Ridefinire la bellezza | Rick Guidotti | TEDxEast

Questo intervento si è tenuto ad un evento TEDx locale, organizzato in maniera indipendente dalle conferenze TED.
In questo coinvolgente intervento simbolico, Rick Guidotti porta il pubblico sul suo cammino di ridefinizione della bellezza comunemente intesa. Fotografo di moda vincitore di un premio, Rick ha passato più di dieci anni insieme a gruppi di sostegno per trasformare la percezione degli individui con differenze genetiche attraverso la fotografia. Ha fondato Positive Exposure, un programma artistico, educativo e di supporto che lavora con persone affette da differenze genetiche. Rick racconta che il suo più importante obiettivo è "abbracciare la nostra umanità condivisa e celebrare la ricchezza e la bellezza della diversità umana."

Sono un fotografo di moda.

Questo è il tipo di lavoro
che facevo a NYC.

Il mio studio è qui, e ho anche lavorato
e vissuto a Milano, Parigi e Londra.

Però mi hanno sempre detto chi era bella.

Ero sempre costretto
a lavorare

seguendo gli standard di bellezza.
Mi dicevano

chi era la modella del momento,

chi lo sarebbe stata la stagione dopo,

e come tutto sarebbe ancora cambiato.

Ma io seguivo,
abboccavo completamente.

Ho lavorato molto
con Saint Laurent a Parigi.

Ho fatto davvero tante cose.

Però mi hanno sempre detto chi era bella.

Ed era frustrante perché sono un artista,
vedo la bellezza ovunque.

Ma dovevo dar retta agli altri
che mi dicevano chi e cosa fosse bello.

Era davvero incredibile,
e così frustrante.

Ad ogni ingaggio che avevo, mi dicevano
chi fotografare, a chi scattare.

Mi faceva impazzire.

Un pomeriggio stavo lasciando
il mio studio,

davvero frustrato
per un casting importante,

e vidi una bambina che aspettava
l'autobus all'angolo di Park Avenue.

Era bellissima, aveva lunghi capelli
bianchi e la pelle candida.

Aveva un disturbo genetico
chiamato albinismo.

Non aveva pigmentazione
nei capelli, pelle e occhi.

Era stupenda,
e prima che potessi dire:

"Devo farti una foto, sei fantastica",
arrivò l'autobus e se ne andò.

Meglio così perché aveva 12 anni,
sarei in prigione ora.

(Risate)
Ma era meravigliosa.

Corsi al più vicino Barnes e Noble
per trovare il possibile sulla patologia.

E trovai fotografie come questa.
Fotografie di tristezza.

Immagini di luminosi occhi rossi.

Questa ragazza aveva
begli occhi azzurri, non rossi.

E trovai foto di bambini in Africa

circondati da tribù con
le loro lance puntate contro.

E persone in ospedale
con lo sguardo disperato.

Erano immagini senza umanità.

Erano così diverse da
quella stupenda ragazzina.

Poi iniziai a sfogliare libri di medicina

e trovai foto di bambini in piedi
contro il muro, nello studio dei dottori

e con gli occhi censurati.

Erano immagini di infermità, di malattia.

Non c'era umanità in esse.

E continuavo a trovarne,
ero come bombardato.

Ero così frustrato, era orribile.

E allora feci altre ricerche e trovai
delle foto del circo della "Albino Family",

e altre immagini,
con riferimenti cinematografici.

Questo è "Powder".

Era affetto da albinismo

perché sua madre fu colpita da un fulmine
quando era incinta.

"La storia fantastica", "Matrix Reloaded",

anche il più recente "Il codice Da Vinci".

C'è un handicap visivo
associato all'albinismo,

molti che ne soffrono sono considerati
ciechi, anche se la vista c'è.

Lui era un diavolo albino
che girava di notte a Parigi

sparando alla gente, senza colpire nessuno
a causa dell'albinismo.

(Risate)
Pensai fosse assurdo.

Perciò contattai il NOAH e dissi: "Ehi"

- NOAH è l'Organizzazione Nazionale
per l'Albinismo e l'Iperpigmentazione,

è un gruppo di supporto per chi soffre
di tale patologia e le loro famiglie -

dissi: "Sono un fotografo di moda.

Mostriamo al mondo la bellezza
dell'albinismo. Facciamo delle foto.

È fantastico".
E loro dissero: "Sparisci."

Ma io sono tenace,
perciò li perseguitai un po'.

E mi spiegarono
le loro paure sullo sfruttamento.

Ogni volta che usciva un articolo
sulla patologia con un bambino in foto,

era sempre la storia di una vittima,
o speculativa, o sensazionale.

Pensai: "Perfetto, collaboriamo.

Facciamo sì che questo non accada.
Lavoriamo insieme".

E loro dissero OK. È stato fantastico.

La prima bambina che ho fotografato
venne nel mio studio.

Entrò. Era bellissima.
Lunghi capelli bianchi, stupendi!

Pensai: "È meravigliosa".
Ma entrò nello studio così:

spalle curve, occhi bassi, risposte
a monosillabi, nessun contatto visivo.

Era stata torturata tutta la vita
a causa della sua diversità.

Pensai: "Questa ragazzina è così fragile,
non ha autostima.

Cosa faccio con lei?"

Mi dissi: "In suo rispetto,
la fotograferò come farei con chiunque".

Ventilatore in azione, musica partita,
misi lo specchio vicino a me sul set,

e dissi: "Christina, guardati.
Sei magnifica."

Guardò nello specchio,
all'improvviso vide ciò che vedevo io.

Passò da così,
(incurvato)

a così.
(si raddrizza)

(Risate)

Eccola, è la nostra Christina.
È favolosa! (Applausi)

Capii subito che quella bambina
era un'ambasciatrice del cambiamento.

Lì di fronte a me si trasformò
in una forza della natura,

un tornado che ha cambiato il modo
in cui la comunità vede la sua diversità.

Queste prime immagini
erano nella rivista Life.

Lei è Charlotte,
l'attuale presidente di NOAH.

Allora pensò:
"Non ci piace l'idea del fotografo".

Ma la mettemmo in copertina
su Life con la sua storia,

e così il progetto le piacque.

Divenne un articolo di 5 pagine
su Life nel '98.

Usammo le stesse immagini
per molte altre fotografie

e per un sacco di riviste
in tutto il mondo.

Ecco Christina in un altro numero di "8".

Lauren da Washington.

La rivista People.

RIcevevo chiamate
da gente di tutto il mondo.

Davvero fantastico.

La gente mi diceva:
"Vorresti venire ed aiutarci a fondare

un'organizzazione in Africa o
Nuova Zelanda?"

E io: "Certo, facciamolo."

Andai a una conferenza a Philadelphia,

e una madre favolosa venne da me
e disse: "Mio figlio Randy è stupendo.

Ma è così timido, non ha autostima".

"Puoi fotografarlo?
Puoi mostrargli che non è solo?"

E io: "Certo, dov'è?"

Ed ecco Randy, coi pantaloni penzoloni.
È fantastico.

E io: "Randy, ti prego, sei stupendo,
devo fotografarti."

E lui: "OK".
E io: "Ma tua madre dice che non vuoi".

E lui: "No, vorrei. Mi piace.

Ho 16 anni, non parlo con mia madre."
(Risate)

(Applausi)
Ed ecco Randy.

Poi c'è Gladys.

Nel mondo, l'incidenza di questa patologia
è di 1 su 20.000,

ma cambia da una comunità all'altra.

Lei è Gladys, un'indiana Kuna
delle isole San Blas a Panama,

dove c'è la maggior incidenza
al mondo, 1 su 125.

Lei è Mary dalle Fiji,

dove all'inizio del 19° secolo una tribù
non poteva possedere un territorio,

a meno che un albino
non ricoprisse un'alta carica politica.

Joseph della stessa comunità.

Keke dall'India,

minacciata di morte a 8 anni, così
la famiglia si trasferì in Nuova Zelanda

dove l'ho conosciuta.

Abbiamo infatti avviato
un gruppo di supporto in India,

dove abbiamo sentito tante altre storie.

Non tutte erano negative.

Ne abbiamo tante davvero belle
dalle comunità dell'India.

Sewana dalla Corea.

Lei è Brooke,
appena adottata dalla Cina.

Il mio amico Harry da Puerto Rico.

Natalia dalla Russia.

Abbiamo avviato
un gruppo di supporto a Mosca.

Maison dalla Malesia.

Kiara. Tutto ciò che voleva
era fare la ballerina.

Vive in Nuova Zelanda.

Le dissero che a causa del deficit visivo
non avrebbe mai seguito i passi.

Non sarebbe mai riuscita a farlo.

"Fai altro, non potrai mai
ballare in una compagnia.

Trova un altro sogno."
E lei: "No!"

Ora è campionessa
di danza celtica in Nuova Zelanda.

E ha appena aperto una scuola di ballo

per bambini con albinismo e
deficit visivi ad Auckland.

La mia amica Lauren dall'Australia.

Lauren ha una sorella
che ha l'albinismo anche lei,

ma la sorella ha scelto di tingersi
capelli, ciglia e sopracciglia.

Per cui anche all'interno del
supporto familiare

si trovano diverse idee
di auto-accettazione.

La più alta mortalità associata
all'albinismo è in Africa,

ed è dovuta al cancro alla pelle,

perché senza la naturale protezione
dal sole,

questi bambini avranno
il cancro alla pelle.

Lei è una giovane mamma, Danielle

- eravamo a Bamako, in Mali -

Ha camminato due giorni per raggiungerci,

lavoravamo con Salif Keita,
un cantante albino,

per avere informazioni
e salvare la vita di sua figlia.

Adesso ci aiuta
con il Programma Rapid Response,

va nei villaggi a parlare
con le neo mamme,

mostrando come proteggere
i propri figli.

Questa è la mia amica Siri.

Appena nata, il padre
cacciò di casa lei e sua madre,

dicendo: "Siete maledette.
Non dovete stare qua. Fuori!"

La madre non sapendo
cosa fare, mise Siri al sole,

pensando che l'avrebbe resa scura
come gli altri, da qui i danni solari.

Lavoriamo anche in Sud Africa,
con molti studenti.

Tanti bambini da tutta l'Africa
andranno in scuole speciali per ciechi.

Anche se hanno la vista
vanno in scuole per ciechi,

perché il fastidio è notevole.

La discriminazione,
il marchio dell'albinismo

nelle comunità africane è molto alto.

Lei è la mia amica CK.

Io e CK abbiamo fondato
la Albinism Society in Kenya.

"Chiedi" era il nostro slogan. A Nairobi.

CK è la prima bambina che ho incontrato
in Africa

a essere integrata
in una scuola tradizionale.

Io: "CK, com'è che sei andata
a una scuola tradizionale?"

Lei disse:
"Per via della mia gemella Daphne!"

Daphne prendeva i compiti alla lavagna,
si assicurava che li capisse,

ma più importante,
quando i bambini la deridevano,

Daphne li picchiava.

(Risate)

Adesso trascorro molto tempo
in Tanzania, in Africa orientale.

Una cosa incredibile
- torno ai bambini -

una cosa orribile sta accadendo lì.

Gli sciamani dicono:
"Portami le ossa di un albino,

farò una pozione che ti renderà ricco."

Quindi questi bambini vengono uccisi.

Negli ultimi due anni
ne sono stati uccisi più di 70.

E hanno da poco cominciato a denunciare,

stiamo lavorando a stretto contatto
col governo per sensibilizzare,

per lavorare con le comunità
e difendere questi bambini stupendi.

Sono mandati in scuole
dove possono essere protetti.

Qui siamo a Shinyanga,
al confine col Burundi,

dove vengono mandati per essere protetti,

ma sono strappati via da casa loro

e dalle loro madri, per essere tenuti
in questa zona.

Questa bambina pianse tutto il giorno
perché portata via dalla mamma.

In questa foto è finalmente tranquilla.

Lei è una giovane donna di Dar es Salaam,

ha avviato un gruppo di supporto
e una compagnia di ballo

per sensibilizzare sulla patologia.

Questo è uno dei bambini della regione

di Mwanza che si nasconde,
teme per la sua vita.

Stiamo lavorando col governo
per cambiare tutto ciò.

Questi sono bambini
dell'ultima scuola di Shinyanga.

Illustrazioni come queste cambiano il modo
in cui le persone vedono l'albinismo.

Non è una maledizione sulla comunità
ma accade in tutto il mondo.

Ho ricevuto il Premio Art of Reporting
per il pezzo sulla rivista Life,

da un'organizzazione che si chiama
Genetic Alliance,

una coalizione di tutti
i gruppi di supporto genetico nel mondo.

È un grande onore, lo adoro, il mio
primo premio come fotografo, è grandioso.

Sono andato e l'ho ricevuto,
e ai tempi la presidente disse:

"Sono anche fondatrice e direttrice
di un'altra organizzazione,

che si chiama "Chromosome 18
Registry and Research Society".

Avere un'anomalia al cromosoma 18
significa vivere molte sfide.

Abbiamo un valido gruppo di supporto
per famiglie e bambini con tali diversità.

Verresti a parlare alle nostre famiglie?"

Dissi: "Ho solo foto
di bambini con l'albinismo".

E lei: "Va bene,
c'è un messaggio universale.

Riguarda tutte le diversità.
Vieni e dillo alle famiglie.

Di' loro di onorare
le vite e la bellezza dei loro figli."

E io: "Certamente, è fantastico".

Che cavolo è un'anomalia cromosomica?!

Non ne avevo idea.
Sono un fotografo di moda. (Risate)

Perciò ripresi il libro medico,
ed ecco cosa vidi.

Ero terrorizzato. Pensai: l'albinismo
era così semplice.

Continuai a pensare: "Come li riprendo
questi ragazzini? È terribile".

Hanno problemi al palato e di mobilità.
Pensai: "Cosa farò?"

Ma avevo preso un impegno, e andai
all'auditorium dov'erano i bambini,

aprii la porta - le immagini
fisse in testa -

e trovai questi ragazzini.

Fui circondato da bambini
che urlavano e ridevano,

Ellington e Remi,

lei è Claudia, Elizabeth,

Sean, lui ha una tetrasomia 18.

Fotografiamo Sean da 10 anni ormai.

Ho fotografie della sua vita con
questa patologia, degli ultimi 10 anni.

Abbiamo deciso di creare una mostra,

in onore della celebrazione
dei genomi umani.

È molto bello aver fatto ciò,

ci sarà una mostra allo Smithsonian in DC.

Abbiamo invitato tutti i gruppi
di supporto genetico a unirsi a noi

per dare questo messaggio universale.

Sindrome di Marfan.

Questo è ciò che vidi
al Connective Tissue Disorder.

Questi bambini diventano molto alti.

Penso: "OK, va benissimo", comprendo
l'importanza di questa fotografia,

per insegnare cos'è la sindrome di Marfan
e come si presenta.

Ma doveva esserci un modo
migliore per farlo.

Mostriamoli in movimento.
Mostriamo Bill che si muove

diamogli mobilità.

Datemi altre informazioni con quella foto.
Lui è Billy.

Sindrome di Costello.

Loro sono mie grandi amiche,
Danielle e Maggie.

Si sono incontrate alla prima conferenza
sulla sindrome di Costello in Florida.

Per la prima volta incontrarono
qualcuno simile a loro.

Erano così emozionate
che divennero grandi amiche.

All'ultima conferenza, dieci anni dopo,
erano ancora grandi amiche.

È grandioso!

Solo che ora sono delle gangster.
(Risate)

Il mio amico Wyatt con l'anoftalmia.

PJ, Artrogriposi Multipla Congenita,
non può usare le braccia.

Sara, che vive con la Sindrome di Moebius.

Bambini con Atrofia Muscolare Spinale,
le loro spine dorsali sono disintegrate.

Tornai alla conferenza,
e pensai: "Verrà alla buona".

Sto fotografando questi ragazzini,
guardo le foto ma sono tutte sfocate,

perché per tutto il tempo non fecero altro
che investirmi con le sedie a rotelle.

(Risate)

Ragazzini fantastici.
Ganem

- sono appena stato in Medio Oriente,
in Qatar -

con Sindrome da Regressione Caudale.

Nadia è studentesa di medicina a Doha.

[Nadia con Displasia Scheletrica]

Kayla con Distrofia Miotonica.

Ben con Miopatia Miotubulare.

Sono solo alcuni
di questi ragazzi stupendi.

Alana e Lisa
con la Sindrome di Down.

Sono appena stato a Ginevra,

lì lavoriamo con tanti bimbi.
Lei è la bella Alexandra.

Kathryn con
Deficit di Alfa-1-antitripsina.

Si tratta di mostrare la bellezza della
diversità, guardate che belli.

Lei è Sara con la
Sindrome di Sturge-Weber.

È nata con una voglia sul viso da lato
a lato, è fantastica.

E poi Kayleen, con la stessa
patologia, viene al mio studio.

Indossa un top. Ha 14 anni.
È magnifica.

Facciamo fotografie, è euforica,
ce la spassiamo.

Alla fine del servizio
sua madre mi chiama e dice:

"Kayleen non mi parla mai della scuola,
sa che se so che la prendono in giro,

il giorno dopo vado lì con
una mazza da baseball."

Ma questo peggiora le cose
per lei, perciò non dice nulla.

Ma di ritorno dal mio studio disse:

"Mamma, tutti i giorni gli altri mi dicono
che sono brutta. E gli credo."

Mi dicono che sono strana e un mostro.
Io gli credevo, fino a oggi".

E poi mi chiamò alle armi.

Mi fece andare a scuola sua per offrire
un racconto positivo a 400 nuovi alunni.

Sul palco con me, con le sue
cuffiette alla Madonna, urlò:

"Cos'è normale?"

Perciò creò un'equazione
per Positive Exposure che dice:

accettazione di sé uguale autostima
uguale auto-sostegno.

Lei è il modo in cui il mondo cambierà.

Perciò da artista, è mia assoluta
missione e responsabilità,

fissare qualcuno tanto a lungo
finché non veda quello che vedo io,

finché capisca
che la bellezza è diversa in tutti.

Grazie.

(Applausi)