Marcie Roth y los derechos para personas con discapacidades.

Marcie Roth, Directora Ejecutiva y Presidente del Instituto Mundial de Discapacitados, habla sobre la lucha por los derechos de las personas con discapacidades a través de los años, tanto desde un enfoque evolutivo personal como desde una perspectiva política.

Verás en la esquina el botón de grabación.

Deberías ver que está grabando ahora.

Así que me silenciaré
y comenzarás tu presentación.

Gracias, Marcie.

Hola, soy Marcie Roth.

He estado trabajando en los Derechos
de las Personas con Discapacidad

durante toda mi vida adulta.

Y, de hecho, desde que estaba
en el primer año de la preparatoria.

Actualmente soy la Directora Ejecutiva
y la Presidente

del Instituto Mundial de Discapacidad.

Y he estado trabajando durante años

en servicios para personas

que viven en Programas de Residencias,

al inicio de mi carrera.

Con niños en entornos escolares,

personas en rehabilitación vocacional,

personas que residen
en entornos de vida comunitaria.

Luego, con el tiempo,
fui involucrándome más

en los Derechos de las Personas
con Discapacidad.

También estuve muy involucrada

en las primeras etapas de promoción

antes que se presente la ADA
(Ley de Estadounidenses con Discapacidad).

Luego trabajé para organizaciones
en defensa de la discapacidad

casi desde entonces.

Además de mi propia discapacidad,

soy madre de dos hijos adultos
con discapacidades.

Mi esposo también tiene una discapacidad,

y también en mi familia
hay muchas personas con discapacidades.

Por eso los derechos de los discapacitados

es parte de todo lo que soy
y casi todo a lo que me dedico.

Puedo asegurar que me la pasé...

...desde el año 2001...

...en adelante,
enfocándome mucho en lo que ocurre

con las personas con discapacidades

antes, durante y después de desastres.

Y eso ha sido mi mayor objetivo

desde ese entonces.

De hecho, tuve la oportunidad

como persona designada
en el gobierno de Obama,

de pasar cerca de ocho años en FEMA,

(Agencia Federal
para el Manejo de Emergencias),

estableciendo su Oficina de Coordinación
e Integración de la Discapacidad,

reuniendo y formando...

un equipo de expertos en discapacidad

enfocados en apoyar a gobernadores...

...y a la Administración de Desastres.

Y, más particularmente, comprometiendo
a las personas con discapacidad

y organizaciones de discapacidad
en la preparación ante emergencias,

y a través de la respuesta, recuperación
y mitigación ante desastres.

Entonces, una última parte,

desde que estoy con el Instituto
Mundial de Discapacidad,

desde el septiembre pasado,

mi enfoque continuo
en los derechos globales

de las personas con discapacidad

ha sido algo en lo que he tenido
muchas más oportunidades

de participar activamente.

He dedicado tiempo...

desde que me uní al IMD,

a construir un proceso
de planificación estratégica,

y apoyando a la organización

a establecer nuevas prioridades,

echando un vistazo a la misión
de la organización,

y más recientemente, estableciendo
áreas particulares de enfoque

para la organización
a medida que avanzamos.

Gracias, Marcie. Excelente.

Me disculpo por mi vecino
que está trituranzo maleza hoy,

lo que provoca muchísimo ruido
cada vez que activo el micrófono.

Pero no te preocupes, no interferirá
con tu grabación.

La primera pregunta es acerca del pasado.

Cuéntanos de tu primer recuerdo
donde comprendías que existían

problemas de accesibilidad,
discriminación y falta de inclusión.

¿Cuál es tu experiencia personal
o conexión con la ADA?

¿Qué recuerdas del día en que se firmó,
si es que aplica?

¿Cuál fue el impacto en ti y en los demás?

Antes de empezar recuerda dar un golpecito
para que te tome la cámara.

Comencé a tomar consciencia
sobre la discapacidad...

siendo aún muy joven.

Tenía un buen amigo en primer grado,

su nombre era Gregory,

y ambos éramos grandes amigos.

Pasábamos mucho tiempo juntos.

Luego, un día, Gregory se marchó.

Yo no sabía qué le había ocurrido

o a dónde se había ido.

Y no fue hasta muchos años después

que descubrí que Gregory
tenía Síndrome de Down,

y que lo habían retirado
de mi clase en jardín de infantes.

En primer grado, creo que fue
en ese momento.

Aparentemente, lo habían enviado
a otra escuela, no sabría en dónde.

La pérdida de su amistad fue bastante...

...sorpresiva.

Yo no podía comprender
a dónde se había ido.

Mirando hacia atrás, es un poco extraño
no haber podido seguir siendo amigos,

porque él no se había mudado,
simplemente dejó de asistir a mi escuela.

Sin embargo...

...recuerdo haberme sentido confundida.

Luego, durante los siguientes años,

viví en una ciudad que era también hogar

de Save the Children.

Yo siempre estuve muy interesada

en el trabajo que estaba haciendo
Save the Children.

Me avergüenza admitir
que mi primera participación

en trabajos humanitarios,

fue desde un enfoque bastante orientado
al modelo de caridad,

y pasé gran parte de mi infancia

recaudando dinero
para Save the Children,

e involucrándome en otras actividades

que seguían mucho...

...el modelo "caridad-lástima",

y que ciertamente no seguían el modelo...

...dedicado a darle lugar...

a apoyar y a ayudar

a otras personas con discapacidades.

El comienzo de mi discapacidad

no sucedió hasta muchos años más tarde.

Cuando estaba en la escuela secundaria,

me requerían llevar a cabo...

No puedo recordar cómo lo llaman...
¡Servicio comunitario! Disculpen.

Tuve la oportunidad,
o mejor dicho, la obligación

de hacer servicio comunitario.
Y comencé...

Fue el año del primer Día de la Tierra,

y comencé triturando vidrio
en el centro de reciclaje local.

Resultó ser muy aburrido.

Pero muchos de mis compañeros de clase

estaban trabajando como voluntarios

en una institución estatal
para personas con discapacidades.

Yo me uní a ellos

una vez a la semana.

Mirando hacia atrás otra vez,

era bastante impactante que a mis 13 años

fuera asignada como enseñante

en una clase con 30 adultos,

quienes nunca habían tenido la oportunidad
de asistir a la escuela.

Ahora tenían una maestra de 13 años
una vez a la semana.

No hace falta decir que aprendí
mucho más de ellos

que ellos de mí,
pero nos divertimos mucho.

Me convertí en amiga de muchos de ellos

por mucho tiempo a lo largo de mi camino.

Desafortunadamente, algunos de ellos
han fallecido,

pero un par de personas continúan siendo
parte importante de mi vida.

Y, por fortuna,
han podido liberarse con éxito

de esa institución estatal.

Así fue que ellos y muchos otros más
me enseñaron tanto.

La experiencia más significante para mí

fue cuando trabajaba en aquella
institución estatal.

Era mi primer trabajo remunerado

en servicios para discapacitados,
y me habían contrataron para trabajar

en lo que llamaban una "cabaña"

para 40 mujeres
con discapacidades intelectuales.

Esta "cabaña" se encontraba
en medio de parques hermosos,

pero las mujeres vivían en un edificio,
20 de un lado y 20 del otro lado.

Mis responsabilidades incluían asistirlas
en el aseo,

en vestirse y en alimentarse.

Muchas de ellas eran incapaces
de alimentarse por sí mismas.

Algunas, porque nunca habían tenido
esa oportunidad,

y otras, debido a su discapacidad física
y la falta de...

...utensilios
u otros equipamientos adaptados.

Mientras alimentaba a las personas,
la rutina era la misma todos los días.

Si salía un plato, en él habría
tres montículos de comida.

Un montículo sería siempre marrón,
un montículo sería siempre verde,

y un montículo sería siempre blanco.

La carne, la verdura y la fécula.

Yo sé que...

...a la gente le gusta comer
sus comidas de formas diferentes.

También había postres todos los días.

Gelatina, helado, o lo que fuera
siempre en un montículo.

De este modo, yo pasaba tiempo
con cada uno de los individuos

mientras se alimentaban,

y estábamos trabajando juntos

intentando descifrar si preferirían
comer primero el postre,

a algunos les gusta hacer eso,

o si preferirían un poco de lo marrón
y un poco de lo blanco

todo junto en el mismo tenedor,
si no querrían que se toque su comida.

Trabajaba incansablemente con ellos
para intentar descifrar sus preferencias.

Y me metí en problemas
porque desperdiciaba mucho tiempo.

Al final, me transfirieron a otro puesto,

porque me estaba tomando
demasiado tiempo

dándole a las personas la oportunidad
de tomar algunas decisiones

y de expresar sus preferencias.

Eso fue extremadamente crucial,

y en muchos aspectos,
esas experiencias tan tempranas

han realmente impulsado

quien soy y lo que defiendo
tantos años después.

En cuanto a la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad,

tuve una experiencia personal muy cercana

con la que en ese entonces era llamada
"Ley Pública 94142",

Ley de Educación
para todos los Discapacitados,

que más tarde fue renombrada

Ley de Educación
para Individuos con Discapacidad,

IDEA por sus siglas en inglés.

Tuve una experiencia familiar muy cercana
con la IDEA,

y tomé consciencia
sobre las inciciativas legislativas

y sobre cómo la IDEA
acababa de ser aprobada.

Luego comencé a tomar más consciencia

del trabajo que se estaba llevado a cabo.

Esto fue en los años '70,
se estaba trabajando

en otras iniciativas legislativas.

La 504, la aprobación de la Ley
de Rehabilitación,

seguido por la sentada
en señal de protesta 504,

en San Francisco,

para lograr establecer las regulaciones.

Aquello llamó enormemente mi atención,

y entre la pequeña cantidad de información
que recibía allí,

y el trabajo que yo hacía,

y más tarde convertirme
en abogada defensora a tiempo completo

que trabajaba
para un centro de vida independiente

en 1982, fue entonces
cuando me comprometí por completo

en el cambio del sistema

y en cómo desarrollar políticas,

cómo organizar, cómo apoyar...

los derechos, las voces y las preferencias
de otras personas.

Debido a que viví en Connecticut,

y el autor original

de la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad...

Cuando se introdujo por primera vez,
estaba el Senador Weicker de Connecticut.

El Senador Weicker era el padre

de un gran joven que tenía
Síndrome de Down.

El Senador Wicker estaba muy involucrado

con la comunidad de defensa
de la discapacidad en Connecticut.

Más tarde tuve la increíble oportunidad

de viajar a Boston, y testificar

en una de las audiencias
llevadas a cabo fuera de Washington

más importantes del Congreso,

sobre la Ley para Estadounidenses
con Discapacidad.

La primera vez, el proyecto de ley
no fue aprobado.

Sin embargo, fuimos promovidos.

Cuando aprobaron la ADA,

en el período en el cual
se introdujo el proyecto de ley

y se estaban organizando los votos,

recuerdo que teníamos pilas y pilas

de postales color fucsia.

Estábamos organizando gente
a lo largo de todo el país

para firmar esas postales,

apoyando la aprobación de la ADA.

Luego, esto resultó ser

una experiencia maravillosa,
pero a la vez engañosa.

De hecho, tuvimos éxito.
¡El proyecto fue aprobado!

Recuerdo haber pensado:
"Esto no fue tan difícil".

"Tuvimos que intentarlo dos veces,
pero no fue tan difícil."

"Vayamos por más legislaciones".

Pero resultó que no era tan fácil
como me parecía,

no se trataba sólo de postales fucsia,

y reuniones y marchas.
Todo eso ayudó, pero...

incluso todo eso, a veces hoy en día

no es suficiente para cambiar la política.

Pues bien, ese fui mi primer viaje

a 1990.

Gracias, Marcie.

Bien, ahora volvamos al presente.

Sólo para que sepas,
tengo otra entrevista a las dos.

Vamos a tener tres secciones más,

el presente, el futuro
y la llamada a la acción.

- Para que puedas ubicarte dentro de...
- Gracias.

Bien, el presente.
¿La ADA ha hecho un cambio?

Cuéntanos del momento
donde te diste cuenta

que la ADA está o no marcando el cambio
y hasta qué punto,

basándote en tus pasiones
y áreas de experiencia,

¿Dónde ves o no ves
el impacto de la ADA?

La ADA ha tenido

un gran y profundo impacto.

Es importante para mí

comenzar, al hablar del presente,

mientras nos embarcamos en la ADA 30.

Es muy importante comenzar
por cuánto han cambiado las cosas.

Algunos de los esfuerzos para eliminar
barreras arquitectónicas,

algunas de las significantes mejoras

en la comunicación eficaz
de manera igualitaria,

algunos de los requisitos
de los programas.

Todo eso ha cambiado significativamente,

La mayoría...no, no puedo decir mayoría.
Con frecuencia...

han habido grandes iniciativas
a lo largo de los años,

pero siempre hemos tenido que mantener

una batalla implacable...

...para impedir que nada se nos escape,

para no permitir que nada pierda
el impulso

hacia la accesibilidad.

Si apartamos la vista por un minuto,

nuestros derechos nos serán arrebatados.

Puedo hablar ciertamente
acerca de la actualidad...

Lo que puedo decir con respecto
a dónde nos encontramos hoy,

no es la situación ideal,

y lo que sí quiero
es tomar un poco más de tiempo

para señalar

el significante progreso...

...en muchos aspectos de la vida cotidiana

en los que podemos señalar

fallas en el cumplimiento de la ADA,

la ejecución de la ley, pero...

...sucede a menudo,

en comparación con los ejemplos
en donde sí está funcionando.

Cuando el transporte no es accesible,

lo señalamos, porque...

...conocemos las prácticas
buenas y prometedoras

que se han implementado
para la accesibilidad al transporte.

Hace que las fallas sean más graves,

en cuanto a vivienda, empleo,

en los tipos de dispositivos
de asistencia

que están disponibles,

el diseño universal

de los lugares y los objetos.

Todo eso apunta a...

...los ejemplos en donde
sí lo estamos haciendo bien,

y en un contraste marcado con las áreas
en las que nos estamos equivocando mucho.

Debo decir que...

...muy recientemente,

he llevado la participación
de mi organización

a una petición

al Departamento de Salud
y Servicios Humanos de EE. UU.,

para exigir que las personas
con discapacidades

sean reubicadas inmediatamente

fuera de los asilos de ancianos
y otros establecimientos comunitarios,

debido a las terribles...

...circunstancias
en dichos establecimientos

debido al COVID-19

y por no proporcionar

la protección adecuada

para las personas con discapacidades

en entornos institucionales.

La ADA, en el año 1990,

claramente le otorgó
a las personas con discapacidades

derechos significantes.

Incluso cuando se impugnó...

...en 1999...

...el caso Olmstead,

el cual era un caso de Georgia,

dos mujeres...

Lois and Elaine...
Lois Curtiss, una mujer increíble

con la que tuve el placer de estar
en varias ocasiones...

Ambas mujeres....

...demandaron tener el derecho

a vivir en el entorno más integrado
y adecuado a sus necesidades.

La desición... El caso llegó
hasta la Corte Suprema.

Yo estuve entre aquellas personas

que durmieron en las escaleras
de la Suprema Corte

la noche anterior
a que se supiera el veredicto,

y estuve entre los que celebraron
frente a la Corte Suprema

el día que el caso se resolvió a favor

de los derechos de Lois y Elaine,

y de los derechos de miles,
decenas de miles,

millones de personas con discapacidades

de vivir en el entorno más integrado
y adecuado a sus necesidades.

Debido a que ya han pasado
21 años desde aquella decisión,

el día de ayer, la Unión Estadounidense
por las Libertades Civiles

presentó una petición,
y el Instituto Mundial de Discapacidad

se unió a otras organizaciones
para discapacitados

para presentar esa petición, exigiendo
que las personas con discapacidades

sean reubicadas de forma inmediata

fuera de estos
establecimientos comunitarios.

Decenas de miles de personas
han fallecido

en los últimos 100 días.

El genocidio de personas
con discapacidades

debido a la falla
en la implementación

de aquella decisión de Olmstead,

y las fallas de nuestro gobierno

en proveer el tipo de apoyo y servicios

que permite a las personas
con discapacidades vivir seguras

y con el apoyo que necesitan
en la comunidad.

Y muy...

...exasperadamente, nuestros pedidos
continuos y persistentes

para que las personas con discapacidades
sean atendidas adecuadamente

en estos desastres

han sido ignorados.

La conclusión ha sido, nuevamente,

que a lo largo de los últimos 100 días

decenas de miles de personas
con discapacidades han fallecido.

Cuando fui llamada, diciendo que esas
eran personas con discapacidades...

He conversado con varios
altos funcionarios del gobierno

quienes me preguntaban: "¿Por qué hablas
de personas con discapacidades?",

"Se trataba de personas mayores
con afecciones subyacentes,

que vivían en asilos de ancianos
y en instalaciones de cuidado prolongado."

Bien, uno no va a un asilo de ancianos
porque sea viejo,

Vas a un asilo de ancianos
porque tienes una discapacidad

y los apoyos y servicios que necesitas
para permanecer en la comunidad

no te han sido proporcionados.

La gran mayoría, podría decirse,

de todas esas muertes
en instalaciones comunitarias

son de personas con discapacidades,
mayormente gente de color,

y gente viviendo en la pobreza.

Las fallas de la Ley para Estadounidenses
con Discapacidades,

la desición Olmstead,

y la voluntad de nuestro gobierno

de monitorear y hacer cumplir esta ley

y la ley de rehabilitación, tienen...

...un impacto devastador
sobre nuestra situación actual

y la muerte de nuestros hermanos.
Y no pareciera que vaya a acabar.

Gracias, Marcie.

Bien, pasamos al futuro.

Con el trabajo que has estado haciendo,
has visto muchos progresos y obstáculos.

Si pudieras cambiar una cosa
o hacer que algo suceda

para tener acceso e igualdad...
Sé que es difícil...

Una cosa para brindarles acceso e igualdad
a las personas con discapacidad,

¿Qué cosa sería?

Una cosa que debe suceder...

Las personas con discapacidades

tienen protección de sus derechos civiles
contemplados por ley.

Y la única cosa que debe suceder

es que sus derechos sean monitoreados

y ejecutados sin excepción.

Seguir las leyes no es suficiente.

Necesitamos que el diseño universal
sea el estándar,

necesitamos que la accesibilidad
y la adaptación

estén fácilmente disponibles.

Pero debemos tener

monitoreo y ejecución.

Cada dólar de fondos federales

debe gastarse en cumplimiento
de la ley de rehabilitación

y entre lo que exigen
la Ley de Rehabilitación y la ADA.

No debería permitirse

que las personas con esas protecciones
de los derechos civiles

sean negadas repetitivamente

y sean incapacez
de participar plenamente

en la vida doméstica y comunitaria.

El monitoreo y la ejecución deben ser...

...el suelo. Tengo un techo, pero...

...ejecutar estas leyes
de derechos civiles es el suelo.

Gracias. ¿Qué podemos hacer ahora mismo
como miembros de la comunidad?

Lo que podemos hacer ahora mismo, es...

Uno de mis dichos preferidos es:
"Nunca te rindas, nunca cedas".

Otro de mis preferidos:
"Nada sobre nosotros, sin nosotros".

Nosotros, como líderes de la comunidad
de personas con discapacidad

necesitamos permanecer unidos.
Necesitamos...

...centrar nuestro trabajo
en torno a las personas

que se encuentran
sumamente marginadas y excluídas.

Necesitamos asegurarnos
de no estar desperdiciando nuestro tiempo

con peleas internas,

y con una especie de...

...comportamiento infantil y divisivo

en el que algunas personas
todavía están atrapadas.

Debemos, sin lugar a dudas,

extender una mano hacia adelante
y otra hacia atrás, permanecer unidos

y continuar sin descanso...

...trabajando para...

...lograr...

...la meta en torno a la cual
la ADA fue escrita,

y por la que muchos de nuestros hermanos

han luchado tan arduamente.

Hemos perdido un número...

...de esos líderes visionarios
que trabajaban muy duro.

Muchos de ellos se han ido
en los últimos años,

algunos se han ido a lo largo del camino.

Tenemos un legado increíble que cuidar.

Tenemos enormes oportunidades
en las cuales trabajar.

La tecnología tiene el potencial
de nivelar el campo de juego

si realmente las personas tuvieran
una accesibilidad verdadera.

El Instituto Mundial de Discapacidad
y nuestro compromiso de trabajar asociados

con otras organizaciones
orientadas a la discapacidad,

y nuestros aliados

para hacer que las comunidades
sean más fuertes

y más resilentes para toda la comunidad.

Cuando hacemos las cosas bien
para las personas con discapacidades

creo que la comunidad entera
no sólo se beneficia,

sino que se vuelve también más fuerte
por nuestro liderazgo,

nuestras contribuciones, nuestra...

...experiencia,
en cuanto a lo que se necesita

para hacer que la vida diaria
funcione para todos.

Excelente, gracias.