Hayatın sonunda gerçekten ne önemli

Hayatımızın sonunda, en çok ne yapmayı arzu ederiz? Bu birçoğu için rahatlık, saygı ve aşktır. BJ Miller, hastalarının hayatlarını nasıl zarif ve onurlu bir şekilde sonlanabileceği hakkında düşünen bir bakımevi doktorudur. Ölüm ve onurlu bir hayat düşüncesi hakkında büyük sorular soran bu duygusal konuşmanın tadını çıkarmak için zaman ayırın.

Kendimize gelmemiz için
bir sebebe ihtiyacımız var.

Benim için, bu sadece 11.000 volttu.

Sormayacak kadar çok kibarsınız,

size anlatacağım.

Üniversite ikinci sınıftayken bir gece,

Şükran Günü tatilinden yeni dönmüştüm,

birkaç arkadaşım ve ben takılırken,

park edilmiş bir banliyö treninin
üstüne çıkmaya karar verdik.

Üzerimizdeki kablolarla
sadece orada oturacaktık.

O zaman nasıl olduysa
iyi bir fikir gibi göründü.

Kesinlikle daha aptalca şeyler yapmıştık.

Arkadaki merdivenin üzerine
hızlıca çıktım,

ayağa kalktığımda,

elektrik akımı kolumdan girdi,

beni devirdi ve ayaklarımdan çıktı,
bu sondu.

O saatin hâlâ çalıştığına inanır mısınız?

Canına okuduğum!

(Gülüşme)

Babam şimdi onu dayanışmada takıyor.

O gece ölümle -- kendi ölümümle
resmi ilişkim başladı,

ayrıca bir hasta olarak uzun süren
koşuşturmacam başladı.

Bu iyi bir kelime.

Anlamı, acı çeken kimse.

Sanıyorum ki hepimiz hastayız.

Şimdilerde Amerikan sağlık sistemi

işlevsel bozukluğun adil paylaşımından
daha fazlasına sahip --

görkemini karşılamak için şüphesiz.

Şu an bir doktorum,
bir bakımevi ve hafifletici tıp doktoru,

bu yüzden her iki taraftan da
hizmeti gördüm.

Bana inanın; sağlık hizmetine giren
neredeyse herkes,

gerçekten herkes iyi niyetli.

Fakat onun içinde çalışan bizler
sıklıkla hizmet vermeyen

bir sistemin farkında olmayan
hizmetkârlarıyız.

Niçin?

Aslında, bu sorunun
oldukça kolay bir cevabı var,

birçok şeyi açıklıyor:

Çünkü sağlık hizmeti hastalıklarla
tasarlanmıştır, insan merkezli değildir.

Elbette o kötü bir şekilde tasarlanmıştır.

Kötü dizaynın etkileri, hiçbir
yerde daha fazla kalp kırıcı değildir

veya iyi bir dizayn fırsatı
daha zorlayacı,

maddelerin fiziksel olarak
işlemden geçtiği,

hayatın sonuna kıyasla.

Geri dönüş yoktur.

Benim bugünkü amacım
disiplinlere el uzatmak

ve tasarım düşüncesini büyük sohbetimiz
içerisine davet etmektir.

Yani, niyeti ve yaratıcılığı

ölüm deneyimine kazandırmak.

Önümüzde anıtsal bir fırsat bulunmaktadır,

birkaç evrensel konunun birinden önce

sivil bir toplumun yanında birey olarak

ölümümüzün nasıl olduğunu,
yeniden düşünmek ve tasarlamak için.

Öyleyse hadi sondan başlayalım.

İnsanların çoğu için ölüm hakkındaki
en korkutucu şey ölü olmak değildir;

ölüyor olmaktır, acıdır.

Bu anahtar bir ayrımdır.

Bunun zeminine ulaşmada

acı çekmek gerekenle değiştirebileceğimiz
acı üzerine kafa yormak

yararlı olabilir.

İlki doğaldır ve yaşamın asıl bölümüdür,

buna yeniye yer açmak deriz,
alışmak, büyümek.

Kendimizden daha büyük güçleri fark etmek
gerçekten iyi olabilir.

Onlar hayatımıza ölçülü olmayı getirir.

Evrensel doğru boyutlandırma gibi.

Uzuvlarımı kaybettikten sonra,

bu kaybım,
değişmeyecek bir gerçeğe dönüştü,

zorunlu olarak hayatımın bir bölümü,

bu gerçeği ve kendimi
reddedemeyeceğimi öğrendim.

Bu biraz zaman aldı ama sonunda öğrendim.

Gerekli acı ile ilgili
diğer harika şey ise,

bakıcı ve hastayı

bir araya getirmesidir,

yani insanları.

Bunun sonunda, iyileşmenin nerede
olduğunu sonunda anlarız.

Evet, merhamet, dün öğrendiğimiz gibi,

birlikte acı çekmek.

Şimdi, diğer taraftan sistemler üzerinde,

acının çoğu gereksizdir, yaratılmıştır.

Bunun hiçbir yararı olmaz.

Ama güzel haberse,
bu acının uydurulduğudur,

yani, bunu değiştirebiliriz.

Nasıl öldüğümüz aslında
bizim etkileyebildiğimiz bir şeydir.

Bu temel ayrımı hassas şekilde yapmak,

gerekli ve gereksiz acı çekmek arasında

bize bugün üç temel ipucundan
birincisini verir.

Sonuçta bakım yapan kişilerin rolü,

acıyı rahatlatmaktır, artırmak değil.

Geçici bakım ilkelerine sadık kalmayı,

yansıtıcı bir işlev olarak görürüm.

Reçete yazan bir hekim gibi.

Palyatif bakım, çok önemlidir
ama çok az anlaşılmıştır.

Sadece hayat sonundaki bakımla
sınırlı değildir, ama onu içerir.

Darülaceze ile limitli değildir.

Bu konfor ve her aşamada
iyi yaşamakla ilgilidir.

Lütfen yakında ölmek zorunda
olmadığınızı bilin,

palyatif bakımdan yararlanmak için.

Şimdi izin verin sizi
Frank ile tanıştırayım.

Bu noktayı aydınlatır.

Frank'i yıllardır görüyorum.

Prostat kanserinin ilerlemiş bir evresinde,
HIV virüsüyle de uzun zamandır yaşamakta.

Onun kemik ağrıları ve yorgunluğu
üzerinde çalışırız.

Ama zamanın çoğunu onun hayatını
yüksek sesle düşünerek geçiririz --

gerçekten, hayatlarımız hakkında.

Bu şekilde Frank kederlenir.

Böylece o birilerini kaybettikçe
buna ayak uydurabilir,

gelecek anı yaşamaya hazır olmak için.

Kayıp önemlidir, pişmanlık da öyle.

Frank her zaman maceracıydı --

O, Norman Rockwell'in resimlerinden
çıkmış gibi görünür.

Pişmanlıktan da hoşlanmaz.

Bir gün kliniğe geldiğinde şaşırmadık.

Kolorado Nehri'nde
rafting yapmak istiyordu.

Bu iyi bir fikir miydi?

Tüm riskler ve sağlık durumuyla
bazılarımız hayır diyecekti.

Çoğumuz dedik ama o bunu başardı,
hâlâ yapabilirken.

Muhteşem ve harikulade bir gezintiydi.

Buz gibi bir su, kabarmış kuru bir hava,
örümcekler, yılanlar,

Büyük Kanyon'un duvarlarından
gelen yaban hayatı iniltileri --

Dünya'nın tüm harika tarafları
kontrolümüzün dışında.

Frank'in kararı, belki etkileyiciydi.

Birçoğumuzun yapmak isteyeceği türden.

Bizim için neyin iyi olduğuyla ilgili
destek alsaydık.

Bugün en çok bakış açılarımızdaki
değişikliği konuşuyoruz.

Kazadan sonra, üniversiteye döndüğümde,

alanımı sanat tarihi olarak değiştirdim.

Görsel sanatlar okurken, nasıl gördüğümüzü
öğreneceğimi düşündüm --

neyi gördüğünün çoğunu
değiştiremeyen bir çocuk için,

bu güçlü bir dersti.

Bakış açısı, bizim içimizde
oynadığımız bir simyadır,

acıyı çiçeğe dönüştürmek.

Şu an San Francisco'da
harika bir yerde çalışıyorum,

''Zen Darülaceze'' projesi denilen.

Bizim bazı ritüellerimiz
bakış açılarımızı değiştiriyor.

Aramızdan birisi öldüğünde,

morgdaki adam gelir,
biz bedeni bahçeden dışarı çıkarırız.

Kapıya geldiğimizde dururuz.

Kim isterse --

dostları, ailesi, hemşireler, gönüllüler,

cenaze arabası sürücüsü de, şimdi --

bir hikâye anlatır veya
şarkı söylenir ya da sessizlik,

çiçek yapraklarını üzerine serperiz.

Birkaç dakika sürer;

bu tatlı, basit ayrılış görüntüsü
kederin içine bir parça içtenlik getirir,

nefretin yerine.

Tipik hastane ortamına kıyasla,

çoğunlukla ışıklandırılmış bir oda,
borular ve bip sesli makineler ile kaplı,

yanıp sönen ışıklar,
hastanın hayatı son bulmuşken bile durmaz.

Temizlikçiler geldiğinde,
bedeni götürülür.

Tüm bunlar, o kişi gerçekten
yokmuş gibi hissettirir.

Tabii ki, steril olmak adına
iyi olması amaçlanır,

ama hastaneler,
duyularımıza saldırma eğilimindedir,

çoğumuzda bu duvarların arasında,
bir hissizlik olduğu düşüncesi olabilir --

anestetik, kelimenin tam
anlamıyla estetik olmayan.

Hastanelerin yapabileceklerine
saygı duyarım,

çünkü onların sayesinde hayattayım.

Ama biz hastanelerimizden çok şey isteriz.

Onlar, akut travmalar ve
tedavi edilebilir hastalıklar içindir.

Oralarda yaşamak ve ölmek için yer yoktur;
onlar bu nedenle tasarlanmadılar.

Şimdi ben kurumlarımızın

daha insancıl bir hâle geleceği
görüşünden vazgeçmiyorum.

Güzellik her yerde bulunabilir.

Birkaç ayımı yanık
bölümü içerisinde geçirdim,

Livingston, New Jersey'deki
Barnabas hastanesinde,

orada harika bir bakım gördüm,

buna iyi derecede palyatif bakımda dâhil.

Bir gece dışarıda kar yağmaya başladı.

Hatırlıyorum, hemşirelerim araç
kullanmaktan şikâyet ediyordu.

Odamda hiç pencere yoktu ama

lapa lapa yağan karı
hayal etmek harikaydı.

Ertesi gün, hemşirelerimden biri gizlice
bir kar topu getirdi.

Kar topunu yanık bölümüne soktu.

Size kar topunu elimde tutmanın,
beni nasıl cezbettiğini anlatamam.

Soğukluğun yanan cildim üzerinden taşması,

tüm bunlar bir mucize,

onun eriyerek suya dönüşmesi
ise bir büyüydü.

O anda,

sadece bu gezegenin
herhangi bir parçası olmam,

yaşamış veya ölmüş olmamdan
daha önemliydi.

O küçük kar topu,
tüm ilhamı toplamıştı,

yaşamam ve iyi olmam için gereken,
eğer yaşamıyor olsaydım da tamamdı.

Bir hastanede o vakit, çalınmış bir andır.

Benim işimde,
yıllardır birçok insan tanıdım,

gitmek ve ölmek için hazırlardı.

Nihai huzuru veya üstünlüğü
bulmuş oldukları için değil,

ama onlar hayatlarının neye dönüşmüş
olduğu yüzünden itildiler --

bir kelimeyle,
koparılmış veya kötü olarak.

Kronik ve ölümcül hastalıklarla yaşayan
çok sayıda insan var,

herhangi bir ileri yaşta olan.

Biz bu sağlık felaketi (gümüş tsunami)
için hazır değiliz ve hazırlanmadık.

Bizim dinamik ve yeterli bir
alt yapıya ihtiyacımız var,

toplumumuzdaki bu gibi değişimler için.

Şimdi yeni bir şey yaratmanın zamanı,
hayati bir şey.

Biliyorum yapabiliriz, çünkü mecburuz.

Alternatif, sadece kabul edilemez.

Bilinen ana malzemeler:

Politika, eğitim ve öğretim,

sistemler, tuğlalar ve harç.

Bizim tasarımcıların tüm çizgileriyle
çalışabilmemiz için tonlarca girdimiz var.

Biz biliyoruz, örneğin,
araştırma sonucunda

ölüme yakın olan insanlar için
en çok neyin önemli olduğunu:

Konfor, rahatlamış hissetmek,
sevdiklerini rahatlatmak.

Varoluşsal barış, merak ve
maneviyat duygusu.

Zen projesi neredeyse 30 yılı aştı,

hastalarımızdan ince
ayrıntılarıyla öğrendik.

Küçük şeyler aslında küçük değiller.

Janette'i örnek alın.

O her gün kendini ALS hastalığı
yüzünden zor nefes alıyorken bulur.

Peki tahmin edin, ne?

O tekrar sigaraya başlamak istiyor --

Fransız sigarası, eğer mümkünse.

Kendine zarar vermesinin dışında,

ciğerlerini dolu hissedebilmek için,
aslında onlara sahipken.

Öncelikler değişir.

Ya da Kate -- o sadece bilmek istiyor,

onun köpeği Austin
yatağın kenarında yatıyor,

soğuk burnu onun kuru cildine değerken,

daha fazla kemoterapi yerine --

onun kemoterapiyle işi bitti.

Duyusal estetik haz, neredeyse, hemen,

biz sadece var olduğumuz
için ödüllendirildik.

Bunun büyük kısmı duyularımız ile,
vücut aracılığıyla

sevdiğimiz zamana gelir --
bunlarla yaşıyor ve ölüyoruz.

Muhtemelen en dokunaklı oda,

Zen misafir evindeki kendi mutfağımızdır.

Onu fark ettiğinizde, biraz gariptir,

birçok misafirimiz çok az
yiyebilir ya da hiç,

ama fark ettik ki,
biz belirli seviyerlerde gıda sağlıyoruz.

Koku, sembolik bir düzlem.

Gerçekten onca ağır şeylerin çatımız
altında olmasının yanında,

en çok denenmiş ve
gerçekten müdahale edilen şey,

fırında kurabiye yapmaktır.

Kendi duyularımız oldukça,

sadece bir tane bile --

en azından ona ulaşabilme ihtimalimiz var,

bize insan ve bağlı
olduğumuzu hissettiren.

Bu görüşün dalgalandığını hayal edin;

milyonlarca insanın bunaklık
yaşayarak öldüğünü.

İlkel duyusal zevkler için
söylenecek söz yoktur.

Bizi bu zamana ait yapan dürtüler --

geçmiş veya gelecek için ihtiyaç duyulmaz.

Yani, gereksiz acıyı sistemin dışına
çekmek bizim ilk tasarım işaretimizse,

sonra duyularımızla,

vücut aracılığıyla --
estetik bir alan --

onurlu olmaya eğilimli olmak
ikinci tasarım işaretimizdir.

Şimdi bu bizi hızlıca üçüncü ve
son parçaya götürür;

yani görüşlerimizi iyi yaşam üzerine
kurmak için, onları yıkmalıyız,

böylece hayat, sağlık ve sağlık hizmetleri

hayatı daha mükemmel hâle dönüştürebilir,

daha az kötüleştirmesi yerine.

İyilik.

İşte bu ayrımı getirir,

bakımın hastalık merkezli bir modelden
hasta, insan merkezli bir modele geçmesi

ve işte bu, bakımı yaratıcı, üretken,

oyuna benzeyen bir harekete
dahi dönüştürür.

Oynamak burada eğlenceli
bir kelime gibi gelebilir.

Ama bu ayrıca adaptasyonun
yüksek bir seviyesidir.

Her büyük zorlu çabayı düşünün,
insan olmak için gerekenleri.

Yemek ihtiyacı, mutfağı doğurdu.

Barınma ihtiyacı,
mimarlığı ortaya çıkardı.

Örtünme ihtiyacı, modayı

ve zamana da uyduk,

müziği de icat ettik.

Ölüyor olmak
hayatın gerekli bir parçasıdır,

bu gerçekle neler yaratabiliriz?

Oynamak ile ölüme dair

hafif bir yaklaşımı öne sürmüyorum

veya herhangi bir ölüyor olma
şeklinden söz etmiyoruz.

Hareket edemeyen keder dağları vardır,

biz öyle yada böyle orada olacağız.

Yer açmak yerine istediğim --

fiziksel, ruhsal bir oda; sona doğru
hayatı yaşamamıza izin verecek --

sadece yoldan çekilmek yerine,

yaşlanma ve ölüyor olma,
hayatın sonuna doğru güzel görünebilir.

Biz ölümü çözemeyiz.

Biliyorum bazılarınız
bunun üzerinde çalışıyor.

(Gülüşme)

Aynı zamanda, biz --

(Gülüşme)

Buna karşı tasarlayabiliriz.

Bazı parçalarım erken öldü,

bu bizim öyle ya da böyle
söyleyebileceğimiz bir şeydir.

Ben hayatımı bu gerçek etrafında
yeniden tasarladım,

size bunun bir kurtuluş olduğunu
söyleyebilirim.

Her zaman güzellik veya
anlam bulabileceğinizi fark etmeniz için

hayatın içinde size ne kaldığıyla,

o kar topu gibi kalıcı bir mükemmel an,

tamamı eriyip giderken.

Biz bu gibi anları vahşice seversek,

sonra belki iyi yaşamayı öğrenebiliriz --

ölüme karşın değil,

ama onun yüzünden.

Hadi ölümün bizi götürdüğü yere gidelim,

hayal gücünün eksikliği olmadan.

Teşekkürler.

(Alkışlar)