Co naprawdę się liczy przed śmiercią

Czego życzymy sobie przed śmiercią? Dla wielu jest to po prostu komfort, szacunek, miłość. BJ Miller jest lekarzem hospicyjnym, który głęboko analizuje możliwości stworzenia godnego i wdzięcznego końca drogi dla swoich pacjentów. Zasmakujcie tej poruszającej prelekcji, w której padają wielkie i ważne pytania dotyczące tego, jak myślimy o śmierci i jak czcimy życie.

Każdy musi mieć powód, żeby się obudzić.

Ja potrzebowałem 11 tysięcy woltów.

Jesteście zbyt kulturalni,
żeby zapytać, więc sam powiem.

Pewnej nocy, na drugim roku studiów,
zaraz po Święcie Dziękczynienia,

wygłupialiśmy się z przyjaciółmi
niedaleko torów kolejowych.

Postanowiliśmy wspiąć się
na jeden z podmiejskich pociągów,

który stał na torach tuż pod
wiszącymi nad nim przewodami.

Z jakiegoś powodu myślałem,
że to świetny pomysł.

Robiliśmy już głupsze rzeczy.

Wspiąłem się po drabinie z tyłu pociągu,

a kiedy wstałem,

prąd przeszył moje ramię,

zwalił mnie z nóg i stało się.

Uwierzylibyście,
że mój zegarek wciąż działa?

W końcu to Timex.

(Śmiech)

Teraz nosi go mój tata
w geście solidarności.

Tamtej nocy rozpoczął się
mój formalny związek ze śmiercią.

Rozpocząłem też długą podróż jako pacjent.

To ciekawe określenie.

Oznacza kogoś, kto cierpi.

Pewnie wszyscy jesteśmy pacjentami.

Amerykański system zdrowia

posiada więcej dysfunkcji niż powinien,

które z pewnością dorównują
wspaniałej funkcji, jaką pełni.

Jestem lekarzem specjalizującym się
w opiece hospicyjnej i paliatywnej.

Wiem, jak wygląda opieka
z perspektywy obu stron.

Praktycznie każdy pracownik
opieki zdrowotnej chce jak najlepiej.

Naprawdę.

Niestety, nieświadomie
stajemy się pośrednikami systemu,

który często nie pełni swojej funkcji.

Dlaczego?

Właściwie istnieje
całkiem prosta odpowiedź,

która wiele tłumaczy.

Ochrona zdrowia opiera się
na chorobach, nie na pacjentach.

Świadczy to oczywiście o złym systemie.

Efekty tego są najbardziej bolesne,

a okazja do dopracowania
prawa jest najlepiej widoczna

pod koniec życia,

kiedy wszystko jest
skondensowane i skoncentrowane.

Nie można sobie pozwolić na poprawki.

Moim dzisiejszym celem
jest przekroczenie granic

i włączenie konstruktywnego myślenia
do tej konwersacji.

To znaczy włączenie zamysłu i kreatywności

do doświadczenia śmierci.

Mamy wielką okazję przed sobą,

przed jednym z kilku
uniwersalnych zagadnień,

zarówno jako jednostka,
jak i społeczeństwo,

żeby przemyśleć
i dopracować to, jak umieramy.

Zacznijmy od końca.

Większość ludzi nie boi się bycia martwym,

lecz umierania, cierpienia.

To kluczowa różnica.

Zrozumienie tego może być bardzo pomocne

w rozdzieleniu cierpienia,
które jest potrzebne,

od cierpienia, na które mamy wpływ.

Pierwsze jest naturalną
częścią naszego życia.

Jesteśmy powołani, żeby dostosować się
do tego i w tym wzrastać.

Dobrze jest uświadomić sobie,
że są siły większe niż my sami.

One utrzymują proporcje,

takie jak kosmiczna redukcja wielkości.

Kiedy straciłem kończyny,

ta strata stała się faktem,

nieodzowną częścią mojego życia.

Zrozumiałem, że odrzucając ten fakt,
musiałbym odrzucić siebie samego.

Zajęło mi to chwilę, ale to zrozumiałem.

Kolejna ważna rzecz
odnośnie konieczności cierpienia

to więź,

która łączy opiekuna i pacjenta.

To bycie człowiekiem.

Uświadamiamy sobie,
że właśnie tu zaczyna się leczenie.

Współczucie, dosłownie,
jak dowiedzieliśmy się wczoraj,

wspólne cierpienie.

Z punktu widzenia systemu

takie cierpienie
jest niepotrzebne, wymyślone.

Jest bezcelowe.

Dobra wiadomość jest taka,
że skoro takie cierpienie jest wymyślone,

możemy je zmienić.

Mamy wpływ na sposób, w jaki umieramy.

Uwrażliwienie systemu
na tę podstawową różnicę

między potrzebnym a zbędnym cierpieniem

daje nam pierwszą z trzech
zaplanowanych na dziś wskazówek.

W końcu naszym zadaniem jako opiekunów

jest ulżyć cierpieniu, a nie zwiększać je.

Zgodnie z założeniem opieki paliatywnej

pełnię funkcję moralnego obrońcy,

ale również lekarza.

Przy okazji.

Opieka paliatywna, bardzo ważna,
ale niewłaściwie rozumiana,

dotyczy opieki na łożu śmierci,
ale nie ogranicz się do niej.

Nie jest jedynie formą hospicjum.

Jej rolą jest zapewnienie komfortu
na każdym etapie życia.

Nie trzeba być umierającym,

żeby skorzystać z opieki paliatywnej.

Pozwólcie, że przedstawię Franka.

To powinno wszystko wyjaśnić.

Widuję Franka od lat.

Żyje z zaawansowanym nowotworem
prostaty w końcowym etapie HIV.

Pracujemy nad jego bólem kości
oraz zmęczeniem,

ale większość czasu spędzamy,
rozprawiając o jego życiu.

Tak naprawdę, o naszym życiu.

To pogrąża Franka w smutku.

Akceptuje wszystkie straty,
które mu się przydarzają,

jest gotowy na kolejny krok.

Strata to jedno, żal to coś innego.

Frank zawsze był poszukiwaczem przygód.

Przypomina postać z obrazów
Normana Rockwella.

Nie był miłośnikiem żalu.

Nie było w tym nic dziwnego,
gdy któregoś dnia przyszedł do kliniki,

mówiąc, że chce udać się
na spływ rzeką Kolorado.

Czy był to dobry pomysł?

Biorąc pod uwagę jego bezpieczeństwo
i zdrowie, wielu powiedziałoby, że nie.

Jednak on to zrobił zanim byłoby za późno.

To była wspaniała, niesamowita wycieczka:

lodowata woda, upalne
suche powietrze, skorpiony, węże,

dzikie wycie z prażących ścian
Wielkiego Kanionu.

Cała ta niesamowita część świata
poza naszą kontrolą.

Decyzja Franka, chociaż dramatyczna,

jest rodzajem decyzji,
jaką wielu z nas by podjęło,

jeśli wiedzielibyśmy,
co jest dla nas najlepsze.

Większość z tego, o czym dziś mówimy,
to zmiana perspektywy.

Po moim wypadku,
kiedy wróciłem na uczelnię,

zmieniłem kierunek studiów
na historię sztuki.

Studiując sztukę wizualną,
nauczyłem się patrzeć.

To naprawdę ważna lekcja
dla dzieciaka, który nie mógł zmienić

tego wszystkiego, co widział.

Perspektywa to rodzaj alchemii,
którą musimy nauczyć się używać,

zmieniając boleść w kwiat.

Teraz pracuję w niesamowitym
miejscu w San Francisco,

zwanym Zen Hospice Project,

gdzie mamy własny sposób
pomagania w zmienianiu perspektywy.

Kiedy jeden z pacjentów umiera,

przychodzi pracownik kostnicy.

Kiedy wywozimy zmarłego przez ogród
w kierunku bramy, zatrzymujemy się.

Każdy kto chce,

inni pacjenci, rodzina,
pielęgniarki, wolontariusze,

kierowcy karawanu również,

dedykują zmarłemu jakąś historię,
piosenkę lub chwilę ciszy,

posypując jego ciało płatkami kwiatów.

Zajmuje to kilka minut.

To miły, prosty sposób
na wejście w żałobę z pełnią ciepła,

a nie awersji.

Kontrastuje to z typową
szpitalną scenerią,

oświetlonego pokoju pełnego rurek,
odgłosów włączonych sprzętów,

pulsującym światłem, które nie gaśnie,
nawet kiedy pacjent umrze.

Ekipa sprzątająca wkracza,
ciało zostaje zabrane,

i wydaje się, jakby ta osoba
nigdy nie istniała.

W dobrej wierze, oczywiście,
w imię sterylności,

ale szpitale zwykle atakują nasze zmysły.

Zamknięci w czterech ścianach szpitala
możemy liczyć tylko na otępienie,

znieczulenie, czyli dosłowne
przeciwieństwo czułości.

Jestem wdzięczny
szpitalom za to, co robią.

Dzięki nim żyję.

Ale wymagamy od nich zbyt wiele.

To miejsca dla ciężkich urazów
i uleczalnych chorób.

To nie miejsce, gdzie można żyć i umrzeć.
Nie do tego zostały stworzone.

Jednak nie tracę nadziei,

że te instytucje
mogą stać się bardziej ludzkie.

Piękno można znaleźć wszędzie.

Spędziłem kilka miesięcy
na oddziale leczenia oparzeń

w szpitalu św. Barnaby
w Livingston, w New Jersey,

gdzie na każdym kroku
otrzymywałem świetną opiekę,

łącznie z dobrą opieką paliatywną
przy leczeniu bólu.

Pewnej nocy zaczął padać śnieg.

Pamiętam, jak pielęgniarki
skarżyły się na jazdę przez śnieg.

W moim pokoju nie było żadnego okna,

ale samo wyobrażenie spadającego,
lepkiego śniegu było cudowne.

Następnego dnia jedna z pielęgniarek
przemyciła dla mnie śnieżkę.

Wniosła ją na oddział.

Zachwyt jaki czułem, trzymając śnieg
w dłoniach, jest nie do opisania.

Chłód kapiący na moje palące ciało,

cud tej chwili,

fascynacja, kiedy patrzyłem,
jak lód się topi i zmienia w wodę.

W tamtej chwili

bycie częścią tej planety
we wszechświecie liczyło się bardziej,

niż to, czy przeżyję, czy umrę.

Ta kulka śnieżna niosła ze sobą
inspirację, jakiej potrzebowałem,

żeby żyć lub pogodzić się ze śmiercią.

W szpitalu to jest bezcenna chwila.

Podczas swojej pracy poznałem wielu ludzi,

którzy byli gotowi na śmierć.

Nie dlatego, że znaleźli spokój
lub transcendencję,

ale ponieważ byli tak zniesmaczeni
tym, jakie stało się ich życie,

jednym słowem, odcięte lub brzydkie.

Już jest rekordowa liczba osób żyjących
z przewlekłymi i nieuleczalnymi chorobami,

w każdym wieku, aż do późnej starości.

Nie jesteśmy przygotowani
na zalewającą nas falę pacjentów.

Potrzebujemy na tyle
dynamicznej infrastruktury,

żeby mogła podołać
potężnym zmianom w populacji.

Czas stworzyć coś nowego i niezbędnego.

Wiem, że możemy, bo musimy.

Alternatywa jest nie do przyjęcia.

Znamy kluczowe składniki:

polityka, edukacja i szkolenia,

systemy i ich tradycyjne zastosowanie.

Mamy mnóstwo materiału
dla projektantów każdej dziedziny.

Na przykład wiemy z badań,

co jest najważniejsze dla ludzi,
którzy są bliżej śmierci:

komfort, poczucie, że nie są ciężarem
dla tych, których kochają,

spokój egzystencjalny,
uczucie zadziwienia i duchowości.

W Hospicjum Zen w ciągu 30 lat

nauczyliśmy się dużo więcej
od naszych pacjentów.

Małe rzeczy wcale nie są takie małe.

Spójrzmy na Janette.

Oddychanie przez ALS
sprawiało jej coraz większy problem.

Wiecie co?

Znowu chce zacząć palić.

Najlepiej francuskie papierosy.

Nie z jakiegoś samodestruktywnego powodu,

ale żeby mogła poczuć, że ma płuca.

Priorytety się zmieniają.

Lub Kate, która chce wiedzieć,

że jej pies Austin leży przy jej łóżku,

i że może czuć jego zimny pysk
przy swojej suchej skórze

zamiast chemioterapii
przepływającej przez jej żyły.

Dokonała tego.

Zmysłowe, estetyczne zadowolenie,

gdzie na moment jesteśmy nagrodzeni
za to, że po prostu jesteśmy.

Tak wiele z tego sprowadza się
do kochania życia, zmysłowo i fizycznie,

tego, co sprawia, że żyjemy i umieramy.

Prawdopodobnie
najcieplejszym pomieszczeniem

w całym hospicjum Zen jest kuchnia,

co może być troszkę dziwne,
kiedy uzmysłowimy sobie,

że nasi pacjenci
niewiele mogą jeść, o ile w ogóle.

Ale rozumiemy, że zapewniamy
pożywienie na kilku poziomach:

zapach, symboliczna płaszczyzna.

Obok wielu trudnych obowiązków,
które na nas spoczywają,

jedno z najbardziej sprawdzonych
i prawdziwych działań, jakie znamy,

to pieczenie ciasteczek.

Tak długo jak posiadamy zmysły,

nawet tylko jeden,

mamy przynajmniej
możliwość dostępu do tego,

co czyni nas ludźmi, co nas łączy.

Wyobraźcie sobie pokrętność tego pojęcia

dla wielu ludzi żyjących
i umierających z demencją.

Pierwotne, zmysłowe rozkosze
wyrażające to, co nie potrafimy nazwać,

impulsy sprawiające, że ciągle istniejemy,

bez potrzeby odwoływania się
do przeszłości czy przyszłości.

Jeśli pierwszą wskazówką było usunięcie
zbędnego cierpienia z systemu,

to walka o godność
przy pomocy zmysłów i ciała,

sfera estetyczna,

staje się drugą wskazówką.

To wiedzie nas do trzeciego
i ostatniego aspektu na dziś.

Musimy podnieść celowniki
i ustawić je na dobre samopoczucie,

żeby życie, zdrowie i opieka zdrowotna

mogły upiększyć nasze życie,

a nie tylko sprawić,
żeby było mniej straszne.

Dobroczynność.

Widzimy ją, zauważając różnicę

między modelem opieki skupionym
na chorobie a skupionym na pacjencie.

Tutaj opiekowanie się
zaczyna być kreatywne, twórcze,

a nawet zabawne.

"Zabawa" może brzmieć
trochę śmiesznie w tym kontekście.

Ale jest to również jedna
z najwyższych form adaptacji.

Pomyślcie, jakie trzeba spełnić
podstawowe potrzeby, żeby być człowiekiem.

Potrzeba jedzenia zrodziła kuchnię.

Potrzeba schronienia
dała początek architekturze.

Potrzeba okrycia, modzie.

Pod wpływem zegara

stworzyliśmy muzykę.

Odkąd umieranie
jest niezbędną częścią życia,

co możemy stworzyć na jego podstawie?

Poprzez "zabawę" nie sugeruję,
żeby z lekkością podchodzić do umierania

czy uprzywilejować jakiś sposób umierania.

Istnieją góry smutku,
których nie możemy poruszyć,

a koniec końców,
wszyscy padniemy u ich stóp.

Proszę raczej o to,
żeby stworzyć przestrzeń,

fizyczne i psychiczne miejsce,
żeby pozwolić życiu iść swoją drogą,

a nie schodzić mu z drogi.

Starzenie się i umieranie może stać się
stopniowym procesem prowadzącym do końca.

Nie możemy uniknąć śmierci.

Wiem, że niektórzy z was nad tym pracują.

(Śmiech)

W międzyczasie, możemy...

(Śmiech)

Możemy wyjść jej na przeciw.

Część mnie umarła wcześniej.

Każdy z nas może coś podobnego odczuć.

Musiałem przeprojektować
życie z powodu tego faktu.

To było wyzwalające,

kiedy zdałem sobie sprawę, że zawsze
można znaleźć piękno lub sens

w życiu, które ci zostało.

Tak jak śnieżka, która istnieje
w odpowiednim momencie,

topniejąc przez cały czas.

Jeśli do szaleństwa
pokochamy takie momenty,

może uda nam się nauczyć, jak dobrze żyć,

nie wbrew śmierci,

ale ze względu na nią.

Niech śmierć nas poruszy,

a nie brak wyobraźni.

Dziękuję.

(Brawa)