Ce contează cu adevărat la sfârșitul vieții?

Ce ne dorim cel mai mult la sfârșitul vieții? Cei mai mulți își doresc doar confort, respect și dragoste. BJ Miller lucrează ca doctor într-un azil și meditează mult la felul în care le poate oferi pacienților săi un final demn și ușor. Urmăriți acest discurs emoționant, care aduce în atenție întrebări esențiale despre cum vedem noi moartea și cum apreciem viața.

Cu toții avem nevoie
de un motiv pentru a ne trezi.

Eu am avut nevoie doar de 11.000 de volți.

Știu că nu îndrăzniți să întrebați,

așa că vă voi spune eu.

Într-o noapte,
în al doilea an de facultate,

reîntorcându-mă din vacanța
de Ziua Recunoștinței,

o făceam pe nebunii
împreună cu câțiva prieteni

și am decis să ne urcăm
pe un vagon de tren staționat.

Doar să stăm acolo, cu cablurile
suspendate deasupra noastră.

Într-un fel, la vremea aceea,
ni se părea a fi o idee bună.

În orice caz, am făcut înainte
lucruri mai stupide de atât.

M-am cățărat pe o scară din spate

și când m-am ridicat în picioare,

curentul electric mi-a străbătut brațul,

a ieșit prin picioare și asta a fost tot.

Vă vine să credeți că ceasul acela
încă mai merge?

Trebuie doar fixat!

(Râsete)

Tatăl meu îl poartă acum din solidaritate.

În acea noapte a început oficial
relația mea cu moartea: moartea mea,

și a început și călătoria mea ca pacient.

E un cuvânt potrivit.

Înseamnă „cel care suferă".

Presupun că toți suntem pacienți.

Sistemul american de sănătate
este departe de a fi perfect,

deși în anumite privințe
este cu siguranță extraordinar.

Acum sunt doctor,
specialist în medicină paliativă,

așa că am văzut cum stau
lucrurile de ambele părți.

Și credeți-mă, aproape toți cei
care lucrează în domeniul sănătății

au într-adevăr intenții bune.

Dar noi cei care lucrăm în acest domeniu,
suntem fără să vrem agenții

unui sistem care deseori
nu servește la nimic.

De ce?

Ei bine, răspunsul la această întrebare
este destul de simplu

și explică multe:

sistemul de sănătate a fost conceput
pentru boli și nu pentru oameni.

Pe scurt, a fost greșit conceput.

Nicăieri efectele acestei conceperi
greșite nu sunt mai triste,

nicăieri necesitatea de a face bine
nu este mai presantă

decât la sfârșitul vieții,

când totul este atât de condensat,
atât de concentrat.

Nu există cale de întoarcere.

Scopul meu azi e să merg
dincolo de discipline

și să vă invit să regândim acest concept
într-o amplă conversație.

Adică să aduc intenția și creativitatea

în experiența morții.

Avem în fața noastră o oportunitate uriașă

în privința unei probleme universale

în calitate de indivizi
și de societate civilă:

oportunitatea de a regândi
și de a reconstrui felul în care murim.

Să începem deci cu sfârșitul.

Pentru cei mai mulți, lucrul
cel mai de temut nu este moartea în sine,

ci ideea de a muri, de a suferi.

Este o diferență esențială.

Pentru a înțelege mai bine,
poate ar fi util

să delimităm suferința necesară existenței

de suferința pe care o putem schimba.

Prima este o componentă
firească și esențială a vieții

și de aceea trebuie să îi facem loc,
să ne adaptăm ei și să creștem împreună.

Ar fi benefic să conștientizăm
existența forțelor mai presus de noi.

Ne dau proporționalitate,

ca un fel de redimensionare cosmică.

După ce mi-am pierdut membrele,

acea pierdere, de exemplu,
a devenit un fapt concret,

o parte necesară vieții mele.

Am înțeles că nu mai puteam respinge
asta fără să mă resping pe mine însumi.

Mi-a luat o vreme,
dar într-un final am învățat lecția.

Un alt aspect important
despre suferința necesară:

aceasta este însuși liantul

care îl unește pe îngrijitor
de cel de care are grijă:

de ființele umane.

Și în acest punct are loc vindecarea.

Da, compasiunea sau literal,
cum am învățat ieri:

suferința împreună.

În ceea ce privește însă sistemul,

mare parte din suferință
este inutilă, inventată.

Nu are niciun scop.

Dar vestea bună este că
întrucât suferința este inventată,

o putem schimba.

Putem influența felul în care murim.

Sensibilizarea sistemului
la această diferență fundamentală

dintre suferința necesară
și cea inventată

este prima din cele trei etape
ale reconceptualizării de astăzi.

La urma urmei, rolul îngrijitorilor,
ca oameni cărora le pasă,

este de a ușura suferința,
nu de a o face și mai grea.

Devotat principiilor îngrijirii paleative,

sunt atât un susținător reflexiv,

cât și un medic ce prescrie rețete.

Îngrijirea paliativă — un domeniu
foarte important, dar puțin înțeles —

nu se limitează la îngrijirile
pentru sfârșitul vieții, deși le include.

Nu se limitează la aziluri.

Se referă la asigurarea confortului
și a unui trai decent în orice etapă.

Deci nu e nevoie să mori curând
pentru a beneficia de îngrijire paliativă.

Acum să vi-l prezint pe Frank.

Este un bun exemplu.

Îl cunosc pe Frank de ani buni.

Are cancer avansat de prostată
și trăiește de mult timp cu virusul HIV.

Lucrăm la durerea sa de oase
și la oboseală,

dar cel mai mult timp
îl petrecem vorbind despre viața lui;

de fapt, despre viețile noastre.

Astfel, Frank se exteriorizează.

Astfel își acceptă pierderile,
pe măsură ce acestea apar,

și este pregătit să meargă mai departe.

Pierderea este ceva,
dar regretul este cu totul altceva.

Frank a fost dintotdeauna un aventurier —

seamănă cu un personaj
din picturile lui Norman Rockwell —

și nu cunoaște regretul.

Nu a fost o surpriză când într-o zi,
a venit la clinică

și a spus că vrea să facă rafting
pe râul Colorado.

A fost asta o idee bună?

Având în vedere riscurile pentru sănătatea
și siguranța lui, unii ar spune nu.

Mulți au spus nu, dar el a continuat,
cât încă mai putea.

A fost o călătorie unică, minunată:

apa înghețată, căldura înăbușitoare,
scorpioni, șerpi,

ecoul animalelor sălbatice
de pe vârful Marelui Canion,

toată splendoarea lumii
pusă la dispoziția noastră.

Decizia lui Frank, deși pare dramatică,

este exact decizia pe care mulți am lua-o,

dacă am avea sprijinul să înțelegem
ce este mai bun pentru noi.

Mare parte din ceea ce discutăm astăzi
este o schimbare de perspectivă.

După accident,
când m-am întors la facultate,

mi-am schimbat specializarea
în Istoria Artei.

Studiind arta vizuală,
am învățat cum să văd —

o adevărată lecție pentru un copil
care nu putea schimba multe din ce vedea.

Perspectiva, acel tip de alchimie
cu care se joacă oamenii,

transformând angoasa într-o floare.

Acum lucrez în San Francisco într-un loc
superb numit Zen Hospice Project

unde avem un mic ritual care ajută
cu această schimbare de perspectivă.

Când unul dintre rezidenții noștri moare,

vin oamenii de la morgă și în timp
ce purtăm corpul prin grădină,

îndreptându-ne spre poartă, ne oprim.

Oricine vrea —

rezidenți, rude,
asistente medicale, voluntari,

șoferii mașinii mortuare de asemeni,

împărtășesc o poveste
sau un cântec sau tăcere,

în timp ce presărăm corpul
cu petale de flori.

Durează câteva minute;

e o dulce imagine de rămas bun
pentru a accepta durerea cu căldură,

mai degrabă decât cu respingere.

Comparați asta cu experiența
tipică dintr-un spital,

Lumina artificială, tuburi
și aparate zgomotoase,

lumini care nu se opresc nici atunci
când viața pacientului s-a oprit.

Intră cei care fac curat, corpul e mutat,

totul ca și cum persoana
nici n-ar fi existat.

Există intenții bune, desigur,
cu scopul sterilizării,

dar spitalele tind să ne atace simțurile,

și ce putem dori între acești pereți
e măcar amorțeala,

anestezicul, opusul esteticului.

Respect spitalele pentru ceea ce fac,
trăiesc datorită lor.

Dar cerem prea mult de la ele.

Sunt locuri pentru traume acute
și boli tratabile.

Nu sunt locuri pentru a trăi și a muri,
nu pentru asta au fost create.

Nu renunț la ideea

potrivit căreia instituțiile noastre
pot deveni mai umane.

Frumusețea poate fi găsită oriunde.

Am stat câteva luni
într-o secție pentru arși

în Spitalul St. Barnabas
în Livinston, New Jersey,

unde am fost foarte bine îngrijit,

inclusiv îngrijire paliativă
pentru dureri.

Într-o noapte a început să ningă afară.

Îmi amintesc cum se plângeau asistentele
care au condus prin zăpadă.

Nu era nicio fereastră în camera mea,

dar era frumos să îmi imaginez
cum coborau fulgii lipicioși.

În ziua următoare una din asistente
a strecurat înauntru un bulgăre de zăpadă.

L-a adus în unitate.

Nu pot să vă descriu extazul trăit
când l-am ținut în mână,

și răcoarea de pe pielea mea arsă,

miracolul experienței,

fascinația văzându-l topindu-se
și transformându-se în apă.

În acel moment,

a fi parte din această planetă,
acest univers, conta mai mult pentru mine

decât dacă trăiam sau muream.

Acel bulgăre de zăpadă conținea
inspirația de care aveam nevoie

ca să încerc să trăiesc,
și să fiu împăcat dacă nu trăiesc.

Într-un spital, acesta e un moment furat.

De-a lungul anilor am cunoscut
în munca mea multe persoane

care erau pregătite să moară.

Nu pentru că au găsit într-un sfârșit
pacea sau transcendența,

ci pentru că simțeau repulsie
pentru ce devenise viața lor —

pe scurt, izolată, sau urâtă.

Există un număr record de persoane
ce trăiesc cu boli cronice sau terminale,

până la cei în vârstă.

Nu suntem nici pe departe pregătiți
pentru acest val argintiu.

Avem nevoie de o infrastructură dinamică
pentru a face față

acestor schimbări dinamice ale populației.

Acum e timpul să creăm
ceva nou, ceva vital.

Știu că putem, pentru că suntem nevoiți.

Alternativa este inacceptabilă.

Ingredientele cheie sunt cunoscute:

politica, educația și instruirea,

sisteme, cărămizi și mortar.

Avem informațiile utile
pentru toți designerii cu care lucrăm.

Știm, de exemplu, din cercetări,

ce este cel mai important pentru oamenii
care se apropie de moarte:

confortul, a nu se simți împovărați
sau o povară pentru apropiați,

pace existențială, și un sens de mirare,
de spiritualitate.

La spitalul Zen în aproape 30 de ani

am învățat mult mai multe de la rezidenții
noștri în cele mai mici detalii.

Lucrurile mici nu sunt chiar atât de mici.

Janette, de exemplu.

Îi este din ce în ce mai greu
să respire din cauza SLA.

Ce credeți?

Vrea să înceapă să fumeze din nou.

chiar țigări franțuzești dacă se poate.

Nu dintr-o tendință auto-distructivă,

ci pentru a-și simți plămânii
cât timp îi mai are.

Prioritățile se schimbă.

Kate, de exemplu, vrea doar să știe

dacă câinele său Austin stă întins
la picioarele patului ei,

cu botul rece pe pielea ei uscată,

în loc de mai multă chimioterapie
curgându-i prin vene —

a făcut deja asta.

O gratificare senzorială, estetică,
prin care, într-o clipă,

suntem răsplătiți pentru simplul fapt
că existăm.

Totul se reduce la a ne iubi timpul
pe calea simțurilor,

cu ajutorul corpului,
care trăiește și moare.

Probabil cea mai emoționantă cameră

din casa de oaspeți Zen Hospice
e bucătăria,

ceea ce e puțin ciudat când realizezi

că mulți din rezidenții noștri pot mânca
foarte puțin, sau deloc.

Dar ne dăm seama că oferim susținere
pe mai multe niveluri:

miros, un plan simbolic.

Serios, cu toate lucrurile importante
ce au loc sub acoperișul nostru,

una dintre cele mai încercate
și mai reale intervenții de care știm,

este cea de a face prăjituri.

Atât timp cât avem simțuri —

măcar unul —

avem măcar posibilitatea de a accesa

ceea ce ne face
să ne simțim umani, conectați.

Imaginați-vă implicațiile acestei noțiuni

pentru milioanele de oameni
ce trăiesc și mor cu demență.

Plăceri primare ale simțurilor care spun
lucrurile pentru care noi nu avem cuvinte,

impulsuri care ne fac să rămânem prezenți

fără a ne gândi la trecut sau la viitor.

Dacă a alunga suferința inutilă
din sistemul nostru a fost primul scop,

atunci a ajunge la demnitate,
pe calea simțurilor,

pe calea corpului — tărâmul estetic —

este al doilea pas.

Asta ne aduce rapid la a treia
și ultima parte a zilei de azi;

trebuie să ne lărgim perspectiva,
să ne concentrăm pe starea de bine,

astfel ca viața și sănătatea
și sistemul de sănătate

să facă viața mai plăcută,

mai degrabă decât mai puțin oribilă.

Binefacere.

Aici e diferența

dintre grija centrată pe boală
sau pe pacient,

și aici grija devine creativă, generativă,

chiar un act jucăuș.

„Joacă” poate suna ciudat aici.

Dar e și una dintre cele mai înalte
forme de adaptare.

Considerați fiecare efort major,
obligatoriu necesar pentru a fi om.

Nevoia de hrană a dat naștere gătitului.

Nevoia de adăpost
a dat naștere arhitecturii.

Nevoia de a ne acoperi, modei.

Și pentru a ne sustrage rutinei,

am inventat muzica.

Din moment ce a muri
e o parte necesară a vieții,

ce am putea să creăm din asta?

Prin „joc” nu sugerez să avem
o atitudine neserioasă față de moarte

sau să impunem un anume fel de a muri.

Există durere ce nu poate fi eliminată

și într-un fel sau altul,
toți vom îngenunchea acolo.

Cer mai degrabă să facem loc,

loc fizic, psihic, pentru a permite vieții
să se desfășoare până la final

așa încât în loc să ne dăm la o parte,

bătrânețea și moartea să devină
un proces de evoluție până la final.

Nu putem găsi o soluție pentru moarte.

Știu că unii dintre voi lucrați la asta.

(Râsete)

Între timp...

(Râsete)

putem să creăm în jurul ei.

Părți din mine au murit,

asta e ceva ce putem spune toți
într-un fel sau altul.

Mi-am reconstruit viața
pornind de la această idee

și a fost o eliberare

să realizezi că poți găsi mereu
o dovadă de frumusețe sau de sens

în viața care ți-a mai rămas de trăit,

ca bulgărele de zăpadă, ce rezistă
pentru o clipă perfectă,

în timp ce se topește.

Dacă noi iubim aceste momente
cu ferocitate,

poate vom putea să învățăm să trăim,

nu în ciuda faptului că vom muri,

ci datorită acestui lucru.

Lăsați moartea să fie cea care ne ia,

nu lipsa imaginației.

Vă mulțumesc.

(Aplauze)