意外的醫療保健大數據革新的開端

收集全球健康數據是一個不完美的科學過程：工作者們走訪民宅敲門詢問，將回答記錄在紙質表單上，然後輸入數據——基於這些漏洞百出的資訊，那些國家作出重大決策。數據專家 Joel Selanikio 談論了過去幾十年在健康醫療數據收集方面所獲得的巨大改變——從開始使用掌上電腦到 Hotmail，到現在使用雲端技術。

有一個很老的笑話是說

有一個警察在深夜裡巡邏，

他遇到一個人在路燈下

一邊盯著地面看一邊來回走

警察問他在做什麼。

那人說他正在找他的鑰匙。

所以警察也花時間幫他找

並且做了一些小記號，

大概花了兩、 三分鐘。
還是沒找到鑰匙。

警察說，"嘿，朋友，你確定你的鑰匙

丟在這裡了嗎？”

這個人說 “不，不，其實我把它們丟在了

這條街的另一邊，

但是這裡的光更亮。”

現如今，人們談論著一個概念叫大數據，

他們談論的是

我們通過網際網路互動時

我們生成的所有資訊，

所有東西，從臉書、推特

到音樂下載、 電影、 串流媒體
所有這類的東西，

TED 的直播。

對於那些處理大數據的人們來說，

他們談論的最大問題是

我們有太多的資訊，

我們面對的最大問題是，
我們如何整理所有的資訊？

我告訴你，在全球健康領域工作，

這不是我們最大的問題。

因為對我們來說，

即使網路上的燈更亮，

即使網上的數據能幫我們解決一些問題

但我們試圖去解決的問題
實際上卻並不存在於網路上。

所以我們不知道，

例如，有多少人正在遭受災難

或陷入戰爭囹圄之中。

我們不知道發展中國家的診所裡

哪些有藥品，

哪些沒有藥品。

我們完全不知道這些診所的供應鏈是怎樣的。

我們不知道——這真得讓我很吃驚——

我們不知道有多少孩子出生，

或有多少兒童在玻利維亞

博茨瓦納或不丹。

我們不知道在任何這些國家裡，

上星期有多少孩子死去。

我們不知道老年人和精神病患者的需要。

對於所有這些不同的卻非常重要的問題

或我們想要解決問題的非常重要的領域，

我們基本上一無所知。

造成我們一無所知的部分原因

是我們在全球健康組織工作時，

用來查找資料，解決問題的資訊技術系統

就是您在這裡看到的。

這是一個大約有五千年歷史的技術。

你們有些人此前可能用過。

它現在已經過時了，

但我們 99% 的工作都使用它。

這是紙質表單，

你正在看的是健康部護士
手中的一張紙質表單

她正徒步穿行在印度尼西亞的鄉下，

在印尼，我確信，那是個十分炎熱和潮濕的一天，

她要在幾週或幾個月內

去敲千家萬戶的門

邊敲門邊說，"打擾了，

我們想問你一些問題。

你有孩子嗎？你的孩子接種疫苗了嗎?"

因為讓我們可以找出

在印尼有多少兒童接種了疫苗

和他們接種了疫苗的百分比的唯一方法，

其實不在網際網路上，
而是通過走出去，敲那些門，

有時需要敲千千萬萬的門。

有時需要幾個月甚至幾年

去做這樣的事情。

你知道，印尼的人口普查

可能會兩年才能完成。

當然，這其中的問題

在於所有那些紙質表單——我要告訴你

我們什麼事情都有紙質表單。

我們有接種疫苗調查的紙質表單。

我們用紙質表單來跟蹤到診所來的人。

我們用紙質表單來跟蹤藥品供應、

血液供應，所有這些不同的紙質表單

有許多不同的主題，

他們都有一個共同終結點，

那個共同的終結點看起來就像這樣。

我們現在看到的是一卡車的數據。

這只是一個疫苗接種覆蓋範圍的調查資料

僅僅是尚比亞鄉下的一個地區而已

它們來自於前幾年我參加的一次調查。

我們唯一想找到的是

尚比亞兒童接種疫苗的百分比，

這是在數週內收集到紙上的數據資料，

僅僅是一個地區，

有點像我們在美國的一個郡。

你可以想像，整個國家的尚比亞，

回答只是這一個問題

看起來這樣的。

一車一車又一車

裝滿一堆一堆又一堆的數據資料。

並且更糟糕的是，

這只是開始，

因為一旦你收集了所有的資料，

當然有一些人必須要去——

有些不幸的人必須要把它們輸入到電腦上。

當我是研究生的時候，

實際上我有時就是那不幸的人。

我可以告訴你，我那時經常分心。

我大概做了很多錯誤的輸入，

沒有人會發現，所以數據資料的品質會下降。

但是最終希望那些數據被輸入到了電腦上，

那樣有人就可以開始分析它們，

一旦他們得出了一份分析和報告，

但願你能使用那些收集來的數據結果

來更好地為孩子們接種疫苗。

因為如果在全球公共健康領域

有任何更糟的事情發生，

我不知道世上有什麼比讓孩子們

死於原本疫苗可預防的疾病更糟糕的事情，

那些疾病的疫苗成本也就 1 美元。

但是，每年有數百萬的兒童死於這些疾病。

而且事實是，數百萬只是一個粗略的估計，

因為我們真的不知道
每年究竟有多少孩子死於這些疾病。

讓人更加沮喪的是，

數據輸入的部分，
也就是我作為研究生時曾做過的工作，

有時會長達六個月之久。

有時，可以用兩年時間把那些資訊輸入到電腦

有時，其實經常發生，

那些數據根本不會被輸入。

現在試著想一想這一點。

你只有一個幾百人的團隊。

他們要去實地回答一個特定的問題。

你很可能花掉了成百上千美元

在燃料、複印和每日生活開支上，

然後出於某些原因，比如沒了勁頭兒

或者沒錢了，

所有這一切都落空了

因為實際上根本沒人把數據輸入到電腦裡。

這個過程就中斷了。但這常常發生。

這就是我們在在全球健康組織裡頭的決策基礎：

少數據，舊數據，沒數據。

所以，我們再回到 1995 年，我開始思考

我們可以改善這一過程的方法。

1995 年，很明顯，那是很久以前了。

想想那有多久以前真得讓我有點害怕。

那年最精彩的電影是

"終極警探3"。

正如您所看到的，
布魯斯 · 威利斯那時還有很多頭髮。

我那時正在疾病控制中心工作，

那時我也有很多頭髮。

但對我來說，在1995年，
我看到的最有意義的事

是這個。

我們很難想像，但是在1995 年，

這是那時候最精英的移動裝置。

對吧？這不是一部 iPhone，
也不是三星 Galaxy 手機。

它是個掌上電腦。

當我第一次看到掌上電腦時，我想，

為什麼我們不能把那些表格放到掌上電腦上？

然後去實地調查時就只帶著一個掌上電腦，

可以容納成千上萬的紙質表單。

我們為什麼不試著這樣做呢？

因為如果我們能那麼做，

我們實際上就可以電子化、數字化地收集數據，

從一開始，

我們就在整個過程中獲得了一個捷徑，

就不用打字，

不用讓人把那些數據輸入電腦裡了。

我們可以直接進行分析，

然後直接用那些數據去實際地挽救生命了。

所以那就是我開始做的事。

在疾病預防控制中心工作時，
我開始到全世界不同的部門

並且培訓他們用掌上電腦

收集數據，而不是用紙張。

實際工作進展得很順利。

它就像每個人預計得那樣運作良好。

你知道嗎？電子數據收集

實際上比用紙張收集高效很多。

當我在做這件事的時候，
我的生意夥伴，蘿絲，

她和她的丈夫，馬修，就在觀眾席裡，

蘿絲也去美國紅十字會做了同樣的事情。

問題是，在那幾年之後，

我意識到我已經完成了——我可能已經去了

6 個或 7 個組織，我覺得，

你知道，如果再以這種速度繼續下去，

我整個職業生涯，也許我要去

也許 20 或 30 個組織。

但問題是，20或30個組織，

給 20 或 30 個組織培訓使用這種技術，

這簡直就是杯水車薪。

這種要讓數據更好運行的需求，

僅僅是在健康領域，其他領域暫且不談，

在發展中國家，這需求是巨大的。

有成千上萬難以計數的組織，

數以百萬的診所需要跟蹤藥品情況，

數以百萬的疫苗組織。

有很多學校需要紀錄出勤率。

有各種各樣這樣不同的事情，

並且我意識到，

如果我繼續以我以前的方式，

在我的職業生涯結束之前，

我基本上很難做出什麼影響。

於是，我開動腦筋

努力思考，

我在做的過程是什麼樣的，

我怎麼培訓人們，我遇到的瓶頸是什麼

更快速、更有效的阻礙？

我意識到——我確定了主要的阻礙。

不幸的是，在思考這一段時間以後

我意識到——我確定了主要的阻礙。

這個主要的阻礙出現了，

並且這個發現讓我很沮喪。

這個主要的障礙就是我本人。

這是什麼意思呢？

我已經開發了這樣一個過程

我是這項技術的中心。

如果您想要使用這項技術，你必須聯絡我。

這意味著你必須知道我的存在。

然後你不得不拿出錢來付給我

飛到你的國家

拿錢來支付我的旅館

和我的每日支出和日常開銷。

所以你可以說是 1 萬或 2 萬或 3 萬美元

如果我真的有時間
或著能把這件事提上日程

而且我沒有在度假。

這個問題的關鍵在於任何事，任何系統

只要是依靠一兩個或三五個人，

它就不會成規模。

問題就是我們需要傳播

這項技術，並且我們現在就需要擴大它的規模。

所以我開始想

能讓我把自己脫離出來的方法。

你知道，我在想，

我如何把自己脫離出來？

想了相當一段時間。

你知道，我習慣於認為

在國際發展中傳播科技

總是基於諮詢顧問模式的。

總是看起來有些像我一樣的人

從一些像這裡的國家飛到

有著深色皮膚人群的國家。

你去到那些國家，你要花機票錢

要花時間，在日常生活上還要花錢，

花錢在旅館上，等等這些東西上。

那時，據我所知，這是唯一傳播技術的方法，

我想不出其他解決辦法。

但是奇蹟發生了，

我把它簡稱為 Hotmail。

現在你可能不覺得的 Hotmail 有多神奇，

但對我來說那是個奇蹟，

因為，正當我為解決這一問題而絞盡腦汁的時候，

那時我大部分時間都在撒哈拉南部非洲工作。

我注意到每個和我工作的
撒哈拉南部非洲的健康事業工作者

都使用 Hotmail 帳戶。

我想，它啓發了我，

等一下，我知道 Hotmail 公司的人

肯定不會飛到肯亞健康部去

培訓人們如何使用 Hotmail。

所以這些人正在傳播技術。

他們讓軟件應用能力傳播到那裡，

但他們實際上並不在世界各地飛行。

關於這個我需要多想想。

當我正在想這個的時候，人們開始使用

更多的東西，就像我們以前一樣。

他們開始使用 LinkedIn 和 Flickr

Gmail 和谷歌地圖，所有這些事情。

當然，所有這些東西都是基於雲端的

不需要任何培訓。

他們不需要任何的程式員。

因為他們不需要任何顧問，

因為所有這些企業的商業模式

需要的東西簡單到我們可以自己使用它

只要很少或根本不需要訓練。

你只是聽說過它，然後登錄那個網站。

所以，如果我們開發軟體來做我的諮詢工作

會發生什麼呢？

我們不是培訓人們

如何將表單放到移動裝置上，

是創建可以讓他們自己做事的軟體

不需培訓，也不需要我參與。

而這正是我們所做的。

所以，我們創建了 Magpi 軟體

它有一個在線表單創建者。

不需要有人和我說話。

你只需要聽說過它，然後登錄那個網站。

您可以創建表單，一旦你創建了表單，

你可以把他們推送到各種常見的手機上。

很明顯的是，我們已經用移動電話

取代了掌上電腦。

它不需要是智慧型手機。

它可以是非智慧型手機，就像右邊的這個一樣，

你知道，這種非智慧型的塞班手機

在發展中國家非常普遍。

最精彩的部分是，它就像 Hotmail 一樣。

它是基於雲端運算的，並不需要任何培訓，

程式設計和顧問諮詢。

就像用掌上電腦一樣，最重要的一點是，

現在我們知道，當我們建立了這個系統，

就像用掌上電腦一樣，最重要的一點是

你必須而且你能夠

收集數據並立即上載數據
以獲取您的數據庫。

但是我們發現，當然，因為數據已經在電腦上了，

我們可以提供即時圖像並且分析畫面。

我們可以將一個需要花費兩年時間的過程

壓縮到只要五分鐘的時間。

令人難以置信的效率提升。

基於雲端的，不需要培訓、 不需要顧問，不需要我。

我告訴過你們，在最初的幾年中

試圖用老方法做這個的時候，

到每個國家去，

我們達到了大約，我不確定，

大概培訓了1000 人左右。

在我們創建了軟體之後，發生了什麼事？

在第二個三年中，有14000 人

找到網站、 註冊，並開始使用它來收集數據，

疾病反饋的數據，

加拿大養豬業者用來跟蹤豬的疾病和豬飼料，

人們跟蹤藥品供應。

我最喜歡的例子之一，

IRC，國際救援委員會

他們有一個程式，能讓半文盲的助產士

用 10 美元的手機

使用我們的軟體每週發送一次短消息

匯報出生人數量和死亡數量，

這給了全球救援委員會

在全球健康組織前所未見的東西：

一個近乎即時紀錄新生嬰兒數量的系統，

知道多少孩子出生，

知道兒童的數量，

在塞拉里昂，人們正在使用它，

並且知道有多少兒童死去。

人權組織的醫師——

現在我們所說的有點超出了健康的領域——

他們在收集，他們基本上是培訓人們

做關於強姦的測驗，在剛果這是一種流行病，

一個可怕的流行病，

他們可以使用我們的軟體紀錄

他們找到的證據，包括圖像上的，

這樣，他們可以將犯罪者繩之以法。

Camfed，總部在英國的另一個慈善機構，

Camfed，支付給女孩的家庭，好讓她們繼續上學。

他們明白這是他們能做的最有意義的干預

他們過去用紙張來跟蹤支出，

出勤，成績。

從一個老師

寫下成績或出勤率

然後大約兩至三年後得出報告。

現在這是一個實時系統，並且因為這是如此

低成本的系統，以雲計算為基礎，它的成本，

對於 Camfed 資助的五個國家

數以萬計的女孩子們，

所有成本加起來每年只需要一萬美金。

這比我以前

出去做兩週諮詢的花費要少。

所以，我之前告訴過你

當我們在用老式方法做的時候，

我意識到，我們所有的工作加起來
不過就是杯水車薪。

只是10、 20、 30個不同的組織，

我們已經取得了很大進展，但我承認

現在，即使我們所做的工作

有14000 人使用它，

這仍是杯水車薪。但是已經發生了一些改變

而且我認為它應該明顯。

現在的改變是，

我們過去用的低效率的方式已經被取代

我們再也不用到需要我們的人那裡去，

我們已經做到不需要有人來找我們了。

我們創造了一種工具，可以讓程式

可以讓孩子們留在學校，

跟蹤嬰兒的出生和死亡數量，

逮捕罪犯並成功起訴他們，

來做這些不同的事情從而瞭解更多

關於正在發生什麼，以便能瞭解更多，看得更多，

來拯救生命和改善生活。

謝謝。

（掌聲）