Yang terpenting dalam akhir hayat

Di akhir masa hidup kita, apa yang paling kita harapkan? Bagi sebagian besar, itu hanya rasa nyaman, kehormatan, cinta. BJ Miller merupakan seorang dokter pasien terminal yang memikirkan dalam-dalam bagaimana menciptakan akhir hayat yang bermartabat dan anggun bagi pasien-pasiennya. Sisihkan waktu untuk menikmati ceramah yang menyentuh ini, yang menanyakan pertanyaan-pertanyaan besar tentang bagaimana kita memandang kematian dan menghargai kehidupan.

Kita semua butuh alasan untuk bangkit.

Bagi saya, alasan itu cukup 11.000 volt.

Saya tahu Anda sungkan untuk bertanya,

jadi saya yang akan bercerita.

Suatu malam, tahun kedua kuliah,

setelah hari libur Thanksgiving,

saya dan beberapa teman bersenda gurau,

lalu kami memutuskan untuk memanjat
sebuah kereta yang sedang berhenti.

Kereta itu tidak bergerak,
dengan kabel-kabel di atasnya.

Entahlah, memanjat kereta
tampak seperti ide bagus saat itu.

Kami pernah melakukan hal
yang lebih bodoh.

Aku bergegas naik lewat tangga belakang,

dan ketika aku berdiri,

tegangan listrik mengalir lewat tanganku,

melesat menuju kakiku,
dan begitulah terjadinya.

Percayakah Anda jam tangan saya
saat itu masih berfungsi?

Tetap berdetik!

(Suara tawa)

Ayah saya sekarang memakainya
untuk solidaritas.

Malam itu mengawali hubungan formal saya
dengan kematian -- kematian saya --

dan juga mengawali perjalanan panjang
saya sebagai seorang pasien.

Sebuah kata yang tepat.

Pasien artinya orang yang menderita.

Saya kira kita semua adalah pasien.

Sistem jaminan kesehatan Amerika

punya banyak kekurangan --

dan juga kelebihan, tentu saja.

Saya sekarang adalah seorang dokter
pasien terminal dan paliatif,

jadi saya tahu perawatan dari kedua sisi.

Percayalah saya: hampir semua orang
yang bekerja dalam layanan kesehatan

bermaksud baik -- sungguh.

Namun kami yang bekerja
di dalamnya juga tidak peka

terhadap sistem yang seringnya
tidak melayani.

Mengapa?

Sebenarnya ada jawaban sederhana
untuk pertanyaan itu,

dan jawaban itu menjelaskan banyak hal:

karena layanan kesehatan dirancang dengan
penyakit, bukan orang, sebagai pusatnya.

Dengan kata lain, tentu saja,
itu dirancang dengan buruk.

Dampak rancangan yang buruk
tak bisa lebih menyayat hati

atau peluang untuk rancangan yang bagus
tak bisa lebih menarik

saat akhir hidup,

saat semua hal terasa
sangat kuat dan pekat.

Tidak ada yang bisa diulang kembali.

Tujuan saya hari ini adalah
untuk menyapa disiplin ilmu lain

dan mengajak untuk melibatkan
pemikiran akan desain dalam hal ini.

Bersama membawa niat dan kreativitas

ke dalam pengalaman
menjadi sekarat.

Kita punya kesempatan besar akan itu,

terhadap salah satu isu universal

baik sebagai individu maupun masyarakat:

untuk memikirkan dan merancang ulang
bagaimana cara kita meninggal dunia.

Mari kita mulai dari ujung akhir.

Hal yang paling ditakuti kebanyakan orang
dari kematian bukanlah kematiannya,

tapi menjadi sekarat, penderitaannya.

Itu adalah perbedaan utamanya.

Untuk memahami ini,
sangatlah perlu

untuk memisahkan penderitaan
yang bagaimanapun kita alami,

dengan penderitaan yang dapat kita ubah.

Jenis yang pertama bersifat alami,
bagian dari kehidupan, tak terpisahkan,

dan terhadapnya kita harus menerima,
menyesuaikan diri, bertumbuh.

Sangatlah penting untuk menyadari bahwa
ada kekuatan yang lebih besar dari kita.

Mereka menjadi penyeimbang,

penyeimbang berskala kosmis.

Setelah kehilangan kaki,

kehilangan itu, contohnya,
menjadi sebuah fakta, bersifat tetap --

bagian tak terpisahkan dari hidup saya,

dan saya sadar bahwa saya tidak bisa
menolak fakta ini dibanding menolak diri.

Butuh waktu untuk itu,
Tapi pada akhirnya saya paham.

Sekarang, hal besar lain
tentang penderitaan alami

adalah bahwa itulah

yang menyatukan pengasuh dengan pasien --

sebagai manusia.

Inilah, akhirnya kita sadari,
di mana proses penyembuhan berlangsung.

Ya, belas kasih -- secara harfiah,
seperti yang kita pelajari kemarin --

adalah menderita bersama.

Sekarang, melihat pada sistem,
di sisi lain,

banyak penderitaan yang
tidak perlu dibuat.

Itu tidak memberikan manfaat apapun.

Tapi berita baiknya adalah,
karena penderitaan ini adalah buatan,

kita bisa mengubahnya.

Cara kita mati adalah
sesuatu yang bisa kita ubah.

Memastikan sistem mengerti
akan perbedaan mendasar ini

antara penderitaan alami
dan penderitaan buatan

adalah petunjuk pertama dari
tiga petunjuk desain kita hari ini.

Lagipula, peran kita sebagai pengasuh,
sebagai orang yang merawat,

adalah untuk meringankan penderitaan --
bukan menambahnya.

Sesuai prinsip perawatan paliatif,

saya berperan sebagai
penasihat reflektif,

dan sebagai dokter pemberi resep.

Secara singkat: perawatan paliatif --
bidang penting namun kurang dipahami --

termasuk, namun tidak terbatas
pada perawatan di akhir hayat.

Tidak terbatas pada pasien terminal.

Tetapi tentang kenyamanan
dan hidup yang baik di setiap tahap.

Ketahuilah bahwa Anda tak perlu
menjadi sekarat dalam waktu dekat

untuk mendapat perawatan paliatif.

Sekarang, saya perkenalkan Frank.

Untuk menjelaskan hal ini.

Saya mengenal Frank sudah bertahun-tahun.

Dia hidup dengan kanker prostat stadium
lanjut dengan HIV yang berkepanjangan.

Kami merawat nyeri tulang
dan rasa lelahnya,

tapi kami juga sering menghabiskan waktu
memikirkan tentang hidupnya --

sungguh, tentang hidup kami.

Dalam hal ini, Frank berduka.

Dalam hal ini, dia terus berjuang melawan
rasa kehilangan yang terus menghampiri,

agar dia siap untuk
menghadapi momen berikutnya.

Kehilangan adalah satu hal,
tapi penyesalan, adalah hal lain.

Frank selalu menjadi seorang petualang --

Dia bagaikan sesuatu dari
lukisan Norman Rockwell --

dan tidak suka menyesali sesuatu.

Jadi tidak mengejutkan ketika
satu hari dia datang ke klinik

mengatakan bahwa dia ingin
arung jeram di Sungai Colorado.

Apakah itu ide yang baik?

Dengan semua risiko akan keselamatan dan
kesehatannya, sebagian akan bilang tidak.

Banyak yang begitu, tapi dia tetap pergi,
selagi dia masih bisa.

Itu sangat luar biasa,
perjalanan yang menakjubkan:

air yang sangat dingin, cuaca terik,
kalajengking, ular,

satwa liar melolong dari
dinding menyala Grand Canyon --

Semua keagungan dunia
di luar kendali kita.

Keputusan Frank, walau agak dramatis,

adalah jenis keputusan
yang tentu akan kita ambil

jika saja kita punya dukungan untuk
mengetahui apa yang terbaik bagi kita.

Yang kita diskusikan hari ini kebanyakan
tentang pergeseran perspektif.

Setelah kecelakaan,
saat saya kembali kuliah,

Saya mengubah prodi saya
ke sejarah seni.

Dengan mempelajari seni visual, saya pikir
saya akan memahami bagaimana melihat --

sebuah pelajaran berharga untuk
seorang anak yang tidak bisa mengubah

apapun yang sedang ia lihat.

Perspektif, sejenis alkimia
yang manusia harus berurusan dengannya,

mengubah amarah menjadi bunga.

Singkat cerita: sekarang saya bekerja
di tempat yang luar biasa di San Fracisco

bernama Zen Hospice Project,

di mana kami memiliki ritual kecil
yang membantu pergeseran perspektif ini.

Ketika salah satu penghuni kami wafat,

petugas jenazah datang, dan selagi kami
membawa jenazahnya melewati taman,

untuk menuju pintu gerbang, kami berhenti.

Siapapun yang ingin --

sesama penghuni, keluarga,
perawat, relawan,

bahkan pengemudi mobil jenazah --

berbagi cerita, lagu, atau keheningan,

selagi kami menaburi jenazah
dengan bunga-bungaan.

Itu memakan waktu beberapa menit;

gambaran perpisahan sederhana nan indah
untuk meringankan duka dengan kehangatan,

daripada kebencian.

Bandingkan itu dengan pengalaman serupa
di lingkungan rumah sakit,

kurang lebih seperti ini -- ruangan terang
dengan selang dan bunyi-bunyi mesin

dan cahaya berkedip yang tak juga berhenti
meskipun pasien telah tiada.

Petugas kebersihan masuk,
jenasah dibawa pergi,

dan semua itu rasanya seakan
orang tersebut tak pernah ada.

Niatnya baik, tentu saja,
demi kesterilan lingkungan.

Tapi rumah sakit cenderung
membuat kita tidak nyaman,

dan yang paling bisa kita harapkan dalam
dinding rumah sakit adalah rasa kebas --

anestesi, secara harfiah
adalah lawan dari estetika.

Saya menghargai yang rumah sakit lakukan;
saya tetap hidup karenanya.

Tapi kita terlalu menuntut
rumah sakit terlalu banyak.

Mereka adalah tempat bagi trauma akut
dan penyakit yang bisa disembuhkan.

Tempat itu bukan untuk hidup dan mati;
mereka tidak dirancang untuk itu.

Tolong diingat -- saya bukannya pasrah

bahwa institusi kita bisa lebih manusiawi.

Keindahan bisa ditemukan di mana saja.

Saya berbulan-bulan
berada di unit luka bakar

di Rumah Sakit St. Barnabas
di Livingston, New Jersey,

di mana saya mendapat perawatan yang
sangat baik di setiap tahap,

juga perawatan paliatif
untuk rasa sakit saya.

Dan satu malam, di luar mulai turun salju.

Saya ingat para perawat mengeluh
karena harus melewatinya.

Dan di ruangan saya tidak ada jendela,

tapi cukuplah menyenangkan membayangkan
salju yang turun dan menempel.

Esoknya, seorang perawat menyelundupkan
sebuah bola salju untuk saya.

Ia membawanya ke ruang perawatan.

Tak bisa saya katakan kegembiraan yang
saya rasakan saat menggenggamnya,

dan rasa dingin yang menetes
ke kulit saya yang terluka bakar;

betapa ajaib semua itu,

kekaguman saat saya melihat ia
meleleh dan berubah menjadi air.

Di momen itu,

menjadi bagian apapun dari planet ini
di semesta ini lebih penting bagi saya

ketimbang apakah saya hidup atau mati.

Bola salju kecil itu memuat
semua inspirasi yang saya butuhkan

untuk berjuang tetap hidup
dan menerima kalaupun saya tidak.

Di rumah sakit, itu adalah momen berharga.

Di pekerjaanku selama ini,
saya mengenal banyak orang

yang sudah siap pergi, siap mati.

Bukan karena mereka telah menemukan
kedamaian sejati atau pencerahan,

tapi karena mereka begitu jijik
dengan kehidupan yang mereka jalani --

dengan kata lain, tersisihkan, atau jelek.

Sudah banyak di antara kita yang hidup
dengan penyakit kronis dan terminal,

dan usia yang semakin menua.

Kita sama sekali tidak siap
dengan gelombang usia tua ini.

Kita butuh infrastruktur yang
cukup dinamis untuk menangani

pergeseran seismik dalam populasi kita.

Sekaranglah waktunya untuk membuat
sesuatu yang baru dan vital.

Saya tahu kita bisa karena kita harus.

Pilihan lain sangatlah tak bisa diterima.

Dan resep utamanya sudah kita ketahui:

kebijakan, pendidikan dan pelatihan,

sistem, bangunan gedung.

Kita punya banyak input bagi
desainer di segala bidang untuk bekerja.

Kita tahu, misalnya, dari penelitian

apa yang paling penting bagi orang
yang sebentar lagi akan meninggal:

rasa nyaman; tidak terbebani
dan tidak membebani yang mereka cintai;

kedamaian eksistensial: serta
kekaguman dan spiritualitas.

Di Zen Hospice selama hampir 30 tahun,

kami belajar banyak dari penghuni kami
tentang detail kecil.

Hal-hal kecil tidaklah kecil.

Misalnya Janette.

Ia kesulitan bernafas pada suatu hari
karena ALS.

Coba tebak?

Ia ingin mulai merokok lagi --

dan rokok Perancis, kalau bisa.

Bukan karena ingin merusak diri sendiri,

tapi untuk merasakan paru-parunya terisi
selagi ia memilikinya.

Prioritas berubah.

Atau Kate -- ia hanya ingin tahu

anjingnya Austin berbaring di
kaki ranjangnya,

moncongnya menempel
di kulitnya yang kering,

daripada menambah kemoterapi
melalui pembuluh darahnya --

Ia sudah melakukannya.

Sensasi, gratifikasi estetik,
di satu momen, dalam sekejap,

kita dianugerahi hanya untuk ada.

Sebagian besar dari itu datang dari
menghargai waktu kita dengan indera,

dari tubuh -- tepatnya sesuatu
yang mengalami hidup dan mati.

Mungkin ruangan yang paling pilu

di rumah tamu Zen Hospice
adalah dapur kami,

yang sedikit aneh jika Anda sadari

bahwa kebanyakan penghuni kami
hanya makan sedikit, itupun kalau bisa.

Tapi kami menyadari bahwa kami memberikan
makanan di beberapa level:

aroma, secara simbolis.

Sungguh, dengan semua beban kerja
di tempat kami,

salah satu intervensi yang kami tahu
terbukti dan bekerja,

adalah memanggang kue.

Sepanjang kita memiliki indera --

walaupun hanya satu --

kita paling tidak punya
peluang untuk merasakan

apa yang membuat kita merasa
menjadi manusia, terhubung.

Bayangkan riak akan hal ini

bagi jutaan orang yang hidup dan
menderita dengan demensia.

Sensasi inderawi yang mengatakan hal-hal
yang kita tak mampu ungkapkan dengan kata,

dorongan yang membuat kita merasa hadir --

tanpa perlu masa lalu atau masa depan.

Jika memisahkan penderitaan buatan
dari sistem adalah petunjuk desain pertama

maka menjaga kemuliaan melalui indera,

melalui tubuh -- dunia estetika --

adalah petunjuk desain nomor dua.

Sekarang ini akan membawa kita ke petunjuk
ketiga dan terakhir untuk hari ini;

yaitu, kita perlu mengalihkan pandangan,
mengalihkannya ke kesejahteraan,

agar hidup dan kesehatan
dan pelayanan kesehatan

dapat menjadi tentang
membuat hidup yang lebih indah,

bukan membuatnya tidak begitu mengerikan.

Kemurahan hari.

Di sini, tepatnya yang membedakan

antara model pelayanan yang berpusat pada
penyakit dan pada pasien/orang,

di sinilah di mana pelayanan menjadi
kreatif, generatif,

bahkan seperti bermain.

"Bermain" mungkin kedengaran aneh di sini.

Tapi itu jugalah salah satu
bentuk adaptasi terbaik kita.

Pikirkan setiap usaha besar yang kita
perlukan untuk menjadi manusiawi.

Kebutuhan akan pangan
menghasilkan masakan.

Kebutuhan akan tempat tinggal
melahirkan arsitektur.

Kebutuhan akan pakaian, fashion.

Dan karena terikat dengan waktu,

kita menciptakan musik.

Jadi, karena menjadi sakit adalah bagian
yang tak terpisahkan dari kehidupan,

apa yang dapat kita lakukan
terhadap kenyataan ini?

Dengan "bermain" saya tidak bermaksud
menganggap remeh menjadi sekarat

atau mengharuskan cara tertentu
untuk menderita.

Ada banyak kesedihan yang
tak bisa digoyahkan,

dan dalam cara apapun,
kita semua akan bertekuk lutut di sana.

Justru, yang saya maksud adalah
agar kita memberi ruang --

ruang fisik dan mental, untuk mengizinkan
kehidupan untuk bersenang-senang --

jadi ketimbang menghindarinya,

penuaan dan sakit keras/sekarat bisa
menjadi proses menuju puncak penghujung.

Kita tak bisa mengatasi kematian.

Saya tahu beberapa dari Anda
mencoba hal itu.

(Suara tawa)

Namun, kita bisa --

(Suara tawa)

Kita bisa mendesain arah kematian.

Bagian tubuh saya mati
lebih dulu,

dan itu hal yang bisa kita katakan
entah dalam cara apapun.

Saya bisa mendesain ulang hidup saya
berdasarkan ini,

dan itu adalah sebuah pembebasan

untuk sadar bahwa Anda selalu bisa
menemukan keindahan atau makna,

di sisa kehidupan yang Anda miliki,

seperti bola salju, bertahan untuk
sebuah momen sempurna,

juga sambil meleleh.

Jika kita mencintai momen-momen itu
dengan sungguh-sungguh,

maka mungkin kita bisa belajar
untuk hidup dengan baik --

bukan karena takut mati,

tapi justru karenanya.

Biarkanlah kematian membawa kita,

bukannya kurangnya imajinasi.

Terima kasih

(Tepuk tangan)