vimeo.com/.../436988743
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0:00 - 0:05Oi, meu nome é Joseph Scamardo
e sou professor assistente de filosofia -
0:05 - 0:09e diretor associado do
Instituto de Assuntos Públicos -
0:09 - 0:11na Universidade Estadual de San Diego.
-
0:11 - 0:15Me especializei em Filosofia
da incapacidade e bioética. -
0:17 - 0:19Eu também me identifico como deficiente.
-
0:19 - 0:22Tenho uma lesão na medula espinhal,
-
0:22 - 0:25assim como um tipo raro de nanismo,
e então -
0:25 - 0:27meio que sou “dois em um”.
-
0:29 - 0:33Bem, minha primeira lembrança
de discriminação foi, -
0:36 - 0:40bem, é difícil dizer...
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0:43 - 0:47Tenho muitas lembrança em relação
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0:47 - 0:51a experiência de preconceito
ou intolerância, -
0:52 - 0:55geralmente sobre do meu nanismo, e então,
-
0:55 - 0:56você sabe,
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0:56 - 1:00tenho várias memórias antigas sobre isso
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1:00 - 1:03com crianças encarando e rindo
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1:03 - 1:08e coisas desse tipo, desde muito cedo.
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1:10 - 1:13Então tanto quanto, um tipo de
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1:13 - 1:15uma discriminação mais sistemática
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1:15 - 1:18que meio que me excluía de algo
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1:18 - 1:21que eu queria fazer.
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1:22 - 1:26Eu tive uma ótima experiência
quando criança, -
1:26 - 1:31principalmente porque meus pais
realmente fizeram muito -
1:31 - 1:34para garantir que eu fosse incluso.
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1:34 - 1:37Me lembro de fazer parte dos escoteiros
-
1:37 - 1:38e lobinhos enquanto criança,
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1:39 - 1:43e meu pai, realmente fazendo
muitas coisas comigo -
1:43 - 1:47para garantir a inclusão
da minha deficiência-- -
1:49 - 1:51Sabe, indo a viagens de acampamento comigo
-
1:51 - 1:53e meio que agia como um
assistente pessoal, -
1:53 - 1:56coisas do tipo, para ter certeza
de que eu era capaz -
1:56 - 1:57de ir e participar,
-
1:57 - 1:59e esse tipo de coisa.
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2:01 - 2:03E então a primeira experiência real
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2:03 - 2:06de exclusão que eu posso lembrar
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2:06 - 2:08aconteceu quando chegou o momento
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2:08 - 2:09de ir ao ensino médio.
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2:09 - 2:11Eu tive de frequentar escolas públicas
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2:11 - 2:14em minha cidade até a 8º série.
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2:14 - 2:16E então quando chegou o ensino médio,
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2:17 - 2:21eu supunha que seria a mesma
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2:21 - 2:26escola religiosa privada
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2:26 - 2:28que meus irmãos mais velhos foram,
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2:28 - 2:30fiz o vestibular e consegui
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2:30 - 2:33um pequena bolsa de estudos e tudo,
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2:33 - 2:36mas não tinha um elevador,
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2:36 - 2:39e eu usava uma scooter motorizada
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2:40 - 2:42para me locomover, e isso foi
-
2:42 - 2:44se tornando impossível para mim
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2:44 - 2:48continuar na escola, porque não tinha
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2:48 - 2:50elevador. Agora isso foi na verdade
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2:50 - 2:52depois da aprovação da ADA,
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2:53 - 2:54mas porque era
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2:54 - 2:58uma escola religiosamente orientada,
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2:58 - 3:00ela foi isenta dos requerimentos
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3:00 - 3:01da ADA.
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3:02 - 3:06E então, eu não tive qualquer proveito com
-
3:06 - 3:06essa lei.
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3:07 - 3:09Para conseguir que eles
-
3:09 - 3:11fizessem adaptações para mim e então
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3:11 - 3:15eu acabei indo para uma escola pública
na minha cidade -
3:15 - 3:18o que, na verdade, eu estava
muito feliz de qualquer maneira, -
3:18 - 3:20porque era o lugar para onde
todos meus amigos estavam indo. -
3:20 - 3:22Mas isso meio que me deu uma dica
-
3:23 - 3:27do fato de que...
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3:27 - 3:29nem tudo é acessível,
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3:29 - 3:33nem tudo é feito para mim e que
-
3:33 - 3:34isto seria algo que
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3:34 - 3:35eu descobriria
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3:36 - 3:37ao longo da minha vida.
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3:38 - 3:43Tanto quanto me lembro, a ADA
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3:43 - 3:44e sua aprovação
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3:45 - 3:46e esse tipo de coisa,
-
3:46 - 3:49eu era muito jovem quando ela
foi aprovada, -
3:49 - 3:51algumas vezes eu era citado como parte da
-
3:51 - 3:54geração ADA, o que significa que
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3:55 - 3:59eu meio que praticamente cresci
com a ADA. -
3:59 - 4:00Eu nasci em 1982,
-
4:00 - 4:03e então eu tinha 8 ou 9 anos de idade
quando a ADA -
4:03 - 4:07foi aprovada, e então eu realmente
não tenho -
4:07 - 4:10qualquer tipo de recordação do "Aha!".
-
4:10 - 4:13Esse é o momento que foi aprovada.
-
4:13 - 4:15E a lembrança de onde eu estava
naquele tempo -
4:15 - 4:18ou qualquer coisa como esta,
-
4:18 - 4:20mas eu me lembro do meu pai
explicando isso -
4:20 - 4:24para mim, por volta do tempo do meu
-
4:24 - 4:27início no ensino médio.
-
4:27 - 4:29Quando eu experienciei isto com essa
-
4:29 - 4:32escola privada católica, e você sabe,
-
4:32 - 4:34ter esse tipo de experiência
-
4:34 - 4:39de descriminação sistemática,
e ele explicou -
4:39 - 4:43que escolas públicas, e outros tipos de
-
4:43 - 4:49lugares públicos eram acessíveis para mim
-
4:49 - 4:52por causa da ADA e que existia
-
4:52 - 4:55esta lei que dizia que as coisas
tinham de ser -
4:55 - 4:57acessíveis para as pessoas
-
4:57 - 4:58que usam cadeira de rodas, e
-
4:58 - 5:00scooters motorizadas
como eu usava na época. -
5:00 - 5:02E então, isso foi meu primeiro tipo de
-
5:02 - 5:05consciência da ADA, também minha primeira
-
5:05 - 5:08consciência de discriminação, que é
-
5:08 - 5:09meio que legal. Eu acho?
-
5:09 - 5:12Porque foi legal ter
-
5:12 - 5:14essa experiência de "okay, bem,
-
5:14 - 5:17isto é algo que irá ser
um desafio para você, -
5:17 - 5:20e aqui é como você está protegido,
e aqui é como você pode fazer algo -
5:20 - 5:24sobre isso."
E então de um jeito, foi isto um tipo de, -
5:24 - 5:27meu despertar para a advocacia também.
-
5:30 - 5:35Agora, tanto quanto a diferença que
a ADA tem feito na minha vida, -
5:36 - 5:45ou na vida de outros, eu penso que
isso foi, claro -
5:46 - 5:52uma lei inacreditavelmente importante
que tem aberto todo tipo de oportunidades -
5:52 - 5:58às pessoas, tudo do transporte público,
para ser capaz de locomover -
5:58 - 6:06sua como comunidade, a herdada decisão
é baseada na ADA, que diz que as pessoas -
6:06 - 6:10precisam ser -- quando elas precisam de
qualquer tipo de cuidado a longo prazo -
6:10 - 6:14elas precisam ser servidas em pelo ao
menos um ambiente restrito, significa que -
6:14 - 6:18você não pode apenas institucionalizar ou
manter alguém porque isso é mais -
6:18 - 6:24conveniente para você, você precisa ter
certeza que elas poderão de viver em -
6:24 - 6:29comunidade ou algum lugar que seja melhor
para elas. -
6:31 - 6:39O que mais a ADA fez? Apenas a habilidade
para você saber, adquirir uma educação, -
6:39 - 6:46a habilidade de conseguir um emprego,
todas essas coisas, para mim e os outros, -
6:46 - 6:52eram meio que causadas pela ADA e eu não
posso realmente imaginar como era -
6:52 - 6:54antes da ADA, honestamente.
-
6:54 - 6:59Quero dizer, não posso adivinhar, mas
certamente estou feliz que eu não tenha -
6:59 - 7:00experienciado isso.
-
7:00 - 7:08A ADA faz a diferença em uma ampla
variedade de experiências pessoais -
7:08 - 7:15e também um amplo tipo de questões
políticas sobre deficiência. Certo? -
7:16 - 7:28Então, acho que minha experiência pessoal
que mais foi impactada pela ADA -
7:28 - 7:39tem sido minha habilidade de viver uma
vida independente com meus dois filhos. -
7:39 - 7:44Eu acho que antes da ADA, teria sido
muito mais difícil fazer isso. -
7:45 - 7:52Sabe, criar crianças significa que
eu tenho de ir à lugares públicos lotados -
7:52 - 7:59e fazer coisas diferentes que eu não
seria "solicitado" para fazer, se fosse, -
7:59 - 8:03profissionalmente, ou apenas mais ou
menos na cotidiano, se eu não os tivesse. -
8:03 - 8:07Então ir ao zoológico, ou ir ao mercado
por aquele item de última hora -
8:08 - 8:16ou você sabe, apenas o que quer que seja,
eu acho que, você sabe-- -
8:17 - 8:20observar as crianças, e assim por diante.
-
8:20 - 8:24ADA meio que tornou tudo isso possível
para mim, como usuário de cadeira de rodas -
8:24 - 8:31e então, isso é onde fez um grande impacto
pessoal em minha vida recentemente. -
8:33 - 8:40Agora, penso que uma única coisa que eu
posso meio que falar, profissionalmente, -
8:40 - 8:50sobre a ADA e seu impacto ou falta de
impacto é provavelmente, duas: -
8:50 - 9:01Uma, é o modo em que meu privilégio
como fisicamente incapacitado-- -
9:01 - 9:04existe uma incapacidade hierárquica claro,
e então incapacidade física -
9:04 - 9:10está geralmente no topo dessa hierarquia,
com incapacidades psiquiátricas -
9:10 - 9:13e incapacidade de desenvolvimento
intelectual, -
9:13 - 9:16são tipos mais baixos na hierarquia.
-
9:16 - 9:23E então, como fisicamente incapaz,
cisgênero, cara branco heterossexual, -
9:23 - 9:29eu me tenho beneficiado muito mais da ADA
que outras muitas pessoas -
9:29 - 9:33que não têm tais tipos de privilégios.
-
9:33 - 9:40Eu acho que por instancia sobre como a ADA
é projetada, realmente -
9:40 - 9:44Para promover o que você pensaria
como igualdade de oportunidade, -
9:45 - 9:51significando que todos têm uma igual
oportunidade para competir por um tipo de -
9:51 - 10:02vida econômica dos Estados Unidos, e
então, permitir você ingressar no -
10:02 - 10:05mercado de trabalho e entrar no sistema
educacional, e assim por diante, -
10:05 - 10:06e então competir.
-
10:06 - 10:12Mas o que isso não faz é abordar
qualquer uma das outras vantagens -
10:12 - 10:21ou desvantagens que intersectam com
capacidade. Então esse tipo de coisa -
10:21 - 10:26que eu penso ser, o real problema,
da ADA. -
10:26 - 10:31Sou uma pessoa bem-educada, tenho uma
graduação em mestrado e uma Ph.D. -
10:32 - 10:39e isso, não penso que estaria disponível
para mim tão facilmente como esteve, -
10:40 - 10:44se eu não tivesse todos esses outros
privilégios que eu tenho, -
10:44 - 10:48que a ADA não faz nada para abordar,
isso só meio que trata -
10:48 - 10:53todas as pessoas com deficiência como se
fossem iguais, e como se a única coisa que -
10:53 - 10:57elas têm de lidar é capacitismo
estrutural, e isso não é verdade, certo? -
10:58 - 11:07Eu penso uma outra coisa sobre
deficiência que a ADA não aborda -
11:08 - 11:20é economia, em que, eu acredito que
apesar da habilidade de competir, -
11:20 - 11:27muitas pessoas deficientes ainda vivem em
extrema pobreza, por causa de outras -
11:27 - 11:31coisas que tornam impossível para elas
competir, -
11:31 - 11:34outras que apenas a deficiência delas,
certo? -
11:34 - 11:43E então, a real parte triste disso para
mim é você olhar outros sistemas -
11:43 - 11:47que são projetados para ajudar pessoas
deficientes conseguirem sair da pobreza, -
11:47 - 11:57e mesmo eles não reconhecem o jeito que
privilegiam operários nesses contextos. -
11:57 - 12:02Então, por instância,
o sistema de reabilitação vocacional. -
12:02 - 12:06Eu tenho grandemente me beneficiado do
sistema de reabilitação vocacional então -
12:06 - 12:10eu não quero apenas me sentar aqui e falar
somente sobre isso, certo? -
12:10 - 12:12O sistema de reabilitação vocacional
tem me ajudado -
12:13 - 12:19a conseguir uma van que pudesse dirigir,
então eu conseguiria ir e voltar do -
12:19 - 12:23meu local de trabalho, da escola, os quais
eram distantes, certo? -
12:24 - 12:28Mas a única razão pela qual eu tive
acesso a essa van foi: -
12:29 - 12:34A. Porque eu poderia pagar pela ´própria
van, o que pessoas deficientes normalmente -
12:34 - 12:38não podem fazer, especialmente se
elas ainda não estão trabalhando, e -
12:38 - 12:44B. Porque o conselheiro de reabilitação
VOC pensou -
12:44 - 12:47que eu era merecedor desse investimento,
certo? -
12:47 - 12:52Alguém que não teve as vantagens que eu
tive, tanto quanto o tipo de -
12:52 - 13:05deficiência que eu tenho, meus recursos
familiares, minha cor de pele, gênero e -
13:05 - 13:09todas aquelas coisas, é muito similar ao
que o conselheiro de reabilitação disse: -
13:10 - 13:12"Você não pode pegar um ônibus, certo?"
-
13:12 - 13:15"Nós não iremos investir todo esse
dinheiro para ajudar -
13:15 - 13:17você a aprender a dirigir."
-
13:17 - 13:21Porque eles não tinham acreditado que
eles conseguiriam um retorno financeiro, -
13:21 - 13:27que essa pessoa seria capaz de
conseguir um emprego que pagasse bem, -
13:27 - 13:31e então, só então, eu penso que isso
que é também -
13:31 - 13:36um grande problema que a ADA não aborda,
é esse tipo de interseccionalidade -
13:36 - 13:44que dá algumas vantagens para pessoas
deficientes mesmo que o sistema, -
13:44 - 13:50que é projetado para ajuda-las, e à outras
pessoas, claro, desvantagens, o que -
13:51 - 13:53é um problema real.
-
13:55 - 14:02Agora, tanto quanto minha área de domínio,
Bioética, definitivamente existem alguns -
14:02 - 14:06caminhos em que a ADA tem ajudado
grandemente, e outros caminhos -
14:06 - 14:10em que não tem realmente agido muito.
-
14:11 - 14:15Então, começarei com positividade, certo?
Nós vamos começar com boas notícias. -
14:17 - 14:21Um jeito no qual eu penso, eu posso
-
14:21 - 14:24pontuar de jeito bem concreto em que
-
14:24 - 14:27a ADA tem ajudado é
-
14:27 - 14:31quando vem para o racionamento da
assistência médica, então, -
14:31 - 14:37o problema da assistência médica nos
Estados Unidos é um tópico muito discutido -
14:38 - 14:48e essa polêmica é porque há uma espécie
de falta perceptível dos recursos-- -
14:48 - 14:49Existe mais necessidade
-
14:49 - 14:52do que suplementos para
assistência médica. -
14:52 - 14:59E então, quando nós conversamos sobre
expandir a assistência médica para um -
14:59 - 15:08maior número de pessoas, sem também
aumentar os recursos que estão sendo -
15:09 - 15:13dedicados para assistência médica, então
isso será o real problema, porque algumas -
15:13 - 15:18pessoas não conseguirão tanto quanto elas
precisam, certo? -
15:18 - 15:22Você meio que terá um tipo de orçamento,
se você for. -
15:22 - 15:27Ou em termos de Bioética, racionamento de
assistência médica. -
15:28 - 15:36Agora isto provou ser um problema porque
-
15:38 - 15:46quando foi feito em escala menor,
por instancia do estado de Oregon -
15:47 - 15:50depois da aprovação da ADA--
(Não tenho certeza de quando foi, -
15:50 - 15:59eu não sou um historiador) -- mas o estado
de Oregon expandiu os serviços deles de -
15:59 - 16:07assistência médica para mais pessoas,
e como eles fizeram isso, eles precisaram -
16:07 - 16:13ter certeza de que eles teriam um jeito
de priorizar o que foi coberto -
16:13 - 16:15e o que não foi coberto.
-
16:15 - 16:19E então, como eles fizeram isto,
-
16:19 - 16:23aparentemente isso fez com que muitas
pessoas com deficiência -
16:23 - 16:27fossem deixadas de usufruir do
sistema de saúde. -
16:27 - 16:32Que muitas coisas não foram cobertas
pessoas deficientes -
16:34 - 16:35tanto quanto deveria ser.
-
16:36 - 16:44E então, existiram séries de processos
que foram trazidos contra -
16:44 - 16:50o estado de Oregon, que basicamente
dizia que "Você não poderia descriminar -
16:50 - 16:57os deficientes e não lhes providenciar
um cuidado básico de assistência à saúde, -
16:57 - 16:58baseado na deficiência deles."
-
16:58 - 17:01Isso você meio que poderia dizer,
-
17:01 - 17:06"Bem, esta pessoa não irá conseguir
muito dinheiro, -
17:06 - 17:10eles não irão acabar sendo saudáveis de
qualquer maneira, "porque eles ainda serão -
17:10 - 17:13deficientes, então nós não iremos dar à
eles essa opção de tratamento." -
17:13 - 17:20Certo? E então essa foi uma grande
vitória da Bioética -
17:20 - 17:25que foi um resultado direto da ADA.
-
17:25 - 17:29Mais recentemente,
nós tivemos uma coisa similar aparecendo -
17:30 - 17:34por causa da pandemia da COVID-19.
-
17:35 - 17:44Especificamente, são chamados "Protocolos
Emergenciais de Assistência Médica" -
17:44 - 17:50que estão sendo desenvolvidos
para sistemas hospitalares e -
17:50 - 18:03estados que antecipam a maior necessidade
de leitos de cuidado intensivo e assim -
18:03 - 18:05por diante, que não estavam realmente
disponíveis. -
18:05 - 18:09E então nós precisamos de algum jeito de
encontrar quem consegue um ventilador, -
18:09 - 18:12quem consegue uma unidade de leito para
cuidado intensivo, -
18:12 - 18:20e assim por diante,
como a pandemia aumenta e continua. -
18:20 - 18:26E então alguns protocolos que foram
desenvolvidos -
18:26 - 18:30que foram muito discriminatórios contra
pessoas deficientes. -
18:30 - 18:37Teve um único especificamente em Alabama,
que dizia que ninguém -
18:37 - 18:42portador de alguma deficiência intelectual
ou com demência seria -
18:42 - 18:50despriorizado de conseguir esses recursos
de salvamento se contraíssem COVID-19. -
18:51 - 18:59E teve um no estado de Washington,
que foi realmente discriminatório a -
18:59 - 19:08pessoas deficientes e dizia que
se você tivesse uma deficiência -
19:08 - 19:16que mesmo depois do tratamento
você ainda continuasse deficiente, -
19:16 - 19:22que você seria desprovido de
ser socorrido, pelo tratamento -
19:22 - 19:24de suporte a vida para COVID-19.
-
19:24 - 19:29Então houveram variedade dessas coisas
por todo os Estados Unidos -
19:30 - 19:36que eram realmente problemáticas e que
foram explicitamente discriminatórias -
19:36 - 19:41contra pessoas deficientes quando vieram
a conseguir tratamento para COVID -
19:42 - 19:50e então em resposta, algumas pessoas
das agências de advocacia e proteção, -
19:50 - 19:55que são mais ou menos estes:
Disability Rights California é um deles, -
19:55 - 20:01e cada estado possui agencias de advocacia
e proteção que são fundadas federalmente, -
20:01 - 20:06escritórios de advocacia sem fins
lucrativos que protegem as pessoas e então -
20:06 - 20:13eles processaram esses estados e sistemas
hospitalares, e fizeram com que o -
20:13 - 20:23governo federal fornecesse diretrizes para
protocolos de tratamento que basicamente -
20:23 - 20:27diz que você não pode discriminar pessoas
deficientes desta maneira. -
20:27 - 20:34O único momento que você pode garantir
tratamento para COVID-19 é se existir -
20:34 - 20:40uma maneira clara na qual a deficiência
signifique que a pessoa não se -
20:40 - 20:46beneficiaria do tratamento, que, você sabe
que eles tem o tipo de deficiência -
20:46 - 20:50que tornaria isso muito, difícil para
eles sobrevivessem ao vírus -
20:51 - 20:58mesmo com um tipo de ventilador ou
em situação de cuidado intensivo. -
20:59 - 21:03E então, isso é claro, muito diferente
porque algo como precisar de -
21:03 - 21:10assistência como uma cadeira de rodas
ou ajuda para se vestir e tomar banho -
21:10 - 21:18significaria que as pessoas teriam
essas coisas de maneira racionada -
21:18 - 21:22sob alguns desses protocolos que não tem
nada a ver. -
21:28 - 21:42Então claro que isto é uma coisa boa
que esses protocolos mudaram porque -
21:43 - 21:47existiram muitos deles que
privariam as pessoas -
21:47 - 21:51por razões que não tinham nada a ver, ou
elas não sobreviveriam -
21:52 - 21:54ao vírus com tratamento, certo?
-
21:54 - 21:59Então mesmo que você use uma cadeira de
rodas ou precise de um assistente pessoal -
21:59 - 22:03para coisas como se vestir ou tomar
banho, independente da resposta, -
22:03 - 22:05você tem uma deficiência intelectual.
-
22:05 - 22:09Essas foram as razões que foram usadas
para negar tratamento para COVID-19 -
22:09 - 22:17às pessoas que não tem nada a ver com ser
ou não, se sobreviveriam à doença. Então, -
22:17 - 22:25esses esforços da advocacia que eram
baseados no American with Disabilities Act -
22:26 - 22:31meio que tornaram isso ilegal de se fazer,
o que é claro uma coisa realmente -
22:32 - 22:36importante, isso literalmente salvou vidas
de pessoas presumivelmente. -
22:37 - 22:42Então essa é uma boa notícia,
tanto em minha área de atuação -
22:42 - 22:53e o jeito em que a ADA tem impactado,
mas claro que isso não é tudo. -
22:54 - 22:58Existem muitas formas em que
-
22:58 - 23:06a Bioética pode e tem sido discriminatória
para pessoas deficientes de maneira que -
23:06 - 23:12não se dirige pela ADA e que não pode
de fato se dirigir por ela, pela forma com -
23:12 - 23:17que ela foi escrita e os problemas a ADA
foi projetada para resolver. -
23:17 - 23:28Por instancia, há muita
controvérsia sob o desenvolvimento de -
23:29 - 23:31diferente tecnologias reprodutivas
-
23:32 - 23:38que são projetadas para prevenir o
nascimento de crianças deficientes. -
23:39 - 23:44Com deficiências intelectuais, com
síndrome de down, -
23:44 - 23:48com deficiências como a minha, nanismo,
-
23:48 - 23:55com deficiências como certos tipos de
surdez de origem genética, e etc. -
23:56 - 24:00E então nós temos uma indústria inteira
destinada -
24:00 - 24:04à testes genéticos para esses tipos de
-
24:04 - 24:08deficiências e a prevenção do
-
24:09 - 24:10nascimento de crianças
-
24:10 - 24:13com essas deficiências, com
-
24:13 - 24:17abortos seletivos ou, agora,
implantação seletiva, -
24:17 - 24:20que é quando você testa embriões
-
24:20 - 24:22e então pega um que você quer
-
24:22 - 24:25para dar à luz.
-
24:25 - 24:27E então descendo o pipeline
-
24:27 - 24:31é CRISPR, que vai ser a tecnologia
-
24:32 - 24:35que não seleciona um embrião em particular
-
24:35 - 24:39mas ao invés disso, por si mesmo
modifica o embrião. -
24:39 - 24:42Isso meio que --
o que é algumas vezes referido -
24:42 - 24:45como edição de gene ou engenharia
genética. -
24:45 - 24:48E que não é uma realidade ainda, mas
-
24:48 - 24:52cientistas estão certamente trabalhando
para -
24:52 - 24:54o uso dessa tecnologia para prevenir
-
24:54 - 24:55a deficiência.
-
24:55 - 25:00Agora isso é algo que, claro, faz
-
25:00 - 25:02muitas pessoas com essas deficiências
-
25:02 - 25:05se sentirem muito desconfortáveis
por causa da -
25:05 - 25:09mensagem que pode ser enviada, certo?
-
25:09 - 25:11Isso pode enviar a mensagem de que,
-
25:11 - 25:14"Pessoas como você não são desejadas
-
25:14 - 25:16neste mundo." Certo? "Nós não
-
25:16 - 25:18precisamos de mais como você."
-
25:18 - 25:23E então, isso é meio que baseado em,
grande maioria, -
25:24 - 25:28na estigma sobre a deficiência,
sobre ideias, -
25:28 - 25:30sobre qualidade de vida com pessoas
deficientes -
25:30 - 25:32que, "se você tem uma deficiência,
você deve -
25:32 - 25:35ser miserável, e então nós devemos
fazer de tudo -
25:35 - 25:38que pudermos para prevenir que mais
pessoas como você -
25:38 - 25:40venham à existência",
-
25:40 - 25:42e assim por diante.
-
25:42 - 25:45Agora, isto é um problema real porque,
-
25:46 - 25:52claro, isso entra em conflito com
-
25:53 - 25:56valores e muitas pessoas acreditam na
-
25:56 - 25:58liberdade reprodutiva, sobre mulheres
sendo -
25:58 - 26:01capazes de fazer escolhas por elas mesma,
-
26:01 - 26:04sobre o próprio corpo delas, e sobre
-
26:04 - 26:08suas próprias vidas, e assim por diante.
-
26:08 - 26:12E então, isto tem criado uma tensão entre
-
26:14 - 26:19Bioética da deficiência e outros tipos de
-
26:20 - 26:24grupos progressivos que estão
aguardando para -
26:25 - 26:28promover liberdade e justiça para todos.
-
26:29 - 26:31E então a ADA, você sabe, não é projetada
-
26:31 - 26:33para segurar algo como isto porque
-
26:33 - 26:36isso não é sobre evidente descriminação
-
26:36 - 26:42contra as pessoas, mas ao invés disso
é sobre -
26:42 - 26:46atitudes, sobre crenças,
sobre deficiência, -
26:46 - 26:48que guia decisões pessoais.
-
26:49 - 26:53E então é realmente difícil
para abordar -
26:53 - 26:58isto como um problema político porque,
você sabe, -
26:58 - 27:03as pessoas não estarão muito
interessadas em -
27:04 - 27:07restringir esse tipo de decisão
que as mulheres -
27:07 - 27:12e suas famílias podem fazer sobre
reprodução. -
27:12 - 27:15Mas ao mesmo tempo, nós queremos promover
-
27:15 - 27:18boas crenças, verdadeiras crenças, e boas
-
27:18 - 27:20atitudes sobre a deficiência, e os meios
-
27:20 - 27:22pelos quais isso contribui para o mundo,
-
27:22 - 27:24em maneiras nas quais as
deficiências formam -
27:24 - 27:27uma diversidade que é importante que nós
-
27:27 - 27:28não queiramos eliminar.
-
27:28 - 27:34E então isso é, eu penso,
uma tarefa para pessoas -
27:34 - 27:37como eu na Bioética que escrevo
-
27:37 - 27:40sobre esses problemas, que estão tentando
-
27:40 - 27:46fazer argumentos que são capazes
de andar nesta -
27:46 - 27:49linha muito tênue entre dizer,
-
27:49 - 27:53"Tudo bem, você sabe que deficiência
é o tipo de -
27:53 - 27:59coisa que não é uma sentença
horrível -
27:59 - 28:02de miséria perpétua.", e então não
queremos fazer -
28:02 - 28:06essa suposição e nós não queremos basear
-
28:07 - 28:10a tecnologia que nós desenvolvemos ou as
-
28:10 - 28:12decisões que tomamos em suposição.
-
28:12 - 28:15Mas ao mesmo tempo, nós não queremos
-
28:15 - 28:18dizer a ninguém o que eles podem e
não podem fazer -
28:18 - 28:19com seus corpos.
-
28:19 - 28:23Eu acho que, se eu fosse pegar uma coisa
-
28:24 - 28:28para mudar, para tentar dar às pessoas com
-
28:28 - 28:32deficiência mais acessibilidade,
e para remover -
28:33 - 28:36barreiras para uma vida de florecimento
-
28:36 - 28:40e oportunidade para pessoas deficientes,
-
28:40 - 28:50eu acho que eu voltaria na história
do meu nascimento, -
28:50 - 28:53minha história de origem, se você desejar.
-
28:54 - 28:58Quando eu nasci, o médico que me entregou
-
28:59 - 29:05olhou para meu corpo e ele nunca tinha
-
29:05 - 29:08visto alguém com meu tipo
de nanismo antes, -
29:08 - 29:10e não sabia muito sobre isso.
-
29:10 - 29:12Então ele disse aos meus pais:
-
29:13 - 29:16"Ele não vai fazer muito,
ele não será -
29:16 - 29:18capaz de andar, ele não será capaz
-
29:18 - 29:20de falar, não será capaz de ir para
-
29:20 - 29:22a escola," e assim por diante.
-
29:23 - 29:25"Você deve deixar ele em uma
-
29:25 - 29:28instituição do estado e
-
29:28 - 29:31viver suas vidas, se esqueçam dele."
-
29:31 - 29:33E eles não fizeram isso, obviamente.
-
29:33 - 29:35Eles escolheram não fazer isso.
-
29:35 - 29:38Eles me levaram para casa, me criaram
-
29:38 - 29:40como seu filho porque eu era filho deles.
-
29:40 - 29:47E então eu penso o quão diferente
-
29:47 - 29:50minha vida seria se eu tivesse sido
-
29:50 - 29:52institucionalizado no meu nascimento,
como esse -
29:52 - 29:54médico recomendou.
-
29:55 - 29:58E então eu penso sobre como essas
-
29:58 - 30:00instituições ainda existem.
-
30:01 - 30:05Isso quando eu era --
antes que eu entrasse -
30:06 - 30:10em tempo integral na academia,
eu trabalhei como -
30:10 - 30:14advogado para uma agência de proteção
e advocacia -
30:14 - 30:17no estado de Texas, onde eles
-
30:17 - 30:19tinham o que eles chamavam de
-
30:20 - 30:23"centros de convivência
apoiados pelo estado", -
30:23 - 30:26o que era --
um tipo de eufemismo para -
30:26 - 30:28instituições do estado onde eles
deixavam -
30:28 - 30:31pessoas com deficiência intelectual e
-
30:31 - 30:34vários outros tipos de deficiências
psiquiátricas. -
30:36 - 30:38Basicamente o tipo de lugar que o
-
30:38 - 30:40médico recomendou aos meus pais
-
30:40 - 30:44para me colocar. Eles ainda existem,
apesar de -
30:44 - 30:46anos depois. Isto não está certo.
-
30:48 - 30:50E não é apenas esses tipos de lugares
-
30:50 - 30:52que são realmente problemáticos.
-
30:53 - 30:55Casas de enfermaria,
há muitas pessoas deficientes -
30:55 - 30:57em casas de enfermaria.
-
30:57 - 31:00Mesmo alguns sistemas domésticos de grupo
-
31:00 - 31:04que são corporativos, que são
projetados para -
31:04 - 31:08fazer dinheiro, e não para ter
certeza de que -
31:08 - 31:12as pessoas que vivem lá estão na verdade
vivendo -
31:12 - 31:13boas vidas, certo?
-
31:15 - 31:19Este é um problema sério quando você
-
31:20 - 31:24pega as pessoas e você as coloca em
-
31:24 - 31:27uma situação onde e elas não
possuem controle -
31:27 - 31:31sob decisões básicas de suas vidas:
-
31:31 - 31:34O que elas comerão em suas refeições,
quando elas acordam, -
31:34 - 31:35quando elas vão para a cama,
-
31:35 - 31:37como elas gastam seu tempo,
o que vestem. -
31:38 - 31:42Quando eu estava trabalhando como
advogado indo -
31:42 - 31:44para as instituições no estado do Texas,
-
31:44 - 31:47eu me lembro de participar em
uma reunião onde -
31:47 - 31:54foi discutido sobre os hábitos de
alimentação dos meus clientes. -
31:54 - 31:57O quão diferente do seu plano de suporte
comportamental -
31:57 - 32:03que eles tinham seu ajudante
-
32:04 - 32:08para tentar ajudá-lo a pegar um
gole de água -
32:08 - 32:12entre cada porção de comida que ele pegava
-
32:12 - 32:14durante a hora da refeição.
Eu pensei comigo mesmo, -
32:14 - 32:18"Que absurdo!" Esta é uma pessoa adulta,
já crescida, -
32:18 - 32:24e que eles estão tentando micro
gerenciar -
32:24 - 32:26até ao mais último detalhe
de sua vida -
32:27 - 32:30e tentando controlar tudo sobre
-
32:30 - 32:34o que ele faz. Isso é horrível eu
não posso -
32:34 - 32:37imaginar viver debaixo desse tipo
de condição. -
32:37 - 32:39Onde nem mesmo seja capaz de
-
32:39 - 32:42comer minhas refeições em paz
num lugar sem alguém -
32:42 - 32:45me dizendo o que fazer e como fazer.
Certo? -
32:46 - 32:48E então você sabe eu penso que esta
-
32:48 - 32:51falta de controle sob decisões básicas de
-
32:51 - 32:54sua vida é um problema real para um
maior -
32:54 - 32:58número de pessoas deficientes.
Mesmo que, você sabe, -
32:58 - 33:0230 anos após a aprovação da ADA.
-
33:02 - 33:04Então existe uma única coisa
-
33:04 - 33:07que eu poderia meio que
acenar uma varinha mágica e mudar, -
33:07 - 33:09isso seria, isso seria desenvolver
-
33:09 - 33:12sistemas onde pessoas são verdadeiramente
apoiadas -
33:13 - 33:16para serem capazes de florescerem
como elas são, -
33:16 - 33:19mas não controladas. Certo?
-
33:20 - 33:24Não dizer o que fazer e quando
fazer a todo momento de suas vidas. -
33:24 - 33:26Onde elas podem tomar
suas próprias decisões -
33:26 - 33:30e agenciar
suas próprias vidas. -
33:30 - 33:34Eu acho isso é o que está faltando
-
33:34 - 33:37para um maior número
de pessoas deficientes, mesmo -
33:37 - 33:41após a ADA. E o que nós
precisamos fazer -
33:41 - 33:44algo sobre isso. Eu acredito que existem
-
33:44 - 33:46poucas coisas que nós podemos fazer.
-
33:46 - 33:49Primeiro, educar a si mesmo sobre
as questões. Certo? -
33:49 - 33:52Educar-se a si mesmo sobre
as questões além de só -
33:52 - 33:53como elas afetam você. Certo?
-
33:53 - 33:58Eu acredito que nos movimentos
de deficiência -
33:58 - 34:01meio que existem partes onde
-
34:01 - 34:03pessoas diferentes fazem coisas
diferentes. -
34:03 - 34:05E isso é bom. Mas, penso que nós
precisamos -
34:05 - 34:07conversar mais uns com os outros.
-
34:07 - 34:14Precisamos perceber que as questões sobre
deficiência vão além -
34:14 - 34:18de nossa experiência limitada. Certo?
Então nós precisamos -
34:18 - 34:22estarmos cientes das maneiras pelas quais
-
34:23 - 34:25a deficiência prejudica as pessoas
diferentemente. -
34:26 - 34:28Que a experiência de deficiência
-
34:28 - 34:30não é uma experiência, são muitas
experiências. -
34:31 - 34:32E então, nós precisamos
-
34:32 - 34:34escutar um ao outro e ouvir
um do outro -
34:35 - 34:39sobre as maneiras pelas quais nós estamos
sofrendo -
34:39 - 34:43e nos machucando. Por causa, da
descriminação em relação à deficiência -
34:43 - 34:45porque isso parece muito diferente entre
pessoas diferentes. -
34:45 - 34:49E então, tendo um entendimento mais rico
e completo -
34:50 - 34:53do problema, eu acho que é o
primeiro passo. -
34:53 - 34:57Então, além desse tipo de conversa
com as pessoas -
34:57 - 35:01sobre estratégias que elas têm
e aprenderam -
35:01 - 35:04umas das outras sobre você conhecer
talvez alguma -
35:04 - 35:08estratégia que funciona para, você sabe,
talvez alguma comunidade surda -
35:09 - 35:10que funcionaria realmente bem
-
35:10 - 35:13para a comunidade anã, e talvez nós
não tenhamos conversado -
35:13 - 35:18um com o outro muito bem sobre diferentes
-
35:18 - 35:20estratégias políticas para tentarmos
conseguir -
35:20 - 35:22o que nós precisamos
em ordem para viver bem. -
35:23 - 35:27E talvez nós devemos. Certo?
Então, educar à nós mesmos -
35:27 - 35:30sobre a luta dos outros, você sabe,
-
35:30 - 35:32porque é importante saber
-
35:32 - 35:35e então compartilhar informação
e estratégias -
35:35 - 35:39sobre como advogar efetivamente e irmos
-
35:39 - 35:43juntos e lutar juntos. Certo?
-
35:43 - 35:48Se você mostrar à alguém o problema A
-
35:48 - 35:49que eles estão tendo,
-
35:49 - 35:52então serão mais propensos a te mostrar
o problema B que você está tendo. -
35:52 - 35:55E então, construindo solidariedade
-
35:55 - 35:58através do movimento, mais eficazmente.
-
35:58 - 36:03Reconhecendo os caminhos pelos quais
outras opressões -
36:03 - 36:07se cruzam com a deficiência e mudam
-
36:07 - 36:09a natureza da opressão à deficiência.
-
36:10 - 36:14Essas seriam recomendações sobre
o que fazer. -
36:14 - 36:17Apenas, basicamente aumentando sua
conscientização -
36:17 - 36:21da discriminação além de apenas sua
própria experiência.
- Title:
- vimeo.com/.../436988743
- Description:
-
Neste vídeo, Joseph Scamardo nos conta um pouco sobre os desafios que as pessoas portadoras de deficiência enfrentam na sociedade, antes e após a aprovação da ADA.
- Video Language:
- English
- Team:
ABILITY Magazine
- Duration:
- 36:21
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