Що справді має значення наприкінці життя

Чого ми найбільше хочемо наприкінці життя? Багатох з нас — просто комфорту, поваги, любові. Бі Джей Міллер, лікар хоспісу, розмірковує над тим як створити достойні, приємні умови для своїх пацієнтів, які йдуть з життя. Перегляньте цю зворушливу промову, яка змушує замислитись над тим, як ми ставимося до смерті і як шануємо життя.

Отже, нам всім потрібна причина
на те, щоб прокинутись.

Для мене нею стали 11 000 вольт.

Я знаю, ви занадто чемні,
щоб спитати,

тож я розповім сам.

Однієї ночі, на другому курсі коледжу,

щойно повернувшись зі
святкування Дня подяки,

ми з друзями дуріли

та вирішили вилізти на дах
приміського потягу на стоянці.

Він просто стояв там,
а над ним тягнулися дроти.

Чомусь тоді все це здавалося
прекрасною ідеєю.

Звісно, ми робили і більш безглузді речі.

Я видерся нагору по драбині
на задній частині вагона

і коли випрямився,

електричний струм увійшов через мою руку,

пройшов униз по тілу,
вийшов через ноги, -- і все.

Не повірите, але годинник все ще працює.

Він виявився досить міцним!

(Сміх)

Мій батько досі носить його
на знак солідарності.

Тієї ночі почалися мої офіційні стосунки
зі смертю -- моєю смертю --

і тоді ж почався мій довгий шлях пацієнта.

Це хороше слово (пацієнт).

Воно означає "той, хто страждає".

Тож, я гадаю, ми всі пацієнти.

Американська система охорони здоров'я

багато в чому недосконала.

Це, звісно, врівноважує її бездоганність.

Зараз я працюю лікарем.
Займаюся паліативною терапією в хоспісі,

тож знаю медицину з обох боків.

І повірте мені: майже кожен,
хто йде працювати в медичну допомогу,

насправді має добрі наміри -- це правда.

Але всі, хто тут працює, також є
мимовільними посередниками

системи, яка дуже часто не є корисною.

Чому?

Ну, на це питання, насправді,
є дуже проста відповідь,

яка багато що пояснює:

бо медицина розвивалася
навколо хвороб, а не людей.

Що, звичайно, є поганою моделлю розвитку.

І ніде ефект від поганої моделі
не може бути більш невтішним

або можливість гарної ідеї
більш привабливою

ніж наприкінці життя,

де все є більш суттєвим
та концентрованим.

Тоді вже нічого не переробиш.

Моя мета сьогодні --
звернутися до різних дисциплін

та залучити творче мислення
до цієї важливої розмови.

Для того, щоб внести трохи
сенсу та креативності

до процесу вмирання.

Перед нами грандіозна можливість,

ми стоїмо перед однією з
глобальних проблем,

як індивіди і як громадянське суспільство:

переглянути й змінити те,
як ми помираємо.

Тож почнімо з кінця.

Для більшості людей найстрашнішим у смерті
є не те, що вони будуть мертвими,

а вмирання, страждання.

І це ключова риса.

Щоб це зрозуміти, корисно було б

відділити страждання,
яке неминуче саме по собі,

від страждання, яке ми можемо змінити.

Перше -- природна, невід'ємна
частина життя, частина угоди,

і для неї нам потрібно знайти місце,
пристосуватися і розвиватися.

Було б непогано усвідомити,
що є сили вищі за нас.

Вони дають розуміння пропорційності,

відчуття масштабів у космосі.

Після того, як я втратив кінцівки,

та втрата, наприклад, стала фактом,
твердо визначеною,

неминучою частиною мого життя,

і я зрозумів, що не можу заперечувати
цього факту, як не можу заперечувати і себе.

Це потребувало деякого часу,
але зрештою я це зрозумів.

Ще одна чудова деталь
неминучих страждань:

саме вони є тим,

що об'єднує того, хто доглядає,
і того, за ким доглядають --

людей.

Саме тут, ми нарешті це розуміємо,
відбувається зцілення.

Так, співчуття -- буквально,
як ми дізналися вчора --

це страждання разом.

Системою, з іншого боку,

винайдено величезну кількість
непотрібних страждань.

Від них немає жодної користі.

Але є і хороша новина: через те,
що таке страждання створено штучно,

ми можемо це змінити.

Ми дійсно можемо вплинути
на те, як ми помираємо.

Зробити систему чутливою
до цієї фундаментальної відмінності

між неминучими та
непотрібними стражданнями -

це перший ключ до створення
кращої медицини.

Все ж таки, наш обов'язок, як людей,
які піклуються про інших --

полегшити страждання, а не додати їх.

Згідно з принципами паліативної терапії,

я функціоную і як
"мислячий захисник" пацієнта,

і як його лікар.

Невеличкий відступ: паліативна терапія --
дуже важлива галузь, але не до кінця зрозуміла --

вона включає догляд за пацієнтом до кінця
його життя, але не обмежується цим.

Це не просто хоспіс.

Це забезпечення комфорту
і гаразду на будь-якій стадії.

Тож, вам зовсім не потрібно
помирати найближчим часом,

щоб скористатися паліативною терапією.

А тепер дозвольте представити вам Френка.

Це як приклад.

Я працюю з Френком вже багато років.

У нього прогресуючий рак простати
на додачу до довготривалого ВІЛ.

Ми працюємо над його
болем у кістках та втомою,

але більшу частину часу ми разом
міркуємо уголос про його життя --

насправді, про наші життя.

Таким чином Френк горює.

Так він поступово приймає втрати,
які виникають на його шляху,

щоб дати собі раду із наступним моментом.

Втрата - це одне, а ось жаль
-- це вже зовсім інше.

Френк завжди був шукачем пригод --

він виглядає так, ніби зійшов
з картини Нормана Роквелла

і не є прихильником жалю.

Тож я не здивувався, коли він
якось прийшов до клініки

і сказав, що хоче сплавитися
по річці Колорадо.

Чи було це гарною ідеєю?

Зважаючи на ризик його безпеці
та здоров'ю, дехто скаже, що ні.

Багато хто так і сказав, але
він це зробив, поки ще міг.

Це була чудова, дивовижна подорож:

крижана вода, палюче сонце,
скорпіони, змії,

крики диких тварин, які відлунують
від розпечених стін Великого Каньйону --

уся пишно́та світу,
що нам непідвладна.

Хоча рішення Френка
може здаватися вибриком,

але саме так багато хто з нас вчинив би,

якби лиш ми мали підтримку, щоб зрозуміти,
що для нас буде найкраще в перспективі.

Велика частина того, про що ми говоримо
сьогодні, стосується змін перспективи.

Після мого нещасного випадку
я повернувся у коледж

і змінив спеціальність на
історію мистецтва.

Я подумав, що вивчаючи образотворче
мистецтво, щось дізнаюся про те, як бачити.

Дуже важливий урок для хлопця,
який не міг змінити

так багато з того, що він бачив.

Перспектива - це той тип алхімії,
з яким ми, люди, можемо грати,

перетворюючи біль на квітку.

Забігаючи наперед: зараз я працюю
у дивовижному місці у Сан-Франциско,

яке має назву Дзен Хоспіс Проджект,

де ми маємо невеликий ритуал, який
допомагає з такими змінами у перспективі.

Коли один із наших мешканців помирає,

приходять люди з похоронного бюро,
і коли ми виносимо тіло

через сад до воріт, ми зупиняємося.

Будь-хто, хто хоче --

сусіди, сім'я, медсестри, волонтери,

а також водії катафалка, --

діляться історією або піснею,
чи просто мовчать,

поки ми осипаємо тіло пелюстками квітів.

Це займає декілька хвилин.

Це милий і простий обряд прощання,
щоб прийти до жалоби з теплом,

а не з відразою.

Порівняйте це з типовою
ситуацією в лікарні --

залита світлом кімната з трубками
й приладами, що пікають,

з індикаторами, які постійно блимають,
навіть коли серце пацієнта вже зупинилось.

Забігає команда прибиральників,
тіло швидко вивозять з палати,

і виникає почуття, що цієї людини
ніколи й не було.

Звісно, це з хорошими намірами,
заради стерильності,

але лікарні мають схильність
ображати почуття,

і найбільше, на що ми можемо сподіватись
у межах тих стін -- це нечутливість --

анестезійна,
буквальна протилежність естетичній.

Я шаную лікарні за те, що вони можуть
зробити. Я живий завдяки їм.

Але ми забагато хочемо від наших лікарень.

Це місце для важких травм
та виліковних хвороб.

Це не місце, щоб жити і помирати, --
вони створювалися не для цього.

Зазначу -- я не кажу,

що наші установи не можуть
стати гуманнішими.

Красу можно знайти де завгодно.

Я провів декілька місяців
в опіковому відділі

в лікарні Св. Барнабаса
у Лівінгстоні, Нью-Джерсі,

де про мене справді чудово піклувалися,

зокрема забезпечили хорошу
паліативну терапію, яка полегшила біль.

І однієї ночі на вулиці пішов сніг.

Я пам'ятаю, як медсестри скаржилися
на те, як важко їхати у таку погоду.

А в моїй кімнаті не було вікна,

але було так чудово уявляти, як він,
трохи липкий, падає на землю.

Наступного дня одна з медсестер
принесла мені сніжку.

Вона принесла її до палати.

Я передати не можу того захоплення,
яке я відчув, коли тримав її в руці,

і холодні краплі капали
на мою обпалену шкіру;

найдивовижнішим було

зачарування тим, коли я дивився,
як вона тане і перетворюється на воду.

В той момент

лише моє існування на цій планеті і в
цьому всесвіті важило для мене більше,

ніж те, житиму я чи помру.

У тій маленькій сніжці було усе
те натхнення, якого я потребував

і щоб намагатися вижити,
і щоб змиритися, якщо не вийде.

В лікарнях таке -- рідкість.

За довгі роки роботи
я знав багатьох людей,

які були готові піти, готові померти.

Не тому, що вони знайшли спокій
або пізнали задум [Творця],

а через сильне неприйняття
того, яким стало їхнє життя --

тобто, зруйнованим або бридким.

Вже зараз рекордна кількість людей живе
з хронічними або невиліковними хворобами

у все більш поважному віці.

А ми й не думаємо готуватися
до цього сивого цунамі.

Нам потрібна інфраструктура, яка буде
досить динамічною, щоб витримати

сейсмічні зрушення в нашій популяції.

Зараз саме час створювати
дещо нове і життєво необхідне.

Я знаю, що ми зможемо, бо ми мусимо.

Альтернатива просто неприйнятна.

Ми навіть знаємо ключові складові:

методика, навчання і підготовка,

система, цегла і вапняний розчин.

У нас є купа вихідного матеріалу
для розробників різних профілів.

Наприклад, ми знаємо з досліджень,

що найважливішим для людей,
близьких до смерті є:

спокій, відчуття знятого з душі тягаря
і того, що вони не обтяжують близьких;

внутрішня злагода,
відчуття духовності й дива.

За майже 30 років існування Zen Hospice,

ми дізналися безліч дрібниць
від наших мешканців.

Дрібниці, насправді,
не такі вже й дрібні.

Ось, наприклад, Джанет.

Через бічний аміотрофічний склероз
їй з кожним днем все важче дихати.

І що ж ви думаєте?

Вона хоче знов почати палити --

і винятково французькі цигарки.

Не через якусь схильність
до саморуйнування, ні,

просто щоб відчувати, як
наповнюються легені, поки вона ще їх має.

Пріоритети змінюються.

Або Кейт -- вона просто хоче,

щоб її пес Остін лежав біля ліжка,

притулившись своїм холодним писком
до її сухої шкіри,

а не прокачувати ще більше
хіміотерапії через свої вени.

Так вона і зробила.

Чуттєва, естетична насолода,
коли в цю мить, просто зараз

нас винагороджують просто за те, що ми є.

Багато з цього зводиться до того, щоб
цінувати час за допомогою відчуттів,

своїм тілом -- саме тим,
що живе та вмирає.

Ймовірно, найбільш пожвавленою кімнатою

в пансіоні Zen Hospice є кухня.

Трохи дивно, якщо враховувати, що

багато наших мешканців їдять
дуже мало або й зовсім нічого.

Але ж ми розуміємо, що забезпечуємо
засоби для існування на декількох рівнях:

запах, символічний рівень.

Серйозно, незважаючи на всі складні події,
які відбуваються під нашим дахом,

одна з найбільш перевірених
та дієвих процедур, які нам відомі,

це випікання печива.

Поки ми використовуємо
наші органи чуттів --

нехай навіть тільки один з них --

у нас є принаймні можливість доступу до

того, що змушує нас відчувати
себе людьми, поєднаними одне з одним.

Уявіть значення цього для мільйонів людей,

які живуть і вмирають зі слабоумством.

Прості радощі відчуттів, які говорять
про те, що неможливо передати словами,

імпульси, які примушують нас
залишатися в теперішньому,

попри минуле чи майбутнє.

Тож якщо виключення непотрібних страждань
з системи було нашою першою метою,

то прагнення зберегти гідність
за допомогою відчуттів, тіла --

чуттєвої сфери --

це мета номер два.

І це підводить нас до третьої,
і останньої мети на сьогодні;

а саме -- нам потрібно звернути
увагу на добробут,

щоб наші життя, здоров'я
та охорона здоров'я

мали на меті зробити життя
більш дивовижним,

а не просто менш жахливим.

Милосердя.

Саме це відрізняє

модель, орієнтовану на хворобу, від моделі
з орієнтацією на пацієнта або людину,

і, таким чином, перетворюють догляд
на творчий, продуктивний,

навіть грайливий процес.

"Гра" може звучати тут трохи дивно.

Але це теж одна з найвищих форм адаптації.

Згадаймо усі обов’язкові речі,
необхідні, щоб бути людиною.

Потреба в їжі дала початок кухні.

Потреба в притулку
породила архітектуру.

Потреба в прикритті -- моду.

А пізнаючи природу часу,

ми винайшли музику.

Отже, якщо смерть є
невід'ємною частиною життя,

що ми можемо створити з цього?

Кажучи про "гру" я не пропоную
ставитись до смерті недбало

чи затвердити якийсь
стандартний спосіб помирати.

Існують такі гори скорботи,
котрі нам годі зрушити,

і, так чи інакше,
ми всі станемо навколішки там.

Навпаки, я закликаю звільнити простір --

фізичний і психічний, щоб життя
саме могло довести гру до кінця --

а не просто піти геть.

Старіння й смерть можуть в кінці
привести до кульмінації.

Ми не можемо вирішувати за смерть.

Я знаю, що дехто з вас працює над цим.

(Сміх)

Тим часом, ми можемо --

(Сміх)

ми можемо працювати в цьому напрямку.

Деякі частини мого тіла померли раніше,

і це те, що кожен з нас
може сказати, так чи інакше.

Я мусив підлаштувати своє життя до цього,

і, скажу вам, це було таким полегшенням --

зрозуміти, що завжди можна
знайти вражаючу красу або сенс

в житті, яке тобі лишилося,

наче та сніжка, яка жила
рівно стільки, скільки було потрібно,

поки не розтанула.

Якщо ми так нестямно любимо такі миті,

то, можливо, навчимося жити краще --

не всупереч смерті,

а завдяки їй.

Нехай причиною нашої смерті
буде сама смерть,

а не відсутність фантазії.

Дякую.

(Оплески)