¿Quieren ver cómo es, antes de empezar?
Si miran aquí veréis una pequeña pantalla
Gabby, mira
¿Quién es ese de ahí?
Gabby…
… y hermano
La primera pregunta es para ti, Gabby. Lista?
¿Él quién es?
Hermano
¿Cómo es tu hermano?
Hermano, te quiero
— Vas a... — ¡Yo canto!
— ¿Vas a cantar? — Cantar
¿Qué quieres cantar?
A little bunny rabbit
¿Te gusta cantar?
Sí, mamá
Cinco monitos saltando en el colchón
Uno al caerse se hizo un chichón
Te lo pasas pipa cuando ves lo que hace
Cuando la pongo en la cama...
… para dormir
no para de moverse
y está como dos horas haciendo de las suyas en la cama
y es divertido sentarse en el monitor y ver lo que va a hacer
GABBY CANTA "CINCO MONITOS"
¿Estaría bien decir que Gabby es feliz?
Sí
Y eso era muy importante, porque queríamos asegurarnos de que tendríamos una hija feliz
Rezábamos por que así fuera
y lo hemos conseguido
Cinco monitos saltando en el colchón
¿A que estuvo guay?
¡Cantemos "Cinco Monitos" otra vez!
Es un culo inquieto
Y gracias a Dios que es tan pequeña y puedo manejarla. Suele obedecerme
¿Puedes sentarte?
¿Por favor?
¿Gabby es testaruda?
Sí...
… lo es
Y es divertido verla jugar, tan chiquitita
saber qué piensa, qué le interesa...
Es divertido verla, porque con ella todo es imprevisible
Siéntate
¿Puedo preguntarles a ti y a tu hermano 3 preguntas?
No me voy a sentar
Cuando Gabby estaba aquí con su hermano, fue a la puerta y fingió estar abriéndola
porque al hermano le molestaba
pero no la abría, solo tocaba el pomo y se reía
Sí
¿Le gusta provocarlo?
Sí. Le encanta provocar a todo el mundo
Y sabe que nadie le va a castigar, así que...
Cuando le digo «en silencio» (porque es la típica que grita)
le parece divertido que le diga «en silencio», y luego habla más alto
así que no sale muy bien, pero ella ama las bromas, y una le sale la risa
GABBY GRITA
¿Por qué nunca se le castiga por nada?
Porque es Gabby
Es que es muy linda
Cosas que pasan
Gabby nació con síndrome progeroide neonatal
Es un síndrome muy raro
En aquel entonces, cuando nos dieron el diagnóstico
había 70 casos desde 1970
Según tú, ¿qué es lo mejor de tu hermana?
Que juego con ella y juega conmigo
No hay mucha documentación, lo cual nos frustraba
porque la información que estábamos leyendo era sobre otra mutación genética con el mismo nombre
Me rompió el alma leer en la documentación que la esperanza de vida sería de 7 meses. Decidimos dejar de hacer caso a esa documentación
Y eso....
A ver, cualquier madre que acabe de dar a luz y lea eso
esté o no hormonada
se te cae el alma a los pies
¿Les dices «¡hola!»?
¡Hola!
¡Me alegro de volver a verte!
¿Le dices a Chris lo que estábamos haciendo?
Cuando regamos la planta
¿Qué estábamos haciendo?
Me llamo Monkey 3
¿Les dices que estábamos regando la planta?
Regar planta
¿Regar plantas?
Regar planta
Eso es, buen trabajo
Es muy lista, así que sabe leer palabras sueltas
pero si le preguntas algo, ya es más complicado
No creo que lo entienda todo todavía
eso es lo que yo creo, pero a lo mejor nos está engañando
No lo sé
¿Te gustan más los perros o los gatos?
¿Más? Conejos.
¿Te gustan los conejos?
¿Más? Conejos
Diré conejos
¡A mí también!
Me encanta el conejo
Los conejos están muy guays
¡Me encanta Rebecca Liebre!
¡Los conejos son lo mejor!
Es perfecto
No lo sé
¿Cómo dices?
La radio está asquerosa
Ostras, ¿asquerosa?
¿Qué haces cuando no estás segura de estar entendiendo a Gabby?
Intento repetirlo. Cuando era más pequeña solía frustrarse mucho...
… y empezaba a llorar
Ahora repite las cosas una y otra vez hasta que yo se la repito a ella
Si me equivoco, dice que no y sigue,
así que, o la cojo al vuelo, o la cosa va para largo
Tengo otra pregunta para ti
¿Estás preparada?
¿Qué te gusta más?
¿El color verde o el color azul?
Verde o conejo. Mi color conejo
Mi color conejo es azul
¿Te gustan los conejos de colores?
Conejitos, sí
Conejitos
¡Los conejos son lo mejor!
¿Te gusta pensar en conejos?
Es un placer
¿Es un placer?
Yo hacer el bebé
¿En serio?
¡Eso es increíble!
Rosie es una chica y el conejo es un chico
No lo sabía!
Rabbit es un...
Gracias por contármelo!
Me gusta contarte
¡Qué guay!
Ya viene el bebé
Tiene un gran repertorio de...
… frases
y memoriza las cosas muy rápidamente
Ganas!
Ser el padre de Gabby ha cambiado la forma en que ves el mundo?
Absolutamente, sí
¿De qué manera?
Creo que de varias maneras
Claro, cuando Gabby nació…
traía consigo algunos desafíos y cosas que...
… le complican un poco la vida pero creo que eso te hace ver la vida con perspectiva
Qué es lo que importa en realidad
¿Qué pasa?
Números
¿Quieres jugar con los números?
¿Puedo bajarla?
Sí, claro
Pienso en la perspectiva
Al final...
… te das cuenta de lo que es más importante en la vida
Sin duda, el amor
¿Cómo afecta el síndrome progeroide neonatal a Gabby?
Le impide tener...
… cualquier tipo de grasa
Tampoco tiene dientes
Hace que sus huesos sean más finos y frágiles
Nació con un defecto congénito en la rodilla...
… del que la operamos varias veces
Por lo demás, es una niña inteligente
Siéntate
— ¿Tú cuidas a tu hermana? — ¡Sí!
¿Cómo te sientes cuando cuidas de tu hermana?
Me siento...
... ¿ilusionado?
¿Acabas de hacerme una mueca?
A hermano, creo
Me encanta hacer mueca
¿Cómo fueron los primeros momentos con Gabby?
Fueron duros. No teníamos un diagnóstico
A las 20 semanas nos dimos cuenta de que el feto no venía bien
Vimos una...
… anormalidad en el cráneo
un posible problema del corazón...
… y el feto no crecía mucho
Entonces fuimos e hicimos todas las pruebas. Desde el hospital no sabían decirnos lo que pasaba
Así que cuando la tuve...
... no sabíamos qué hacer
Hay muchas cosas que...
no puedes controlar
y no sabes adónde ir, qué hacer, y a veces no encuentras respuestas
buscas lo que sí puedes controlar
y así es como amas a tus hijos, y ellos te devuelven ese amor
creo que eso me ha cambiado muchísimo
Quiero mucho a mami
¿Por qué quieres a mami?
Quiero mucho a mamá
Gabby, te quiero
Te quiero
No, yo te quiero más
Cada día trae algo nuevo
Cada día trae una nueva meta que puede consiguir
Cada día trae algo nuevo que ha aprendido
Cada día es una nueva aventura
¿Deletreas «cat»?
¿Le enseñas a Chris cómo deletreas «cat»?
Deletrea «cat»
¿Sabes deletrear la palabra «cat»?
Creo que estoy más orgulloso de Gabby por...
... podría decir que estoy orgulloso de que haya superado todas las...
…operaciones que ha tenido
y los desafíos que se ha encontrado
pero creo que estoy más orgulloso de las cosas básicas del día a día por las que cualquier hijo te haría sentir orgulloso…
… de que ama a su familia…
… de que es buena hermana
Juguemos juntos hoy
Hola, hermano, hola
Puede dar cariño
puede escuchar
Muestra interés por cosas
Hola, mamá
Sabes deletrear
¿Sabes deletrear «hop»?
¡Muy bien!
¡H, O, P!
¡increíble!
Eres muy inteligente
Muy inteligente
Deletreas
Deletreo