O que realmente importa ao final da vida

Ao final das nosas vidas, que é o que máis desexamos? Moitos, sinxelamente: comodidade, respecto, amor. BJ Miller é un doutor dun hospital de enfermos terminais que reflexiona en profundidade sobre como crear unha fin digna e agradable para os seus pacientes. Tómense o tempo de saborear esta emotiva charla, que fai grandes preguntas sobre o que pensamos sobre a vida e unha vida digna.

Todos precisamos dunha razón
para erguernos.

A min, costoume soamente 11.000 voltios.

Son educados demais
para preguntar,

así que contareillelo.

Unha noite do segundo ano de universidade,

ao volver de acción de grazas,

estaba cuns amigos armando
barullo

e decidín subir ao teito
dun tren de cercanías aparcado.

Estaba alí,
cos cables enriba del.

Por algunha razón, pareceume
unha idea moi boa.

Certo é que fixeramos cousas máis
estúpidas.

Subín pola escaleira de atrás

e cando me puxen de pé,

a corrente eléctrica entroume polo brazo,

derriboume e saiume polos pés
e iso foi todo.

Poden crer que ese reloxo aínda funciona?

Costoume unha malleira!

(Risas)

O meu pai lévao agora en solidariedade.

Esa noite comezou a miña relación
coa morte (a miña morte),

e a miña carreira
como paciente.

É unha boa palabra.

Paciente significa o que sufre.

Creo que todos o somos.

Agora, o sistema sanitario americano

ten unha máis que xusta taxa
de disfunción,

equiparable á súa brillantez.

Agora son médico, un doutor
de coidados terminais e paliativos,

polo que coñezo as dúas partes.

Créanme: case todos os que acuden
aos servizos sanitarios,

van realmente, quero dicir, de verdade.

Pero os que traballamos neles,
somos tamén axentes involuntarios

dun sistema que non funciona
demasiado a miúdo.

Por que?

Bueno, a resposta para esa pregunta
é sinxela

e explica moitas cousas:

os servizos sanitarios céntranse
nas enfermidades, non nas persoas.

Por iso, obviamente,
deseñáronse mal.

E non hai un intre no que o mal deseño
sexa máis descorazonador

ou máis atractiva a posibilidade
dun bo deseño

que ao final da vida,

momento no que as cousas son tan intensas.

Non hai segundas oportunidades.

O meu obxectivo hoxe é superar
as distintas disciplinas

e convidar ao pensamento creativo
a esta conversa.

É dicir, atraer as boas intencións
e a creatividade

á experiencia de morrer.

Temos unha oportunidade tremenda
diante de nós,

ante un dos poucos temas universais

que nos afecta como individuos
e como sociedade:

repensar e redeseñar como morremos.

Así que comecemos polo final.

Á maioría, o que máis medo lle dá
de morrer, non é a morte,

é estar morrendo, sufrindo.

Esa é a principal diferenza.

Para chegar ao fondo disto,
pode axudar moito

coñecer o sufrimento,
que é preciso tal como é

porque grazas a el podése cambiar.

O pasado é unha parte esencial da vida,
é unha parte da experiencia,

á que lle hai que facer sitio,
adaptarse e crecer grazas a ela.

É moi bo comprender forzas
que son superiores a nós.

Achega proporcionalidade,

como un redimensionamento cósmico.

Despois de perder as miñas extremidades,

esa perda, por exemplo,
converteuse nun feito, permanente

e que é necesariamente parte da miña vida

e aprendín que non podía rexeitar
este feito máis que a min mesmo.

Levoume un pouco,
pero co tempo entendino.

Agora, outra gran cousa sobre
o sufrimento necesario

é que é o único

que une ao coidador e ao coidado,

ambos seres humanos.

Neste punto é cando se
produce a curación.

Si, a compaixón, literalmente,

sufrir xuntos.

Agora, con respecto aos sistemas,

tanto sufrimento é innecesario,
inventado

e non serve para nada.

Pero a boa noticia é que, desde que
se inventou a marca do sufrimento,

podemos cambialo.

Podemos influír no xeito
de morrer.

Facer que o sistema sexa sensible
en canto á diferenza

entre o sufrimento necesario
e o innecesario

danos a primeira das tres cuestións
sobre o deseño que abordaremos hoxe.

A fin de contas, a nosa función como
coidadores, persoas que coidan

é aliviar a dor, non acrecentala.

Segundo as bases do
coidado paliativo,

eu son como un defensor reflexivo

e á vez un médico prescriptor.

Un inciso: os coidados paliativos son un
eido moi importante e incomprendido

xa que non se limitan aos coidados
durante a fin da vida,

non se limitan a fases terminais.

Tratáse, sinxelamente, de vivir
cómodamente e ben en calquera momento.

Así que saiban que non teñen que
estar a morrer

para beneficiarse dos paliativos.

Agora, permítanme presentarlles a Frank.

Serve como exemplo.

Frank é o meu paciente desde hai anos.

Vive cun cancro de próstata en fase
avanzada e con VIH desde hai tempo.

Traballamos na dor de ósos e na fatiga,

mais sobre todo conversamos
sobre a súa vida

en serio, sobre a vida.

Isto alivia a Frank.

Deste xeito, acepta as súas perdas
a medida que se suceden

e así está preparado para asimilar
o que está por vir.

A perda é unha cousa,
o pesar é outra ben distinta.

Frank foi sempre un aventureiro.

Parece saído dun cadro de
Norman Rockwell

e non un afeccionado ao pesar.

Por iso non me sorprendeu cando un día
chegou á clínica

e dixo que quería facer o descenso
do río Colorado.

Era unha boa idea?

Tendo en conta os riscos para a súa saúde
e a súa seguridade, moitos dirían que non.

Moitos dixérono, pero fixémolo,
mentres el aínda era capaz.

Foi unha excursión marabillosa, gloriosa:

auga xeada, calor abrasadora,
escorpións, serpes,

bramidos da fauna que
saían do Gran Canón...

Todas as caras do mundo,
fóra do noso control.

A decisión de Frank, foi dramática

pero é exactamente a mesma
que moitos tomariamos,

se tivésemos a oportunidade de saber
que é o mellor para nós.

Moitas das cousas das que estamos a falar
son cuestión de perspectiva.

Despois do accidente,
ao volver á universidade,

cambiei de carreira para
estudar historia da arte.

Mentres estudaba arte visual,
aprendín como mirar

unha lección enorme para un rapaz
que non era quen de cambiar,

e que o cambia o que estaba vendo.

A perspectiva é a clase de alquimia coa
que os humanos podemos xogar

e converter a angustia nunha flor.

Avancemos: actualmente traballo nun lugar
incrible en San Francisco

que é o Proxecto Zen de Hospital
para terminais,

onde temos un pequeno ritual
que axuda a cambiar a perspectiva.

Cando un dos residentes morre,

os homes da funeraria veñen e, cando
cando se está a sacar o corpo polo xardín,

dirixíndose á porta, paramos.

Calquera que o desexa

(outros residentes, familia,
enfermeiros, voluntarios,

os condutores dos coches fúnebres...)

comparte unha historia, unha canción
ou un silencio

mentres cubrimos o corpo con pétalos
de flores.

Leva uns minutos

e é unha imaxe sinxela e delicada
para pasar acompañar a dor co cariño,

no canto de con desprezo.

Comparen iso co que adoita acontecer
nun hospital:

unha habitación iluminada, chea de tubos
e alarmas

e luces que non deixan de capelexar,
mesmo cando a vida dos pacientes cesou.

Os limpadores entran,
o corpo desaperece

e semella que esa persoa
nunca existiu realmente.

A intención é boa, claro está, pero,
en nome da esterilidade,

os hospitais tenden a agredir
os nosos sentidos

e o máximo que podemos esperar dentro
desas paredes é adormecemento

(anestesia, que é o contrario á estética)

Venero aos hospitais polo que fan,
estou vivo grazas a eles.

Pero pedímoslles demasiado.

Son lugares para traumatismos agudos
e enfermidades curables.

Non son un lugar para vivir e morrer.
Non están deseñados para iso.

Iso si, non deixo de crer

que as nosas institucións
poden ser máis humanas.

Hai fermosura en calquera parte.

Pasei uns meses nunha unidade
de queimados

no hospital S. Barnabas de
Livingston, Nova Jersei.

Alí recibín un coidado fantástico
en todos os turnos,

incluídos coidados paliativos
para a dor.

E unha noite, comezou a nevar fóra.

Lémbrome de que as miñas enfermeiras
queixábanse de ter que conducir así,

Non había fiestra na miña habitación,

mais era estupendo imaxinala caendo,
toda apegañenta.

Ao día seguinte, unha das enfermeiras
tróuxome unha bóla de neve.

Meteuna na unidade.

Non podo explicar a éxtase que sentín
ao sostela na man

e ao sentir como o frío
entraba na miña pel queimada.

O milagre disto

foi a miña fascinación ao vela
derreterse e converterse en auga.

Daquela,

para min era máis importante formar
parte deste universo

que se vivía ou morría.

A pequena bóla de neve
deume canta inspiración precisaba

para intentar vivir e aceptar
se non o facía.

Nun hospital, ese é un intre roubado.

Polo meu traballo, ao longo dos anos,
coñecín moita xente

lista para marchar,
para morrer.

Non porque atoparan unha paz
final ou unha transcendencia,

mais polo rechazo que sentían
pola vida que tiñan.

En poucas palabras, unha vida horrible.

Hai cifras de cantos de nós convivimos
con enfermidades crónicas ou terminais

e ata idades avanzadas.

Non estamos preparados, nin nada que se
lle pareza, para o tsunami prateado.

Precisamos infraestructuras
suficientemente dinámicas para manexar

estes movementos sísmicos
da nosa poboación.

Agora é o momento de crear
algo novo, algo vital.

Sei que podemos porque temos que facelo.

A alternativa é inaceptable.

E os elementos fundamentais son:

política, educación e adestramento,

sistemas, ladrillos e morteiro.

Temos moreas de datos cos que deseñadores
de toda clase poden traballar.

Por exemplo, sabemos por investigacións

que é o máis importante para a xente
que está ao bordo da morte:

a comodidade, sentirse aliviado
e aliviar aos seres queridos,

a paz existencial e un sentimento
de asombro e espiritualidade.

Ao longo dos case 30 anos do Hospicio Zen

aprendemos moito máis
dos nosos residentes cos detalles sutiles.

Os pequenos detalles non son tan pequenos.

Por exemplo, Janette.

Para ela, cada día é máis difícil respirar,
debido á ELA.

Saben que?

Ela quere volver a fumar

e que ademais sexan cigarros franceses,
se fan o favor.

Non é ningún tipo de tendencia
autodestructiva.

Trátase de sentir encherse os seus pulmóns
mentres os fuma.

As prioridades cambian.

Ou Kate. Quere saber

que o seu can Austin está
aos pés da súa cama,

co seu frío fociño contra a súa pel seca,

en lugar de máis quimioterapia
correndo polas súas venas.

E fíxoo.

Un detalle gratificante, sensual, estético
nun nomento, nun intre

no que nos sentimos recompensados por vivir.

Tan só se trata de gozar do tempo
que se ten, aproveitando os sentidos,

o corpo (precisamente, o que vive
e morre).

Quizais, a sala máis conmovedora

do hospicio Zen é a nosa cociña.

Isto é chamativo se temos en
conta

que a maior parte dos residentes
non poden comer case nada.

O que pasa é que, nela,
damos sustento a diferentes niveis:

olfacto, un plano simbólico.

De veras, con todas as tarefas duras que
levamos a cabo,

unha das accións máis efectivas e
auténticas que coñecemos

é facer galletas.

Mentres temos os sentidos...

aínda que só sexa un...

temos a posibilidade de acceder

ao que nos fai sentir humanos,
conectados.

Imaxinen as implicacións deste concepto

para os millóns que viven
e morren con demencia.

Praceres sensoriais primarios que din
cousas para as que non temos palabras,

impulsos que nos fan seguir presentes

sen necesidade de pasado ou futuro.

Se aliviar o sufrimento innecesario
é o desafío número un do sistema,

intentar acadar a dignidade
por medio dos sentidos,

por medio do corpo
(a esfera estética)

é o desafío número dous.

Isto lévanos ao terceiro
e último punto do día.

Precisamos elevar a nosa visión
sobre que é o benestar

de xeito que a vida, a saúde
e a sanidade

traten de facer a vida
máis marabillosa

en lugar de menos horrible.

A beneficencia.

Neste punto, atopámonos coa diferenza

entre un sistema centrado na enfermidade ou
no coidado do paciente, da persoa.

Aí é cando coidar se converte nun acto
creativo, creador

e mesmo xoguetón.

O termo "xogar" pode semellar raro neste
contexto,

mais é unha das ferramentas de
adaptación máis importantes.

Pensen en todos os esforzos
que esixe ser humano.

A necesidade de alimento,
impulsou a cociña.

A necesidade dun fogar,
deu lugar á arquitectura.

A necesidade de abrigo,
á moda.

E ao estar sometidos ao tempo,

inventamos a música.

Dado que morrer é unha parte
necesaria da vida,

que podemos facer con isto?

Con "xogar" non intento que tomemos
á lixeira o tema da morte

ou que impoñamos ningunha
maneira de morrer.

Hai montes de tristeza
que non podemos combater

e dun xeito ou doutro,
todos temos que afrontalos.

Para iso, pido que creemos un espazo

(físico e psíquico) que permita á vida
marchar,

en lugar de desaparecer sen máis.

Envellecer e morrer podería ser
un proceso de ascenso cara a fin.

Non podemos evitar a morte.

Sei que algúns de vostedes traballan niso.

(Risas)

Mentres tanto, podemos...

(Risas)

deseñar o camiño ata chegar a ela.

Partes de min xa morreron.

Isto é algo que, por unha ou
outra razón, pásanos a todos.

Tiven que redeseñar a miña vida
en función a este feito,

e para min foi unha liberación

decatarme de que sempre hai
beleza ou un significado

no que a un lle depara a vida,

como a bóla de neve, que fixo daquel
un momento perfecto

ata que se derreteu.

Se apreciamos eses instantes
con intensidade,

podemos aprender a vivir ben,

non a pesar da morte,

mais grazas a ela.

Deixemos que a morte nos guíe,

non perdamos a imaxinación.

Grazas.

(Aplausos)