Direitos de Pessoas com Deficiência são Direitos Humanos

Você verá o botão das gravações, no canto,

e então, perceberá que já está gravando,

colocarei minha voz no mudo

e você segue com sua introdução.

Obrigada Marcie.

Olá! Me chamo Marcie Roth,

e venho trabalhando com
os Direitos dos Deficientes

ao longo de toda minha vida,

efetivamente, desde quando era caloura
na Universidade.

Atualmente, sou a diretora executiva e

CEO do Instituto Mundial de Deficiência, e

trabalhei, ao longo destes anos,

em serviços para usuários

dos programas assistencialistas,

no início da minha carreira,

com crianças nos ambientes escolares,

com pessoas na reabilitação vocacional,

e com pessoas que vivem em

espaços de convivência comunitária,

e desde então,

me envolvi com

os direitos dos deficientes,

e com mais afinco

na época da advocacia.

antes do ADA ter sido estabelecido.

E desde então trabalhei para organizações

de advocacia para deficientes até agora.

Além da minha deficiência,

sou mãe de dois adultos com deficiência.

Meu marido também tem uma deficiência,

e grande parte da minha família também.

Então, os direitos dos deficientes

acabam fazendo parte de tudo que sou

e de praticamente tudo que faço.

De 2001 em diante, eu passei

focando mais no que acontece

com pessoas que possuem deficiência

antes, durante e após os acidentes.

E este tem sido o meu

foco de trabalho exclusivo desde então.

Inclusive, tive a oportunidade de ser

indicada para Gestão Obama,

onde passei cerca de 8 anos no FEMA,

trabalhando na Coordenação

de Integração à Deficiência,

formando um quadro de profissionais
especializados,

auxiliando governantes e gestores
de emergências,

e mais particularmente,

engajando pessoas com deficiência

e organizações especializadas

na preparação para situações de
emergência,

evitando ao máximo acidentes

e reduzindo danos.

E então,

esta foi minha última contribuição

até o Instituto Mundial de Deficiência

desde o último Setembro.

Meu estudo, em andamento, sobre

os Direitos Globais da Deficiência

tem sido algo que eu pude participar,

ativamente do processo.

E tenho investido esse tempo,

desde que assumi o posto no WID,

na criação de um plano estratégico,

auxiliando a organização na

criação de novas prioridades,

assumindo a missão da instituição,

e, recentemente, estabelecendo

quatro áreas de foco específico

para que a instituição avance junto à nós.

Obrigada, Marcie. Excelente.

Peço desculpas, meu vizinho

está cortando muitos galhos hoje

e faz um pouco mais de barulho quando

não estou no mudo.

Não se preocupe, não atrapalhará
a gravação.

Certo, a primeira pergunta é sobre
o passado.

Conte-nos a sua primeira experiência

percebendo que há problemas
de acessibilidade,

de discriminação ou de falta de inclusão.

Qual é sua experiência pessoal ou ligação
com o Decreto Americano das Deficiências?

Se possível, o que lembra do dia
em que foi assinado?

E qual foi o impacto em você e nos outros?

Lembre-se de apertar algum botão
para que a câmera foque em você

antes de começar a falar.

Me tornei ciente do assunto "deficiência"
bem cedo.

Tive um melhor amigo na primeira série,
o nome dele era Gregory, e

ele e eu tínhamos uma amizade maravilhosa.

Passávamos muito tempo juntos.

Mas de repente, um dia,
Gregory sumiu

e eu não soube o que tinha acontecido
ou para onde ele tinha ido;

não até descobrir, muitos anos depois,
que ele tinha Síndrome de Down

e foi expulso da minha sala
do jardim de infância, e

acho que, naquele momento,
eu já estava no primeiro ano,

e, pelo visto, ele tinha sido transferido
para alguma outra escola, em algum lugar.

E a perda da nossa amizade
foi uma surpresa.

E eu não entendi, sabe?
Para onde ele tinha ido.

Olhando para trás, é estranho pensar
que não conseguimos manter a amizade,

já que ele não se mudou, só parou
de ir para minha escola.

Mas eu...

Lembro do quão confusa fiquei e,
ao longo dos próximos anos,

vivi numa cidade que
era o berço do Save the Children.

Sempre tive muito interesse no trabalho
que a organização fazia.

Tenho até vergonha de admitir
que minhas primeiras experiências

com trabalho voluntário foram assim, sabe?
Essa abordagem envolvendo caridade..

E assim passei parte da minha juventude,

juntando dinheiro para a organização.

Me envolvendo com outras atividades

com a mesma abordagem envolvendo caridade,

mas longe de ser um modelo de apoio para

ajudar aquelas pessoas com deficiência.

Minha experiência com a minha deficiência
só veio acontecer muitos anos depois,

mas quando estava no ensino médio

precisei fazer...

Não consigo me lembrar como se chama!

Trabalho voluntário! Perdão.

Tive a oportunidade de fazer,
na verdade, a obrigação de fazê-lo.

Comecei lá, naquele ano que comemoramos

o primeiro Dia da Terra,

e eu já comecei transformando vidro
no Centro de Reciclagem,

e acabou que não foi tão divertido assim,
na verdade bem chato.

Mas muitos dos meus colegas de classe

estavam fazendo trabalho voluntário

em uma instituição estatal para
pessoas com deficiência.

Participei com eles, uma vez por semana,

Olhando para trás, foi muito chocante que,

aos 13 anos de idade, eu fui designada
como professora

de uma sala com 30 adultos,

que nunca tiveram a oportunidade
de estudar,

e agora eles tinham uma
professora de 13 anos,

uma vez por semana.

Nem preciso dizer que aprendi
mais com eles do que eles com eu.

Foi uma experiência divertida, e
muitos viraram amigos

pelo resto da minha vida.

Infelizmente, alguns deles
já não estão mais vivos.

Mas ainda existem alguns

que fazem parte da minha vida,

e felizmente, tiveram êxito

em se libertarem daquela instituição.

Então, eles e muitos outros
me ensinaram muito.

Mas a experiência primordial para mim,

aconteceu enquanto trabalhava
nesta mesma instituição,

no meu primeiro trabalho remunerado na
na área dos serviços para deficientes.

Eu fui contratada para o que
chamaram de "Chalé"

para 40 mulheres com deficiências mentais.

Esse "chalé" tinha uma ótima localização,

mas elas moravam em partes do Chalé,
20 de um lado e 20 do outro, e

minhas responsabilidades incluíam

ajudá-las no banho, a se vestir e a comer.

A maioria delas não conseguia
se alimentar sozinhas.

Algumas por nunca terem tal oportunidade,

outras por alguma deficiência física,

e pela falta de equipamentos ou utensílios
apropriados para aquela situação.

Então, eu as alimentava e a rotina

acabava sendo a mesma, todos os dias.

O prato ficava pronto,
e teriam

3 porções de comida no prato.

Uma sempre marrom,
uma sempre verde,

e uma sempre branca.

A carne, os vegetais e as fibras.

Eu sei que as pessoas têm

as suas preferências na hora
de comer.

Também tinha uma sobremesa todos os dias.

Gelatina, sorvete
ou algo em porções, como sempre.

Assim, eu passava o tempo com cada uma

daquelas que estavam fazendo
suas refeições

e de certa forma trabalhando juntas

para tentando entender de

elas preferiram comer a
sobremesa primeiro ou não.

Algumas pessoas gostam de fazer isso.

Um pouco da porção de carne

com um pouco da porção de fibras
na mesma garfada?

Não querer ter suas comidas encostando?

Eu trabalhando com elas,
nesses processos,

para entender as preferências pessoais
de cada uma.

Inclusive, acabou sendo um problema,

pois eu gastava muito tempo nisso, e

no final das contas,

acabei mudando de função.

Eu gastava muito tempo dando a elas

a opção de escolha e de preferência.

Então aquilo acabou sendo fundamental,

de muitas maneiras.

E essas primeiras experiências realmente

moldaram quem eu sou e no que eu acredito.

Falando do
Decreto dos Americanos com Deficiência,

Tive uma experiência muito pessoal

com o que eles chamaram de

"Lei Pública 94142" o decreto

Educação para Crianças com Deficiência,
nomeado logo após como

Decreto para Indivíduos com Deficiência,
IDEA.

Tive uma experiência familiar

com o IDEA e conheci as iniciativas

legislativas as quais ele foi aprovado.

Desde então, tenho me informado

do trabalho feito por eles.

Isso aconteceu na década de 70,

junto de outras iniciativas do legislativo

Como a aprovação do

Decreto 504 de Reabilitação,

seguido do protesto 504 "Sit-in",

que aconteceu em São Francisco

para efetivar as leis.

Aquilo chamou minha atenção para

os detalhes das informações que recebia,

e para o trabalho que fazia.

Após isso, me efetivei enquanto Advogada,

trabalhando para um

reabilitação independente em 1982.

Logo, me envolvi com mudanças no sistema,

com o desenvolvimento de políticas,

em como organizar, em como ajudar

os direitos, vozes e preferências
das outras pessoas.

Já que morei em Connecticut, como o autor

do Decreto dos Americanos com Deficiência,

a primeira vez que

o projeto de lei foi pautado

foi pelo Senador Weicker, de Connecticut.

O Senador Weicker, era pai

de um jovem que tinha Síndrome de Down.

O senador Weicker se envolveu muito

com as questões de advocacia para

comunidade dos deficientes em Connecticut.

E então, tive a incrível oportunidade

de ir até Boston testemunhar

uma das oitivas no Congresso, na audiência

do Decreto para Americanos com Deficiência

Como já sabem,
o decreto não passou de primeira.

Mas estávamos tão entusiasmadas

e a aprovação do ADA,

no período em que o projeto tinha sido

votado novamente, com os votos recontados.

Lembro que tínhamos pilhas e pilhas de

abaixo-assinados rosas brilhantes,

e de organizarmos grupos pelo estado

para intensificar o apoio,

através de assinaturas,

ao Decreto ADA.

Você pode até pensar
que essa foi uma experiência maravilhosa

e um tanto desorganizada, mas conseguimos.

O projeto de lei foi aprovado!

Me lembro de ter pensado
"Até que isso não foi lá tão difícil.

Sabe? Tivemos que votar duas vezes,

mas não foi muito difícil.

Vamos aprovar mais leis!"

Acabei percebendo que não era tão fácil
quanto pensei.

Não eram só abaixo-assinados, reuniões

e atos.

Tudo isso ajudou, mas ultimamente não me

parece o suficiente para mudar a política.

E essa foi minha jornada até 1990.

Obrigada Marcie.
Vamos falar sobre o presente agora.

À critério de informação,
teremos outra entrevista às 2.

Então teremos mais 3 partes:

Presente, futuro e chamado para ação.

Só pra lhe ajudar na argumentação.

Obrigada.

Sobre o presente, o ADA
fez realmente alguma diferença?

Conte nos sobre a descoberta sobre o ADA

estar fazendo ou não uma diferença
no que ele pode melhorar tendo em vista

seus conhecimentos e bagagens afetivas.

Qual foi o impacto, ou não, do ADA?

O ADA teve um gigantesco e vasto impacto

e é muito importante estar falando

enquanto comemoramos os seus 30 anos.

É de suma importância começarmos

com o quanto as coisas mudaram até então,

Você deve saber de alguns
dos nossos esforços estruturais,

De algumas das nossas melhorias
comunicacionais,

De alguns ajustes nos programas, né?

De todas essas significativas mudanças,

a maioria teve grandes iniciativas
por trás

Tivemos excelentes iniciativas
à medida que

os anos se passam, mas fazemos um
incansável esforço

para não deixar nada passar.

Para não perdemos a sensibilidade
com a acessibilidade.

Se perdermos o foco por um minuto

Nossos direitos serão tomados de nós.

E eu certamente posso falar, nos dias
de hoje

E o que tenho para dizer sobre onde
estamos,

Não é bom lugar

Então, quero tomar um pouco mais de tempo

para chamar a atenção do
importante progresso

em vários aspectos do cotidiano

Em quais

podemos apontar as falhas nas
conformidades da ADA,

No cumprimento das leis,

Mas é frequentemente em comparação
com exemplos onde funcionam

Então, quando o transporte não é acessível

Nós chamamos a atenção para isso porque

conhecemos os bons e promissores
métodos que já existem

Para a acessibilidade nos transportes

Tornando as falhas muito mais notórias

Em moradias, em empregabilidade

Em equipamentos para assistência
que estão disponíveis

A construção universal de coisas
e lugares

Tudo isso aponta para

Os exemplos onde estamos acertando

E em forte contraste disso

As áreas onde notoriamente estamos
errando.

E preciso dizer que

Muito recentemente,

Liderei minha organização no
envolvimento

Da petição para o US Department of Health
and Human Services

Solicitando que pessoas com deficiência

Sejam imediatamente realocadas
dessas casas de repouso

e outros grupos de convivência

Devido às circunstâncias horríveis
nesses grupos

Devido à COVID-19 e a incapacidade
de proporcionar

Uma proteção apropriada para pessoas com
deficiência em ambientes institucionais.

ADA em 1990

Claramente deu as pessoas com deficiência

direitos importantes, e

Mesmo quando desafiado em 1999,

O caso de Olmstead

Que foi um caso da Georgia

E duas mulheres

Lois e Elaine

Lois Curtiss, uma mulher incrível que tive
prazer de estar junto em várias ocasiões

Elas exigiam o direito de viver no melhor
ambiente integrado para suas necessidades

E a decisão do caso foi até
a Suprema Corte

E eu estava entre as pessoas que dormiram
na escadaria da Suprema Corte

Na noite anterior do caso delas ser ouvido

Eu estava entre o pessoal que comemorou
em frente a Suprema Corte

No dia em que a decisão saiu a favor dos
direitos de Lois e Elaine,

E os direitos de milhares, dezenas
de milhares

De milhões de pessoas com deficiências

De viverem no melhor ambiente integrado
para suas necessidades.

Considerando que estamos à 21 anos
depois desta decisão,

Ontem, a American Civil Liberties Union

Apresentou uma petição

E World Institute on Disability juntou-se

a várias outras organizações de pessoas
com deficiência

Em trazer essa petição

Solicitando que pessoas com deficiência
sejam imediatamente realocadas

Desses grupos de convivência.

Dezenas de milhares de pessoas morreram
nos últimos cem dias,

O genocídio de pessoas com deficiência

Pela ausência da implementação da
decisão de Olmstead

E da incapacidade do nosso governo de
fornecer assistência e serviços

Que permitam que pessoas com deficiência
de vivam em segurança

Com a assistência necessária dentro
da sociedade

E nossos muitos pedidos persistentes
e enfurecidos para

que pessoas com deficiência sejam
atendidas adequadamente

Nestes desastres foram ignorados,

e o ponto principal foi que novamente

nos últimos cem dias, dezenas de milhares
de pessoas com deficiência morreram.

E quando fui solicitada, dizendo que essas
eram pessoas com deficiência

Conversei com vários altos funcionários do
governo que,

Se perguntavam, 'por que você diz pessoas
com deficiência?'

'São pessoas idosas, com estado de saúde
agravados vivendo em casas de repouso

e unidades de cuidados a longo prazo'

Bem, você não vai para uma casa de repouso
porque está idoso

Você vai para uma casa de repouso porque
tem uma deficiência

E a assistência, os serviços que precisa
para participar da sociedade

não lhe foram dados.

A vasta maioria, alguns diriam,

todas as mortes nestas unidades de
acolhimento

são de pessoas com deficiência

A maioria delas negros e pardos, pessoas
vivendo na pobreza.

E a incompetência da ADA, da decisão
de Olmstead e da vontade do governo

de monitorar e fazer-se cumprir essa lei e
o Ato de Rehabilitação

tem um impacto devastador de onde estamos
hoje.

E na morte de tantos de nossos conhecidos.

Sem qualquer final previsto para isso.

Obrigada, Marcie. Ok, seguindo.. para
o futuro.

Com o trabalho que vem fazendo, você viu
muito em termos de progresso e obstáculos

Se pudesse escolher uma coisa para mudar,
ou algo que precisa acontecer

Para que se tenha acesso e equidade
- Eu sei, é difícil -

Uma coisa para se ter acesso e equidade
presentes nas vidas das pessoas

com deficiencia, o que seria isso?

Uma coisa que deveria ocorrer é:

Pessoas com deficiência tem direitos
cívis de proteção por lei,

e o que deveria acontecer

É que seus direitos sejam monitorados
e cumpridos

Sem exceções.

Seguir as leis não é o suficiente

Precisamos de planejamentos universais
padronizados

Necessitamos de acessibilidade e
acomodações prontamente disponíveis,

Mas, devemos ter um monitoramento
e cumprimento dessas leis.

Cada dólar em impostos deve ser gasto na
aplicação do Ato de Reabilitação

E entre o que o Ato de Reabilitação e a
ADA requerem

Não deveria haver lastimas para pessoas
com proteção dos direitos civis,

de serem repetidamente negadas,

e impossibilitados de participar
inteiramente da vida na sociedade

Monitoramento e cumprimento devem ser
a base

Eu tenho um teto, mas o reforço desses
direitos civis é, com certeza, a base.

Obrigada. Então, o que podemos fazer?

Que passos, nós como membros da sociedade,
podemos tomar agora?

O que podemos fazer agora, é

Uma das minhas frases favoritas
"Nunca desista, nunca renda-se"

Outra das minhas favoritas
"nada sobre nós sem nós"

Nós como lideres da comunidade de pessoas
com deficiência devemos ficar juntos

Necessitamos centralizar nosso trabalho em
pessoas marginalizadas, excluídas.

Precisamos ter certeza de não estarmos
perdendo tempo em conflitos interno

E com comportamentos separatistas
infantis

que alguns companheiros insistem em
se envolverem,

Absolutamente, devemos todos dar as mãos,
ficarmos juntos e continuar sem descanso

Trabalhando em direção da realização
dessa meta

em que a ADA foi escrita e, muitos de
nossos companheiros lutaram tanto por.

Perdemos muitos destes lideres
trabalhadores visionários,

Muitos deles se foram nestes últimos anos,
alguns se perderam pelo caminho

Temos um legado incrível para cuidar,
enormes oportunidades de trabalho

A tecnologia tem o potencial de ajudar a
igualar as coisas,

se de fato as pessoas tiverem acesso
a elas

E o compromisso da World Institute on
Disability de trabalhar em parcerias

com outras organizações para pessoas com
deficiência

E nossos aliados para fazer a comunidade
mais forte e flexível para toda sociedade

Porque quando acertamos, para as pessoas
com deficiência

Creio que toda a comunidade não só se
beneficia, mas tambem

se fortalece nossa liderança, nossas
contribuições, nossos conhecimentos

em o que é necessário fazer para que
cotidiano funcione para todos.

Excelente, muito obrigado.