0:00:11.792,0:00:13.643
Sono un fotografo di moda.

0:00:13.653,0:00:16.293
Questo è il tipo di lavoro[br]che facevo a NYC.

0:00:16.293,0:00:19.962
Il mio studio è qui, e ho anche lavorato[br]e vissuto a Milano, Parigi e Londra.

0:00:19.993,0:00:22.046
Però mi hanno sempre detto chi era bella.

0:00:22.047,0:00:23.505
Ero sempre costretto[br]a lavorare

0:00:23.505,0:00:25.765
seguendo gli standard di bellezza.[br]Mi dicevano

0:00:25.765,0:00:28.179
chi era la modella del momento,

0:00:28.179,0:00:30.379
chi lo sarebbe stata la stagione dopo,

0:00:30.389,0:00:32.485
e come tutto sarebbe ancora cambiato.

0:00:32.485,0:00:34.569
Ma io seguivo,[br]abboccavo completamente.

0:00:34.820,0:00:37.590
Ho lavorato molto[br]con Saint Laurent a Parigi.

0:00:37.590,0:00:39.399
Ho fatto davvero tante cose.

0:00:39.400,0:00:41.561
Però mi hanno sempre detto chi era bella.

0:00:41.561,0:00:45.491
Ed era frustrante perché sono un artista,[br]vedo la bellezza ovunque.

0:00:45.492,0:00:49.063
Ma dovevo dar retta agli altri[br]che mi dicevano chi e cosa fosse bello.

0:00:49.144,0:00:52.347
Era davvero incredibile,[br]e così frustrante.

0:00:52.347,0:00:57.421
Ad ogni ingaggio che avevo, mi dicevano[br]chi fotografare, a chi scattare.

0:00:57.502,0:00:59.682
Mi faceva impazzire.

0:00:59.682,0:01:01.805
Un pomeriggio stavo lasciando[br]il mio studio,

0:01:01.826,0:01:04.810
davvero frustrato[br]per un casting importante,

0:01:04.810,0:01:09.084
e vidi una bambina che aspettava[br]l'autobus all'angolo di Park Avenue.

0:01:09.084,0:01:13.826
Era bellissima, aveva lunghi capelli[br]bianchi e la pelle candida.

0:01:13.897,0:01:16.399
Aveva un disturbo genetico[br]chiamato albinismo.

0:01:16.569,0:01:19.244
Non aveva pigmentazione[br]nei capelli, pelle e occhi.

0:01:19.244,0:01:21.190
Era stupenda,[br]e prima che potessi dire:

0:01:21.191,0:01:24.638
"Devo farti una foto, sei fantastica",[br]arrivò l'autobus e se ne andò.

0:01:24.656,0:01:27.689
Meglio così perché aveva 12 anni,[br]sarei in prigione ora.

0:01:27.689,0:01:29.252
(Risate)[br]Ma era meravigliosa.

0:01:29.252,0:01:34.589
Corsi al più vicino Barnes e Noble[br]per trovare il possibile sulla patologia.

0:01:34.738,0:01:37.459
E trovai fotografie come questa.[br]Fotografie di tristezza.

0:01:37.510,0:01:39.116
Immagini di luminosi occhi rossi.

0:01:39.116,0:01:41.601
Questa ragazza aveva[br]begli occhi azzurri, non rossi.

0:01:41.722,0:01:43.673
E trovai foto di bambini in Africa

0:01:43.673,0:01:46.218
circondati da tribù con[br]le loro lance puntate contro.

0:01:46.218,0:01:48.551
E persone in ospedale[br]con lo sguardo disperato.

0:01:48.642,0:01:50.647
Erano immagini senza umanità.

0:01:50.647,0:01:53.921
Erano così diverse da[br]quella stupenda ragazzina.

0:01:54.062,0:01:56.433
Poi iniziai a sfogliare libri di medicina[br]

0:01:56.433,0:02:00.094
e trovai foto di bambini in piedi[br]contro il muro, nello studio dei dottori

0:02:00.094,0:02:02.314
e con gli occhi censurati.

0:02:02.494,0:02:05.006
Erano immagini di infermità, di malattia.[br]

0:02:05.097,0:02:06.819
Non c'era umanità in esse.

0:02:07.030,0:02:09.934
E continuavo a trovarne,[br]ero come bombardato.

0:02:09.934,0:02:12.447
Ero così frustrato, era orribile.

0:02:12.608,0:02:17.816
E allora feci altre ricerche e trovai[br]delle foto del circo della "Albino Family",

0:02:18.034,0:02:21.563
e altre immagini,[br]con riferimenti cinematografici.

0:02:24.813,0:02:26.868
Questo è "Powder".[br]

0:02:28.498,0:02:29.893
Era affetto da albinismo

0:02:29.893,0:02:32.748
perché sua madre fu colpita da un fulmine[br]quando era incinta.

0:02:32.817,0:02:35.182
"La storia fantastica", "Matrix Reloaded",

0:02:35.182,0:02:39.114
anche il più recente "Il codice Da Vinci".

0:02:39.275,0:02:42.549
C'è un handicap visivo[br]associato all'albinismo,

0:02:42.549,0:02:46.016
molti che ne soffrono sono considerati[br]ciechi, anche se la vista c'è.

0:02:46.016,0:02:48.553
Lui era un diavolo albino[br]che girava di notte a Parigi

0:02:48.553,0:02:51.907
sparando alla gente, senza colpire nessuno[br]a causa dell'albinismo.

0:02:52.087,0:02:53.644
(Risate)[br]Pensai fosse assurdo.

0:02:53.835,0:02:56.733
Perciò contattai il NOAH e dissi: "Ehi"

0:02:57.024,0:03:00.842
- NOAH è l'Organizzazione Nazionale[br]per l'Albinismo e l'Iperpigmentazione,

0:03:00.842,0:03:04.461
è un gruppo di supporto per chi soffre[br]di tale patologia e le loro famiglie -

0:03:04.462,0:03:06.302
dissi: "Sono un fotografo di moda.

0:03:06.302,0:03:09.511
Mostriamo al mondo la bellezza[br]dell'albinismo. Facciamo delle foto.

0:03:09.511,0:03:11.732
È fantastico".[br]E loro dissero: "Sparisci."

0:03:11.732,0:03:14.518
Ma io sono tenace,[br]perciò li perseguitai un po'.

0:03:14.518,0:03:16.997
E mi spiegarono[br]le loro paure sullo sfruttamento.

0:03:16.997,0:03:20.451
Ogni volta che usciva un articolo[br]sulla patologia con un bambino in foto,

0:03:20.451,0:03:24.332
era sempre la storia di una vittima,[br]o speculativa, o sensazionale.

0:03:24.452,0:03:26.463
Pensai: "Perfetto, collaboriamo.

0:03:26.473,0:03:28.994
Facciamo sì che questo non accada.[br]Lavoriamo insieme".

0:03:28.994,0:03:31.186
E loro dissero OK. È stato fantastico.

0:03:31.197,0:03:34.280
La prima bambina che ho fotografato[br]venne nel mio studio.

0:03:34.280,0:03:38.812
Entrò. Era bellissima.[br]Lunghi capelli bianchi, stupendi!

0:03:38.813,0:03:42.265
Pensai: "È meravigliosa".[br]Ma entrò nello studio così:

0:03:42.556,0:03:47.092
spalle curve, occhi bassi, risposte[br]a monosillabi, nessun contatto visivo.

0:03:47.093,0:03:50.230
Era stata torturata tutta la vita[br]a causa della sua diversità.

0:03:50.231,0:03:53.842
Pensai: "Questa ragazzina è così fragile,[br]non ha autostima.

0:03:53.843,0:03:55.434
Cosa faccio con lei?"

0:03:55.435,0:03:59.747
Mi dissi: "In suo rispetto,[br]la fotograferò come farei con chiunque".

0:03:59.988,0:04:05.373
Ventilatore in azione, musica partita,[br]misi lo specchio vicino a me sul set,

0:04:05.504,0:04:09.176
e dissi: "Christina, guardati.[br]Sei magnifica."

0:04:09.176,0:04:12.029
Guardò nello specchio,[br]all'improvviso vide ciò che vedevo io.

0:04:12.099,0:04:13.337
Passò da così,[br](incurvato)

0:04:13.337,0:04:14.754
a così.[br](si raddrizza)

0:04:14.754,0:04:15.632
(Risate)

0:04:15.632,0:04:18.157
Eccola, è la nostra Christina.[br]È favolosa! (Applausi)

0:04:18.157,0:04:22.748
Capii subito che quella bambina[br]era un'ambasciatrice del cambiamento.

0:04:22.748,0:04:25.988
Lì di fronte a me si trasformò[br]in una forza della natura,

0:04:25.989,0:04:29.600
un tornado che ha cambiato il modo[br]in cui la comunità vede la sua diversità.

0:04:29.601,0:04:31.805
Queste prime immagini[br]erano nella rivista Life.

0:04:31.835,0:04:34.442
Lei è Charlotte,[br]l'attuale presidente di NOAH.

0:04:34.442,0:04:38.642
Allora pensò:[br]"Non ci piace l'idea del fotografo".

0:04:40.682,0:04:43.207
Ma la mettemmo in copertina[br]su Life con la sua storia,

0:04:43.207,0:04:44.656
e così il progetto le piacque.

0:04:45.017,0:04:47.518
Divenne un articolo di 5 pagine[br]su Life nel '98.

0:04:48.359,0:04:50.792
Usammo le stesse immagini[br]per molte altre fotografie

0:04:50.793,0:04:53.030
e per un sacco di riviste[br]in tutto il mondo.

0:04:53.031,0:04:54.982
Ecco Christina in un altro numero di "8".

0:04:55.242,0:04:57.166
Lauren da Washington.

0:04:57.376,0:04:58.950
La rivista People.

0:04:58.990,0:05:01.254
RIcevevo chiamate[br]da gente di tutto il mondo.

0:05:01.455,0:05:02.624
Davvero fantastico.

0:05:02.955,0:05:05.687
La gente mi diceva:[br]"Vorresti venire ed aiutarci a fondare

0:05:05.687,0:05:07.800
un'organizzazione in Africa o[br]Nuova Zelanda?"

0:05:07.800,0:05:09.273
E io: "Certo, facciamolo."

0:05:10.154,0:05:12.234
Andai a una conferenza a Philadelphia,

0:05:12.465,0:05:17.385
e una madre favolosa venne da me[br]e disse: "Mio figlio Randy è stupendo.

0:05:17.556,0:05:21.418
Ma è così timido, non ha autostima".

0:05:21.419,0:05:24.561
"Puoi fotografarlo?[br]Puoi mostrargli che non è solo?"

0:05:24.562,0:05:26.082
E io: "Certo, dov'è?"

0:05:26.083,0:05:29.941
Ed ecco Randy, coi pantaloni penzoloni.[br]È fantastico.

0:05:30.202,0:05:32.986
E io: "Randy, ti prego, sei stupendo,[br]devo fotografarti."

0:05:32.986,0:05:36.666
E lui: "OK".[br]E io: "Ma tua madre dice che non vuoi".

0:05:36.666,0:05:38.328
E lui: "No, vorrei. Mi piace.

0:05:38.689,0:05:41.071
Ho 16 anni, non parlo con mia madre."[br](Risate)

0:05:41.071,0:05:42.813
(Applausi)[br]Ed ecco Randy.

0:05:44.263,0:05:45.465
Poi c'è Gladys.

0:05:45.465,0:05:49.253
Nel mondo, l'incidenza di questa patologia[br]è di 1 su 20.000,

0:05:49.804,0:05:51.542
ma cambia da una comunità all'altra.

0:05:51.542,0:05:55.174
Lei è Gladys, un'indiana Kuna[br]delle isole San Blas a Panama,

0:05:55.174,0:05:59.047
dove c'è la maggior incidenza[br]al mondo, 1 su 125.

0:05:59.368,0:06:00.669
Lei è Mary dalle Fiji,

0:06:00.669,0:06:05.009
dove all'inizio del 19° secolo una tribù[br]non poteva possedere un territorio,

0:06:05.010,0:06:07.971
a meno che un albino[br]non ricoprisse un'alta carica politica.

0:06:08.022,0:06:09.747
Joseph della stessa comunità.

0:06:10.298,0:06:11.420
Keke dall'India,

0:06:11.420,0:06:14.972
minacciata di morte a 8 anni, così[br]la famiglia si trasferì in Nuova Zelanda

0:06:14.972,0:06:16.125
dove l'ho conosciuta.

0:06:16.196,0:06:18.836
Abbiamo infatti avviato[br]un gruppo di supporto in India,

0:06:19.567,0:06:21.847
dove abbiamo sentito tante altre storie.

0:06:21.878,0:06:23.659
Non tutte erano negative.

0:06:23.659,0:06:26.539
Ne abbiamo tante davvero belle[br]dalle comunità dell'India.

0:06:26.920,0:06:28.211
Sewana dalla Corea.

0:06:28.811,0:06:30.755
Lei è Brooke,[br]appena adottata dalla Cina.

0:06:31.486,0:06:33.148
Il mio amico Harry da Puerto Rico.

0:06:33.999,0:06:35.344
Natalia dalla Russia.

0:06:35.344,0:06:37.498
Abbiamo avviato[br]un gruppo di supporto a Mosca.

0:06:38.259,0:06:39.875
Maison dalla Malesia.

0:06:40.536,0:06:42.977
Kiara. Tutto ciò che voleva[br]era fare la ballerina.

0:06:42.977,0:06:44.069
Vive in Nuova Zelanda.

0:06:44.070,0:06:47.570
Le dissero che a causa del deficit visivo[br]non avrebbe mai seguito i passi.

0:06:47.590,0:06:49.250
Non sarebbe mai riuscita a farlo.

0:06:49.570,0:06:52.200
"Fai altro, non potrai mai[br]ballare in una compagnia.

0:06:52.200,0:06:54.011
Trova un altro sogno."[br]E lei: "No!"

0:06:54.011,0:06:56.631
Ora è campionessa[br]di danza celtica in Nuova Zelanda.

0:06:56.632,0:06:58.487
E ha appena aperto una scuola di ballo

0:06:58.487,0:07:01.161
per bambini con albinismo e[br]deficit visivi ad Auckland.

0:07:01.472,0:07:03.484
La mia amica Lauren dall'Australia.

0:07:03.545,0:07:05.947
Lauren ha una sorella[br]che ha l'albinismo anche lei,

0:07:06.148,0:07:10.280
ma la sorella ha scelto di tingersi[br]capelli, ciglia e sopracciglia.

0:07:10.441,0:07:12.692
Per cui anche all'interno del[br]supporto familiare

0:07:12.693,0:07:15.194
si trovano diverse idee[br]di auto-accettazione.

0:07:15.635,0:07:19.083
La più alta mortalità associata[br]all'albinismo è in Africa,

0:07:19.084,0:07:20.852
ed è dovuta al cancro alla pelle,

0:07:20.963,0:07:23.181
perché senza la naturale protezione[br]dal sole,

0:07:23.181,0:07:25.229
questi bambini avranno[br]il cancro alla pelle.

0:07:25.229,0:07:27.406
Lei è una giovane mamma, Danielle

0:07:27.406,0:07:29.583
- eravamo a Bamako, in Mali -

0:07:29.583,0:07:31.702
Ha camminato due giorni per raggiungerci,

0:07:31.702,0:07:34.013
lavoravamo con Salif Keita,[br]un cantante albino,

0:07:34.037,0:07:36.604
per avere informazioni[br]e salvare la vita di sua figlia.

0:07:36.925,0:07:39.352
Adesso ci aiuta[br]con il Programma Rapid Response,

0:07:39.352,0:07:41.471
va nei villaggi a parlare[br]con le neo mamme,

0:07:41.471,0:07:43.589
mostrando come proteggere[br]i propri figli.

0:07:43.590,0:07:45.001
Questa è la mia amica Siri.

0:07:45.002,0:07:48.540
Appena nata, il padre[br]cacciò di casa lei e sua madre,

0:07:48.540,0:07:51.159
dicendo: "Siete maledette.[br]Non dovete stare qua. Fuori!"

0:07:51.160,0:07:53.650
La madre non sapendo[br]cosa fare, mise Siri al sole,

0:07:53.650,0:07:57.169
pensando che l'avrebbe resa scura[br]come gli altri, da qui i danni solari.

0:07:57.718,0:08:00.068
Lavoriamo anche in Sud Africa,[br]con molti studenti.

0:08:00.068,0:08:05.150
Tanti bambini da tutta l'Africa[br]andranno in scuole speciali per ciechi.

0:08:05.150,0:08:07.598
Anche se hanno la vista[br]vanno in scuole per ciechi,

0:08:07.598,0:08:10.385
perché il fastidio è notevole.

0:08:10.386,0:08:12.659
La discriminazione,[br]il marchio dell'albinismo

0:08:12.660,0:08:14.873
nelle comunità africane è molto alto.

0:08:15.004,0:08:16.177
Lei è la mia amica CK.

0:08:16.178,0:08:19.170
Io e CK abbiamo fondato[br]la Albinism Society in Kenya.

0:08:19.171,0:08:21.564
"Chiedi" era il nostro slogan. A Nairobi.

0:08:21.565,0:08:24.761
CK è la prima bambina che ho incontrato[br]in Africa

0:08:24.768,0:08:27.554
a essere integrata[br]in una scuola tradizionale.

0:08:27.554,0:08:30.984
Io: "CK, com'è che sei andata[br]a una scuola tradizionale?"

0:08:30.998,0:08:33.260
Lei disse:[br]"Per via della mia gemella Daphne!"

0:08:33.250,0:08:36.526
Daphne prendeva i compiti alla lavagna,[br]si assicurava che li capisse,

0:08:36.526,0:08:38.879
ma più importante,[br]quando i bambini la deridevano,

0:08:38.879,0:08:40.174
Daphne li picchiava.

0:08:40.174,0:08:41.698
(Risate)

0:08:41.839,0:08:46.061
Adesso trascorro molto tempo[br]in Tanzania, in Africa orientale.

0:08:46.442,0:08:48.929
Una cosa incredibile[br]- torno ai bambini -

0:08:48.929,0:08:50.756
una cosa orribile sta accadendo lì.

0:08:50.756,0:08:53.264
Gli sciamani dicono:[br]"Portami le ossa di un albino,

0:08:53.284,0:08:55.343
farò una pozione che ti renderà ricco."

0:08:55.353,0:08:57.113
Quindi questi bambini vengono uccisi.

0:08:57.113,0:09:00.022
Negli ultimi due anni[br]ne sono stati uccisi più di 70.

0:09:00.393,0:09:02.393
E hanno da poco cominciato a denunciare,

0:09:02.394,0:09:05.658
stiamo lavorando a stretto contatto[br]col governo per sensibilizzare,

0:09:05.658,0:09:09.114
per lavorare con le comunità[br]e difendere questi bambini stupendi.

0:09:09.195,0:09:11.727
Sono mandati in scuole[br]dove possono essere protetti.

0:09:11.727,0:09:14.559
Qui siamo a Shinyanga,[br]al confine col Burundi,

0:09:14.757,0:09:16.721
dove vengono mandati per essere protetti,

0:09:16.721,0:09:19.089
ma sono strappati via da casa loro

0:09:19.089,0:09:21.690
e dalle loro madri, per essere tenuti[br]in questa zona.

0:09:21.901,0:09:25.784
Questa bambina pianse tutto il giorno[br]perché portata via dalla mamma.

0:09:25.784,0:09:27.709
In questa foto è finalmente tranquilla.

0:09:27.919,0:09:29.943
Lei è una giovane donna di Dar es Salaam,[br]

0:09:29.943,0:09:33.077
ha avviato un gruppo di supporto[br]e una compagnia di ballo

0:09:33.077,0:09:35.661
per sensibilizzare sulla patologia.

0:09:35.661,0:09:37.577
Questo è uno dei bambini della regione[br]

0:09:37.577,0:09:40.577
di Mwanza che si nasconde,[br]teme per la sua vita.

0:09:40.577,0:09:43.094
Stiamo lavorando col governo[br]per cambiare tutto ciò.

0:09:43.094,0:09:45.762
Questi sono bambini[br]dell'ultima scuola di Shinyanga.

0:09:45.762,0:09:49.546
Illustrazioni come queste cambiano il modo[br]in cui le persone vedono l'albinismo.

0:09:49.546,0:09:52.593
Non è una maledizione sulla comunità[br]ma accade in tutto il mondo.

0:09:53.044,0:09:57.350
Ho ricevuto il Premio Art of Reporting[br]per il pezzo sulla rivista Life,

0:09:57.350,0:10:00.167
da un'organizzazione che si chiama[br]Genetic Alliance,

0:10:00.167,0:10:03.175
una coalizione di tutti[br]i gruppi di supporto genetico nel mondo.

0:10:03.175,0:10:07.124
È un grande onore, lo adoro, il mio[br]primo premio come fotografo, è grandioso.

0:10:07.265,0:10:10.093
Sono andato e l'ho ricevuto,[br]e ai tempi la presidente disse:

0:10:10.093,0:10:13.364
"Sono anche fondatrice e direttrice[br]di un'altra organizzazione,

0:10:13.364,0:10:16.264
che si chiama "Chromosome 18[br]Registry and Research Society".

0:10:16.355,0:10:19.624
Avere un'anomalia al cromosoma 18[br]significa vivere molte sfide.

0:10:19.734,0:10:24.075
Abbiamo un valido gruppo di supporto[br]per famiglie e bambini con tali diversità.

0:10:24.337,0:10:26.498
Verresti a parlare alle nostre famiglie?"

0:10:26.498,0:10:28.799
Dissi: "Ho solo foto[br]di bambini con l'albinismo".

0:10:28.800,0:10:32.398
E lei: "Va bene,[br]c'è un messaggio universale.

0:10:32.398,0:10:35.064
Riguarda tutte le diversità.[br]Vieni e dillo alle famiglie.

0:10:35.064,0:10:38.824
Di' loro di onorare[br]le vite e la bellezza dei loro figli."

0:10:38.900,0:10:40.604
E io: "Certamente, è fantastico".

0:10:40.604,0:10:42.418
Che cavolo è un'anomalia cromosomica?!

0:10:42.418,0:10:44.943
Non ne avevo idea.[br]Sono un fotografo di moda. (Risate)

0:10:44.943,0:10:47.862
Perciò ripresi il libro medico,[br]ed ecco cosa vidi.

0:10:48.223,0:10:51.128
Ero terrorizzato. Pensai: l'albinismo[br]era così semplice.

0:10:51.139,0:10:54.629
Continuai a pensare: "Come li riprendo[br]questi ragazzini? È terribile".

0:10:54.630,0:10:58.622
Hanno problemi al palato e di mobilità.[br]Pensai: "Cosa farò?"

0:10:58.622,0:11:02.310
Ma avevo preso un impegno, e andai[br]all'auditorium dov'erano i bambini,

0:11:02.310,0:11:04.456
aprii la porta - le immagini[br]fisse in testa -

0:11:04.456,0:11:05.902
e trovai questi ragazzini.

0:11:05.902,0:11:08.264
Fui circondato da bambini[br]che urlavano e ridevano,

0:11:08.264,0:11:10.062
Ellington e Remi,

0:11:10.802,0:11:13.340
lei è Claudia, Elizabeth,

0:11:14.060,0:11:16.550
Sean, lui ha una tetrasomia 18.

0:11:16.780,0:11:19.576
Fotografiamo Sean da 10 anni ormai.

0:11:19.627,0:11:24.287
Ho fotografie della sua vita con[br]questa patologia, degli ultimi 10 anni.

0:11:25.020,0:11:27.628
Abbiamo deciso di creare una mostra,

0:11:27.628,0:11:30.205
in onore della celebrazione[br]dei genomi umani.

0:11:30.545,0:11:32.191
È molto bello aver fatto ciò,

0:11:32.191,0:11:34.535
ci sarà una mostra allo Smithsonian in DC.

0:11:34.796,0:11:38.029
Abbiamo invitato tutti i gruppi[br]di supporto genetico a unirsi a noi

0:11:38.030,0:11:40.666
per dare questo messaggio universale.

0:11:40.667,0:11:42.098
Sindrome di Marfan.

0:11:42.127,0:11:44.729
Questo è ciò che vidi[br]al Connective Tissue Disorder.

0:11:44.729,0:11:46.481
Questi bambini diventano molto alti.

0:11:46.481,0:11:51.174
Penso: "OK, va benissimo", comprendo[br]l'importanza di questa fotografia,

0:11:51.174,0:11:55.206
per insegnare cos'è la sindrome di Marfan[br]e come si presenta.

0:11:55.297,0:11:57.497
Ma doveva esserci un modo[br]migliore per farlo.

0:11:57.498,0:11:59.988
Mostriamoli in movimento.[br]Mostriamo Bill che si muove

0:11:59.988,0:12:00.919
diamogli mobilità.

0:12:00.919,0:12:03.841
Datemi altre informazioni con quella foto.[br]Lui è Billy.

0:12:04.775,0:12:06.138
Sindrome di Costello.

0:12:06.139,0:12:08.623
Loro sono mie grandi amiche,[br]Danielle e Maggie.

0:12:08.623,0:12:12.432
Si sono incontrate alla prima conferenza[br]sulla sindrome di Costello in Florida.

0:12:12.433,0:12:15.134
Per la prima volta incontrarono[br]qualcuno simile a loro.

0:12:15.134,0:12:17.768
Erano così emozionate[br]che divennero grandi amiche.

0:12:17.768,0:12:21.242
All'ultima conferenza, dieci anni dopo,[br]erano ancora grandi amiche.

0:12:21.243,0:12:22.367
È grandioso!

0:12:22.538,0:12:24.689
Solo che ora sono delle gangster.[br](Risate)

0:12:25.212,0:12:27.106
Il mio amico Wyatt con l'anoftalmia.

0:12:28.166,0:12:31.576
PJ, Artrogriposi Multipla Congenita,[br]non può usare le braccia.

0:12:31.677,0:12:33.849
Sara, che vive con la Sindrome di Moebius.

0:12:33.970,0:12:38.532
Bambini con Atrofia Muscolare Spinale,[br]le loro spine dorsali sono disintegrate.

0:12:38.602,0:12:41.077
Tornai alla conferenza,[br]e pensai: "Verrà alla buona".

0:12:41.077,0:12:45.151
Sto fotografando questi ragazzini,[br]guardo le foto ma sono tutte sfocate,

0:12:45.151,0:12:48.990
perché per tutto il tempo non fecero altro[br]che investirmi con le sedie a rotelle.

0:12:48.990,0:12:50.011
(Risate)

0:12:50.024,0:12:51.314
Ragazzini fantastici.[br]Ganem

0:12:51.314,0:12:53.691
- sono appena stato in Medio Oriente,[br]in Qatar -

0:12:53.751,0:12:55.568
con Sindrome da Regressione Caudale.

0:12:55.568,0:12:58.406
Nadia è studentesa di medicina a Doha.

0:12:58.406,0:12:59.996
[Nadia con Displasia Scheletrica]

0:12:59.996,0:13:01.972
Kayla con Distrofia Miotonica.

0:13:01.972,0:13:03.649
Ben con Miopatia Miotubulare.

0:13:03.649,0:13:05.694
Sono solo alcuni[br]di questi ragazzi stupendi.

0:13:05.694,0:13:07.456
Alana e Lisa[br]con la Sindrome di Down.

0:13:07.456,0:13:08.792
Sono appena stato a Ginevra,

0:13:08.792,0:13:11.388
lì lavoriamo con tanti bimbi.[br]Lei è la bella Alexandra.

0:13:11.777,0:13:13.782
Kathryn con[br]Deficit di Alfa-1-antitripsina.

0:13:13.782,0:13:17.002
Si tratta di mostrare la bellezza della[br]diversità, guardate che belli.

0:13:17.002,0:13:19.017
Lei è Sara con la[br]Sindrome di Sturge-Weber.

0:13:19.158,0:13:22.275
È nata con una voglia sul viso da lato[br]a lato, è fantastica.

0:13:22.486,0:13:25.751
E poi Kayleen, con la stessa[br]patologia, viene al mio studio.

0:13:25.767,0:13:30.092
Indossa un top. Ha 14 anni.[br]È magnifica.

0:13:30.092,0:13:33.441
Facciamo fotografie, è euforica,[br]ce la spassiamo.

0:13:33.582,0:13:35.996
Alla fine del servizio[br]sua madre mi chiama e dice:

0:13:35.996,0:13:40.578
"Kayleen non mi parla mai della scuola,[br]sa che se so che la prendono in giro,

0:13:40.643,0:13:42.989
il giorno dopo vado lì con[br]una mazza da baseball."

0:13:43.130,0:13:46.017
Ma questo peggiora le cose[br]per lei, perciò non dice nulla.

0:13:46.148,0:13:47.834
Ma di ritorno dal mio studio disse:

0:13:47.834,0:13:51.336
"Mamma, tutti i giorni gli altri mi dicono[br]che sono brutta. E gli credo."

0:13:51.336,0:13:55.431
Mi dicono che sono strana e un mostro.[br]Io gli credevo, fino a oggi".

0:13:55.771,0:13:57.095
E poi mi chiamò alle armi.

0:13:57.096,0:14:01.586
Mi fece andare a scuola sua per offrire[br]un racconto positivo a 400 nuovi alunni.

0:14:01.586,0:14:05.229
Sul palco con me, con le sue[br]cuffiette alla Madonna, urlò:

0:14:05.259,0:14:06.853
"Cos'è normale?"

0:14:06.904,0:14:09.972
Perciò creò un'equazione[br]per Positive Exposure che dice:

0:14:09.973,0:14:14.050
accettazione di sé uguale autostima[br]uguale auto-sostegno.

0:14:14.051,0:14:16.110
Lei è il modo in cui il mondo cambierà.

0:14:16.110,0:14:19.922
Perciò da artista, è mia assoluta[br]missione e responsabilità,

0:14:19.922,0:14:23.590
fissare qualcuno tanto a lungo[br]finché non veda quello che vedo io,

0:14:23.590,0:14:26.005
finché capisca[br]che la bellezza è diversa in tutti.

0:14:26.005,0:14:26.956
Grazie.

0:14:26.956,0:14:29.512
(Applausi)