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Bonjour, je m'appelle Joseph Scamardo je
suis assistant professeur en philosophie

et directeur associé
à l'Institut des Affaires Publiques

à l'Université de San Diego

Je me suis spécialisé en philosophie
du handicap et bioéthique

Je m'identifie également comme personne
en handicap

J'ai une lésion de la moelle épinière,

ainsi qu'une forme de nanisme rare, alors

j'ai deux handicap pour le prix d'un.

Alors, mon premier souvenir
de discrimination était,

eh bien, c'est compliqué à dire...

j'ai beaucoup de souvenirs

d'avoir connu une sitgmatisation
ou une bigoterie,

surtout par rapport à mon nanisme,

et donc vous savez

j'ai vraiment beaucoup de souvenirs
de ce genre

avec des enfants qui dévisagent et
se moquent

et ce genre de choses
depuis un très jeune âge.

Puis avec le temps,
il s'agissait plus d'une sorte de

de discrimination systématique

qui visait à m'exclure de choses

que je voulais faire.

J'ai eu plutôt une bonne expérience
quand j'étais enfant,

surtout parce que mes parents
se sont beaucoup impliqué

en s'assurant que j'étais toujours inclus.

Je me rappelle avoir fait les scouts

et les louveteaux quand j'étais enfant

et mon père, qui a vraiment fait
beaucoup avec moi

pour être sûr que mon handicap
était pris en compte

Il allait aux camps scouts avec moi

il se faisait en quelque sorte
mon assistant personnel

pour s'assurer que j'étais capable

d'y aller, d'y participer

ce genre de choses.

Et donc ma première expérience

d'exclusion dont je me souvienne

s'est déroulé lorsqu'il a été temps

d'aller au lycée.

J'avais été en écoles publiques

dans ma ville jusqu'à la primaire

puis quand est venu le lycée,

j'étais censé allé à la même

école privée orientée religion

que celle où ma soeur avait été

et j'ai donc passé l'examen d'entrée
j'ai même

obtenu une petite bourse pour y aller

mais il n'y avait pas d'ascenseur,

et donc comme j'utilisais
un scooter motorisé

pour me déplacer, ca allait

devenir impossible pour moi

d'aller à cette école, puisqu'il n'y avait

pas d'ascenseur. C'était en fait

après l'adoption de la loi ADA,

mais parce qu'il s'agissait

d'une école religieuse,

elle était dispensée des exigences

de l'ADA.

Et donc, je n'avais aucun levier avec

cette loi

pour être en mesure qu'ils

fassent des accomodations pour moi.

Donc j'ai fini par aller à l'école
publique de ma ville

où j'étais personnellement content d'aller

puisque c'est là bas que
mes amis allaient.

Mais ca m'a en quelque sorte

indiqué que...

tout ne m'est pas accessible,

tout n'est pas pensé pour que je puisse
y aller et que

ca allait être quelque chose

que j'allais devoir résoudre

durant ma vie.

En ce qui concerne l'ADA

et son adoption

j'étais plutôt jeune
lorsqu'elle a été adoptée,

on me dit parfois que je fais parti

de la génération ADA, ce qui veut dire

que j'ai grandi majoritairement avec l'ADA

Je suis né en 1982,

donc j'avais 8 ou 9 ans lorsque l'ADA

a été adopté, donc je n'ai pas vraiment

de souvenir d'un "Aha!" ,

"C'est à ce moment qu'elle a été adoptée"

et d'un souvenir d'où j'étais à ce moment

ou quoi que ce soit

mais je me rappelle mon père

me l'expliquant,

vers le début du lycée.

Quand j'ai vécu cette histoire

avec cette école catholique privée, et

l' expérience de cette

discrimination systématique, il a expliqué

que les écoles publiques et les autres

endroits publiques m'étaient accessibles

grâce à l'ADA et que

cette loi disait que les choses devaient

être accessibles aux personnes

en fauteuil roulant et

en scooter motorisé
comme je l'étais à l'époque.

Et donc, ca a été ma permière

prise de conscience de l'ADA, et aussi ma

première prise de conscience
de la discrimination,

ce qui est cool.. Non?

Parce que c'était bien d'avoir

cette expérience de "Ok, alors, "

"C'est quelque chose qui va être
un challenge pour toi"

" et voici comment tu en es protégé"
" voici ce que tu peux y faire"

Et donc en un sens ca a été

l'éveil de ma plaidoierie.

Maintenant en ce qui concerne
la différence qu'a fait l'ADA dans ma vie

et celle des autres, c'a été bien sûr

une loi incroyablement importante qui a
ouvert toutes sortes d'opportunités

à plein de gens, des transports en public,
à pouvoir se déplacer dans

sa communauté, la décision prioritaire est
basée sur l'ADA qui dit que les personnes

ont besoin d'être--quand les personnes
ont besoin de soin à long terme,

ils doivent être servi dans un
environnement le moins restrictif possible

ce qui veut dire qu'on ne peut pas juste
institutionnaliser quelqu'un parce que

c'est plus pratique, il faut s'assurer
qu'ils peuvent vivre en communauté

ou autre part qui leur soit plus adapté
et bénefique.

Qu'est ce l'ADA a fait d'autre? Juste la
capacité de revevoir une éducation,

la capacité d'avoir un emploi, toutes ces
choses, pour moi et plein d'autres,

ont été causées par l'ADA et je ne peux
pas imaginer ce que ca pouvait être

avant l'ADA, honnêtement.

Je veux dire, je peux l'imaginer mais
je suis bien content de ne pas avoir eu

à le vivre.

L'ADA fait une différence dans une large
variété d'expériences personnelles

et aussi une large variété de problèmes
politiques sur le handicap. Pas vrai?

Alors, mon expérience personnelle la plus
récente qui ait été impactée par l'ADA

c'a été ma capacité à vivre une vie
indépendante avec mes deux enfants.

Je pense qu'avant l'ADA ca aurait été bien
plus compliqué à faire.

Vous savez, élever deux enfants veut dire
aller dans plein de lieux publics variés

et faire des choses différentes que je
n'aurais pas été requis de faire

professionnellement ou juste dans la vie
de tous les jours, si je ne les

avais pas eu. Aller au zoo, aller au
magasin pour un achat de dernière minute

ou n'importe quoi d'autre.
Je pense que...

L'ouverture des garderies et tout ca

l'ADA m'a en quelque sorte ouvert ces
espaces en tant que personne en fauteuil

et donc ca a eu un énorme impact dans ma
vie récemment.

Je pense qu'une chose dont je peux parler
sur le plan professionnel et

l'ADA et son impact, ou manque d'impact,
se divise en deux parties.

Premièrement, la facon dont mon privilège
en tant que personne handicapée--

il y a une hiérarchie du handicap bien sûr
et le handicap physique

est habituellement en haut de cette
hiérarchie, avec les handicaps

psychiatriques et de développement
intellectuel

qui sont plutôt en bas de la hiérarchie.

Et donc en tant qu'homme blanc, hétéro,
cisgenre et handicapé physique,

j'ai beaucoup plus bénéficié de l'ADA que
beaucoup d'autres personnes

qui n'ont pas ce genre de privilèges.

Je pense par exemple à comment l'ADA a été
concue, vraiment

de manière à promouvoir une image
d'égalité des opportunités,

ce qui veut dire que tout le monde a la
même opportunité d'entrer en compétition

dans la vie économique des Etats Unis,
donc ca permet de rentrer dans le salariat

et dans le système d'éducation

pour ensuite rivaliser.

Mais ce que l'ADA ne fait pas, c'est
d'adresser tout autre avantage

ou désavantage qu'on rencontre avec
le capaticisme.

Je pense que c'est ca le vrai problème
avec l'ADA.

Je suis une personne instruite, j'ai un
master et un doctorat

et je ne pense pas que cela m'aurait été
accessible aussi facilement que ca l'a été

si je n'avais pas eu ces privilèges
que j'ai

que l'ADA n'adresse pas du tout,
il traite juste

les personnes handicapées comme s'ils
étaient les mêmes, comme si la seule chose

qu'elles aient à gérer c'est le
capaticisme, ce qui n'est pas vrai.

Je pense qu'autre chose à propos du
handicap que l'ADA n'adresse pas

est l'économie. Je pense que malgré
la capacité à rivaliser,

beaucoup de personnes handicapées vivent
en situation d'extrême pauvreté car

d'autres choses les empêchent
de rivaliser,

autre que leur handicap.

Et donc le plus triste pour moi c'est que
si on regarde d'autres systèmes

qui ont été créés pour aider les personnes
handicapées à sortir de la pauvreté,

même ces systèmes ne reconnaissent pas
qu'il s'agit d'un concours de privilèges.

Par exemple, le système de réadaptation
professionelle.

J'en ai grandement bénéficié donc je ne
veux pas

juste en donner le mauvais côté.

Le système de réadaptation professionnelle
m'a aidé à avoir un van pour conduire

afin de pouvoir faire les aller etour

entre mon travail, l'école, ce qui est
énorme, n'est ce pas?

Mais la seule raison pour laquelle j'ai eu
accès à ce van c'est;

A. Parce que je pouvais me le payer, ce
que peu de personnes handicapées peuvent,

surtout s'ils ne travaillent pas déjà

et B. Parce que le conseiller de
réadaptation a pensé

que je valais l'investissement.

Quelqu'un qui n'avait pas mes avantages,
en terme de

handicap, qui n'a pas les ressources de ma
famille, ma couleur de peau et mon genre

il est très probable que le conseiller lui
aurait dit,

"Vous pouvez prendre le bus"

"On ne va pas investir tout cet argent

à vous apprendre à conduire."

Parce qu'il n'aurait jamais pensé qu'il
y aurait retour sur investissement,

que la personne aurait été capable de
trouver un emploi bien payé ect.

Et donc je pense que

le gros problème que l'ADA n'adresse pas,
c'est ce genre de discrimination

qui donne a certaines personnes en
situation de handicap des avantages

pour les aider et à d'autres
des désavantages, ce qui est

un réel problème.

Maintenant, en ce qui concerne mon
domaine d'expertise, bioétique, il y a

définitivement des facons dont l'ADA m'a
grandement aidé et d'autres

pour lesquelles rien n'a été fait.

Je vais commencer par le positif.

Une facon que je peux, je pense,

indiquer de manière très concrète

de laquelle l'ADA m'a aidé est

en ce qui concerne le rationnement des
soins de santé.

Alors le problème des soins sanitaires au
Royaume Uni est, bien sûr, un sujet

controversé et ce parce qu'il y a la
perception d'un manque de ressources--

Il y a plus de

besoin que de fournitures.

Et donc, lorsqu'on parle d'étendre les
soins à un plus grand nombre,

sans pour autant étendre aussi les
ressources pour financer les soins,

alors il va y avoir un vrai problème,
parce que certains ne vont pas avoir

autant qu'ils le méritent, n'est-ce pas?

Il va y avoir une sorte de budget, si vous
voulez.

Ou dans les termes de la bioéthique,
un rationnement des soins de santé.

Et on a la preuve que ca a été un problème
puisque

quand cela a été fait à plus petite
échelle, ie dans l'état d'Oregon,

après l'adaption de l'ADA--
Je ne suis plus sûre exactement de la date

je ne suis pas historien-- mais l'état
d'Oregon avait étendu leurs soins

publics à un plus grand nombre,
et ce faisant, ils avaient besoin

d'être sûrs d'avoir un moyen de
prioriser ce qui était assuré

et ce qui n'était pas assuré.

Et donc, en faisant ca,

il est devenu apparent que beaucoup de
personnes en situation de handicap

ont été rasé du sytème de soin de santé
à cause du rationnement

et que beaucoup de soins n'avaient pas
été couvert/assuré pour eux

alors qu'ils auraient dû l'être.

S'est donc ensuivie une série de
poursuites judiciaires contre

l'état d'Oregon, qui a en fait répondu
"C'est irréel de discriminer

les personnes en situation de handicap
et ne pas leur procurer de soins,

selon leur invalidité." ,

qu'on ne pouvait pas dire

"Eh bien cette personne ne va pas
en avoir pour son argent,

ils ne vont pas devenir riche quoi
qu'il arrive, puisqu'elle va rester

en situation de handicap donc elle ne va
pas recevoir son traitement de sitôt."

Donc ca a été une grande victoire
au sein de la bioéthique

qui était un résultat direct de l'ADA.

Plus récemment, il y a eu une histoire
similaire

à cause de la pandémie de la covid-19.