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¿Quieren ver cómo es, antes de empezar?
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Si miran aquí veréis una pequeña pantalla
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Gabby, mira
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¿Quién es ese de ahí?
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Gabby…
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… y hermano
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La primera pregunta es para ti, Gabby. Lista?
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¿Él quién es?
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Hermano
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¿Cómo es tu hermano?
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Hermano, te quiero
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— Vas a...
— ¡Yo canto!
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— ¿Vas a cantar?
— Cantar
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¿Qué quieres cantar?
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A little bunny rabbit
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¿Te gusta cantar?
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Sí, mamá
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Cinco monitos saltando en el colchón
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Uno al caerse se hizo un chichón
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Te lo pasas pipa cuando ves lo que hace
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Cuando la pongo en la cama...
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… para dormir
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no para de moverse
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y está como dos horas
haciendo de las suyas en la cama
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y es divertido sentarse en el monitor
y ver lo que va a hacer
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GABBY CANTA "CINCO MONITOS"
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¿Estaría bien decir que Gabby es feliz?
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Sí
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Y eso era muy importante, porque queríamos asegurarnos de que tendríamos una hija feliz
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Rezábamos por que así fuera
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y lo hemos conseguido
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Cinco monitos saltando en el colchón
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¿A que estuvo guay?
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¡Cantemos "Cinco Monitos" otra vez!
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Es un culo inquieto
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Y gracias a Dios que es tan pequeña y puedo manejarla. Suele obedecerme
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¿Puedes sentarte?
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¿Por favor?
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¿Gabby es testaruda?
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Sí...
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… lo es
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Y es divertido verla jugar,
tan chiquitita
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saber qué piensa, qué le interesa...
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Es divertido verla, porque con ella todo es imprevisible
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Siéntate
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¿Puedo preguntarles a ti y a tu hermano 3 preguntas?
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No me voy a sentar
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Cuando Gabby estaba aquí con su hermano, fue a la puerta y fingió estar abriéndola
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porque al hermano le molestaba
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pero no la abría, solo tocaba el pomo y se reía
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Sí
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¿Le gusta provocarlo?
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Sí. Le encanta provocar a todo el mundo
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Y sabe que nadie le va a castigar, así que...
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Cuando le digo «en silencio» (porque es la típica que grita)
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le parece divertido que le diga «en silencio», y luego habla más alto
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así que no sale muy bien, pero ella ama las bromas, y una le sale la risa
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GABBY GRITA
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¿Por qué nunca se le castiga por nada?
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Porque es Gabby
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Es que es muy linda
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Cosas que pasan
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Gabby nació con síndrome progeroide neonatal
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Es un síndrome muy raro
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En aquel entonces, cuando nos dieron el diagnóstico
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había 70 casos desde 1970
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Según tú, ¿qué es lo mejor de tu hermana?
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Que juego con ella y juega conmigo
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No hay mucha documentación, lo cual nos frustraba
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porque la información que estábamos leyendo era sobre otra mutación genética con el mismo nombre
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Me rompió el alma leer en la documentación que la esperanza de vida sería de 7 meses. Decidimos dejar de hacer caso a esa documentación
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Y eso....
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A ver, cualquier madre que acabe de dar a luz y lea eso
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esté o no hormonada
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se te cae el alma a los pies
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¿Les dices «¡hola!»?
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¡Hola!
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¡Me alegro de volver a verte!
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¿Le dices a Chris lo que estábamos haciendo?
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Cuando regamos la planta
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¿Qué estábamos haciendo?
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Me llamo Monkey 3
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¿Les dices que estábamos regando la planta?
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Regar planta
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¿Regar plantas?
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Regar planta
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Eso es, buen trabajo
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Es muy lista, así que sabe leer palabras sueltas
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pero si le preguntas algo, ya es más complicado
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No creo que lo entienda todo todavía
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eso es lo que yo creo, pero a lo mejor nos está engañando
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No lo sé
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¿Te gustan más los perros o los gatos?
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¿Más? Conejos.
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¿Te gustan los conejos?
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¿Más? Conejos
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Diré conejos
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¡A mí también!
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Me encanta el conejo
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Los conejos están muy guays
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¡Me encanta Rebecca Liebre!
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¡Los conejos son lo mejor!
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Es perfecto
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No lo sé
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¿Cómo dices?
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La radio está asquerosa
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Ostras, ¿asquerosa?
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¿Qué haces cuando no estás segura de estar entendiendo a Gabby?
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Intento repetirlo. Cuando era más pequeña solía frustrarse mucho...
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… y empezaba a llorar
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Ahora repite las cosas una y otra vez hasta que yo se la repito a ella
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Si me equivoco, dice que no y sigue,
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así que, o la cojo al vuelo, o la cosa va para largo
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Tengo otra pregunta para ti
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¿Estás preparada?
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¿Qué te gusta más?
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¿El color verde o el color azul?
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Verde o conejo. Mi color conejo
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Mi color conejo es azul
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¿Te gustan los conejos de colores?
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Conejitos, sí
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Conejitos
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¡Los conejos son lo mejor!
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¿Te gusta pensar en conejos?
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Es un placer
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¿Es un placer?
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Yo hacer el bebé
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¿En serio?
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¡Eso es increíble!
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Rosie es una chica y el conejo es un chico
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No lo sabía!
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Rabbit es un...
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Gracias por contármelo!
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Me gusta contarte
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¡Qué guay!
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Ya viene el bebé
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Tiene un gran repertorio de...
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… frases
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y memoriza las cosas muy rápidamente
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Ganas!
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Ser el padre de Gabby ha cambiado la forma en que ves el mundo?
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Absolutamente, sí
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¿De qué manera?
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Creo que de varias maneras
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Claro, cuando Gabby nació…
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traía consigo algunos desafíos y cosas que...
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… le complican un poco la vida pero creo que eso te hace ver la vida con perspectiva
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Qué es lo que importa en realidad
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¿Qué pasa?
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Números
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¿Quieres jugar con los números?
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¿Puedo bajarla?
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Sí, claro
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Pienso en la perspectiva
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Al final...
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… te das cuenta de lo que es
más importante en la vida
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Sin duda, el amor
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¿Cómo afecta el síndrome progeroide neonatal a Gabby?
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Le impide tener...
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… cualquier tipo de grasa
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Tampoco tiene dientes
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Hace que sus huesos sean más finos y frágiles
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Nació con un defecto congénito en la rodilla...
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… del que la operamos varias veces
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Por lo demás, es una niña inteligente
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Siéntate
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— ¿Tú cuidas a tu hermana?
— ¡Sí!
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¿Cómo te sientes cuando cuidas de tu hermana?
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Me siento...
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... ¿ilusionado?
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¿Acabas de hacerme una mueca?
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A hermano, creo
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Me encanta hacer mueca
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¿Cómo fueron los primeros momentos con Gabby?
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Fueron duros. No teníamos un diagnóstico
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A las 20 semanas nos dimos cuenta de que el feto no venía bien
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Vimos una...
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… anormalidad en el cráneo
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un posible problema del corazón...
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… y el feto no crecía mucho
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Entonces fuimos e hicimos todas las pruebas. Desde el hospital no sabían decirnos lo que pasaba
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Así que cuando la tuve...
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... no sabíamos qué hacer
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Hay muchas cosas que...
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no puedes controlar
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y no sabes adónde ir, qué hacer, y a veces no encuentras respuestas
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buscas lo que sí puedes controlar
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y así es como amas a tus hijos, y ellos te devuelven ese amor
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creo que eso me ha cambiado muchísimo
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Quiero mucho a mami
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¿Por qué quieres a mami?
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Quiero mucho a mamá
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Gabby, te quiero
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Te quiero
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No, yo te quiero más
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Cada día trae algo nuevo
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Cada día trae una nueva meta que puede consiguir
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Cada día trae algo nuevo que ha aprendido
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Cada día es una nueva aventura
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¿Deletreas «cat»?
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¿Le enseñas a Chris cómo deletreas «cat»?
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Deletrea «cat»
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¿Sabes deletrear la palabra «cat»?
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Creo que estoy más orgulloso de Gabby por...
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... podría decir que estoy orgulloso de que haya superado todas las...
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…operaciones que ha tenido
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y los desafíos que se ha encontrado
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pero creo que estoy más orgulloso de las cosas básicas del día a día por las que cualquier hijo te haría sentir orgulloso…
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… de que ama a su familia…
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… de que es buena hermana
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Juguemos juntos hoy
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Hola, hermano, hola
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Puede dar cariño
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puede escuchar
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Muestra interés por cosas
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Hola, mamá
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Sabes deletrear
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¿Sabes deletrear «hop»?
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¡Muy bien!
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¡H, O, P!
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¡increíble!
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Eres muy inteligente
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Muy inteligente
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Deletreas
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Deletreo
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