在生命終點，真正重要的是什麼?

在生命的終點，我們最渴望的是什麼？對許多人而言，只是很簡單的舒適、尊重和愛。BJ‧米勒是個安寧療護醫生，他深入思考如何為他的病患創造有尊嚴、優雅的生命終點。請花點時間品嘗這場動人的談話，裡面探討了我們如何思考死亡和為人生增光的重要議題。

嗯，我們都需要一個醒來的理由

對我而言，只需要1萬1千伏特

我知道你們都太有禮貌，不好意思問

所以直接告訴你們吧

在我大學二年級的一個晚上

剛從感恩節假期回來

我們幾個朋友正在四處嬉戲打鬧

我們決定爬上一台停著的通勤列車

它就停在那，電纜線高掛在上面

不知怎麼回事，當時感覺這個主意棒透了

但我們肯定是幹了些蠢事

我快速爬上了背後的梯子

而當我站上去時

電流竄進我的手臂

一路往下竄，從我的雙腳流出，
結果就是現在你們看到的情況

你們相信手錶竟然還能用嗎?

遭受重擊 (廣告台詞前半段，後接"仍不懈怠")

(笑聲)

我父親現在仍因為支持而戴著它

那夜開始了我和死亡的關係
-- 自己的死亡 --

也同時開啟了我漫長的傷患生涯

傷患 -- 這是個詞語好用

意思是遭受痛苦的人

所以我想我們都算是傷患

現在，美國的醫療體系

有太多的不良之處

當然也有好的地方

我現在是個醫生，
負責安寧療護和緩和藥物治療

所以醫生病患兩方的觀點我都看過

相信我，幾乎所有進入醫療體系的人

都是基於非常良善的意圖 -- 我說真的

但在我們醫療體系裡的人

都不知道這個體系經常運作不良

為什麼?

事實上，這個問題的答案很簡單

也解釋了很多事：

因為醫療系統設計是針對疾病，
而不是病人

也就是說，必然沒有經過很好的設計

而設計錯誤造成更多傷害

或是優良設計帶來生命終結前

的強制醫療

那令事情更淨化和集中

再也沒有重新開始的機會

我今天希望能向各領域傳達一個訊息

邀請大家將設計思維帶入這段重要對談

也就是將良好的意圖和創意

帶入死亡的體驗裡

在我們面前有極其難得的機會

以個人和公民社會的身分

思考其中一個普遍的議題之前

重新思考和設計如何死亡這件事情

所以讓我們從一切的終點開始談起

對大部分的人而言，死亡最恐怖的事
不是變成死人

而是臨終及遭受痛苦

這是個關鍵的區別

要處理這件問題，非常效的做法是

將死亡無法避免的痛苦

從我們可以改變的痛苦中抽離出來

前者是自然發生的過程，生命的本質，
如同一個談好的條件

這讓我們為自己預留空間，自我調整、成長

認識比自己強大的力量是件好事

它帶來了均衡性

像個全面性的重新調整

舉例來說，在我失去肢體之後

那種損失變成了事實，無可改變

變成生命中必然的部分

我發現不再拒絕接受這個事實，
因為那等同拒絕自己

花了一點時間，但我最後還是發現了

這種無可避免的痛苦帶來另一件好事

就是它正是

可以連結醫護照顧者和接受者

- 也就是人 - 的事

我們最後發現，這就是真正的治療

是的，同情 -- 如同我們昨天所學到的 --

一起受苦

至於另一方面 -- 系統這面

卻製造了許多不必要的痛苦

沒有絲毫好處

但好消息是，既然這是人製造出來的

那我們就可以改變它

如何死亡肯定是我們能影響的事

讓整個系統對於必要和非必要痛苦

之間的區隔更加靈敏

這給了我們三個設計暗示中的第一個

追根究柢，
我們醫護照顧者的角色

是為了要緩和痛苦，不是雪上加霜

這是慢性治療的宗旨

我代表了典型支持者

差不多是一位規定內科醫師

順道快速說明：慢性治療是個重要領域
但其實沒有正確地被理解

它涵蓋範圍不是止於生命結束

也不止於安寧療護

它純粹是讓病患在任何階段
都能舒適地好好活著

所以你不是在快要死去的時候

才能從慢性治療中得到好處

現在，讓我為你們介紹法蘭克

他可說是印證了這件事

我照顧了法蘭克好些年了

他一直與前列腺癌
和愛滋病毒為吾

我們針對他的骨痛和疲勞問題進行診療

但大部分的時間其實花在
一起思考他的人生

-- 真的，關於我們的人生

這麼做讓法蘭克更悲傷

因為不斷面對失去，
讓他一直處於喪去之中

所以他決定要朝下一刻邁進

失去是一回事，但後悔是另一回事

法蘭克一直是個冒險家

他看來不是諾曼‧洛克威爾畫作裡的人物

和從不會後悔

所以當他某天跑進診所說

他想扒木筏到科羅拉多河去的時候，
一點也不令人意外

那是個好主意嗎?

以他人生安全和健康狀況做評估，
一些人或許會說不是

很多人則說是，但他去了，
趁他還能辦到的時候

那是個美妙而非凡的旅程：

冰凍的水、極度乾熱、蠍子、蛇

大峽谷火焰般的崖壁中
不斷傳來野生動物的咆哮

超越我們控制的，世界壯麗的一面

法蘭克的決定，可能有點戲劇性

但確實是我們許多人會做的那種決定

如果我們只堅持一些永遠
對我們都是最好的決定

那麼今天我們談的，主要是觀點的移轉

在意外發生後，當我回到大學時

我將主修改為藝術史

透過研究視覺藝術，
我發現我學到一些如何「看」--

對一個無法改變太多過去
所見的孩子而言

這是非常強而有力的一課

觀點 -- 這種人類可以控制的鍊金術

足以將痛苦轉換為一朵盛開的花

往前快轉：現在我在舊金山
一個很棒的地方工作

叫做《禪安寧照護計畫》

在那裡我們有一個幫助這種
觀點移轉的小小儀式

當我們有一位房客過世

太平間的人來了，而當我們將遺體穿過花園

朝大門前進時，會先暫停一下

任何人，只要他想要 --

不管是其他房客、家屬、護士、義工

還有靈車司機 --

都可以分享一個故事、唱一首歌，
或者單純的靜默

就在我們在遺體上撒花瓣時

這會花幾分鐘的時間

這是個甜蜜而簡單的告別象徵，
用溫暖迎接悲痛

而不是厭惡

對比於醫院裡設定的典型體驗

差不多像這樣 -- 泛光照射的房間裡
排滿管線和嗶嗶叫的機器

病患死亡時仍不停閃爍的燈光

清潔人員衝進房間，快速搬走遺體

一切感覺就像這個人不曾真的存在過

無菌考量，當然是個良好意圖

但醫院很容易侵犯我們的感官

在那些生冷的牆壁裡
我們最多能渴望的大概就是麻木

麻木不仁，跟美完全相反

我為醫院能做到的事情尊敬他們；
他們是我還活著的原因

但我們對他們的要求太多了

他們是處理急性創傷和可治癒疾病的地方

而不是處理生死的地方；
他們不是為此設計的

現在提醒各位 -- 我並沒有放棄

我們的醫療機構需要更人性化的想法

美好的事物隨處可見

我在燒燙中心裡待了幾個月

在紐澤西利文斯頓的聖巴拿巴醫院裡

在那裡我每次都受到很好的照顧

包含針對疼痛所做的慢性治療

在一個晚上，外面開始下雪

我記得護士們正在抱怨要開車穿越雪地

我的房間沒有窗戶

但光是想像濕軟的雪花落下也很不錯

隔天，其中一個護士
為我偷偷帶進了一個雪球

她將雪球帶進燒燙中心

我無法形容那種歡天喜地的感覺，
就當我感受到它就在我手中

一股股濕冷滴落在我滾燙的皮膚上

那一切奇蹟似的感受

當我看著它融化為水的那種陶醉

在那個時刻

感覺自己屬於這個世界、這個宇宙的任何部分

對我而言，比會活下來還是死掉重要

這顆小小雪球給了我需要的所有激勵

無論是試著活下來還是接受死亡

在醫院裡，那段是被偷走的時刻

在我多年的工作裡，認識了許多

準備離開、準備好死亡的人

並非找到最後的安寧或超然

而是被他們生命最終變成的樣貌給擊敗

一言以蔽之，隔絕, 醜陋

活在長期病痛或絕症中的人數
已經達到歷史新高

年齡也不斷攀升

我們完全還沒為這個銀色海嘯做好準備

我們需要建立基礎設施

有足夠的動力應付這股
人口結構轉移的震盪

現在正是時候創造一些全新的、
不可或缺的東西

我知道我們可以，因為我們必須這麼做

沒有其他選擇

而廣為人知的重要要素有：

政策、教育和訓練

系統、建築物

我們有以頓計的訊息
可讓各種不同的設計師進行作業

舉例來說，從研究中得知

對接近死亡的人們而言，最重要的是：

舒適；感覺沒有牽掛，
並不再牽累他們所愛的人

心境平靜，感覺美妙和充滿靈性

在《禪安寧療護》的近30年裡

我們從房客一些細微的瑣事中學到許多

這些小事其實不小

就拿珍妮特來說

由於患有漸凍人症(ALS)，
她發現一天比一天難以呼吸

猜猜怎麼樣?

她想要再次開始抽菸

而且是法國菸，如果可以的話

並不是因為她有自我毀滅的傾向

而是想在她失去她的肺之前，
感覺裡面被充滿

優先次序有所不同了

或是凱特 -- 她只想知道

她的狗奧斯丁是否躺在床尾

用冷冷的口鼻貼在她乾燥的皮膚上

而不是更多化療的液體在靜脈裡流竄

那些她經歷過了

感官與美的滿足，在那一刻

立即變成我們活著的獎勵

我們能用來珍愛剩餘時間的方式，
最終大多只剩下感官

或者身體 --
千真萬確經歷活著和死亡的東西

《禪安寧療護》的客房裡

氣味最濃烈的地方大概就是廚房了

這有點奇怪，如果你發現

我們許多房客就算能進食，也非常少量

但我們意識到，其實在許多層面上
我們都在提供維持生計的東西

例如氣味，非常象徵性的層面

說認真的，在我們的許多重責大任之中

其中一項最常用、最真切的治療方式

就是烘焙餅乾

只要我們還擁有感官 --

儘管只有任何一種 --

就至少還有機會接近

感覺自己還像個人、和世界連結

想像一下這個觀點的效應：

幾百萬人在失智症中經歷生死的轉換

最原始的感官上的愉悅，
說明了我們無法形容的事

一股讓我們把注意力放在現在的衝動

無需在意過去或未來

所以，如果把不必要的痛苦
從醫療體系中抽離是第一個設計提示

那麼在感官上、身體上顧到人們的尊嚴

-- 達到美的境界 --

則是我們的第二個設計提示

這也快速帶到了第三個設計提示，
也是今天最後一個段落

也就是，我們需要提高眼界，
將其放在人們的福祉上

那麼生命健康和醫療照護

就能變成讓生命更美好

而不是比較不恐怖

一種慈善

這會是以疾病為核心和以人為核心

兩種醫療模式之間的區別

也會讓醫療變成一種有創意、有生產力

甚至好玩的實踐

「玩」這個聽起來像個有趣的詞語

但它也是適應的一種最高境界

想想人類所有不可或缺的創作成果

我們對食物的需求催生了料理

對遮風避雨的需求造成了建築

對遮蔽身體的需求帶來時尚

而因為備受時間的摧殘

我們發明了音樂

所以，既然死亡是生命中必然的部分

我們能為它創造什麼呢?

我所謂「好玩」，並不是建議我們
選個輕快有趣的方式死亡

或是指定某種特定的死亡方式

有許多的悲傷是我們無法挪走的

無倫如何，我們都得向它屈服

相反地，我是希望大家給它一點空間 --

實體和心靈上的空間，
讓生命可以自己一路享受到最後

而不是就這樣被拖離

老化和臨終可以變成一段
漸強直至高潮的旋律

我們無法終結死亡

我知道你們有些人正在嘗試

(笑聲)

但這麼做的同時，我們還可以--

(笑聲)

我們還是可以針對死亡進行設計

早些年，部分的我已經死去

--不管怎樣，我們都可以這麼說--

而我需要針對這個事實
重新設計我的生命

告訴你們，那是個解放

當你意識到，
你永遠能在留下的生命裡

找到美好事物與意義的驚喜

就像那顆雪球存在的完美時刻

還有整個它融化的時刻

如果我們能熱愛這樣的時刻

或許我們就能學會活得精彩--

不是無視死亡所以活得精采

而是因為死亡而活得精彩

讓死亡成為可以引領我們

而非不去想像的東西

謝謝各位

(掌聲)