O que realmente importa no fim da vida

O que mais desejamos no fim de nossas vidas? Para muitos, é simplesmente conforto, respeito, amor. BJ Miller é um médico de doentes terminais que pensa seriamente sobre como criar um final de vida criativo, digno e aprazível para seus pacientes. Saboreie devagar essa tocante palestra, que levanta importantes questões sobre como pensamos na morte e reverenciamos a vida.

Bem, todos precisamos
de uma razão para acordar.

Para mim, bastaram 11 mil volts.

Como são educados demais para perguntar,

então eu mesmo conto.

Uma noite, no segundo ano da faculdade,

após o feriado de Ação de Graças,

eu e alguns amigos
estávamos farreando

e decidimos subir no topo
de um trem elétrico parado.

A ideia era só sentar lá com os fios
passando sobre nossa cabeça.

Não sei por que, mas aquilo
pareceu uma ótima ideia à época.

Já tínhamos feito coisas
mais estúpidas antes.

Subi correndo a escada de trás

e, quando fiquei de pé,

a corrente elétrica entrou pelo meu braço,

arrancou meus pés, e foi isto.

Vocês acreditam que aquele
relógio ainda funciona?

Duro na queda!

(Risos)

Agora, meu pai o usa em solidariedade.

Naquela noite começou meu relacionamento
formal com a morte, com minha morte,

e também começou minha
via-crúcis como paciente.

É uma boa palavra.

Significa alguém que padece.

Então somos todos pacientes.

Bem, o sistema de saúde americano

tem lá sua parcela de problemas,

mas de excelência também, certamente.

Sou um médico agora que atua
num asilo e medicina paliativa,

então, pude ver o atendimento
pelos dois lados.

E, acreditem, quase todos
que entram no sistema de saúde

são bem-intencionados, de verdade.

Mas nós que trabalhamos com isso
também somos agentes involuntários

de um sistema que, normalmente,
não sabe servir.

Por quê?

Bem, existe uma resposta
bem simples para essa pergunta,

e ela explica muito

porque o cerne do sistema de saúde
são as doenças, e não as pessoas.

O que significa dizer, é claro,
que foi mal projetado.

E não há situação em que os efeitos desse
design ruim sejam mais devastadores,

ou que seja mais imperiosa
a necessidade de um bom design,

do que no fim da vida,

no qual as coisas estão bem
destiladas e concentradas.

Não há segundas chances.

Meu objetivo hoje em dia
é interagir com outras disciplinas

e convidar o "design thinking"
a dar sua contribuição.

Isto é, trazer intenção e criatividade

para a experiência do morrer.

Temos uma oportunidade
monumental à nossa frente,

em face de uma das poucas
questões universais

tanto aos indivíduos
quanto à sociedade civil:

repensar e redesenhar o morrer.

Então, vamos começar pelo fim.

Para a maioria das pessoas, a coisa mais
assustadora da morte não é estar morto.

É o morrer, sofrer.

É uma distinção chave.

Para nos aprofundarmos, é importante

distinguir o sofrimento
que é necessário, do jeito que é,

do sofrimento que podemos mudar.

O primeiro é uma coisa natural,
essencial da vida, faz parte,

e, para este, somos chamados
a abrir espaço, nos ajustar, crescer.

É muito bom perceber forças
maiores que nós mesmos.

Elas nos dão um senso de proporção,

como um ajustamento cósmico.

Depois que perdi meus membros,

essa perda, por exemplo,
se tornou um fato consumado,

parte inerente da minha vida,

e aprendi que não podia rejeitar
esse fato sem rejeitar a mim mesmo.

Levou um tempo, mas acabei aprendendo.

Um outro aspecto do sofrimento necessário

é que ele é exatamente aquilo

que une o cuidador
e quem recebe os cuidados,

seres humanos.

É aí, finalmente estamos percebendo,
que a cura acontece.

Sim, compaixão, literalmente,
como aprendemos ontem,

sofrer juntos.

Por outro lado,
do ponto de vista do sistema,

muito do sofrimento
é desnecessário, inventado.

Não tem qualquer propósito.

Mas, o lado bom é que, já que esse
tipo de sofrimento é inventado,

então temos como mudá-lo.

Como morremos é, de fato,
algo que podemos mudar.

Fazer o sistema mais sensível
a essa distinção fundamental,

entre o sofrimento necessário
e o desnecessário,

nos dá nossas três diretrizes do design.

Afinal, nosso papel como cuidadores,
como pessoas que se importam,

é aliviar o sofrimento,
e não aumentá-lo mais ainda.

Fiel aos princípios
dos cuidados paliativos,

atuo tanto como um pensador da causa,

quanto um médico que prescreve receitas.

Parênteses: cuidados paliativos, um campo
muito importante, mas pouco entendido,

inclui os cuidados no fim da vida,
mas não se limita a eles.

Não se limita ao asilo.

É simplesmente sobre conforto
e bem-estar em qualquer estágio.

Fiquem sabendo que não precisam
estar à beira da morte

para se beneficiar desses cuidados.

Agora, queria lhes falar do Frank.

Ele ilustra isso.

Atendo o Frank há anos.

Ele tem câncer de próstata avançado,
além de um HIV de longa data.

Cuidamos da sua dor nos ossos e da fadiga,

mas, a maior parte do tempo, pensamos
em voz alta sobre a sua vida

na verdade, sobre nossas vidas.

E, dessa forma, Frank desabafa.

Dessa forma, ele lida com suas perdas
à medida que elas acontecem,

de modo a estar pronto
para aceitar o próximo momento.

Perda é uma coisa, mas arrependimento,
outra bem diferente.

Frank sempre foi aventureiro,

ele se parece com algo saído
de uma pintura de Norman Rockwell,

e não é fã do arrependimento.

Assim, não foi surpresa quando,
um dia, chegou à clínica

dizendo que queria descer o Rio Colorado.

Será que era uma boa ideia?

Com todos os riscos à sua segurança
e sua saúde, alguns diriam não.

Muitos disseram, mas ele foi
assim mesmo, enquanto podia.

E foi uma viagem gloriosa, maravilhosa:

água congelante, calor seco
intenso, escorpiões, cobras,

vida selvagem uivando dos muros
flamejantes do Grand Canyon;

todo o lado glorioso do mundo
fora do nosso controle.

A decisão de Frank, um pouco dramática,

é exatamente aquela
que muitos de nós faríamos

se tivéssemos apoio ao longo da vida
para descobrir o melhor para nós.

Muito do que estamos falando aqui
hoje é uma mudança de perspectiva.

Após o acidente, quando voltei
para a faculdade,

mudei meu curso para História da Arte.

Estudando artes visuais,
achei que iria aprender a ver:

uma lição realmente poderosa para
um rapaz que não conseguia mudar

muito daquilo que estava vendo.

Perspectiva, esse tipo de alquimia
com que nós humanos brincamos,

transformando a angústia numa flor.

Avançando no tempo, agora trabalho
num lugar incrível em São Francisco

chamado Zen Hospice Project,

onde temos um pequeno ritual
que ajuda nessa mudança de perspectiva.

Quando um dos nossos internos morre,

os agentes funerários vêm e, enquanto
passamos com o corpo pelo jardim,

em direção ao portão, paramos.

Quem quiser,

colegas, familiares,
enfermeiros, voluntários,

o motorista da funerária também agora,

compartilha uma história
ou uma música ou o silêncio,

enquanto jogamos pétalas no corpo.

Leva poucos minutos;

é uma imagem doce e simples da partida
para entrar na dor com aconchego,

em vez de repugnância.

Comparem isso com a experiência
típica em um hospital,

parecido com isto aqui: quarto iluminado,
cheio de tubos e máquinas com bipes

e luzes que piscam sem parar,
mesmo quando a vida do paciente já parou.

O pessoal da limpeza entra,
o corpo é levado às pressas,

e é como se aquela pessoa
nunca tivesse existido.

Tudo bem-intencionado, é claro,
em nome da esterilidade,

mas os hospitais tendem
a agredir nossos sentidos,

e o máximo que podemos esperar
dentro dessas paredes é entorpecimento,

anestésico, literalmente
o contrário de estético.

Respeito os hospitais pelo que conseguem
fazer; estou vivo por causa deles.

Mas exigimos demais de nossos hospitais.

Eles são lugares para traumas agudos
e doenças tratáveis.

Não são lugares para morrer e viver;
não foram projetados para isso.

Mas atenção, não estou
desistindo da noção

de que nossas instituições
podem ser mais humanas.

A beleza pode ser encontrada
em todos os lugares.

Passei alguns meses
numa unidade de queimados

no Hospital St. Barnabas,
em Livingston, Nova Jérsei,

onde tive cuidados realmente
excelentes o tempo todo,

incluindo bons cuidados
paliativos para minha dor.

Uma noite, começou a nevar.

Lembro-me das enfermeiras
reclamando de dirigir na neve.

E não havia janelas no meu quarto,

mas foi ótimo apenas imaginar
a neve descendo toda pegajosa.

No dia seguinte, uma das enfermeiras
camuflou para mim uma bola de neve.

Ela a trouxe para dentro do prédio.

Nem consigo contar o arrebatamento
que senti segurando aquilo nas mãos

e o frio pingando
em minha pele queimada;

o milagre disso tudo,

o fascínio enquanto via
a bola derreter, virando água.

Naquele momento,

simplesmente fazer parte deste planeta,
deste universo, importava mais para mim

do que viver ou morrer.

Aquela bolinha de neve traduzia
toda a inspiração que precisava

tanto para tentar viver quanto
para ficar bem, caso não conseguisse.

Num hospital, esse é um momento furtivo.

Ao longo dos meus anos de trabalho,
conheci muitas pessoas

prontas para ir, prontas para morrer.

Não por terem encontrado alguma
paz final ou transcendência,

mas porque tinham tanta repulsa
pelo que suas vidas tinham se tornado...

numa palavra, liquidada, ou feia.

Já existe um número recorde de nós

vivendo com doenças crônicas e terminais,
com idades cada vez mais avançadas.

E estamos longe de estarmos prontos
ou preparados para este tsunami prateado.

Precisamos de uma infraestrutura
dinâmica o suficiente para lidar

com essas mudanças sísmicas
em nossa população.

Agora é a hora de criarmos
algo novo, algo vital.

Sei que podemos, porque precisamos.

A alternativa é simplesmente inaceitável.

E os ingredientes chave são conhecidos:

política, educação e treinamento,

sistemas, tijolos e argamassa.

Temos toneladas de dados para todos
os tipos de designers trabalharem.

Sabemos, por exemplo, pelas pesquisas,

o que é mais importante para quem
está perto da morte: conforto.

Sentir-se aliviado e não ser um peso
para os entes queridos;

paz existencial; e um senso
de maravilhamento e espiritualidade.

Trabalhando no Zen Hospice quase 30 anos,

aprendemos muito mais de nossos
residentes com detalhes sutis.

Pequenas coisas não são tão pequenas.

Observemos a Janette.

Ela acha difícil respirar
no dia a dia por causa da ELA.

Mas adivinhem!

Ela quer começar a fumar de novo,

e cigarros franceses, faz favor.

Não como autodestruição,

mas para sentir os pulmões cheios
enquanto ainda os tem.

As prioridades mudam.

Ou Kate – ela só quer saber

de seu cachorro Austin
deitado aos pés de sua cama,

seu focinho frio contra sua pele seca,

em vez de mais quimioterapia
correndo em suas veias;

ela já fez isso.

Gratificação sensual, estética,
em que, num momento, num instante,

somos recompensados por apenas existirmos.

Muito disso vem de amar
nosso tempo por meio dos sentidos,

por meio do corpo, precisamente
aquilo que faz o viver e o morrer.

Provavelmente o cômodo mais tocante
no Zen Hospice é nossa cozinha,

o que é um pouco estranho
quando se percebe

que muitos dos nossos residentes conseguem
comer bem pouco, quando conseguem.

Mas percebemos que estamos oferecendo
sustento em diversos níveis:

cheiro, um plano simbólico.

Sério, com tanta coisa pesada
acontecendo debaixo do nosso teto,

uma das intervenções mais eficazes
e verdadeiras que conhecemos

é assar biscoitos.

Enquanto tivermos nossos sentidos,
mesmo apenas um,

temos pelo menos a possiblidade de acessar

o que nos faz sentir humanos, conectados.

Imaginem a repercussão dessa noção

para milhões de pessoas vivendo
e morrendo com demência.

Os prazeres dos sentidos primários,
para os quais não temos mais palavras,

impulsos que nos fazem estar presentes,

sem necessidade de um passado
ou de um futuro.

Assim, se a primeira diretriz do design é
tirar o sofrimento necessário do sistema,

então zelar pela dignidade
por meio dos sentidos,

por meio do corpo,

o reino estético, é a diretriz
número dois do design.

Isso nos leva rápido para a terceira
e última diretriz hoje;

a saber, precisamos mudar
nosso foco para o bem-estar,

de modo que a vida,
a saúde e o sistema de saúde

se transformem em fazer
a vida mais maravilhosa,

em vez de apenas menos horrível.

Beneficência.

Isso está diretamente ligado à distinção

entre um modelo de cuidado centrado
no paciente ou no ser humano,

e é aqui que o cuidado se torna
um ato criativo, gerador e até brincalhão.

"Brincar" pode soar
um pouco estranho aqui.

Mas é também uma das nossas
melhores formas de adaptação.

Pensem em todos os esforços
necessários para sermos humanos.

A necessidade de comida
originou a culinária.

A necessidade de abrigo
deu origem à arquitetura.

A necessidade de se cobrir, a moda.

E, por estarmos sujeitos ao relógio,

bem, inventamos a música.

Assim, já que morrer é
uma parte necessária da vida,

o que podemos criar com esse fato?

Por "brincar" não estou sugerindo
uma abordagem leve do morrer,

ou que exijamos qualquer
modo particular de morrer.

Existem montanhas de tristeza
que não podem ser movidas

e, de um jeito ou de outro,
todos vamos fraquejar ali.

Em vez disso, estou pedindo
que abramos espaço físico,

espaço psíquico, para permitir
à vida ser ela mesma na saída,

de modo que, em vez
de simplesmente sair do caminho,

envelhecer e morrer possa vir
num crescendo até o fim.

Não temos solução para a morte.

Sei que alguns aqui
estão trabalhando nisso.

(Risos)

Enquanto isso, podemos...

(Risos)

podemos ser criativos nessa direção.

Partes de mim morreram cedo,

e é algo que todos podemos dizer
de um jeito ou de outro.

Tive de redesenhar minha vida
ao redor desse fato,

e digo a vocês que é libertador

saber que é possível se surpreender
com a beleza ou o significado

na vida que lhe resta,

como aquela bola de neve
durando um instante perfeito

enquanto ia derretendo.

Se amarmos tais momentos intensamente,

então talvez possamos
aprender a viver bem,

não apesar da morte,

mas por causa dela.

Deixe a morte ser o que nos leva,

não a falta de imaginação.

Obrigado.

(Aplausos)