Što je na koncu života zaista najbitnije?

Što najviše želimo na koncu naših života? Mnogi žele tek ugodu, poštovanje, ljubav. BJ Miller liječnik je u klinici za palijativnu njegu koji duboko promišlja o tome kako svojim pacijentima priuštiti dostojanstven, skladan kraj života. Dajte si vremena da uživate u ovom dirljivom govoru u kojem BJ Miller postavlja velika pitanja o tome kako gledamo na smrt i kako cijenimo život.

Svima nama potreban je razlog
da se ujutro ustanemo iz kreveta.

Meni je za to trebalo samo 11 000 volti.

Znam da ste prepristojni da pitate,

pa ću vam reći.

Jedne večeri na 2. godini faksa,

baš nakon praznika za Dan zahvalnosti,

nekolicina mojih prijatelja
i ja smo se budalesali

i odlučili se popeti
na parkirani putnički vlak.

Samo je stajao tamo,
žice su bile na krovu.

Tada se to nekako činilo
kao izvrsna ideja.

Radili smo i glupljih stvari.

Popeo sam se na stražnje ljestve

i kad sam ustao,

struja mi je ušla kroz ruku,

pošla prema dolje i prema
stopalima i to je bilo to.

Možete li vjerovati
da taj sat još uvijek radi?

Svašta je prošao.

(Smijeh)

Sad ga moj otac nosi iz solidarnosti.

Ta je večer započela moju formalnu vezu
sa smrti - s mojom smrti -

a započela je i moju
dugoročnu karijeru pacijenta.

Dobra je to riječ.

Znači "onaj koji pati".

Svi smo mi pacijenti.

Američki zdravstveni sustav

nefunkcionalan je

koliko i briljantan.

Sad sam liječnik za palijativnu njegu
u staračkom domu,

pa sam vidio kako je
njegovati i biti njegovan.

Vjerujte mi - gotovo svatko tko se odluči
na karijeru u zdravstvu

ima najbolje namjere. Zaista ima,

ali svi mi koji u njemu
radimo smo i nesvjesni agenti

sustava koji nerijetko ne služi svrsi.

Zašto?

Odgovor na to pitanje
prilično je jednostavan

i puno toga objašnjava:

zdravstvo je dizajnirano imajući
u vidu bolesti, a ne ljude,

što, naravno, znači
da je loše dizajnirano.

Posljedice lošeg dizajna
nigdje nisu toliko žalosne,

ili prilike za dobru zamišljenost
toliko stvarne,

kao na koncu života

kad je sve toliko sažeto i koncentrirano.

Tu nema popravaka.

Moj današnji cilj je doprijeti
do različitih disciplina

i pozvati na razmišljanje o planiranju,

odnosno uvesti namjeru i kreativnost

u doživljaj umiranja.

Pred nama je monumentalna prilika,

pred jednim od rijetkih
univerzalnih pitanja

koja se tiču i pojedinaca,
a i civilnog društva:

ponovno razmisliti i redizajnirati
način na koji umiremo.

Krenimo od kraja.

Kad govorimo o smrti, većini ljudi
najveći strah nije to što će biti mrtvi,

već samo umiranje, patnja.

To je glavna razlika.

Kako bismo to razumjeli, nekad zna pomoći

odvojiti patnju koja je ionako nužna

od patnje na koju možemo utjecati.

Nužna patnja je prirodna,
prirodan dio života, dolazi u paketu,

na to se moramo priviknuti.

Dobro je uvidjeti sile veće od nas samih

koje nam donose proporcionalnost,

poput kozmičkog smanjivanja ljudske snage.

Kad su mi uklonili udove,

taj je gubitak postao
činjeničan, fiksiran -

nužan dio mog života

i shvatio sam da ne mogu odbacivati
tu činjenicu, kao ni sebe.

Trebalo mi je vremena,
ali pomirio sam se s tim.

Još jedna sjajna stvar
po pitanju nužne patnje

jest upravo ono

što ujedinjuje pružatelja
i primatelja njege -

ljudska bića.

Konačno uviđamo
da se tu odvija ozdravljenje.

Da, suosjećanje - kao što smo
doslovno jučer naučili -

zajednička patnja.

S druge strane, što se sustava tiče,

puno je patnje bespotrebno, izmišljeno.

Nema neku svrhu.

Dobra vijest glasi:
budući da je ova vrsta patnje izmišljena,

možemo je promijeniti.

Na to kako umiremo zaista možemo utjecati.

Osvješćivanje sustava
o ovoj ključnoj razlici

između nužne i bespotrebne patnje

dobivamo prvi od triju dizajnerskih
tragova za danas.

Ipak je naša uloga kao pružatelja skrbi,
kao ljudi koji brinu,

ublažiti patnju, a ne je
dodatno pogoršati.

Prema stanarima staračkog doma,

ja sam nešto kao zagovornik refleksije,

kao i liječnik koji propisuje terapiju.

Kratka digresija - palijativna njega -
važno polje koje je slabo shvaćeno -

uključuje njegu na kraju života,
ali nije ograničeno na njega.

Nije ograničeno na hospicij,

već se tiče ugode i kvalitetnog
življenja u bilo kojoj fazi života.

Imajte na umu da se ne morate
opasno bližiti smrti

da biste imali koristi
od palijativne njege.

Upoznajte Franka.

On to nekako i dokazuje.

Viđam se s njim godinama.

Živi s uznapredovanim rakom prostate,
kao i s dugogodišnjim virusom HIV.

Radimo na njegovoj kostobolji i umoru,

ali najviše vremena provodimo
razmišljajući naglas o njegovu životu -

zapravo, o našim životima.

Frank tako tuguje.

Tako prati svoje gubitke kako nadolaze,

pa je spreman proživjeti
sljedeći trenutak.

Gubitak je jedna stvar,
ali žaljenje je nešto sasvim drugo.

Frank je uvijek bio avanturist -

izgleda kao da je iskočio sa slike
Normana Rockwella -

i nije ljubitelj žaljenja.

Nije me iznenadilo kad mi je
jednog dana došao u kliniku

i rekao da želi ići na rafting
rijekom Colorado.

Je li to bila dobra ideja?

Imajući na umu sve rizike po njegovu
sigurnost i zdravlje, neki bi rekli - ne.

Mnogi i jesu, ali odvažio se na to
dok je još mogao.

Bio je to veličanstven, sjajan put:

ledena voda, strašna vrućina,
škorpioni, zmije,

zavijanje divljih životinja širilo se
uzavrelim zidinama Grand Canyona -

sva veličanstvena strana svijeta
koja je izvan naše kontrole.

Iako je Frankova odluka
bila dramatična,

to je i odluka na kakvu bi se
mnogi od nas odvažili

kad bi imali podršku osmisliti što je
za nas najbolje, dugoročno gledano.

Puno toga o čemu danas govorimo
tiče se promjene u perspektivi.

Nakon nesreće, vratio sam se na faks

i promijenio glavni studij
u povijest umjetnosti.

Mislio sam da ću proučavajući
likovnu umjetnost naučiti kako vidjeti -

bila je to moćna lekcija za mladića
koji nije mogao promijeniti

puno opažanoga.

Perspektiva, svojevrsna alkemija
kojom se mi ljudi igramo -

pretvaramo muku u cvijet.

Sad radim na krasnom mjestu
u San Francisku

koji se zove Hospicijski projekt Zen

gdje imamo mali ritual koji pomaže
s ovim promjenama perspektive.

Kad jedan od naših stanara umre,

dolaze mrtvozornici i vozimo
tijelo kroz vrt,

idemo prema vratima i zastanemo.

Svatko tko želi -

drugi stanari, obitelj, sestre, volonteri,

pa i vozači mrtvačkih kola -

s ostalima podijeli priču,
pjesmu ili tišinu

dok tijelo posipamo laticama cvijeća.

Traje nekoliko minuta;

to je dražesna, jednostavna slika
kojom tugu pratimo toplinom,

a ne gađenjem.

Usporedite to s uobičajenim
iskustvom u bolnici

koje izgleda ovako nekako -
osvijetljena soba puna cijevi i aparata

i svjetla koja neprestano trepere,
pa čak i nakon smrti pacijenta.

Dolaze čistačice, tijelo
jurno odvoze iz prostorije

i čini se kao da ta osoba
nikad nije ni postojala.

Naravno, sve u najboljoj namjeri,
u ime sterilnosti,

ali bolnice vrše udar na naša osjetila,

a najviše čemu se možemo nadati
unutar tih zidova jest otupjelost -

anestetik - doslovno suprotnost estetici.

Cijenim bolnice zbog svega što rade,
zbog njih sam danas živ,

ali previše tražimo od naših bolnica.

To su mjesta za akutne traume
i izlječive bolesti.

To nisu mjesta za život i smrt;
nisu za to zamišljene.

Pazite, ne odričem se ideje

da naše institucije mogu postati humanije.

Ljepotu možemo pronaći svugdje.

Nekoliko mjeseci proveo sam
na odjelu za opekotine

u bolnici sv. Barnabe u Livingstonu,
New Jersey

gdje mi je pružana sjajna njega
na svakom koraku

uključujući i izvrsnu palijativnu njegu
za moje bolove.

Jedne je večeri počelo sniježiti.

Sjećam se da su se sestre žalile
što moraju voziti kroz taj snijeg.

U sobi nije bilo prozora,

ali bilo je zabavno zamišljati ga
kako pada.

Sljedećeg dana jedna od mojih sestara
prokrijumčarila mi je grudu snijega.

Donijela ju je na odjel.

Ne mogu vam opisati koliko sam se sjajno
osjećao držeći je u ruci

dok je hladnoća kapala
po mojoj uzavreloj koži;

koliko je to čudesno bilo,

fascinacija s kojom sam promatrao
kako se pretvara u vodu.

U tom trenutku

sama činjenica da sam bilo koji dio ovog
planeta u svemiru značilo mi je više

od činjenice hoću li živjeti ili umrijeti.

Da gruda snijega nosila je inspiraciju
koja mi je bila potrebna

da pokušam živjeti i da mi ne smeta
ako i ne poživim.

U bolnici je to ukraden trenutak.

Tijekom godina karijere
upoznao sam mnoge ljude

koji su bili spremni na smrt -

ne zato što su pronašli
konačan spokoj ili transcedenciju,

nego zato što im se zgadilo to
na što su im se životi sveli -

Jednom riječju - odvojeni ili ružni.

Već postoji rekordni broj nas koji živimo
s kroničnim i terminalnim bolestima,

pa čak i u starijoj dobi.

Nismo ni blizu spremni
ili pripravni za ovaj srebrni tsunami.

Treba nam dovoljno dinamična
infrastruktura koja će se nositi

s ovim seizmičkim promjenama
u našoj populaciji.

Sad je vrijeme da stvorimo
nešto novo, nešto ključno.

Znam da to možemo jer to moramo.

Alternativa je jednostavno neprihvatljiva,

a ključni sastojci su poznati:

politika, odgoj i obrazovanje i obuka,

sustavi, cigle i žbuka.

Imamo hrpu materijala s kojima
mogu raditi dizajneri svih orijentacija.

Npr. iz istraživanja znamo

što je najvažnije ljudima
koji se bliže smrti:

ugoda; osjećaj neopterećenosti
i nestvaranja tereta onima koje vole;

egzistencijalni mir;
osjećaj čuđenja i duhovnosti.

U gotovo trideset godina hospicija Zen

puno smo više detalja naučili
od naših stanara.

Male stvari i nisu toliko male.

Npr. Janette je

svakim danom sve teže disati zbog ALS-a.

Znate što?

Želi ponovno početi pušiti,

i to francuske cigarete.

Ne iz nekog auto-destruktivnog hira,

već kako bi osjetila kako joj se
pluća pune dok ih još uvijek ima.

Prioriteti se mijenjaju.

Ili npr. Kate koja samo želi znati

da njezin pas Austin leži
ispred njezinog kreveta,

njegova hladna njuška
na njezinoj suhoj koži

umjesto dodatne kemoterapije
koja joj teče venama -

učinila je to.

Senzualna, estetička zadovoljština
u kojoj u trenutku, u sekundi

dobijemo nagradu samo zato što postojimo.

Toliko se toga svodi na uživanje
u preostalom vremenu putem osjetila,

putem tijela - onoga što je zaslužno
za život i smrt.

Vjerojatno najbolnija soba

u gostinjskoj kući hospicija Zen
naša je kuhinja,

što je malo neobično kad shvatite

da toliko naših stanara
jede vrlo malo ili nimalo.

Svjesni smo da im pružamo podršku
na nekoliko različitih razina:

miris, simboličke osnove.

Ozbiljno, sa svim obvezama koje su se
odvijale pod našim krovom,

jedna od najboljih intervencija
koje smo otkrili

jest pečenje kolača.

Sve dok imamo osjetila -

makar samo jedno -

imamo barem mogućnost pristupa

onome zbog čega se osjećamo
kao ljudi, povezano.

Zamislite posljedice ovoga

za milijune ljudi koji žive
i umiru s demencijom.

Osnovni senzorni užici koji govore
stvari za koje mi nemamo riječi,

impulsi koji nam pomažu
da ostanemo u sadašnjosti -

bez potrebe za prošlosti ili budućnosti.

Ako nam je prvi dizajnerski trag bio
uklanjanje nepotrebne patnje iz sustava,

onda je težnja dostojanstvu
putem osjetila,

putem tijela - estetski realm -

drugi dizajnerski trag.

To nas je brzo dovelo do trećeg
i posljednjeg dijela;

moramo podići pogled
i pažnju usmjeriti na našu dobrobit

kako bi se život i zdravlje i zdravstvo

više usredotočio na uljepšavanje života,

umjesto na uklanjanje užasnosti.

Dobrotvornost.

Ovo pokazuje razliku

između modela brige usmjerenog na bolest
i onog usmjerenog na pacijenta, čovjeka.

Tu briga postaje kreativni, proizvodni,

pa čak i zaigran čin.

Riječ "igra" ovdje se može učiniti čudnom,

ali to je ujedno jedan
od najviših oblika prilagođavanja.

Razmislite o svakom većem obveznom naporu
koji moramo napraviti da bismo bili ljudi.

Potreba za hranom izrodila je kuharstvo.

Potreba za skloništem
izrodila je arhitekturu.

Potreba za pokrivanjem - modu.

A kako bismo se podredili satu,

izumili smo glazbu.

Budući da je umiranje nužan dio življenja,

što možemo učiniti s tom činjenicom?

"Igrom" nikako ne predlažem
da olako pristupimo smrti

ili da naredimo kako umirati.

Brda tuge ne možemo pomaknuti

i bilo kako bilo, svi ćemo
pred njima pokleknuti.

Zapravo tražim da napravimo mjesta -

fizičkog, psihičkog mjesta
da pustimo život da se sam odigra do kraja

i da umjesto da mu se samo izmičemo,

starenje i umiranje može postati proces
koji se razvija sve do kraja.

Ne možemo izliječiti smrt.

Znam da neki od vas rade na tome.

(Smijeh)

U međuvremenu možemo -

(Smijeh)

- možemo dizajnirati prema njoj.

Dijelovi mene rano su umrli,

a to svi mi možemo reći
za sebe ovako ili onako.

Dobio sam priliku redizajnirati
svoj život oko te činjenice

i mogu vam reći da je bilo oslobađajuće

shvatiti da uvijek možete pronaći
iznenađujuću ljepotu ili smisao

u životu koji vam je preostao,

poput one grude snijega koja je
stvorila savršen trenutak

topeći se.

Ako divljački volimo te trenutke,

onda možda možemo naučiti dobro živjeti -

ne u inat smrti,

već zbog nje.

Neka smrt bude ono što će nas izbrisati,

a ne manjak mašte.

Hvala vam.

(Pljesak)