삶의 끝자락에서 정말로 중요한 것

생의 끝자락에 우리가 가장 원하는 것은 무엇입니까? 많은 사람에게 그것은 단순히 편안함, 존경, 그리고 사랑입니다. BJ 밀러는 말기 환자들을 위한 품위 있고 우아한 생애 마감을 위한 방법을 깊게 고민하는 의사입니다. 영예로운 삶과 죽음을 우리가 어떻게 생각하는지에 대한 큰 의문을 던지는 이 흥미롭고 감동적인 강연을 들어보세요.

음, 우리 모두에게는 정신을
차리기 위한 이유가 필요합니다.

저에게는 그것이
11,000V의 전기였습니다.

무슨 말인지 질문하기
어려워하실 것 같으니

제가 말씀드리죠.

대학교 2학년 시절의 어느 날 밤,

추수감사절 휴일을 보내고
막 돌아왔을 때

저와 제 친구 몇몇은
아주 여기저기 뛰놀고 있었어요.

저희는 주차된 통근기차 위에
올라가기로 했어요.

그 열차 위쪽으로
전선이 지나가고 있었죠.

어쨌든, 그때 그건 좋은 생각 같았어요.

예전에 저희는 훨씬 더 멍청한
짓을 했었거든요.

저는 사다리로 허둥지둥 올라갔고,

그 위에서 일어섰을 때

전기가 제 팔로 흘러들어왔어요.

그리고 제 발로 내려와서
빠져나갔어요. 그것으로 끝났죠.

그때 차고 있던 시계가 아직도
작동한다면 믿으시겠어요?

멀쩡합니다!

(웃음)

지금은 저희 아버지가 저에 대한
연대의 의미로 차고 계십니다.

그날 밤에 죽음과 저의 공식적인
관계가 시작되었죠. 제 죽음이요.

그날 밤은 환자로서의 긴 시간의
시작이기도 했습니다.

환자란 좋은 단어죠.

그건 고통을 겪는 사람을 의미해요.

전 우리가 모두 환자라고 생각합니다.

지금, 미국 의료 제도는

그 영광에 확실히 부응하기에는

아주 심각한 기능장애를 가집니다.

저는 의사입니다.
호스피스이자 통증 치료사이죠.

그래서 전 환자와 의사 둘 다의
입장에서 의료를 지켜봐 왔어요.

의료계로 발을 들이는
거의 모든 사람은

좋은 뜻으로 시작합니다. 정말로요.

하지만 또한 저희는 부지불식간에,
너무도 자주 제 기능을 다하지 못하는

의료 체계에 일조하는
사람들이기도 합니다.

어째서냐고요?

그 질문에 대답하는 건
사실 너무 쉽습니다.

그리고 내용이 뻔하지요.

왜냐하면 의료제도는 사람이 아닌
질병을 위주로 설계되었기 때문입니다.

말하자면 설계가 잘못 된 겁니다.

그 어떤 순간도, 모든 것이 다
걸러지고 남은 삶의 끝자락보다

좋은 설계에 대한 기회가
강력하게 작용하는 곳이 없고,

잘못된 설계로 인한 효과가
고통스러운 곳이 없습니다.

다음 기회라는 건 없습니다.

지금 제 목표는 여러 분야를 뛰어넘어서

디자인 사고를 이런
거창한 논의로 끌어오는 겁니다.

즉, 죽음을 겪는 경험에 창의성과
의도성을 가져오는 것이죠.

우리 앞에는 몇몇
보편적인 사안 중 하나에 대한

엄청난 기회가 펼쳐져 있습니다.

한 시민사회뿐만 아니라 한 개인으로서

죽는 것이 어떤 것인지를
재고하고 재설계하는 겁니다.

그럼 죽음부터 이야기를 시작해보죠.

대부분의 사람에게, 죽음에 관한
가장 두려운 것은 죽는 것이 아니라

바로 고통스럽게 죽어가는 것입니다.

그건 중요한 차이입니다.

더 깊이 들어가기 위해,

필연적인 고통을
우리가 손쓸 수 있는 고통과

구분하면 꽤 도움이 됩니다.

필연적인 고통은 자연스럽고
필수적인 삶의 한 부분이죠.

우리는 이를 위해 신의 뜻에 따라
자리를 만들고, 적응하고, 성장합니다.

그것은 우리보다 큰 힘들을
깨달음에 있어 좋습니다.

그 힘들은 균형을 가져옵니다.

마치 우주적으로
적정규모를 맞추는 일 같이요.

제가 팔다리를 잃은 후

그 손실은 사실이 되었고, 제 삶의
필연적인 부분으로 고정되었습니다.

그리고 그 사실을 부인하는 것이

저 자신을 부인하는 것밖에
되지 않음을 배웠죠.

시간은 좀 걸렸지만
결국에 전 그걸 배웠습니다.

필연적 고통에 대한
또 다른 중요한 점은

이것이 바로 환자와 돌보는 사람을

인간으로서

결속시키는 것이라는 점입니다.

우리가 마침내 깨달은 이 점이
바로 치유가 이루어지는 지점입니다.

네, 동정심. 우리가 어제
배웠듯이 말 그대로,

고통을 함께 겪는 것이죠.

반면, 현재 시스템 측면에서

너무 지나친 고통은 불필요하며,
인위적인 겁니다.

그것에는 아무런 좋은 점이 없습니다.

하지만 좋은 소식은, 이런 종류의
고통은 만들어진 것이기 때문에

우리가 변화시킬 수 있다는 점입니다.

어떻게 죽느냐는 실제로 우리가
바꿀 수 있는 종류의 것이죠.

필연적 고통과 불필요한 고통
사이의 본질적 차이를

시스템이 민감하게 구분하도록 하는 것이

우리의 세 가지 설계 요소 중
첫 번째를 제시해 줍니다.

결국, 돌보는 사람으로서 우리의 역할은

고통을 보강하는 것이 아닌
완화하는 것입니다.

완화치료의 기본에 충실하면서

저는 처방하는 의사만큼이나
성찰적 대변자로서의

할 일을 수행합니다.

완화치료를 잠깐 설명하면,

정말 중요한 분야이지만
제대로 알려지지는 않은 분야인데요.

그건 죽음을 돌봄에
한정된 것이 아니고,

호스피스에 한정되지도 않습니다.

어떤 단계이든 잘 사는 것,
편안함에 관한 일이죠.

그래서 완화치료의 혜택을
받는 시기는 꼭 죽음을

앞둔 시기가 아니라는 것을
알아주셨으면 합니다.

이제 이 점에 대해
더 잘 이해시켜드리기 위해

여러분께 프랭크를 소개해 드리죠.

전 프랭크를 몇 년간 봐왔습니다.

그는 오래된 후천성 면역 결핍
증후군으로 전립선암을 앓고 있습니다.

저희는 그의 뼈 통증과
피로 증상을 치료하고 있죠.

하지만 저희는 시간 대부분을

그의 삶에 관해 함께 생각하고
이야기를 나누면서 보냅니다.

사실은 우리 삶에 관한 것이죠.

이를 통해 프랭크는 슬퍼합니다.

이를 통해, 그는 자신에게 닥쳐오는
상실들을 맞아들이고 있습니다.

그래서 다음 순간을
받아들일 수 있도록요.

상실과 후회는 다릅니다.

프랭크는 언제나 모험가였어요.

그는 꼭 노먼 록웰의 그림에서
나온 것 같은 사람이에요.

후회는 절대 안 하죠.

그래서 병원에 온 어느 날,
그가 콜로라도 강에서

보트를 타고 싶다고 말한 건
놀랄 일도 아니었습니다.

정말 타도 괜찮을까요?

안전과 건강에 대한 위험성을 고려하면
누군가는 아니라고 하겠죠.

많이들 그렇게 말했지만, 그는 정말로
하러 갔어요. 아직 할 수 있을 때요.

그건 정말 훌륭하고 놀라운 여행이었죠.

차가운 물, 맹렬하고
건조한 더위, 전갈, 뱀,

그랜드 캐니언의 타오르는 절벽에서
들려오는 야생동물 울음소리,

우리의 통제를 넘어서는
세계의 모든 멋진 장소였죠.

극적일지도 모르는 프랭크의 결정은

그때 그때 우리에게 무엇이 최선인지를
알 수 있도록 누군가 도와주기만 한다면

우리도 많이들 할 수 있는 것입니다.

오늘 하는 이야기 중 대부분은
관점의 변화에 관한 것입니다.

사고 후에 대학으로 돌아갔을 때

저는 전공을 미술사로 바꿨습니다.

시각예술을 공부하면서, 저는
보는 방법을 배웠습니다.

자신이 보는 것의 대부분을
변화시킬 수 없었던 젊은이에게

정말로 강력한 가르침이었습니다.

관점이란, 우리 인간들이 가지고
놀 수 있는 일종의 연금술입니다.

고뇌를 한 송이 꽃으로
바꿔버리는 것이죠.

지금 이야기로 돌아와서, 저는 지금
샌프란시스코의 멋진 곳에서 일합니다.

젠 호스피스 프로젝트라 불리는데요.

저희는 그곳에서 관점 변화를 돕는
작은 의식 같은 것을 치릅니다.

환자 중 한 명이 죽으면
영안실 직원이 옵니다.

그리고 정원을 통해 시신을
정문으로 옮기면서,

저희는 잠시 멈추고 기다립니다.

원하는 사람은 누구든,

다른 환자, 가족, 간호사, 봉사자,

영구차 운전사까지도

이야기나 노래, 침묵을 나눕니다.

시신에 꽃을 뿌리면서요.

몇 분 정도 걸립니다.

그건 반감보다는 따뜻하게
슬픔으로 인도하는

간결하고 아름다운 작별의 모습입니다.

병원에서의 전형적인
경험과 비교한다면요.

병실은 환한 조명과 소리 나는 기계,
여러 선과 튜브로 가득하고

환자가 죽은 뒤에도
멈추지 않고 빛이 깜빡거리죠.

청소 직원이 급히 들어와서는
시신을 옮겨버립니다.

마치 그 사람이 실제로 존재한 적도
없었던 것 같이 느껴지죠.

물론 멸균 환경을 유지한다는
좋은 의도가 있는 일이지만,

병원은 우리 감각에
폭력적인 면이 있습니다.

그 장벽들 안에서 우리가 기대할 수
있는 최대한은 둔감해지는 것입니다.

마취되는 것, 그야말로
심미적인 것의 정반대죠.

저는 병원이 할 수 있는 일들을
존중합니다. 그 덕에 제가 살아있죠.

하지만 우리는 병원에
너무 많은 것을 요구합니다.

병원은 심각한 외상과 치료 가능한
질병을 다루기 위해 존재합니다.

살거나 죽기 위한 곳이 아닙니다.
그것은 병원이 설계된 목적이 아니죠.

저는 이 기관들이 더 인도적인
곳이 될 수 있다는 관념을

포기하는 것이 아닙니다.

아름다움은 어디서나
발견될 수 있습니다.

저는 뉴저지 주 리빙스턴에 있는
세인트 바나바스 병원의

화상 치료 센터에서
몇 달을 보냈습니다.

그곳에서 매번 정말로
훌륭한 치료를 받았어요.

제 통증에 대한
완화 치료를 포함해서요.

그런데 어느 날 밤, 밖에
눈이 오기 시작했어요.

간호사들이 눈길을 운전해야
한다고 불평하던 게 기억나요.

제 방에는 창문이 없었는데,

하지만 질척거리며 내리는
모습을 상상하기만 해도 좋았어요.

다음 날, 한 간호사가 저에게
몰래 눈 뭉치를 가져왔어요.

치료실 안으로 가지고 온 거죠.

눈을 제 손에 잡았을 때
느꼈던 황홀감과

제 화상 입은 피부에 스며들던 차가움을
말로 설명해 드리기 어렵습니다.

눈이 녹아서 물로 바뀌는 것을 보면서
저는 매료되었습니다. 기적 같았어요.

그 순간, 우주에 있는 우리 행성의
어느 한 부분으로 그저 존재한다는 것이

제가 살았는지 죽었는지 하는 것보다
더 중요한 문제였습니다.

저에게 필요한 모든 영감이
그 작은 눈덩이 속에 있었습니다.

살기 위해 노력하기 위해서든지,
그렇지 않아도 받아들이기 위해서든지요.

병원에서, 그것은 빼앗긴 순간입니다.

수년간 일을 하면서
저는 떠날 준비가 된 사람들,

죽을 준비가 된
많은 사람을 알게 됐죠.

초월이나 궁극의 평화를 찾아서가 아니라

자신의 삶이 어떤 모습이 되었는가에
혐오감을 느꼈기 때문입니다.

간단히 말해, 제한되거나
추해진 삶의 모습에 말입니다.

이미 기록적인 숫자의 사람들이
만성적이고 불치인 병을 앓고 있고

고령화 사회로 접어들고 있습니다.

그리고 우리는 급격한 고령화에 대해
전혀 준비되어 있지 않습니다.

인구의 이러한 격심한
변화에 대응할 수 있도록

충분한 활력을 가진
인프라가 필요합니다.

지금이 바로 새롭고 중요한
무언가를 창조할 시간입니다.

우리가 그렇게 해야만 하기에
우리가 할 수 있다고 믿습니다.

대안은 없습니다.

중요한 요소들은 이미 알려져 있습니다.

정책, 교육과 훈련,

제도, 제조업입니다.

우리는 협력할 모든 분야의 디자이너에게
제공할 지식을 많이 가지고 있습니다.

예를 들어, 연구 결과로부터 우리는

죽음을 앞둔 사람에게 중요한 것이
무엇인지 알고 있습니다.

편안함, 부담감을 벗은 느낌,
사랑하는 사람들의 근심을 덜어주는 것,

실존적 평화,
경이로운 느낌과 영성이죠.

젠 호스피스의 30년의 세월 동안

우리는 환자들에게서 많은 것을
섬세하고 자세하게 배웠습니다.

사소한 것들은 사소하지 않습니다.

쟈넷의 예를 들죠.

그녀는 루게릭병 때문에 점점
숨쉬기 힘들어짐을 느꼈습니다.

그래서 어떻게 했는지 아세요?

그녀는 담배를 다시 피웠어요.

프랑스 담배를요.

그건 자해행위가 아니에요.

그녀가 폐를 가진 동안
폐를 있음을 느끼는 거죠.

우선순위는 바뀝니다.

케이트의 경우도 있어요.

그녀는 그저 키우던 개 오스틴이 침대
발치에 누워있는 걸 알고 싶어 했어요.

화학요법 약물이 더 혈관을 흐르는
대신에, 그녀의 메마른 피부 위로

오스틴의 차가운 코끝을
느끼고 싶어 했던 겁니다.

그녀는 그렇게 했습니다.

감각적, 심미적 만족은
즉각적이고 순간적으로

우리가 단지 존재하는 것만으로
보상받는 것입니다.

이러한 만족 중 많은 부분이 우리의
시간을 사랑하는 것으로 설명됩니다.

감각의 방식, 몸의 방식으로요.
그것이 곧 살고 죽는 것이죠.

젠 호스피스 숙소에서 가장 슬픈 곳은

아마도 부엌일 겁니다.

음식을 먹을 수 있는 환자더라도
대부분 아주 소량만 가능하다는 걸

생각해 보시면 조금
이상하기도 하실 거예요.

하지만 저희는 다양한 단계의 자양분을
공급하고 있다는 걸 인지하고 있습니다.

냄새, 상징적인 면 등이요.

진지하게 말씀드리는데, 저희 지붕 아래
일어나는 모든 중대한 일 중에

저희가 알고 있는 가장
믿을 만하고 진정성 있는 방법은

바로 쿠키를 굽는 것입니다.

우리에게 감각이 있는 한

그것이 단 하나더라도, 우리는 최소한

우리를 인간으로 느끼게 하고
연결되어 있다고 느끼게 하는 것에

가까이 갈 가능성이 있습니다.

이 관념이 치매를 겪고 있는
수백만 명의 사람에게 미칠

영향을 생각해 보세요.

원초적인 감각의 즐거움은
우리가 말로 표현할 수 없는,

우리를 현재에 머물게 하는
충동을 말합니다.

과거나 미래에 대한 욕구 없이요.

제도에서 불필요한 고통을 분리해내는
것이 우리의 첫 번째 설계 요소라면,

감각의 방식으로, 몸의 방식으로,
심미적 영역에서

존엄성을 옹호하는 것이

두 번째 설계 요소입니다.

이제 오늘의 세 번째이자 마지막
부분으로 넘어갈 수 있겠군요.

즉, 우리가 시야를 잘 사는 것으로
옮겨야 한다는 점입니다.

생활과 건강, 그리고 건강관리가

삶을 더 멋지게 하는 것들이
될 수 있게 하는 겁니다.

그저 삶을 덜 끔찍하게
하는 것들이 아니라요.

선행.

이것이 질병 중심 치료와

환자, 또는 인간 중심 치료가
구분되는 지점입니다.

그리고 이것이 치료가
창의적이고 생산적이며

심지어 놀이 같은 행위가
될 수 있게 하는 지점입니다.

여기서 '놀이'라는 단어가
이상하게 들리실 수도 있습니다.

하지만 그것은 우리가 취할 수 있는
적응의 고차원적 형태 중 하나입니다.

인간이기에 들이는 모든 주요하고
필연적인 노력을 생각해 보세요.

음식에 대한 필요는
요리법을 탄생시켰죠.

주거지에 대한 필요는 건축학을,

몸을 보호하는 것에 대한
필요는 패션을 발전시켰습니다.

시간 기준에 맞추기 위해서

우리는 음악을 발명했죠.

자, 죽음은 우리 삶의
필연적인 부분인데,

우리는 이 사실로부터 무엇을
만들어낼 수 있을까요?

'놀이'라는 말로써 죽음에 가볍게
다가가자고 하는 것이 아닙니다.

혹은 어떤 특정 방식의 죽음을
지시하려는 것도 아닙니다.

움직일 수 없는 슬픔의 산이 있습니다.

어떤 방식으로든, 우리는
그곳에 무릎 꿇을 것입니다.

저는 자리를 만들자고 권하고 싶습니다.

삶이 그 자체로 즐거울 수 있게 하는
신체적, 정신적 여유를 가지는 거죠.

그래서 늙고 죽는 과정이
단지 비켜서는 일이 아니라,

마지막을 향해 높아지고 고조되는
과정이 될 수 있게 하는 겁니다.

우리는 죽음의 문제를
해결할 수 없습니다.

여러분 중에 그 작업을 하고 계신
분들도 계신 걸 알아요.

(웃음)

그나저나 우리는,

(웃음)

우리는 죽음을 향한 과정을
설계할 수 있습니다.

저의 일부분은 이미 죽었습니다.

그건 어떤 식으로든
말할 수 있는 사실이죠.

저는 이 사실을 중심으로
제 삶을 다시 설계했습니다.

저는 그게 해방이었다고 말씀드립니다.

남겨진 삶 속에서 언제나
놀라운 아름다움이나 의미를

발견할 수 있다는 깨달음이었죠.

녹아서 사라지는 동안에
완벽한 순간으로 남은

그때의 눈덩이처럼요.

우리가 그런 순간들을 격렬히 사랑한다면

우리는 잘 사는 법을
배울 수 있을 겁니다.

죽음이 있음에도 불구하고
그러한 것이 아니라

죽음이 있기 때문에요.

죽음이 우리를 데려가는
것이 되도록 하세요.

상상력의 결핍이 아니라요.

감사합니다.

(박수)