O que realmente importa no fim da vida

No fim da nossa vida, o que é que mais desejamos? Para muitos, é simplesmente conforto, respeito, amor. BJ Miller é médico num lar e pensa profundamente em como criar um fim de vida digno e feliz para os seus doentes. Saboreiem esta emocionante palestra, que faz perguntas importantes sobre como pensamos a morte e sobre como homenagear a vida.

Todos precisamos
de uma razão para acordar.

Para mim, foram precisos 11 000 volts.

Vocês são muito
educados para perguntar,

por isso vou contar-vos.

Uma noite, no segundo ano da universidade,

quando voltei das férias
do dia de Ação de Graças,

alguns dos meus amigos e eu
andávamos no passeio

e decidimos subir para cima
de um comboio estacionado.

Estava ali parado,
com as linhas elétricas por cima.

Na altura, pareceu-nos uma ótima ideia.

Já tínhamos certamente
feito coisas mais estúpidas.

Subi rapidamente
pela escada da traseira

e, quando me pus de pé,

a corrente elétrica entrou pelo meu braço,

e saiu pelos meus pés... e foi o fim.

Acreditam que o meu relógio
ainda funciona?

"Levou cá um choque!"

(Risos)

O meu pai usa-o agora,
por solidariedade.

Naquela noite, começou a minha relação
formal com a morte, a minha morte,

e começou também o meu
longo percurso de paciente.

É uma boa palavra.

Significa aquele que sofre.

Por isso acho que
somos todos pacientes.

O sistema de saúde norte-americano

está longe de ser perfeito

apesar de, em certos aspetos,
ser brilhante.

Hoje sou médico, trabalho em
medicina geriátrica e paliativa,

por isso já vi os dois lados
dos tratamentos.

E acreditem em mim: quase
toda a gente que vai para a saúde

só quer mesmo fazer bem
— estou a falar a sério.

Mas nós que trabalhamos na saúde
também somos agentes involuntários

de um sistema que, demasiadas vezes,
não serve.

Porquê?

Na verdade, há uma resposta
muito fácil para esta pergunta,

que explica muita coisa.

O sistema de saúde foi concebido
para as doenças, não para as pessoas.

O que é o mesmo que dizer, claro,
que está mal concebido.

Nunca os efeitos de uma conceção
mal feita são mais dececionantes

nunca a oportunidade para uma boa conceção
é mais imperiosa

do que no final da vida,

em que tudo está tão destilado
e concentrado.

Não pode haver uma segunda oportunidade.

A minha proposta hoje
é envolver outras disciplinas

e utilizar a reflexão de conceção
numa grande conversa,

isto é, incorporar a intenção e a criatividade

na experiência da morte.

Nós temos uma oportunidade monumental
à nossa frente

perante um dos poucos problemas
universais,

tanto como indivíduos
como sociedade civil:

repensar e redesenhar
a forma como morremos.

Então, vamos começar pelo final.

Para a maioria das pessoas, a coisa mais
assustadora da morte não é estar morto,

é morrer, sofrer.

É uma distinção fundamental.

Para ir ao fundo, pode ser muito útil

distinguir o sofrimento, que é
necessário enquanto tal,

do sofrimento que podemos mudar.

O primeiro é uma parte natural,
essencial da vida, faz parte do jogo.

Para isso, precisamos de lhe dar espaço,
de nos adaptarmos, de crescer com ele.

Pode ser benéfico compreender
as forças superiores a nós mesmos.

Elas dão-nos uma proporcionalidade,

uma espécie de ajustamento cósmico.

Depois de ter perdido os meus membros,

essa perda, por exemplo,
tornou-se um facto, fixo.

Passou a fazer parte da minha vida.

Aprendi que nunca mais poderia
rejeitar esse facto sem me rejeitar.

Demorou algum tempo,
mas acabei por aprender.

Outra coisa maravilhosa
sobre o sofrimento necessário

é que isso é exatamente

o que une aquele que precisa de ajuda
e aquele que presta essa ajuda

— os seres humanos.

Finalmente, estamos a perceber
que é nisso que consiste a cura.

Sim, a compaixão
— como aprendemos ontem —

sofrendo juntos.

Por outro lado, do lado do sistema,

muito do sofrimento
é desnecessário, é inventado.

Não serve para nada.

Mas felizmente, já que esse tipo
de sofrimento é inventado,

nós podemos mudá-lo.

A maneira como morremos

é uma coisa que, sem dúvida.
podemos influenciar.

Tornar o sistema sensível
a essa distinção fundamental

entre o sofrimento necessário
e o desnecessário

dá-nos a primeira
das três sugestões para hoje.

Afinal, o nosso papel
como profissionais da saúde,

como pessoas que se preocupam,

é aliviar o sofrimento,
não é adicionar mais uma camada.

Fiel aos princípios
dos cuidados paliativos,

a minha função é parecida
com a de um advogado que reflete,

tanto quanto um médico que receita.

Um rápido parênteses:
os cuidados paliativos

—um campo muito importante
e pouco estudado —

embora incluam os doentes terminais,
não se limitam a eles.

Não se limitam aos doentes idosos.

Trata-se do conforto e de viver bem
em qualquer fase.

Portanto, por favor, saibam
que não precisam de estar moribundos

para beneficiarem de cuidados paliativos.

Agora, vou apresentá-los a Frank.

Ele serve de exemplo.

Venho acompanhando Frank há anos.

Ele tem um cancro da próstata avançado,
somado a um longo e persistente IHV.

Trabalhamos na sua dor nos ossos
e na fadiga

mas passamos a maior parte do tempo
a falar da vida dele

ou melhor, nas nossas vidas.

Dessa forma,
o Frank gere o seu sofrimento.

Dessa forma, ele acompanha
as suas perdas à medida que elas ocorrem,

e assim está preparado
para o momento que se segue.

A perda é uma coisa,
a lamentação é outra coisa muito diferente.

Frank foi sempre um aventureiro

— parece uma personagem
dum quadro de Norman Rockwell —

e não é fã da lamentação.

Por isso não foi surpresa
quando, um dia, ele veio à clínica,

dizendo que queria descer
o rio Colorado, de caiaque.

Isso seria uma boa ideia?

Com todos os riscos para a sua segurança
e para a saúde, alguns diriam que não.

Muitos disseram mas, mesmo assim,
ele foi enquanto podia.

Foi uma viagem gloriosa e maravilhosa:

a água gelada, um calor abrasador,
os escorpiões, as cobras,

os paredões flamejantes do Grand Canyon
ecoando aos uivos dos lobos,

todo o lado glorioso do mundo
para além do nosso controlo.

A decisão de Frank, embora dramática,

é exatamente aquela
que muitos de nós tomaríamos,

se tivéssemos meios para
descobrir o que é o melhor para nós,

ao longo do tempo.

Muito do que estamos a falar hoje,
é sobre uma mudança de perspetiva.

Depois do meu acidente,
quando voltei para a faculdade,

mudei de curso para História da Arte.

Pensei que, com o estudo de artes visuais,
aprenderia a ver

— uma lição muito importante
para um jovem que não podia mudar

muito do que estava a ver.

A perspetiva, essa alquimia
com que nós, seres humanos, brincamos,

transformando a angústia numa flor.

Adiante: agora trabalho
num lugar incrível em São Francisco

chamado Projeto do Lar Zen,

onde temos um pequeno ritual que ajuda
a mudar de perspetiva.

Quando um dos residentes morre,
e vêm os homens da funerária,

enquanto transportamos
o corpo pelo jardim,

fazemos uma pausa. diante do portão.

Todos os que quiserem

— residentes, familiares,
enfermeiras, voluntários,

os motoristas
dos carros funerários também —

podem partilhar uma história,
uma canção ou um momento de silêncio,

enquanto deitamos pétalas
de flores sobre o corpo.

Isso demora alguns minutos.

É uma doce e simples imagem de despedida,
para acompanhar a dor com carinho,

em vez de desgosto.

Comparem isso com a experiência
habitual num hospital.

Um quarto bem iluminado,
tubos e máquinas a apitar,

luzes a piscar, que não param, mesmo
depois de o doente ter morrido.

O pessoal da limpeza entra rapidamente,
o corpo é retirado,

até parece que aquela pessoa
nunca existiu.

É uma boa intenção, é claro,
para se esterilizar tudo.

Mas os hospitais tendem a agredir
os nossos sentidos

e o máximo que podemos esperar
dentro daquelas paredes é um entorpecimento

— uma anestesia, literalmente,
o oposto da estética.

Eu admiro o que os hospitais fazem,
estou vivo graças a eles.

Mas nós pedimos demasiado
aos nossos hospitais.

São lugares bons para traumas graves
e doenças curáveis.

Não são lugares para viver e morrer,
não foram concebidos para isso.

Reparem, eu não estou
a abdicar da noção

de que as nossas instituições
podem tornar-se mais humanas.

Podemos encontrar a beleza
em qualquer lugar.

Eu passei uns meses
numa unidade de queimados

no Hospital Santa Barnabas,
em Livingston, na Nova Jérsei,

onde fui sempre muito bem tratado,

incluindo bons cuidados paliativos
para o meu sofrimento.

Uma noite, começou a nevar lá fora.

Lembro-me das enfermeiras a queixar-se
por terem que conduzir na neve.

O meu quarto não tinha janelas,

mas era incrível imaginar a neve
a cair, bem espessa.

No dia seguinte, uma das enfermeiras
trouxe-me uma bola de neve às escondidas.

Trouxe-a para dentro da unidade.

Não consigo descrever o êxtase que senti
ao segurá-la nas minhas mãos,

com o gelo a pingar
na minha pele queimada,

todo aquele milagre,

o fascínio, ao ver a neve a derreter-se
e a transformar-se em água.

Naquele momento,
foi mais importante para mim

sentir-me a fazer parte deste planeta.
deste universo,

do que estar vivo ou morto.

Aquela pequena bola de neve
continha toda a inspiração necessária

para tentar viver ou para sentir-me bem
se não vivesse.

Num hospital, esse é um momento precioso.

No meu trabalho, ao longo do tempo,
conheci muitas pessoas

que estavam prontas para partir,
para morrer.

Não por terem encontrado uma paz final
ou uma transcendência,

mas por rejeitarem aquilo
em que a vida deles se tinha tornado,

numa palavra, uma vida isolada, feia.

Já há um número recorde de pessoas

que vivem com doenças
crónicas ou terminais,

e em idades cada vez mais avançadas.

Nós não estamos de forma alguma
preparados para este tsunami cinzento.

Precisamos de uma estrutura
bastante dinâmica

para lidar com essas mudanças sísmicas
na nossa população.

Agora é altura de criar algo novo, vital.

Eu sei que podemos,
porque temos que o fazer.

As alternativas são inaceitáveis.

Os ingredientes fundamentais
são conhecidos:

as políticas, a educação e a formação,

sistemas, tijolos e argamassa.

Temos toneladas de material para
"designers" de várias áreas trabalharem

Sabemos, por exemplo,
através da investigação,

o que é mais importante para as pessoas
que estão mais próximas da morte:

o conforto, não serem um fardo
para aqueles que amam.

a paz existencial, uma sensação
de maravilha e espiritualidade

No hospital Zen, durante 30 anos,

temos aprendido muito mais
detalhes subtis sobre os residentes.

Pequenas coisas
que não são assim tão pequenas.

Vejam a Janette.

Cada vez tem mais dificuldade em respirar,

por causa da sua esclerose
lateral amiotrófica.

Sabem que mais?

Ela quer voltar a fumar

— cigarros franceses, por favor.

Não por pretender a autodestruição,

mas para sentir os pulmões cheios,
enquanto os tem.

As prioridades mudam.

Ou a Kate — ela só quer saber

que o seu cachorro Austin
está deitado aos pés da cama,

com o focinho gelado
contra a sua pele seca,

em vez de mais quimioterapia
a correr pelas suas veias.

É o que ela quer.

Uma gratificação estética e sensorial,
quando, num momento, num instante,

somos recompensados apenas por existirmos.

Trata-se de utilizarmos os nossos sentidos
para apreciarmos o tempo,

utilizarmos o corpo — exatamente
o que faz a vida e a morte.

A divisão mais triste do hospital Zen

é provavelmente a nossa cozinha,

o que é um pouco estranho
quando damos conta

de que muito dos residentes
comem muito pouco, se é que comem.

Mas sabemos que estamos a fornecer
alimentação a diversos níveis:

com cheiros, a um nível simbólico.

A sério, com todas as coisas pesadas
que ocorrem debaixo do nosso teto,

uma das intervenções mais utilizadas
e verdadeiras que conhecemos

é fazer biscoitos.

Enquanto tivermos os nossos sentidos

— mesmo que seja só um —

temos, pelo menos,
a possibilidade de aceder

ao que nos faz sentirmo-nos humanos,
relacionados.

Imaginem os efeitos desta ideia

para os milhões de pessoas
que vivem e morrem com demência.

Os prazeres sensoriais primários,

que dizem coisas
para as quais não temos palavras,

os impulsos que nos fazem ficar presentes,

sem necessidade de um passado
ou de um futuro.

Se o nosso primeiro objetivo

era tirar o sofrimento
desnecessário do sistema,

o nosso segundo objetivo
é chegar à dignidade através dos sentidos,

através do corpo, do domínio estético.

Isso leva-nos rapidamente
à terceira e última sugestão para hoje.

Devemos elevar as nossas aspirações,
ajustá-las ao bem-estar,

para que a vida, a saúde
e a assistência médica

possam tornar a vida mais maravilhosa,

em vez de apenas menos horrível.

Beneficência.

Aqui, isto leva diretamente à distinção

entre um modelo de assistência centrado
na doença ou centrado no ser humano.

É aqui que os cuidados
se tornam criativos, geradores,

até mesmo divertidos.

"Divertir-se" pode parecer
uma palavra estranha,

mas é também uma das nossas
melhores formas de adaptação.

Imaginem todo o esforço compulsivo
que é necessário para se ser humano.

A necessidade de alimentos
gerou a culinária.

A necessidade de abrigo
gerou a arquitetura.

A necessidade de vestuário
gerou a moda.

E, por estarmos sujeitos ao relógio,

inventámos a música.

Então, se morrer
faz parte obrigatoriamente da vida,

que é que podemos criar
a partir deste facto?

Por "divertir-se" não estou a sugerir
que se encare a morte de forma leve

ou que seja preciso morrer
duma forma particular.

Há montanhas de mágoas
que não podem ser removidas

e, de uma forma ou de outra,
todos nos ajoelharemos perante elas.

Pelo contrário, estou a pedir
para abrirmos espaço,

espaço físico, psíquico, para permitir
que a vida real chegue até ao fim,

para que envelhecer e morrer
seja um crescendo até ao fim,

em vez de ser apenas um desaparecer.

Não há solução para a morte.

Eu sei que há quem esteja
a trabalhar nisso.

(Risos)

Enquanto esperamos...

(Risos)

... podemos tentar repensá-la.

Partes de mim morreram cedo,

mas todos podemos dizer o mesmo,
de certa maneira.

Eu tive que repensar a minha vida
a partir daí

e, digo-vos, tem sido uma libertação

perceber que podemos encontrar sempre
beleza ou significado

na vida que nos resta,

como aquela bola de neve
que durou um momento perfeito,

enquanto se ia derretendo.

Se amarmos esses momentos
ardentemente,

talvez possamos aprender a viver bem,

— não apesar da morte,

mas por causa dela.

Deixemos que seja a morte
a levar-nos,

e não a falta de imaginação.

Obrigado.

(Aplausos)