0:00:18.023,0:00:20.217
大家好

0:00:20.217,0:00:21.634
我是山姆

0:00:21.634,0:00:24.401
才满17岁

0:00:24.401,0:00:27.648
几年前 高一之前

0:00:27.648,0:00:32.852
我想要在校军乐队（Foxboro福克斯波罗高中）里打军鼓

0:00:32.852,0:00:35.589
我十分想要实现这个梦想

0:00:35.589,0:00:37.852
不过问题是每个军鼓套件

0:00:37.852,0:00:40.155
重量大约40磅左右（18公斤）

0:00:40.155,0:00:42.770
我患有一种叫做Progeria（早年衰老症）的病

0:00:42.770,0:00:46.858
以至于我本身才只有50磅（23公斤）左右

0:00:46.858,0:00:51.615
所以 理论上 我根本没有办法身挂普通尺寸的军鼓

0:00:51.615,0:00:55.654
因此乐队主管只能派我在

0:00:55.654,0:00:59.005
中场表演时演奏后排打击乐器

0:00:59.005,0:01:01.110
当时的后排打击乐器很有趣

0:01:01.110,0:01:04.803
囊括了许多非常酷的节奏打击乐器

0:01:04.803,0:01:08.623
像邦哥小对鼓 定音鼓

0:01:08.623,0:01:11.107
蒂姆巴尔鼓以及牛铃

0:01:11.107,0:01:13.318
虽然这些是很有趣

0:01:13.318,0:01:18.420
但我还是沮丧极了[br]因为这些跟军乐都全然无关

0:01:18.420,0:01:20.914
但是我坚信没有任何事能阻挡我

0:01:20.914,0:01:23.585
在中场表演时

0:01:23.585,0:01:25.010
在军乐队里打军鼓

0:01:25.010,0:01:29.865
所以一位工程师应我与我家人之邀[br]为我量身设计了

0:01:29.865,0:01:31.793
一个特制的军鼓背带

0:01:31.793,0:01:35.580
它很轻以至我能方便的穿上它

0:01:35.580,0:01:39.638
经过不懈努力

0:01:39.638,0:01:43.859
我们做出了一个仅有6磅（2.7公斤）左右的军鼓套装装置

0:01:43.859,0:01:48.129
（鼓掌）

0:01:48.129,0:01:52.427
我想让大家更深入了解一下早衰症的情况

0:01:52.427,0:01:58.340
现在世界上仅只有350例

0:01:58.340,0:02:00.880
是一种极为罕见的疾病

0:02:00.880,0:02:03.335
它的症状体现在：

0:02:03.335,0:02:07.408
紧肤、体重缺增、成长萎缩

0:02:07.408,0:02:09.011
以及心脏病

0:02:09.011,0:02:12.586
去年我母亲以及她的科学家团队

0:02:12.586,0:02:16.725
成功发表了第一个早衰症治疗范本

0:02:16.725,0:02:19.460
因此我应邀接受[br]NPR（美国国家广播）的采访

0:02:19.460,0:02:22.006
主持人约翰汉密尔顿问我

0:02:22.006,0:02:24.272
“关于你 大家最需要了解什么？”

0:02:24.272,0:02:26.538
“关于你 大家最需要了解什么？”

0:02:26.538,0:02:29.264
我的回答很简单

0:02:29.264,0:02:31.691
我的生活很快乐

0:02:31.691,0:02:35.762
（鼓掌）

0:02:35.762,0:02:39.663
虽然我在生活中遇到很多阻碍

0:02:39.663,0:02:42.533
绝大多数都归咎于早衰症

0:02:42.533,0:02:45.095
我不想人们因此为我感到难受

0:02:45.095,0:02:47.802
我从不在乎这些障碍

0:02:47.802,0:02:51.007
无论如何我都能尽力克服它们

0:02:51.007,0:02:56.132
因此我今天才能坐在这和大家[br]分享我快乐的人生哲学

0:02:56.132,0:03:00.757
所以对我而言这种理念有三个方面[br]这一点引自著名的弗瑞斯布依勒[br]（1986年电影《咪走堂》主角）

0:03:00.757,0:03:04.830
时光如梭，若不止步环顾四周，你可能将错过一些值得留意的东西——Ferris Bueller （《咪走堂》）

0:03:04.830,0:03:08.516
第一点我的人生哲学理念是

0:03:08.516,0:03:11.552
命里无时莫强求

0:03:11.552,0:03:14.032
因为我可以做的仍有很多很多

0:03:14.032,0:03:16.799
人们有时会问我

0:03:16.799,0:03:19.252
“伴随着早衰症的生活是不是很艰难？”

0:03:19.252,0:03:22.569
又或[br]"患有早衰症的你每日都会面临什么样的挑战?"

0:03:22.569,0:03:26.053
我想说 即使我有早衰症

0:03:26.053,0:03:28.686
我大部分的时间都花在考虑一些

0:03:28.686,0:03:31.534
跟早衰症无关的事情上

0:03:31.534,0:03:36.435
但是这并不意味着我完全[br]忽略了这些障碍的消极因素

0:03:36.435,0:03:38.491
当我无法做某事时

0:03:38.491,0:03:42.557
例如长距离跑步或玩激烈的过山车

0:03:42.557,0:03:44.583
我当然知道我会错过什么

0:03:44.583,0:03:48.499
但取而代之的，我选择侧重那些

0:03:48.499,0:03:52.276
对我来说充满热情的活动

0:03:52.276,0:03:55.791
例如童子军 音乐或漫画书

0:03:55.791,0:03:58.756
又或任何关于我最爱的波士顿体育队的活动

0:03:58.756,0:04:01.862
是的，所以——[br]（笑声）

0:04:01.862,0:04:06.001
不过 有时我会通过一定的调整

0:04:06.001,0:04:07.712
寻找一些不同于常人的方式去做某些事

0:04:07.712,0:04:11.799
最终把这些东西归类于个人"能做"的范畴里

0:04:11.799,0:04:14.803
正如方才各位所见的[br]军鼓一事

0:04:14.803,0:04:16.512
因此 这里有个视频片段

0:04:16.512,0:04:18.951
关于几年前我和我们

0:04:18.951,0:04:21.760
Foxboro高中军乐队在一次中场演奏的

0:04:21.760,0:04:23.864
《蜘蛛侠》的一个片段

0:04:23.864,0:04:25.968
（视频）

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ 蜘蛛侠主题曲

0:05:07.115,0:05:10.622
（掌声）

0:05:10.622,0:05:12.548
谢谢

0:05:12.548,0:05:14.921
好吧 好吧 所以——

0:05:14.921,0:05:16.226
很酷是吧

0:05:16.226,0:05:19.561
这样我就已然能够完成

0:05:19.561,0:05:22.117
想在军乐队里演奏[br]小军鼓的这一梦想

0:05:22.117,0:05:25.009
因为我相信我可以[br]做到我所有的梦想

0:05:25.009,0:05:30.167
所以同样希望你也用这种理念[br]以实现你自己的梦想

0:05:30.167,0:05:32.382
下一个观点是：

0:05:32.382,0:05:36.818
我始终跟那些与我志同道合的人在一起

0:05:36.818,0:05:38.634
那些品质高尚的人们

0:05:38.634,0:05:42.680
我非常幸运的拥有[br]一个不可思议的家庭

0:05:42.680,0:05:46.110
他们始终支持着我[br]并贯穿这我整个的一生

0:05:46.110,0:05:48.489
在学校里我也相当幸运的

0:05:48.489,0:05:51.498
拥有一群非常铁朋友们

0:05:51.498,0:05:55.050
我们同样都傻傻的痴迷于乐队

0:05:55.050,0:05:57.412
但我们真正欣赏和享受[br]彼此的照顾和陪伴

0:05:57.412,0:06:00.434
我们互帮互助[br]当需要彼此帮助时

0:06:00.434,0:06:04.562
彼此心有灵犀

0:06:04.562,0:06:06.865
我们在一起共同进退

0:06:06.865,0:06:09.372
现在我们高二

0:06:09.372,0:06:15.129
因此我们可以指导年轻的乐队成员

0:06:15.129,0:06:16.986
作为一个这个集体的一员

0:06:16.986,0:06:19.916
我热衷于在一个[br]像乐队一样的集体里

0:06:19.916,0:06:22.834
因为我们在一起制作音乐

0:06:22.834,0:06:28.243
这种音乐是真的 是真诚的[br]它完全取代了我的早衰症

0:06:28.243,0:06:29.875
当我享受制作音乐时

0:06:29.875,0:06:33.870
我可以不用去担心我的疾病

0:06:33.870,0:06:36.564
我甚至因为参与制作了一部纪录片

0:06:36.564,0:06:38.975
而在电视上露过几次面

0:06:38.975,0:06:41.459
我感觉最棒的时候

0:06:41.459,0:06:45.607
就是和周围的人在一起的时候

0:06:45.607,0:06:49.005
他们给我的生活提供了[br]真正的积极的影响

0:06:49.005,0:06:54.699
当然同时我也希望同样能给[br]他们的生活提供正能量

0:06:54.699,0:06:58.247
（掌声）

0:06:58.247,0:06:59.436
谢谢

0:06:59.436,0:07:01.395
所以重点是

0:07:01.395,0:07:05.294
我希望大家感激和爱您的家人

0:07:05.294,0:07:08.453
爱您的朋友们和兄弟们

0:07:08.453,0:07:11.860
并答谢您的导师

0:07:11.860,0:07:13.557
和您的社区

0:07:13.557,0:07:16.654
因为他们是您日常生活中[br]一个非常真实一面

0:07:16.654,0:07:20.980
他们可以在提供正能量方面[br]作出真正重大的贡献

0:07:20.980,0:07:23.663
接着说 第三个方面：

0:07:23.663,0:07:25.898
“到此为止，我们不会往回看很远。[br]我们要始终向前看，开启新的门，致力新的事”——[br]Walt Disney （迪士尼老板）

0:07:25.898,0:07:29.686
你可能知道这是引用自沃尔特迪斯尼的

0:07:29.686,0:07:31.495
它也是我最喜欢的引用之一

0:07:31.495,0:07:34.230
我总是尽量朝前看

0:07:34.230,0:07:37.265
寻找目标并努力[br]使我的生活更丰富多彩

0:07:37.265,0:07:38.956
它不需要很大

0:07:38.956,0:07:41.339
它可以是任何事

0:07:41.339,0:07:43.946
比如期待下一次漫画书的出版

0:07:43.946,0:07:46.467
或是去参加大型的家庭度假

0:07:46.467,0:07:48.736
又或是跟我的朋友们在一起

0:07:48.736,0:07:51.691
去参加下一个高中足球比赛

0:07:51.691,0:07:55.013
然而 所有这些都促使我

0:07:55.013,0:07:57.851
知道光明的未来在等待着我

0:07:57.851,0:08:02.287
并给我勇气从而度过人生的艰难时刻

0:08:02.287,0:08:07.795
这种精神包括着保持一种前瞻性的思维状态

0:08:07.795,0:08:11.389
我尽力让自己不去[br]浪费能量为自己感到难过

0:08:11.389,0:08:14.871
因为当我这么做时[br]我会陷入一个悖论

0:08:14.871,0:08:19.454
并且除了悲伤这不会给我[br]带来任何幸福或其他情感

0:08:19.454,0:08:23.015
并不是说我完全忽略这种悲伤的感受

0:08:23.015,0:08:24.897
我只是坦然的接受了它

0:08:24.897,0:08:28.273
我接纳它并承认这个事实

0:08:28.273,0:08:31.775
同时做我需要去做的[br]并跨越这道屏障

0:08:31.775,0:08:35.081
当我少年时 我想成为一名工程师

0:08:35.081,0:08:36.995
我想成为一名发明家

0:08:36.995,0:08:40.009
一个可以让未来的世界[br]变的更美好的发明家

0:08:40.009,0:08:42.184
也许这促使我热衷于乐高玩具

0:08:42.184,0:08:44.502
当我搭建它们时

0:08:44.502,0:08:47.814
我能自由的表达我的感受

0:08:47.814,0:08:53.489
这理想也是源于我的家人和我的导师

0:08:53.489,0:08:57.985
他们完整了我的人生[br]让我对自己感觉很好

0:08:57.985,0:09:01.133
但是如今我的雄心有些改变

0:09:01.133,0:09:03.609
我想步入生物领域

0:09:03.609,0:09:07.948
也许关于细胞生物学或遗传学

0:09:07.948,0:09:12.417
或生物化学 或其他方面

0:09:12.417,0:09:15.698
这个我正望着的是我的一个朋友

0:09:15.698,0:09:19.252
弗朗西斯 柯林斯 美国国家卫生研究院主任

0:09:19.252,0:09:22.670
这是我们在去年TEDMED聊天的场景

0:09:22.670,0:09:26.208
我觉得无论我选择要成为什么

0:09:26.208,0:09:29.521
我坚信我可以改变世界

0:09:29.521,0:09:34.417
而且正因我努力地改变世界[br]我将会感到幸福和开心

0:09:34.417,0:09:36.562
大约在四年前

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO开始拍摄一部叫做[br]《山姆的生活》的纪录片

0:09:39.247,0:09:42.282
是关于我的家人和我的

0:09:42.282,0:09:46.285
那是一个非常棒的经历 但那也只是四年前

0:09:46.285,0:09:49.761
正如任何人一样[br]我对很多事物的看法已经改变了

0:09:49.761,0:09:54.165
希望由此变成熟[br]像我潜在的职业选择一样

0:09:54.165,0:09:58.798
然而 有些事情是自始至终没有改变的

0:09:58.798,0:10:02.679
比如我的心态和对人生的哲学

0:10:02.679,0:10:04.730
所以我想给你们看

0:10:04.730,0:10:07.921
一段我年少时的视频

0:10:07.921,0:10:11.492
这段视频能更具体阐述我的人生哲学

0:10:11.492,0:10:12.659
（视频）

0:10:12.659,0:10:16.314
我知道它更多是关于基因方面的

0:10:16.314,0:10:19.857
所以这是它微观的体现

0:10:19.857,0:10:21.335
它一般像这样

0:10:21.335,0:10:24.135
而正是这个东西剥夺了我[br]做很多事的能力

0:10:24.135,0:10:26.669
也是这个东西导致其他孩子死去

0:10:26.669,0:10:29.639
是它让每个人都感到压力

0:10:29.639,0:10:35.276
它是一种不正常的蛋白质

0:10:35.276,0:10:39.072
这种蛋白质削弱了正常的细胞结构

0:10:40.465,0:10:42.076
所以

0:10:42.076,0:10:45.458
它却也减轻了我的负担因为现在

0:10:45.458,0:10:48.210
我已经不用去多虑早衰症

0:10:48.210,0:10:51.802
因为我已经是一个它的实例了

0:10:55.905,0:10:57.507
好吧 还不错吧？

0:10:57.507,0:11:01.596
（掌声）

0:11:01.596,0:11:02.671
谢谢

0:11:02.671,0:11:05.990
所以 正如你所视我已经寻觅[br]这种乐观的思维方式很多年了

0:11:05.990,0:11:10.435
但是我之前从没真正将此付诸实践

0:11:10.435,0:11:14.176
直到去年一月

0:11:14.176,0:11:19.010
我真的病了 我得了支气管炎在医院住了几天

0:11:19.010,0:11:23.600
我被与我身边的一切隔绝了

0:11:23.600,0:11:25.124
那些是我的生活

0:11:25.124,0:11:27.952
那些是我的全部

0:11:27.952,0:11:31.029
但是得知我将转好

0:11:31.029,0:11:34.009
并期待着病愈的时候

0:11:34.009,0:11:36.659
这种状态鼓励着我继续前进

0:11:36.659,0:11:39.211
有时我必须勇敢

0:11:39.211,0:11:41.003
而这并不总是那么容易

0:11:41.003,0:11:42.617
有时我踌躇

0:11:42.617,0:11:44.363
我也会有糟糕的时候

0:11:44.363,0:11:47.857
不过我明白[br]变得勇敢本来就不是一件容易的事儿

0:11:47.857,0:11:51.957
而对我来说[br]我觉得勇敢是继续前进的关键

0:11:51.957,0:11:54.181
所以 总而言之

0:11:54.181,0:11:57.725
我不想浪费精力在悲伤中

0:11:57.725,0:12:01.040
我和我希望在一起的人们在一起

0:12:01.040,0:12:03.317
这样我才始终继续前进

0:12:03.317,0:12:06.689
我希望大家利用这种乐观的态度

0:12:06.689,0:12:08.766
面对你们的阻碍

0:12:08.766,0:12:11.613
这样你们就能和我一样有一个愉快的人生

0:12:11.613,0:12:13.131
哦 等等

0:12:13.131,0:12:15.619
另外还有一条建议

0:12:15.619,0:12:17.219
（笑声）

0:12:17.219,0:12:19.709
不要错过任何一个你能参与派对

0:12:19.709,0:12:22.085
我学校明晚将组织同学舞会

0:12:22.085,0:12:24.169
我一定会去的

0:12:24.169,0:12:25.641
非常感谢

0:12:25.641,0:12:31.295
（掌声）