão no tamanho normal,

às vezes, bebês com este problema

podem ter uma câmara menor

e poderia ser problemático. Seu bebê não apresenta isto.

O caminho para fora do coração,

que vai para o corpo e os pulmões, está no tamanho normal.

Tudo está no padrão normal,

desta perspectiva.

Há um vazamento minúsculo em

uma das válvulas, mas é muito pequeno

e nada fora do que vemos normalmente.

Não precisa se preocupar.

Vou tentar dar uma olhada

nos movimentos do bebê,

checar se ele está engolindo,

e fazendo tudo corretamente.

[Narradora] Depois da informação desencorajadora,

é um alívio ver um ultrassom de Dylan se desenvolvendo.

Quando você está nesta situação,

preocupada com o seu bebê e tudo mais,

esse ultrassom ajuda bastante a fortalecer os laços.

Veja.

[conversas indistintas]

Agora você não pode rir.

Preciso que você fique parada, ok?

[Jeanine] Meu Deus!

[Chris] Isto é fantástico.

É provavelmente a melhor imagem até agora.

[Jeanine] - Ah, se parece com... [Chris] - Que bacana.

[Chris] É uma imagem maravilhosa.

[Dr. Parry] Ele é uma gracinha. Com quem se parece?

[Jeanine] Chris

[Dr. Parry] - Ele vai ter mais cabelo do que você?

[Risos]

[Dr. Parry] - Olha a mãozinha dele.

Uau! Isto é incrível.

Ele parece bem feliz lá dentro.

Parece que está viajando.

Se aconchegando.

Apenas descansando lá dentro.

Formamos um time fantástico.

[Chris] - De quem é aquela foto, Paige? [Paige] - Dylan?

[Chris] - É o rosto dele? [Paige] - Sim.

[Chris] - Aquele é o nariz? [Paige] - Sim.

[Jeanine] - Sabe onde estão os olhos?

Muito bem, perfeito.

[Chris] Dylan tem um problema no coração,

e vai precisar operar.

- E o que há de errado nele? [Brandon] - Tem um buraco.

Muito bem. É isso mesmo.

Esse é um dos problemas cardíacos

mais comuns

em crianças com Down.

Mas os cardiologistas me disseram hoje

que eles vão parar o coração,

e eu levei um susto.

Aquilo me assustou. Eu confio muito nos cirurgiões,

sem dúvidas,

mas para uma mãe, isto é realmente assustador.

[Sinal tocando]

- Olá, Chris. Eu sou a Heidi. [Chris] - Olá.

- Prazer em conhecê-lo.

[Conversas indistintas]

[Narradora] Jeanine está tentando aprender

o máximo que pode.

Há duas crianças na escola de Brandon

que tem Síndrome de Down.

Jeanine procurou o apoio

e o conselho das mães.

[Jeanine] - Como você está, mocinha? Tudo bem?

[Menina] - Você é a mãe da Paige.

[Jeanine] - Isso mesmo. Tão esperta.

Lá está ela.

[Mãe] Quando nós vamos ver a Paige?

[Risadas]

Ela não está escondendo nada. É um bebê.

[Risadas]

[Narradora] Essas duas mães não sabiam

que seus bebês tinham Síndrome de Down.

[Jeanine] Dar a luz a um bebê e então descobrir isto,

deve ter sido...

[Mãe] Chocante.

[Jeanine] Como você reagiu?

[Mãe] Fiquei muito chocada.

Eu não queria saber.

Não consegui lidar.

Basicamente, não conseguia olhar para ele..

Não queria vê-lo,

Eu não tinha nada a ver com ele.

Aquilo me pegou de surpresa...

Foi meu marido que

que me introduziu a ele,

Mas, como te disse, eu precisei de alguns dias

até mesmo para dizer "olá" ao Jaden,

e conhecer meu novo bebê.

Eu diria que levou um bom tempo.

Levou um bom tempo até mesmo para dizer

que eu poderia amar meu filho.

Agora não troco o Jaden

por nada neste mundo.

Ele é parte da minha família.

A mamãe pode sentar na cadeira?

Agora você vai sentar na cadeira dele.

[Jeanine] Como a Síndrome afetou ele?

[Mãe] Compare-o a uma criança de sete anos,

por exemplo, as coisas que seu filho faz agora,

em comparação ao Jaden,

seu filho provavelmente está em algum time,

participando de esportes e atividades,

e se comunicando com outras crianças.

O Jaden apenas não tem essa comunicação.

Ele está tentando, mas é um processo lento.

Tudo é mais demorado.

Boo!

Todos são afetados, não só ele.

Afeta toda a família,

o fato de ele ter Síndrome de Down.

Ele não sabe que

tem Síndrome de Down.

Então, isto não tem afetado ele.

Ele simplesmente acha que é uma criança como as outras,

que pode fazer tudo com as crianças,

e por que ele não poderia?

E é assim que criamos ele.

Você consegue. Venha aqui.

Você quer subir?

Coloque uma mão aqui.

Agora atravesse.

Você consegue!

Você conseguiu.

Nós não sabíamos até o seu nascimento.

Quando ela nasceu,

a tiraram de nós rapidamente,

para o mesmo quarto,

Era como se houvesse alarmes, sinos e apitos.

De fato, a parteira parecia um escudo.

Ela se pôs entre

Lily May e eu,

então, eu não conseguia ver...

não podia ver meu bebê.

Depois de uns 15 minutos,

pude pegá-la,

e naquele momento...

me perguntaram,

"Ela se parece com seus outros filhos?"

Assim que me fizeram a pergunta,

Segurei meu bebê nos braços, olhei e disse,

"Ela tem Síndrome de Down",

foi um grande choque.

[Narrador] Lily também precisou de um operação cardíaca,

parecida com a de Dylan.

Lliy May estava muito mal, acredito que...

devido ao problema cardíaco,

e, embora fosse muito pequena,

eles decidiram operar

o coração dela na sexta semana,

porque ela estava com insuficiência cardíaca.

Quer que eu gire?

Rápido ou devagar?

Rápido? Tem certeza?

Você é corajosa.

Os cirurgiões e todos envolvidos

até hoje ficam abismados,

primeiramente, por ela ter sobrevivido,

e por ela ter se recuperado tão bem.

Isso é algo que realmente me apavora.

Meu bebê vai ser operado também.

Isso é assustador.

Conhecer alguém que já passou por isso,

vê-la correndo,

como uma criança normal,

é tão "uau!" , me faz sentir muito melhor...

muito melhor mesmo,

e me dá mais confiança.

[Risadas]

Estou ficando emocionada.

Não fico assim há um tempo.

Tudo bem, não tem problema,

eu sei bem como é isso.

É meio desconhecido ainda.

[som da ferramenta de tatuagem]

[Narradora] Por coincidência,

Chris conheceu outro pai no seu estúdio

que tem duas filhas com Síndrome de Down.

O pai é tranquilo, uma pessoa com quem Chris pode se identificar.

Eu era um pai, que descobriu que o filho é Down,

e havia muitas informações,

muitos conhecimentos para as famílias e as mães,

mas não para a perspectiva de um pai.

Sim, é como eu me senti.

Eu descobri que

muitas pessoas meio que pensam

"Ah, aquela criança tem Síndrome de Down",

e dizem "Ela não é bonita",

e coisas parecidas. Elas rotulam todas

exatamente da mesma forma.

Mas, por ter duas na família,

descobri que elas são totalmente diferentes uma da outra,

Sim, não há diferença.

Não. É exatamente a mesma coisa,

é apenas mais uma criança.

Então, não há diferença.

Elas são individuais.

e as escolhas se apresentam em situações individuais.

Com certeza.

Isto é maravilhoso.

[música]

Olá!

Faça alguma coisa útil, Tanya,

me ajude a dobrar essas roupas de bebê.

Elas são tão fofas.

Tão pequenas.

É difícil saber o quão pequeno ele será

Essas roupas são até grandes

para um recém-nascido.

[Narrador] A cada semana, Jeanine fica

mais preparada em todos os aspectos.

Mas é importante para ela que

seus amigos estejam no mesmo barco.

Como foi sua conversa com suas amigas?

Elas ficaram surpresas

por você ter decidido ficar com o bebê?

Não ficaram surpresas com a minha decisão,

porque elas conhecem minha personalidade,

e eu simplesmente não agiria de outra forma.

Mas, muitas delas estão nervosas,

elas dizem

"Meu Deus, eu não conseguiria".

Como você acha que ele vai se desenvolver?

Minha maior preocupação é com a fala.

Aparentemente, é o problema mais comum.

Ele pode demorar muito mais a falar,

pode não andar até os dois anos.

Sei que isto é muito comum também.

Assim como a leitura,

e tudo será mais devagar.

Mas eu ouvi dizer que,

quando eles se apaixonam por algo

conseguem ser ótimos naquilo,

por exemplo, a dele talvez seja construir carros,

há provavelmente uma grande chance,

considerando nosso contexto familiar.

Talvez ele foque nisto

e coloque seus esforços nessa atividade.

Ou talvez se apaixone por artes.

Mas, definitivamente, o ritmo deles

é mais devagar.

Pelo que sei...

Aqueles são os cabos?

Isso aí. O que acontece é que

eles não estavam lá antes.

Mas isto vai empurrá-los para cá.

Uma das primeiras coisas que aprendi

é que ser pai é nunca subestimar

a habilidade individual dos filhos.

Acredito que esse seja o primeiro erro

que todo pai comete.

Isso. No sentido anti-horário.

Bom garoto.

Ele pode crescer e não desenvolver

nenhum interesse por carros,

Mas, esses são os primeiros passos

para que ele aprenda a ter confiança

para começar qualquer coisa que queira.

Olá a todos.

Bem vindos. Meu nome é Melissa.

[Narradora] Este é o chá de bebê, mas não só isso.

Para Jeanine, esta é a declaração

e a celebração da vida de Dylan, prestes a começar.

Uau!

[Risadas]

[Narradora] Jeanine sabe que nem todas

as mulheres aqui pensam como ela.

[Alison Cole] Eu estava grávida há menos tempo que ela.

Meu primeiro pensamento foi,

"Meu Deus! Espero não ter este problema também".

[Lauren Acarapi] Eu chorei, mas não no sentido negativo.

Acredito que... seja um tristeza,

e um sentimento de pesar por

não ser o que nós esperávamos,

enfim, esse tipo de coisa.

[Melissa Karu] Do meu ponto de vista,

provavelmente não sei se eu conseguiria.

É uma decisão difícil, eu não saberia...

Eu não tenho filhos,

Então, não posso comparar. Acredito que, na posição dela,

eu provavelmente pensaria diferente.

É difícil saber qual decisão

eu teria tomado, porque acredito

que minha decisão imediata

seria abortar,

porque eu trabalho com crianças

deficientes,

e eu vejo o lado dessas crianças

deficientes.

Mas também, no fundo, acredito que

se eu tivesse chegado ao ponto

de me conectar com o bebê,

eu não teria coragem de abortar.

[Melissa Karu] As pessoas não necessariamente

aceitarão ele, como você disse.

Claro que os amigos de verdade darão apoio

e o amarão 100%.

Sim, há muitas coisas que

eles terão que...

Bem... tenho certeza que eles sabem disto.

Quando contei para as pessoas da academia, eu disse

"É isto que está acontecendo, não sei se vocês sabem.

Mas quando ela contar para vocês, por favor, não digam

"Oh não". Digam "Parabéns".

É uma questão de perspectiva.

Não é um momento triste. É apenas uma perspectiva.

As pessoas dizem que sou forte.

Eu tenho uma opinião sobre isso,

acredito que estou sendo eu mesma e

fazendo o que é preciso pela minha família,

e meu bebê.

Na ultrassonografia da 13ª semana, como vocês sabem

provavelmente liguei para todos vocês,

e descobrimos que em 14 semanas

teríamos um bebezinho com Síndrome de Down.

Isto mesmo, mamãe!

Parece legal.

[risada]

Tem sido uma jornada interessante, difícil

e emocionante passar por tudo isso.

Ah...

Ele já é tão amado,

mesmo nem estando aqui ainda.

- Com certeza.

Estou ansiosa para conhecer meu garotinho.

Só quero dizer que

sou muito grata a todos vocês.

Cada um de vocês tocou

o coração da minha família, do meu marido,

de cada um de nós.

Obrigada por estarem aqui.

[aplausos]

A maioria das pessoas, quando eu disse que

teria um filho com Síndrome de Down,

disse "Oh, meu Deus.

Sua vida está arruinada agora".

Sim, a maioria das pessoas pensa que é o fim do mundo

porque..

"Oh, meu Deus. Ele dependerá de mim

o resto da minha vida."

Mas, não. Eles podem viver muito bem.

Eu já vi alguns casos.

[conversas indistintas]

[Narradora] Daqui a duas semanas,

o pequeno Dylan nascerá,

e a família recebeu algumas notícias preocupantes.

Dylan parou de crescer.

Descobrimos hoje que ,esta semana, Dylan

provavelmente parou de crescer.

Pois é...

Isto é um pouco preocupante.

[Narrador] Mas ninguém previu isto.

Jeanine está grávida de 38 semanas e está

sendo levada às pressas para a sala de operações.

Um exame de rotina revelou que

o coração de Dylan está sob pressão.

Prepararam o bebê para um monitoramento cardíaco hoje

e eu tive uma contração bastante desagradável,

e o ritmo do coração dele caiu muito.

Eles estão muito preocupados com isso.

Melhor não esperar até segunda-feira,

Melhor fazer o parto hoje.

Você ficará bem.

[barulho da maca]

Estou indo para a sala de operações com o bebê.

Estou muito empolgada com esse anjinho,

é como eu o chamo agora,

meu anjinho.

Mas também estou muito preocupada

com o estado dele

e com o problema médico

com seu coração.

Vou passar por uma

montanha russa, eu e meu marido,

as crianças, a minha família,

porque eles também fazem parte disto.

[monitor cardíaco]

O bebê está vindo.

Ele está saindo.

Ok.

[conversas indistintas]

[bebê chorando]

Está tudo bem.

Emocionante. Tira nosso fôlego

e nossas palavras.

Oi, Dylan. Sou o seu papai.

Estou encantada. Ele é absolutamente lindo.

Eu te amo, querido.

[Narradora] Este é o momento culminante

em qualquer sala de parto,

mas Jeanine e Chris já tinham se unido a este bebê

meses atrás.

♪[música]♪

[AttitudeLive]