Ami életed végén igazán számít

Életünk végén mire vágyunk leginkább? Sokan csupán kényelemre, tiszteletre és szeretetre. BJ Miller hospice orvos, aki minden erejével és tudásával arra törekszik, hogy pácienseinek méltóságteljes, könnyed eltávozást biztosítson.
Ízleljék ezt a megindító beszédet, amely a halálhoz való hozzáállásunk és az élet tiszteletének nagy kérdéseit boncolgatja.

Nos, mindannyiuknak kell egy ok
a felébredéshez.

Nekem ehhez mindössze 11.000 volt kellett.

Tudom, túl udvariasak, hogy rákérdezzenek,

szóval majd én elmondom.

Egy éjjel, másodéves egyetemistaként,

épp hogy visszatértünk
a hálaadási szünetről,

pár barátommal lógtunk erre-arra,

és úgy döntöttünk, hogy felmászunk
egy veszteglő vasúti kocsi tetejére.

Csak állt ott,
és lógtak felette a vezetékek.

Akkor és ott ez valahogy
nagyon jó ötletnek tűnt.

Csináltunk már ennél
nagyobb hülyeségeket is.

Felmásztam tehát hátul a létrán,

és amikor felálltam,

az áram belecsapott a karomba,

le egészen a lábamig, ott ki,
és ennyi volt.

Elhinnék, hogy az órám azóta is működik?

Bírja a gyűrődést!

(Nevetés)

Most apám viseli szolidaritásból.

Azon az éjjel kezdődött hivatalos
kapcsolatom a halállal – saját halálommal.

És akkor kezdtem a hosszú
páciensi pályafutásomat is.

Jó ez a szó.

Azt jelenti, "szenvedő".

Tehát azt hiszem,
mind páciensek vagyunk.

No mármost, az amerikai egészségügyi
ellátási rendszer

több, mint méltányosan kiveszi a részét
rendellenes működésből –

hogy biztosan passzoljon zsenialitásához,
csak hogy tudják.

Most már én is orvos vagyok, hospice-ban,
palliatív ellátóként dolgozom,

úgyhogy mindkét oldalról
ismerem az egészségügyet.

És higgyék el: majdnem mindenki,
aki egészségügyi pályára lép,

komolyan gondolja – tényleg, őszintén.

De mi, akik benne dolgozunk,
egyúttal a tudatlan ügynökei is vagyunk

egy olyan rendszernek, ami viszont
túl gyakran nem szolgál.

Miért?

Nos, erre a kérdésre történetesen van
egy egészen egyszerű válasz,

ami sok mindent megmagyaráz:

az egészségügy a betegségek,
és nem az emberek köré épül.

Valljuk be, ez így persze rosszul van
megtervezve.

És sehol sem elkeserítőbbek
a rossz tervezés hatásai

vagy ösztönzőbbek a jó tervezés
lehetőségei,

mint életünk végén,

ahol már minden annyira letisztult
és összpontosult.

Ott már nincs újratervezés.

Ma az a célom, hogy
megtörjem ezt a nagy fegyelmet,

és hogy behívjam a tervező gondolkodást
erre a nagy konferenciára.

Az, hogy célt és kreativitást adjak

a halál élményének.

Itt áll ellőttünk egy
monumentális lehetőség,

– amit az egyik egyetemes végpont
követ –

mint egyének
és mint civil társadalom előtt:

hogy újragondoljuk és újratervezzük,
hogyan is halunk meg.

Tehát, kezdjük a végén.

A legtöbb ember számára a halálban nem az
a legfélelmetesebb, hogy meghalnak,

hanem a haldoklás, a szenvedés.

Nagy különbség.

Hogy ennek a mélyére ássunk,
nagyon hasznos

leválasztani a mintegy
szükséges szenvedést

az olyan szenvedéstől, amin viszont
változtathatunk.

Az előbbi az élet természetes,
nélkülözhetetlen eleme, az alku része,

és ennek teret kell adnunk,
felnőnünk és alkalmazkodnunk kell hozzá.

Nagyon jót tud tenni, ha felismerjük
az önmagunknál nagyobb erőket.

Ezek arányosságot adnak,

mint egy kozmikus kiegyenlítődés.

Miután elveszítettem a végtagjaimat,

az a veszteség, például,
kőkemény valósággá vált –

az életem szükségszerű részévé,

amit csak úgy utasíthatok el,
ha önmagamat is elutasítom.

Beletelt egy kis időbe,
de végül megtanultam.

Nos, a szükséges szenvedés
másik nagyszerűsége az,

hogy ez az a dolog,

ami összehozza a gondviselőt és
a gondozottat –

az emberi lényeket.

Végül észrevesszük,
hogy a gyógyítás itt történik meg.

Igen, részvét – szó szerint,
ahogy tegnap megtanultuk –,

együttszenvedés.

Másrészt, a rendszer oldaláról nézve,

a szenvedés legnagyobb része
szükségtelen, kitalált.

Semmilyen jó célt nem szolgál.

De a jó hír az, hogy
mivel ez a szenvedés-brand csak kitaláció,

nos, változtathatunk rajta.

Hogy hogyan halunk meg, az igenis
olyasmi, amit befolyásolhatunk.

A rendszer érzékenyítése
erre az alapvető különbségtételre

a szükséges és szükségtelen
szenvedés között,

lesz ma az első
tervezési lépésünk.

Elvégre, gondviselőkként – mint másokról
gondoskodó embereknek – az a szerepünk,

hogy enyhítsük a szenvedést –
nem pedig rárakni még egy lapáttal.

A palliatív ellátás tanai alapján,

én egyfajta reflektív támogatóként
is működök,

épp úgy, mint receptet író orvosként.

Gyors kitérő: a palliatív ellátás – egy
kevésbé megértett, de fontos terület –

bár magában foglalja azt,
nem korlátozódik az életvégi ellátásra.

Nem korlátozódik az elfekvőre.

Szimplán az enyhítésről
és a jólétről szól, mindegyik stádiumban.

Úgyhogy kérem, jegyezzék meg,
nem kell meghalniuk a közeljövőben,

hogy palliatív ellátásban részesüljenek.

Most engedjék meg,
hogy bemutassam Franket.

Elég jó példa.

Most már évek óta kezelem Franket.

Előrehaladott prosztatarákkal él,
megspékelve egy régóta fennálló HIV-vel.

A csontfájdalmain
és a kimerültségén dolgozunk,

de az idő nagy részét azzal töltjük, hogy
együtt, hangosan gondolkodunk az életéről,

valójában az életünkről.

Így Frank kiadja a szomorúságát.

Így lépést tart a veszteségeivel
ahogy azok beözönlenek,

és kész befogadni
a következő pillanatot.

A veszteség egy dolog,
de a sajnálat, az egészen más.

Frank mindig is egy kalandor volt –

olyan, mintha egy Norman Rockwell
festményből lépett volna ki –

és nem nagy rajongója a sajnálatnak.

Úgyhogy nem volt meglepő,
amikor egy nap bejött a klinikára,

és bejelentette, hogy le akar evezni
a Colorado folyón.

Jó ötlet lett volna?

A biztonságát és egészségét féltve
egyesek azt mondanák, hogy nem.

Sokan mondták is, de belevágott,
amíg még tudott.

Dicsőséges, csodálatos út volt:

fagyos víz, nagyon száraz hő,
skorpiók, kígyók,

a vadvilág üvöltött le a Grand Canyon
lángoló falairól –

a világ varázslatos oldala,
amely a mi irányításunkon kívül esik.

Frank döntése, bár drámainak tűnhet,

pont olyan, amit
közülünk is sokan meghoznánk,

ha támogatna minket valaki abban,
hogy kitaláljuk, hogy mi a legjobb nekünk.

Nagy része annak, amiről ma beszélgetünk,
perspektívaváltás.

A balesetem után,
mikor visszamentem a fősulira,

átmentem művészettörténet szakra.

Vizuális művészetet tanulva,
kezdtem másképp látni a dolgokat –

nehéz lecke ez egy kölyöknek,
aki nem sokat tud változtatni

azon, amit lát.

Perspektíva, az a fajta alkímia,
amivel mi emberek játszhatunk

a gyötrelemből virágot fakasztva.

Előretekerek: jelenleg San Franciscóban
dolgozom, egy csodálatos helyen,

aminek Zen Hospice Projekt a neve,

ahol van egy kis rituálénk,
ami segít a perspektívaváltásban.

Amikor valamelyik bentlakónk meghal,

jönnek a halottszállítók, és ahogy
gurítjuk a holttestet a kerten keresztül,

a kapu felé, megállunk.

Bárki, aki akar –

betegtársak, családtagok,
ápolók, önkéntesek

a halottaskocsi sofőrje is akár –

megoszt egy történetet vagy egy dalt,
vagy a csendet,

miközben leszórjuk a testet
virágszirmokkal.

Ez eltart néhány percig;

egy kedves, egyszerű búcsúzó kép,
hogy egy kis melegséget vigyünk a gyászba,

ne pedig idegenkedést.

Ezzel szemben ott a tipikus
kórházi környezet élménye,

kivilágított szoba csövekkel,
sípoló gépekkel

és pislogó fényekkel, amik még akkor sem
állnak le, amikor a beteg szíve már igen.

A takarítóbrigád bejön,
a holttestet eltüntetik,

és az egész olyan érzés, mintha
az az ember soha nem is létezett volna.

Jól kitervelten, persze
a sterilitás nevében,

de a kórházak hajlamosak
megbántani az érzéseinket,

és a legtöbb, amit remélhetünk
azon falak között, az a zsibbadtság –

anesztézia, szó szerint
ellentéte az esztétikumnak.

Tisztelem a kórházakat azért,
amit tesznek; miattuk vagyok életben.

De túl sokat várunk a kórházainktól.

Ezek a súlyos trauma és
a kezelhető betegségek helyei.

Nem az élet és halál helyszínei;
nem erre tervezték őket.

Most jegyezzék meg – én nem engedek
abból az elképzelésből,

hogy az intézményeink
emberibbé válhatnak.

A szépség mindenben ott van.

Eltöltöttem néhány hónapot

a New Jersey-i Livingstonban,
a St. Barnabas kórházban,

ahol kivétel nélkül mindig
nagyszerű ellátást kaptam,

amibe a fájdalmaimra kapott
palliatív kezelés is beletartozott.

És egyik éjjel elkezdett havazni odakint.

Emlékszem, hogy az ápolóim panaszkodtak,
hogy nem tudnak autóval közlekedni miatta.

Egy ablak sem volt a szobámban,

de már elképzelni is csodás volt,
hogy havazik.

Másnap az egyik ápolónőm
becsempészett nekem egy hógolyót.

Becsempészte az osztályra.

Nem tudom kifejezni azt az elragadtatást,
amit éreztem, amikor a kezemben tartottam,

és a hideg csöpögött a megégett bőrömre;

az egésznek a csodája,

a bűvölet, ahogy néztem,
hogyan olvad el és válik vízzé.

Abban a pillanatban, pusztán az,

hogy része vagyok ennek a bolygónak
ebben az univerzumban, többet jelentett,

mint hogy életben maradok vagy meghalok.

A kis hógolyóban benne volt minden
inspiráció, amire szükségem volt

ahhoz, hogy megpróbáljak élni,
és hogy elfogadjam, ha nem sikerül.

Egy kórházban ez egy ellopott pillanat.

A munkámban az évek során
sok olyan embert ismertem meg,

akik készek voltak elmenni,
készen álltak a halálra.

Nem azért, mert ráleltek valamilyen
végső békére vagy transzcendenciára,

hanem mert annyira elutasították azt,
amilyenné az életük vált –

egy szóval, megcsonkítottá vagy csúffá.

Rengeteg ember él
krónikus vagy gyógyíthatatlan betegséggel,

és egyre idősebb korukig.

És közel sem vagyunk felkészültek
az öregedési hullámra.

Dinamikus infrastruktúrára van szükségünk,
amely kezelni tudja

népességünk földrengésszerű mozgásait.

Most jött el az ideje, hogy létrehozzunk
valami újat, valami létfontosságút.

Tudom, hogy menni fog, mert mennie kell.

Más alternatíva egyszerűen
elfogadhatatlan.

És a kulcsfontosságú hozzávalókat
ismerjük:

politika, oktatás és kiképzés,

rendszerek, épületek.

Sok mindenben hozzájárulhatunk
a különböző tervezők munkájához.

Tudjuk például kutatásokból,

mi a legfontosabb a halálhoz
közeledő emberek számára:

kényelem; hogy tehermentesüljenek
és tehermentesítsék a szeretteiket;

egzisztenciális béke; a csoda
és a spiritualitás érzése.

A Zen Hospice közel 30 éve alatt,

sokkal mélyebb tudásra
tettünk szert bentlakóink által.

A kis dolgok nem olyan kicsik.

Vegyük Janette-et.

Napról napra nehezebben
kap levegőt az ALS miatt.

Találják ki, mit akar?

Újra elkezdeni dohányozni –

és francia cigarettát, ha volna szíves.

Nem valami önpusztító hajlam miatt,

hanem hogy érezzhesse, hogy
megtelik a tüdeje, amíg még van neki.

Változnak a prioritások.

Vagy Kate – ő csak ott akarja tudni,

a kutyáját, Austint az ágya lábánál,

hogy a hideg orra a száraz bőréhez érjen,

ahelyett, hogy még több kemoterápia
folyjon át az erein –

azon már túl van.

Érzéki, esztétikai kielégülés,
ahol egy percben, egy pillanatban,

megjutalmaztatunk csak azért,
mert vagyunk.

Ez nagyrészt annyit jelent,
hogy szeressük a jelenünket az érzékeink,

a testünk által – ami által
élünk és meghalunk.

Valószínűleg a legmegrendítőbb
helyiség

a Zen Hospice vendégházában
a konyhánk,

ami egy kicsit fura, ha megnézzük,

hogy milyen sok bentlakónk
mennyire keveset ehet, ha ehet egyáltalán.

De a táplálékot különböző szinteken
biztosíthatjuk:

egy illat, egy jelképes felület.

Komolyan, minden súlyos dologgal együtt,
ami a falaink között történik,

az egyik legjobban bevált és működő
beavatkozás, amit ismerünk,

az a süteménykészítés.

Amíg működnek az érzékeink –

még ha csak egy is –

legalább a lehetőségünk
megvan, hogy hozzáférjünk

ahhoz, ami emberré tesz,
ami összekapcsol.

Képzeld el ennek az elgondolásnak
a hullámait,

azért a több millió emberért,
aki demenciával él és hal meg.

Elsődleges érzéki gyönyörök, melyek
kimondják azt, amire nincsenek szavaink,

impulzusok,
amik a jelenben tartanak minket –

nincs szükség múltra vagy jövőre.

Tehát, ha a szükségtelen szenvedés
kiiktatása volt az első tervezési pontunk,

akkor a méltóságra való törekvés
az érzékek által,

a testünk által –
az esztétika birodalmában –

a második tervezési pont.

És ez gyorsan el is visz minket
a mai harmadik és utolsó fejezethez;

nevezetesen, hogy a jólétre irányítsuk
a figyelmünket,

hogy az élet, az egészség,
és az egészségügy

arról szólhasson, hogy hogyan tegyük az
életet csodássá,

és ne csak kevésbé iszonyúvá.

Jótékonyság.

Itt, ez jól megragadja a különbséget

a betegség-központú és a beteg- vagy
emberközpontú ellátásmodell között,

és így válik az ellátás
kreatív, alkotó,

szinte játékos tevékénységgé.

A "játék" itt viccesen hangozhat.

Pedig az alkalmazkodás egyik
legmagasabb szintű formája.

Vegyék számba az összes nagy feladatot,
ami elengedhetetlen az emberiség számára.

Az étel iránti igény szülte a konyhát.

A menedék iránti igény
virágoztatta fel az építészetet.

A ruházat iránti igény a divatot.

És hogy elűzzük az unalmat,

nos, feltaláltuk a zenét.

Szóval, mivel a halál
az élet szükséges velejárója,

mit kezdhetünk ezzel a ténnyel?

A "játék"-kal nem azt szorgalmazom,
hogy könnyedén közelítsünk a halálhoz,

vagy hogy rendeljük el
a halál bármilyen módját.

Vannak bánathegyek,
amiket nem tudunk elmozdítani,

és így vagy úgy, egyszer
mind előtte fogunk térdelni.

Inkább azt kérem, hogy
adjunk teret –

fizikai, lelki teret annak,
hogy az élet kijátszhassa önmagát –

így ahelyett, hogy csak
kiszállunk,

az öregedés és a halál a véghez közeledve
egy felfelé ívelő folyamat is lehet.

Nem élhetünk örökké.

Tudom, hogy néhányan ezen dolgoznak.

(Nevetés)

De –

(Nevetés)

meg tudunk barátkozni
a halál gondolatával.

Bizonyos részeim korán meghaltak,

és ez olyan dolog, amit így vagy úgy
mind elmondhatunk magunkról.

E tény köré kellett az életemet
újraszerveznem,

és elmondhatom, milyen felszabadító volt

rájönni, hogy mindig találhatsz
megrázó szépséget vagy jelentést

abban az életben, ami maradt;

mint az a hógolyó, ami
egy tökéletes pillanatig tartott,

amíg el nem olvadt.

Ha vadul szeretjük az ilyen pillanatokat,

akkor talán megtanulhatunk jól élni –

nem a halál ellenére,

hanem miatta.

Engedjük, hogy a halál
legyen az, ami elragad minket,

ne pedig a képzelet hiánya.

Köszönöm.

(Taps)