WEBVTT

00:00:00.080 --> 00:00:02.113
¿Quieren ver cómo es, antes de empezar?

00:00:03.208 --> 00:00:05.873
Si miran aquí veréis una pequeña pantalla

00:00:06.189 --> 00:00:07.279
Gabby, mira

00:00:07.279 --> 00:00:08.800
¿Quién es ese de ahí?

00:00:10.540 --> 00:00:11.270
Gabby…

00:00:11.449 --> 00:00:12.589
… y hermano

00:00:12.819 --> 00:00:14.849
La primera pregunta es para ti, Gabby. Lista?

00:00:16.289 --> 00:00:17.390
¿Él quién es?

00:00:18.110 --> 00:00:19.030
Hermano

00:00:19.780 --> 00:00:21.280
¿Cómo es tu hermano?

00:00:23.310 --> 00:00:24.610
Hermano, te quiero

00:00:24.610 --> 00:00:25.847
— Vas a...
— ¡Yo canto!

00:00:25.847 --> 00:00:27.467
— ¿Vas a cantar?
— Cantar

00:00:27.467 --> 00:00:28.189
¿Qué quieres cantar?

00:00:28.189 --> 00:00:30.099
A little bunny rabbit

00:00:30.099 --> 00:00:31.220
¿Te gusta cantar?

00:00:31.220 --> 00:00:32.570
Sí, mamá

00:00:33.430 --> 00:00:35.950
Cinco monitos saltando en el colchón

00:00:35.950 --> 00:00:39.570
Uno al caerse se hizo un chichón

00:00:39.730 --> 00:00:41.629
Te lo pasas pipa cuando ves lo que hace

00:00:41.629 --> 00:00:43.399
Cuando la pongo en la cama...

00:00:44.074 --> 00:00:45.134
… para dormir

00:00:45.709 --> 00:00:47.159
no para de moverse

00:00:47.159 --> 00:00:50.164
y está como dos horas
haciendo de las suyas en la cama

00:00:50.164 --> 00:00:53.697
y es divertido sentarse en el monitor
y ver lo que va a hacer

00:00:53.776 --> 00:00:58.367
GABBY CANTA "CINCO MONITOS"

00:00:58.410 --> 00:01:00.970
¿Estaría bien decir que Gabby es feliz?

00:01:01.450 --> 00:01:02.210
Sí

00:01:03.790 --> 00:01:08.090
Y eso era muy importante, porque queríamos asegurarnos de que tendríamos una hija feliz

00:01:09.920 --> 00:01:11.910
Rezábamos por que así fuera

00:01:11.910 --> 00:01:13.440
y lo hemos conseguido

00:01:14.720 --> 00:01:17.630
Cinco monitos saltando en el colchón

00:01:18.140 --> 00:01:19.939
¿A que estuvo guay?

00:01:19.939 --> 00:01:22.259
¡Cantemos "Cinco Monitos" otra vez!

00:01:25.759 --> 00:01:27.090
Es un culo inquieto

00:01:28.760 --> 00:01:33.960
Y gracias a Dios que es tan pequeña y puedo manejarla. Suele obedecerme

00:01:33.960 --> 00:01:35.070
¿Puedes sentarte?

00:01:36.420 --> 00:01:37.290
¿Por favor?

00:01:40.080 --> 00:01:41.539
¿Gabby es testaruda?

00:01:41.539 --> 00:01:42.399
Sí...

00:01:43.069 --> 00:01:44.069
… lo es

00:01:45.549 --> 00:01:49.538
Y es divertido verla jugar,
tan chiquitita

00:01:49.538 --> 00:01:51.530
saber qué piensa, qué le interesa...

00:01:53.000 --> 00:01:55.540
Es divertido verla, porque con ella todo es imprevisible

00:01:56.870 --> 00:01:57.639
Siéntate

00:02:00.013 --> 00:02:02.290
¿Puedo preguntarles a ti y a tu hermano 3 preguntas?

00:02:05.540 --> 00:02:07.369
No me voy a sentar

00:02:08.050 --> 00:02:12.650
Cuando Gabby estaba aquí con su hermano, fue a la puerta y fingió estar abriéndola

00:02:12.650 --> 00:02:14.249
porque al hermano le molestaba

00:02:14.559 --> 00:02:17.279
pero no la abría, solo tocaba el pomo y se reía

00:02:17.279 --> 00:02:17.999
Sí

00:02:17.999 --> 00:02:18.999
¿Le gusta provocarlo?

00:02:18.999 --> 00:02:20.759
Sí. Le encanta provocar a todo el mundo

00:02:25.529 --> 00:02:27.609
Y sabe que nadie le va a castigar, así que...

00:02:27.819 --> 00:02:32.138
Cuando le digo «en silencio» (porque es la típica que grita)

00:02:33.428 --> 00:02:36.444
le parece divertido que le diga «en silencio», y luego habla más alto

00:02:36.444 --> 00:02:41.089
así que no sale muy bien, pero ella ama las bromas, y una le sale la risa

00:02:41.338 --> 00:02:44.288
GABBY GRITA

00:02:44.378 --> 00:02:46.588
¿Por qué nunca se le castiga por nada?

00:02:47.578 --> 00:02:48.408
Porque es Gabby

00:02:50.308 --> 00:02:52.378
Es que es muy linda

00:02:53.383 --> 00:02:54.543
Cosas que pasan

00:03:03.408 --> 00:03:06.438
Gabby nació con síndrome progeroide neonatal

00:03:07.892 --> 00:03:09.952
Es un síndrome muy raro

00:03:10.022 --> 00:03:14.155
En aquel entonces, cuando nos dieron el diagnóstico

00:03:14.155 --> 00:03:18.453
había 70 casos desde 1970

00:03:18.453 --> 00:03:20.554
Según tú, ¿qué es lo mejor de tu hermana?

00:03:22.234 --> 00:03:25.785
Que juego con ella y juega conmigo

00:03:26.915 --> 00:03:31.620
No hay mucha documentación, lo cual nos frustraba

00:03:31.620 --> 00:03:42.620
porque la información que estábamos leyendo era sobre otra mutación genética con el mismo nombre

00:03:45.720 --> 00:03:52.130
Me rompió el alma leer en la documentación que la esperanza de vida sería de 7 meses. Decidimos dejar de hacer caso a esa documentación

00:03:55.450 --> 00:03:56.819
Y eso....

00:03:56.819 --> 00:04:00.729
A ver, cualquier madre que acabe de dar a luz y lea eso

00:04:00.729 --> 00:04:01.918
esté o no hormonada

00:04:01.918 --> 00:04:03.530
se te cae el alma a los pies

00:04:03.530 --> 00:04:04.652
¿Les dices «¡hola!»?

00:04:04.652 --> 00:04:05.380
¡Hola!

00:04:05.380 --> 00:04:06.590
¡Me alegro de volver a verte!

00:04:06.590 --> 00:04:07.820
¿Le dices a Chris lo que estábamos haciendo?

00:04:08.760 --> 00:04:10.350
Cuando regamos la planta

00:04:10.350 --> 00:04:11.210
¿Qué estábamos haciendo?

00:04:12.310 --> 00:04:14.500
Me llamo Monkey 3

00:04:14.500 --> 00:04:17.082
¿Les dices que estábamos regando la planta?

00:04:17.082 --> 00:04:17.985
Regar planta

00:04:17.985 --> 00:04:18.820
¿Regar plantas?

00:04:18.820 --> 00:04:20.146
Regar planta

00:04:20.146 --> 00:04:21.370
Eso es, buen trabajo

00:04:21.370 --> 00:04:25.605
Es muy lista, así que sabe leer palabras sueltas

00:04:29.584 --> 00:04:31.952
pero si le preguntas algo, ya es más complicado

00:04:32.472 --> 00:04:34.739
No creo que lo entienda todo todavía

00:04:37.887 --> 00:04:40.540
eso es lo que yo creo, pero a lo mejor nos está engañando

00:04:40.540 --> 00:04:41.770
No lo sé

00:04:41.770 --> 00:04:45.717
¿Te gustan más los perros o los gatos?

00:04:54.887 --> 00:04:56.310
¿Más? Conejos.

00:04:57.200 --> 00:04:58.360
¿Te gustan los conejos?

00:05:00.210 --> 00:05:01.710
¿Más? Conejos

00:05:02.561 --> 00:05:04.030
Diré conejos

00:05:04.670 --> 00:05:05.959
¡A mí también!

00:05:05.959 --> 00:05:07.199
Me encanta el conejo

00:05:07.939 --> 00:05:09.529
Los conejos están muy guays

00:05:13.099 --> 00:05:16.269
¡Me encanta Rebecca Liebre!

00:05:16.709 --> 00:05:18.138
¡Los conejos son lo mejor!

00:05:18.448 --> 00:05:19.867
Es perfecto

00:05:22.127 --> 00:05:22.887
No lo sé

00:05:24.557 --> 00:05:26.088
¿Cómo dices?

00:05:26.818 --> 00:05:28.758
La radio está asquerosa

00:05:29.368 --> 00:05:30.778
Ostras, ¿asquerosa?

00:05:31.308 --> 00:05:33.728
¿Qué haces cuando no estás segura de estar entendiendo a Gabby?

00:05:33.728 --> 00:05:37.810
Intento repetirlo. Cuando era más pequeña solía frustrarse mucho...

00:05:37.810 --> 00:05:39.200
… y empezaba a llorar

00:05:39.200 --> 00:05:43.300
Ahora repite las cosas una y otra vez hasta que yo se la repito a ella

00:05:43.300 --> 00:05:47.290
Si me equivoco, dice que no y sigue,

00:05:47.290 --> 00:05:51.073
así que, o la cojo al vuelo, o la cosa va para largo

00:05:52.473 --> 00:05:53.399
Tengo otra pregunta para ti

00:05:55.169 --> 00:05:56.100
¿Estás preparada?

00:05:57.850 --> 00:06:00.692
¿Qué te gusta más?

00:06:00.692 --> 00:06:02.739
¿El color verde o el color azul?

00:06:02.945 --> 00:06:04.340
Verde o conejo. Mi color conejo

00:06:06.670 --> 00:06:08.730
Mi color conejo es azul

00:06:09.370 --> 00:06:10.590
¿Te gustan los conejos de colores?

00:06:11.460 --> 00:06:13.549
Conejitos, sí

00:06:14.789 --> 00:06:16.539
Conejitos

00:06:16.709 --> 00:06:18.009
¡Los conejos son lo mejor!

00:06:18.499 --> 00:06:20.692
¿Te gusta pensar en conejos?

00:06:20.692 --> 00:06:22.561
Es un placer

00:06:22.561 --> 00:06:23.739
¿Es un placer?

00:06:24.609 --> 00:06:27.120
Yo hacer el bebé

00:06:28.820 --> 00:06:30.140
¿En serio?

00:06:31.810 --> 00:06:32.900
¡Eso es increíble!

00:06:34.570 --> 00:06:39.515
Rosie es una chica y el conejo es un chico

00:06:40.295 --> 00:06:41.510
No lo sabía!

00:06:41.510 --> 00:06:42.650
Rabbit es un...

00:06:43.970 --> 00:06:45.179
Gracias por contármelo!

00:06:45.919 --> 00:06:47.549
Me gusta contarte

00:06:47.549 --> 00:06:48.688
¡Qué guay!

00:06:50.048 --> 00:06:51.389
Ya viene el bebé

00:06:52.099 --> 00:06:54.820
Tiene un gran repertorio de...

00:06:54.820 --> 00:06:55.820
… frases

00:06:56.570 --> 00:06:59.078
y memoriza las cosas muy rápidamente

00:07:02.778 --> 00:07:03.699
Ganas!

00:07:04.549 --> 00:07:07.539
Ser el padre de Gabby ha cambiado la forma en que ves el mundo?

00:07:07.539 --> 00:07:08.937
Absolutamente, sí

00:07:08.937 --> 00:07:09.709
¿De qué manera?

00:07:10.699 --> 00:07:12.790
Creo que de varias maneras

00:07:13.664 --> 00:07:15.290
Claro, cuando Gabby nació…

00:07:15.970 --> 00:07:19.351
traía consigo algunos desafíos y cosas que...

00:07:21.491 --> 00:07:25.540
… le complican un poco la vida pero creo que eso te hace ver la vida con perspectiva

00:07:25.840 --> 00:07:27.700
Qué es lo que importa en realidad

00:07:28.460 --> 00:07:29.270
¿Qué pasa?

00:07:29.270 --> 00:07:30.310
Números

00:07:31.260 --> 00:07:32.550
¿Quieres jugar con los números?

00:07:34.590 --> 00:07:35.310
¿Puedo bajarla?

00:07:35.310 --> 00:07:36.270
Sí, claro

00:07:36.270 --> 00:07:38.282
Pienso en la perspectiva

00:07:38.702 --> 00:07:39.520
Al final...

00:07:40.030 --> 00:07:43.500
… te das cuenta de lo que es
más importante en la vida

00:07:44.070 --> 00:07:45.300
Sin duda, el amor

00:07:45.470 --> 00:07:49.257
¿Cómo afecta el síndrome progeroide neonatal a Gabby?

00:07:50.460 --> 00:07:52.947
Le impide tener...

00:07:53.687 --> 00:07:56.250
… cualquier tipo de grasa

00:07:56.250 --> 00:07:57.470
Tampoco tiene dientes

00:07:59.750 --> 00:08:02.599
Hace que sus huesos sean más finos y frágiles

00:08:02.599 --> 00:08:04.647
Nació con un defecto congénito en la rodilla...

00:08:04.783 --> 00:08:07.053
… del que la operamos varias veces

00:08:08.960 --> 00:08:12.410
Por lo demás, es una niña inteligente

00:08:12.410 --> 00:08:13.400
Siéntate

00:08:16.790 --> 00:08:18.730
— ¿Tú cuidas a tu hermana?
— ¡Sí!

00:08:20.070 --> 00:08:22.740
¿Cómo te sientes cuando cuidas de tu hermana?

00:08:25.150 --> 00:08:26.020
Me siento...

00:08:28.940 --> 00:08:30.070
... ¿ilusionado?

00:08:34.260 --> 00:08:36.850
¿Acabas de hacerme una mueca?

00:08:38.880 --> 00:08:40.090
A hermano, creo

00:08:40.940 --> 00:08:42.980
Me encanta hacer mueca

00:08:44.160 --> 00:08:45.749
¿Cómo fueron los primeros momentos con Gabby?

00:08:47.239 --> 00:08:49.600
Fueron duros. No teníamos un diagnóstico

00:08:52.840 --> 00:08:56.309
A las 20 semanas nos dimos cuenta de que el feto no venía bien

00:08:56.309 --> 00:08:57.555
Vimos una...

00:08:57.555 --> 00:08:58.879
… anormalidad en el cráneo

00:08:59.779 --> 00:09:02.737
un posible problema del corazón...

00:09:02.737 --> 00:09:04.047
… y el feto no crecía mucho

00:09:05.707 --> 00:09:09.160
Entonces fuimos e hicimos todas las pruebas. Desde el hospital no sabían decirnos lo que pasaba

00:09:10.120 --> 00:09:11.620
Así que cuando la tuve...

00:09:14.210 --> 00:09:15.660
... no sabíamos qué hacer

00:09:15.660 --> 00:09:16.760
Hay muchas cosas que...

00:09:16.760 --> 00:09:18.470
no puedes controlar

00:09:18.470 --> 00:09:23.080
y no sabes adónde ir, qué hacer, y a veces no encuentras respuestas

00:09:23.810 --> 00:09:26.860
buscas lo que sí puedes controlar

00:09:27.080 --> 00:09:30.270
y así es como amas a tus hijos, y ellos te devuelven ese amor

00:09:30.910 --> 00:09:33.670
creo que eso me ha cambiado muchísimo

00:09:34.880 --> 00:09:35.970
Quiero mucho a mami

00:09:38.020 --> 00:09:39.251
¿Por qué quieres a mami?

00:09:39.490 --> 00:09:41.587
Quiero mucho a mamá

00:09:42.227 --> 00:09:43.434
Gabby, te quiero

00:09:45.640 --> 00:09:46.530
Te quiero

00:09:47.410 --> 00:09:48.540
No, yo te quiero más

00:09:52.090 --> 00:09:53.227
Cada día trae algo nuevo

00:09:53.457 --> 00:09:56.400
Cada día trae una nueva meta que puede consiguir

00:09:56.400 --> 00:09:59.410
Cada día trae algo nuevo que ha aprendido

00:09:59.410 --> 00:10:00.410
Cada día es una nueva aventura

00:10:00.410 --> 00:10:01.580
¿Deletreas «cat»?

00:10:02.010 --> 00:10:04.614
¿Le enseñas a Chris cómo deletreas «cat»?

00:10:05.184 --> 00:10:06.500
Deletrea «cat»

00:10:11.220 --> 00:10:12.740
¿Sabes deletrear la palabra «cat»?

00:10:20.110 --> 00:10:24.280
Creo que estoy más orgulloso de Gabby por...

00:10:24.960 --> 00:10:27.170
... podría decir que estoy orgulloso de que haya superado todas las...

00:10:27.170 --> 00:10:28.920
…operaciones que ha tenido

00:10:28.920 --> 00:10:30.490
y los desafíos que se ha encontrado

00:10:30.490 --> 00:10:35.460
pero creo que estoy más orgulloso de las cosas básicas del día a día por las que cualquier hijo te haría sentir orgulloso…

00:10:35.670 --> 00:10:37.320
… de que ama a su familia…

00:10:37.320 --> 00:10:38.700
… de que es buena hermana

00:10:38.700 --> 00:10:41.070
Juguemos juntos hoy

00:10:41.610 --> 00:10:43.080
Hola, hermano, hola

00:10:43.410 --> 00:10:45.820
Puede dar cariño

00:10:46.900 --> 00:10:48.530
puede escuchar

00:10:49.200 --> 00:10:50.990
Muestra interés por cosas

00:10:51.650 --> 00:10:52.630
Hola, mamá

00:10:53.060 --> 00:10:54.890
Sabes deletrear

00:10:55.090 --> 00:10:56.520
¿Sabes deletrear «hop»?

00:11:00.630 --> 00:11:01.790
¡Muy bien!

00:11:02.920 --> 00:11:03.650
¡H, O, P!

00:11:03.650 --> 00:11:04.545
¡increíble!

00:11:08.270 --> 00:11:09.310
Eres muy inteligente

00:11:10.410 --> 00:11:12.580
Muy inteligente

00:11:12.580 --> 00:11:16.010
Deletreas

00:11:16.010 --> 00:11:17.600
Deletreo