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我的幸福生活: 山姆·伯恩斯 2013 TEDxMidAtlantic

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    大家好
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    我是山姆
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    才满17岁
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    几年前 高一之前
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    我想要在校军乐队（Foxboro福克斯波罗高中）里打军鼓
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    我十分想要实现这个梦想
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    不过问题是每个军鼓套件
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    重量大约40磅左右（18公斤）
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    我患有一种叫做Progeria（早年衰老症）的病
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    以至于我本身才只有50磅（23公斤）左右
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    所以 理论上 我根本没有办法身挂普通尺寸的军鼓
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    因此乐队主管只能派我在
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    中场表演时演奏后排打击乐器
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    当时的后排打击乐器很有趣
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    囊括了许多非常酷的节奏打击乐器
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    像邦哥小对鼓 定音鼓
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    蒂姆巴尔鼓以及牛铃
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    虽然这些是很有趣
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    但我还是沮丧极了
    因为这些跟军乐都全然无关
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    但是我坚信没有任何事能阻挡我
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    在中场表演时
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    在军乐队里打军鼓
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    所以一位工程师应我与我家人之邀
    为我量身设计了
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    一个特制的军鼓背带
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    它很轻以至我能方便的穿上它
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    经过不懈努力
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    我们做出了一个仅有6磅（2.7公斤）左右的军鼓套装装置
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    （鼓掌）
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    我想让大家更深入了解一下早衰症的情况
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    现在世界上仅只有350例
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    是一种极为罕见的疾病
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    它的症状体现在：
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    紧肤、体重缺增、成长萎缩
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    以及心脏病
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    去年我母亲以及她的科学家团队
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    成功发表了第一个早衰症治疗范本
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    因此我应邀接受
    NPR（美国国家广播）的采访
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    主持人约翰汉密尔顿问我
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    “关于你 大家最需要了解什么？”
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    “关于你 大家最需要了解什么？”
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    我的回答很简单
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    我的生活很快乐
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    （鼓掌）
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    虽然我在生活中遇到很多阻碍
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    绝大多数都归咎于早衰症
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    我不想人们因此为我感到难受
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    我从不在乎这些障碍
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    无论如何我都能尽力克服它们
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    因此我今天才能坐在这和大家
    分享我快乐的人生哲学
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    所以对我而言这种理念有三个方面
    这一点引自著名的弗瑞斯布依勒
    （1986年电影《咪走堂》主角）
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    时光如梭，若不止步环顾四周，你可能将错过一些值得留意的东西——Ferris Bueller （《咪走堂》）
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    第一点我的人生哲学理念是
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    命里无时莫强求
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    因为我可以做的仍有很多很多
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    人们有时会问我
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    “伴随着早衰症的生活是不是很艰难？”
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    又或
    "患有早衰症的你每日都会面临什么样的挑战?"
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    我想说 即使我有早衰症
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    我大部分的时间都花在考虑一些
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    跟早衰症无关的事情上
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    但是这并不意味着我完全
    忽略了这些障碍的消极因素
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    当我无法做某事时
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    例如长距离跑步或玩激烈的过山车
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    我当然知道我会错过什么
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    但取而代之的，我选择侧重那些
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    对我来说充满热情的活动
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    例如童子军 音乐或漫画书
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    又或任何关于我最爱的波士顿体育队的活动
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    是的，所以——
    （笑声）
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    不过 有时我会通过一定的调整
  • 4:06 - 4:08
    寻找一些不同于常人的方式去做某些事
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    最终把这些东西归类于个人"能做"的范畴里
  • 4:12 - 4:15
    正如方才各位所见的
    军鼓一事
  • 4:15 - 4:17
    因此 这里有个视频片段
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    关于几年前我和我们
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    Foxboro高中军乐队在一次中场演奏的
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    《蜘蛛侠》的一个片段
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    （视频）
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    ♫ 蜘蛛侠主题曲
  • 5:07 - 5:11
    （掌声）
  • 5:11 - 5:13
    谢谢
  • 5:13 - 5:15
    好吧 好吧 所以——
  • 5:15 - 5:16
    很酷是吧
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    这样我就已然能够完成
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    想在军乐队里演奏
    小军鼓的这一梦想
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    因为我相信我可以
    做到我所有的梦想
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    所以同样希望你也用这种理念
    以实现你自己的梦想
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    下一个观点是：
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    我始终跟那些与我志同道合的人在一起
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    那些品质高尚的人们
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    我非常幸运的拥有
    一个不可思议的家庭
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    他们始终支持着我
    并贯穿这我整个的一生
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    在学校里我也相当幸运的
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    拥有一群非常铁朋友们
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    我们同样都傻傻的痴迷于乐队
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    但我们真正欣赏和享受
    彼此的照顾和陪伴
  • 5:57 - 6:00
    我们互帮互助
    当需要彼此帮助时
  • 6:00 - 6:05
    彼此心有灵犀
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    我们在一起共同进退
  • 6:07 - 6:09
    现在我们高二
  • 6:09 - 6:15
    因此我们可以指导年轻的乐队成员
  • 6:15 - 6:17
    作为一个这个集体的一员
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    我热衷于在一个
    像乐队一样的集体里
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    因为我们在一起制作音乐
  • 6:23 - 6:28
    这种音乐是真的 是真诚的
    它完全取代了我的早衰症
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    当我享受制作音乐时
  • 6:30 - 6:34
    我可以不用去担心我的疾病
  • 6:34 - 6:37
    我甚至因为参与制作了一部纪录片
  • 6:37 - 6:39
    而在电视上露过几次面
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    我感觉最棒的时候
  • 6:41 - 6:46
    就是和周围的人在一起的时候
  • 6:46 - 6:49
    他们给我的生活提供了
    真正的积极的影响
  • 6:49 - 6:55
    当然同时我也希望同样能给
    他们的生活提供正能量
  • 6:55 - 6:58
    （掌声）
  • 6:58 - 6:59
    谢谢
  • 6:59 - 7:01
    所以重点是
  • 7:01 - 7:05
    我希望大家感激和爱您的家人
  • 7:05 - 7:08
    爱您的朋友们和兄弟们
  • 7:08 - 7:12
    并答谢您的导师
  • 7:12 - 7:14
    和您的社区
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    因为他们是您日常生活中
    一个非常真实一面
  • 7:17 - 7:21
    他们可以在提供正能量方面
    作出真正重大的贡献
  • 7:21 - 7:24
    接着说 第三个方面：
  • 7:24 - 7:26
    “到此为止，我们不会往回看很远。
    我们要始终向前看，开启新的门，致力新的事”——
    Walt Disney （迪士尼老板）
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    你可能知道这是引用自沃尔特迪斯尼的
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    它也是我最喜欢的引用之一
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    我总是尽量朝前看
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    寻找目标并努力
    使我的生活更丰富多彩
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    它不需要很大
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    它可以是任何事
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    比如期待下一次漫画书的出版
  • 7:44 - 7:46
    或是去参加大型的家庭度假
  • 7:46 - 7:49
    又或是跟我的朋友们在一起
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    去参加下一个高中足球比赛
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    然而 所有这些都促使我
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    知道光明的未来在等待着我
  • 7:58 - 8:02
    并给我勇气从而度过人生的艰难时刻
  • 8:02 - 8:08
    这种精神包括着保持一种前瞻性的思维状态
  • 8:08 - 8:11
    我尽力让自己不去
    浪费能量为自己感到难过
  • 8:11 - 8:15
    因为当我这么做时
    我会陷入一个悖论
  • 8:15 - 8:19
    并且除了悲伤这不会给我
    带来任何幸福或其他情感
  • 8:19 - 8:23
    并不是说我完全忽略这种悲伤的感受
  • 8:23 - 8:25
    我只是坦然的接受了它
  • 8:25 - 8:28
    我接纳它并承认这个事实
  • 8:28 - 8:32
    同时做我需要去做的
    并跨越这道屏障
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    当我少年时 我想成为一名工程师
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    我想成为一名发明家
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    一个可以让未来的世界
    变的更美好的发明家
  • 8:40 - 8:42
    也许这促使我热衷于乐高玩具
  • 8:42 - 8:45
    当我搭建它们时
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    我能自由的表达我的感受
  • 8:48 - 8:53
    这理想也是源于我的家人和我的导师
  • 8:53 - 8:58
    他们完整了我的人生
    让我对自己感觉很好
  • 8:58 - 9:01
    但是如今我的雄心有些改变
  • 9:01 - 9:04
    我想步入生物领域
  • 9:04 - 9:08
    也许关于细胞生物学或遗传学
  • 9:08 - 9:12
    或生物化学 或其他方面
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    这个我正望着的是我的一个朋友
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    弗朗西斯 柯林斯 美国国家卫生研究院主任
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    这是我们在去年TEDMED聊天的场景
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    我觉得无论我选择要成为什么
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    我坚信我可以改变世界
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    而且正因我努力地改变世界
    我将会感到幸福和开心
  • 9:34 - 9:37
    大约在四年前
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    HBO开始拍摄一部叫做
    《山姆的生活》的纪录片
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    是关于我的家人和我的
  • 9:42 - 9:46
    那是一个非常棒的经历 但那也只是四年前
  • 9:46 - 9:50
    正如任何人一样
    我对很多事物的看法已经改变了
  • 9:50 - 9:54
    希望由此变成熟
    像我潜在的职业选择一样
  • 9:54 - 9:59
    然而 有些事情是自始至终没有改变的
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    比如我的心态和对人生的哲学
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    所以我想给你们看
  • 10:05 - 10:08
    一段我年少时的视频
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    这段视频能更具体阐述我的人生哲学
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    （视频）
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    我知道它更多是关于基因方面的
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    所以这是它微观的体现
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    它一般像这样
  • 10:21 - 10:24
    而正是这个东西剥夺了我
    做很多事的能力
  • 10:24 - 10:27
    也是这个东西导致其他孩子死去
  • 10:27 - 10:30
    是它让每个人都感到压力
  • 10:30 - 10:35
    它是一种不正常的蛋白质
  • 10:35 - 10:39
    这种蛋白质削弱了正常的细胞结构
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    所以
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    它却也减轻了我的负担因为现在
  • 10:45 - 10:48
    我已经不用去多虑早衰症
  • 10:48 - 10:52
    因为我已经是一个它的实例了
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    好吧 还不错吧？
  • 10:58 - 11:02
    （掌声）
  • 11:02 - 11:03
    谢谢
  • 11:03 - 11:06
    所以 正如你所视我已经寻觅
    这种乐观的思维方式很多年了
  • 11:06 - 11:10
    但是我之前从没真正将此付诸实践
  • 11:10 - 11:14
    直到去年一月
  • 11:14 - 11:19
    我真的病了 我得了支气管炎在医院住了几天
  • 11:19 - 11:24
    我被与我身边的一切隔绝了
  • 11:24 - 11:25
    那些是我的生活
  • 11:25 - 11:28
    那些是我的全部
  • 11:28 - 11:31
    但是得知我将转好
  • 11:31 - 11:34
    并期待着病愈的时候
  • 11:34 - 11:37
    这种状态鼓励着我继续前进
  • 11:37 - 11:39
    有时我必须勇敢
  • 11:39 - 11:41
    而这并不总是那么容易
  • 11:41 - 11:43
    有时我踌躇
  • 11:43 - 11:44
    我也会有糟糕的时候
  • 11:44 - 11:48
    不过我明白
    变得勇敢本来就不是一件容易的事儿
  • 11:48 - 11:52
    而对我来说
    我觉得勇敢是继续前进的关键
  • 11:52 - 11:54
    所以 总而言之
  • 11:54 - 11:58
    我不想浪费精力在悲伤中
  • 11:58 - 12:01
    我和我希望在一起的人们在一起
  • 12:01 - 12:03
    这样我才始终继续前进
  • 12:03 - 12:07
    我希望大家利用这种乐观的态度
  • 12:07 - 12:09
    面对你们的阻碍
  • 12:09 - 12:12
    这样你们就能和我一样有一个愉快的人生
  • 12:12 - 12:13
    哦 等等
  • 12:13 - 12:16
    另外还有一条建议
  • 12:16 - 12:17
    （笑声）
  • 12:17 - 12:20
    不要错过任何一个你能参与派对
  • 12:20 - 12:22
    我学校明晚将组织同学舞会
  • 12:22 - 12:24
    我一定会去的
  • 12:24 - 12:26
    非常感谢
  • 12:26 - 12:31
    （掌声）
Title:
我的幸福生活: 山姆·伯恩斯 2013 TEDxMidAtlantic
Description:

山姆是一个在位育马萨诸塞州福克斯波罗的福克斯波罗高中就读的青少年。他现在在就读高中的军乐队里担任打击乐器组的领袖，这也是他得到了最高的荣誉。他也在最近在美国男子童子军里拿到了鹰级童子军军衔。萨姆在两岁的时候被确诊患有一种极为罕见的早衰症（快速老化的疾病）。他被一部在HBO于2013年十月二十一日首演的叫作《山姆的生活》的纪录片所关注。
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDxTalks
Duration:
12:46

Chinese, Simplified subtitles

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