Ce qui compte vraiment au bout de la vie

A la fin de nos vies, que souhaitons-nous le plus ? Pour beaucoup, c'est juste un peu de confort, de respect, d'amour. BJ Miller est un médecin en soins palliatifs qui a beaucoup réfléchi à la manière de créer une fin de vie digne et pleine de grâce pour ces patients. Prenez le temps de savourer cette émouvante discussion, qui pose d'importantes questions sur la manière dont nous pensons à la mort et dont nous honorons la vie.

Nous avons tous besoin
d'une raison de nous réveiller.

Pour moi, il a juste fallu 11 000 volts.

Vous êtes trop polis pour demander,

alors je vais vous raconter :

une nuit, pendant ma 2e année de fac,

après les vacances de Thanksgiving,

on faisait les fous avec quelques amis,

on a décidé de monter sur un train.

Il était là, à l'arrêt, avec les
câbles électriques au-dessus.

A l'époque, on pensait que
c'était une super idée.

On avait fait plus stupide en tout cas.

J'ai grimpé sur une échelle à l'arrière,

et quand je me suis mis debout,

le courant électrique
est passé dans mon bras,

et ressorti par mon pied, et voilà.

Vous vous rendez compte,
ma montre marche encore !

C'est ça, la qualité suisse !

(Rires)

Aujourd'hui, mon père
la porte par solidarité.

Cette nuit a été le début officiel
de ma relation avec la mort — ma mort.

Ça a aussi été le début de
mon long parcours de patient.

C'est un bon mot.

Il signifie celui qui souffre.

En quelque sorte, nous
sommes tous des patients.

Le système de santé américain

est loin d'être parfait

même si par d'autres côtés,
il est formidable.

Aujourd'hui je suis médecin
en soins palliatifs.

J'ai donc été des deux côtés des soins.

Et croyez-moi, presque tous ceux
qui choisissent le secteur médical

ont de bonnes intentions, vraiment.

Mais on est aussi les agents involontaires

d'un système qui, trop souvent,
ne fait pas l'affaire.

Pourquoi ?

La réponse est en fait assez simple,

et explique beaucoup :

parce que le système de santé est conçu
par rapport à la maladie, pas aux gens.

En somme, il est donc mal conçu.

Et jamais les effets d'une mauvaise
conception ne sont plus tristes,

jamais le besoin de faire mieux
ne se fait plus pressant

qu'en fin de vie,

où tout est si condensé, concentré.

Il n'y a pas de deuxième chance.

Mon but aujourd'hui est d'aller voir
au-delà des disciplines

et d'inviter le Design Thinking
à apporter sa contribution.

C'est-à-dire incorporer
l'intention et la créativité

à l'expérience de la mort.

Nous avons là une occasion immense,

face à l'une des questions universelles,

en tant qu'individus
et en tant que société civile :

celle de repenser et reconcevoir
la manière dont nous mourons.

Alors commençons par la fin.

Pour beaucoup, ce qui fait le plus peur
dans la mort, ce n'est pas d'être mort,

c'est de mourir, de souffrir.

La différence est capitale.

Pour comprendre ça,
il peut être utile

de démêler la souffrance qui
en tant que telle est nécessaire,

de la souffrance que nous pouvons changer.

La première fait naturellement
partie de la vie, elle va avec,

et nous devons lui faire de la place,
nous adapter et grandir avec.

Il peut être bénéfique de comprendre
les forces plus grandes que nous.

Elles apportent une proportionnalité,

une sorte de restructuration cosmique.

Quand j'ai perdu mes membres,

cette perte, par exemple,
est devenue un fait, fixe,

quelque chose qui faisait
forcément partie de ma vie.

J'ai appris que je ne pouvais pas plus
renier ça que me renier moi-même.

Ça a pris du temps, mais
au bout du compte, j'ai appris.

Autre chose sur la souffrance nécessaire :

la chose même

qui unit celui qui donne les soins
et celui qui les reçoit —

les êtres humains.

On commence enfin à comprendre
que c'est là que se produit la guérison.

Oui, la compassion — littéralement,
comme on l'a vu hier —

souffrir ensemble.

Par contre, du côté du système,

tellement de souffrance
est inutile, inventée.

Elle ne sert à rien.

La bonne nouvelle est que,
puisque cette souffrance est inventée,

on peut la changer.

Nous pouvons modifier
la manière dont nous mourons.

Sensibiliser le système
à cette distinction fondamentale

entre la souffrance nécessaire
et celle qui ne l'est pas

est le premier de nos trois signaux
dans cette reconception.

Après tout, notre rôle
en tant que personnel de soin,

est de soulager la souffrance,
pas d'en rajouter une couche.

Fidèle aux principes
des soins palliatifs,

je suis un peu comme un porte-parole

autant qu'un médecin prescripteur.

En passant : les soins palliatifs, domaine
très important mais mal compris,

ne se limitent pas
aux soins de fin de vie.

Ils ne sont pas cantonnés à l'hôpital.

Il s'agit simplement de confort
et de bien-être, à toutes les étapes.

Sachez donc qu'il ne faut pas être mourant

pour bénéficier de soins palliatifs.

Maintenant, je vais vous présenter Frank.

Il est un bon exemple.

Ça fait des années que je vois Frank.

Il a un cancer de la prostate avancé
et vit depuis longtemps avec le VIH.

Nous travaillons sur
ses douleurs osseuses et sa fatigue.

Mais le plus souvent,
nous parlons de sa vie,

ou plutôt, de nos vies.

Il gère son chagrin comme ça.

Il gère ces pertes comme ça,
au fur et à mesure qu'elles déboulent,

et comme ça, il peut vivre
le moment suivant.

La perte est une chose,
le regret en est une autre.

Frank a toujours été un aventurier

— il ressemble à un personnage
de Norman Rockwell —

et le regret,
c'est pas son truc.

Alors ce n'était pas une surprise
quand un jour il a dit

qu'il voulait faire du rafting
sur le Colorado.

Est-ce que c'était une bonne idée ?

Vu les risques pour sa sécurité
et sa santé, peut-être que non.

Mais il l'a fait,
tant qu'il pouvait le faire.

Ce fut un voyage formidable :

l'eau glacée, la chaleur étouffante,
les scorpions, les serpents,

les parois brûlantes du Grand Canyon
renvoyant l'écho des hurlements des loups,

toute la majesté d'un monde
que nous ne maîtrisons pas.

La décision de Frank,
bien qu'un peu dramatique,

pourrait être celle que nous prendrions,

si nous avions les moyens de savoir ce qui
est mieux pour nous au fil du temps.

Tellement ici relève
d'un changement de perspective.

Après mon accident, à mon retour à la fac,

j'ai changé mon cursus pour
étudier l'histoire de l'art.

Je pensais qu'apprendre l'art visuel
m'apprendrait à voir —

une leçon importante pour un garçon
qui ne pouvait apporter de changement

à tellement de choses qu'il voyait.

La perspective, cette alchimie avec
laquelle nous, humains, jouons.

Transformer l'angoisse en fleur.

Retour au présent : je travaille
maintenant à San Francisco,

un endroit formidable appelé
le Zen Hospice Project,

où nous avons un petit rituel
qui aide à changer de perspective.

Quand un résident meurt,

la morgue vient et, quand nous sortons
le corps par le jardin,

nous faisons une pause
avant d'arriver à la grille.

Tous ceux qui le désirent

— résidents, famille,
infirmières, bénévoles,

les chauffeurs du corbillard aussi —

partagent une histoire, ou une chanson,
ou un moment de silence,

alors que nous déposons
des pétales de fleurs sur le corps.

Ça prend quelques minutes.

C'est une image simple et délicate
pour accueillir le deuil,

plutôt que le dégoût.

Comparez ça à ce qui se passe
traditionnellement dans un hôpital,

une pièce tout illuminée avec des tubes
et des machines qui bipent,

des lumières qui clignotent encore
même quand le patient s'est éteint.

L'équipe de ménage apparaît,
le corps disparaît,

et c'est comme si cette personne
n'avait jamais existé.

Ça part d'une bonne intention,
que tout soit stérile,

mais les hôpitaux ont tendance
à agresser nos sens,

le plus que l'on puisse y espérer,
est d'y perdre toute sensibilité -

l'anesthésie, littéralement,
le contraire de l'esthétique.

J'admire les hôpitaux pour ce qu'ils font,
c'est grâce à eux que je vis.

Mais on leur en demande trop.

Ils sont bien pour les traumatismes
et les maladies curables.

Pas pour y vivre et mourir,
ils ne sont pas faits pour ça.

Attention : je ne renonce pas à l'idée

que nos institutions
pourraient être plus humaines.

On peut trouver de la beauté partout.

J'ai passé quelques mois dans
un centre de traitement des brûlés

au St. Barnabas Hospital,
à Livingston dans le New Jersey,

où j'ai reçu des soins extraordinaires,

dont des soins palliatifs pour ma douleur.

Une nuit, il s'est mis à neiger dehors.

Les infirmières se plaignaient
qu'elles devraient prendre la route.

Ma chambre n'avait pas de fenêtre,

mais c'était super d'imaginer
la neige tomber, toute collante.

Le lendemain, une de mes infirmières
a rapporté une boule de neige en douce.

Elle l'a apportée dans le centre.

Je ne vous dis pas le sentiment d'extase
de la sentir dans ma main,

le froid qui coulait sur mes brûlures,

le miracle que tout ça représentait,

la fascination de regarder
la neige fondre et se liquéfier.

A ce moment,

faire partie de cette planète,
cet univers, était plus important pour moi

que le fait que je sois mort ou vivant.

Cette boule de neige contenait
toute l'inspiration qu'il fallait

pour essayer de vivre, et pour
accepter que je pourrais ne pas vivre.

Dans un hôpital, c'est un moment précieux.

Au fil des années, j'ai rencontré
beaucoup de gens dans mon travail

qui étaient prêts à partir, à mourir.

Pas parce qu'ils avaient trouvé
une paix finale, une transcendance,

mais parce qu'ils étaient tellement
dégoûtés de leur vie,

en un mot, une vie isolée, ou moche.

On bat les records du nombre de gens qui
ont des maladies chroniques ou terminales,

et de plus en plus vieux.

Et on est loin d'être prêts
à faire face à ce tsunami gris.

Il nous faut une infrastructure
suffisamment dynamique

pour ces glissements sismiques
dans la population.

Il faut créer quelque chose de nouveau,
quelque chose de vital.

Nous le pouvons parce que nous le devons.

Les autres voies sont inacceptables.

On connaît les ingrédients clés :

la politique, l'éducation, la formation,

des systèmes, des locaux.

Ce ne sont pas les idées
de designers qui manquent.

Par exemple, la recherche a montré

que le plus important pour ceux
qui côtoient la mort est :

le confort ; ne pas être un fardeau
pour ceux qu'ils aiment ;

la paix existentielle ; un sens
de l'émerveillement et de la spiritualité.

En presque 30 ans au Zen Hospice,

nous avons découvert tellement plus
de détails sur nos résidents.

Les petites choses ne sont pas si petites.

Prenez Janette.

Avec sa maladie de Charcot,
elle a de plus en plus de mal à respirer.

Vous savez quoi ?

Elle veut se remettre à fumer.

Des cigarettes françaises,
s'il vous plaît.

Ce n'est pas de l'auto-destruction,

c'est pour sentir ses poumons se remplir
tant qu'elle les a encore.

Les priorités changent.

Ou Kate : elle a juste besoin de savoir

que son chien Austin est allongé
au pied de son lit,

le museau froid sur sa peau sèche,

plutôt que la chimiothérapie
qui court dans ses veines —

elle est passée par là.

Une satisfaction sensuelle, esthétique,
où en un moment,

on est récompensé simplement d'exister.

Il est surtout question d'utiliser
nos sens pour apprécier le temps,

d'utiliser le corps — ce qui précisément
est ce qui vit et ce qui meurt.

La pièce la plus poignante

au Zen Hospice est
probablement la cuisine,

ce qui est bizarre quand on pense

que tellement de résidents
ne mangent presque rien.

Mais on offre des moyens de subsistance
à plusieurs niveaux :

les odeurs, un niveau symbolique.

Sans blague, avec tout ce qui se passe
de difficile sous notre toit,

l'une des meilleures interventions
que l'on connaisse,

c'est de faire des gâteaux.

Tant que nous avons nos sens,

ne serait-ce qu'un seul,

nous avons au moins
la possibilité d'accéder

à ce qui nous fait
sentir humain, connecté.

Imaginez les conséquences de cette idée

pour les millions de gens
qui vivent et meurent de démence.

Des plaisirs sensoriels primitifs
qui parlent à notre place,

des impulsions qui nous font
rester présents.

Pas besoin de passé ni de futur.

Notre premier signal était de
dégager la souffrance inutile du système.

S'occuper de notre dignité
en passant par les sens,

par le corps, le domaine de l'esthétique,

c'est notre deuxième signal.

Ce qui nous amène au troisième
et dernier point aujourd'hui :

il nous faut élever notre ligne de mire,
la caler sur notre bien-être,

afin que la vie, la santé, les soins

puissent consister à rendre
la vie plus merveilleuse,

plutôt que moins horrible.

La bienfaisance.

Ici, on arrive pile à la distinction

entre un modèle de soin centré
sur la maladie ou sur l'humain,

et c'est ici que le soin devient
créateur, générateur,

voire amusant.

« S'amuser » peut être un mot bizarre ici.

C'est aussi l'un de nos moyens
d'adaptation les plus importants.

Imaginez tous les efforts obligatoires
à faire pour être humain.

Le besoin de nourriture
a engendré la cuisine.

Le besoin d'un toit
a engendré l'architecture.

Le besoin de se couvrir, la mode.

Et le besoin de s'assujettir à la montre

nous a fait inventer la musique.

Alors puisque mourir fait nécessairement
partie de la vie,

que pouvons-nous créer
à partir de ce fait ?

Avec « s'amuser », je ne dis pas
qu'il faut prendre la mort à la légère

ou qu'il faille mourir
d'une certaine façon.

Il existe des montagnes de chagrin
qui ne bougeront pas,

d'une façon ou d'une autre,
nous nous y agenouillerons.

Je demande plutôt
que l'on fasse de la place

physique, psychique, pour permettre
à la vie de partir en s'amusant,

de sorte que, plutôt que de se cacher,

la vieillesse et la mort peuvent
aller en crescendo jusqu'à la fin.

La mort n'est pas une équation à résoudre,

je sais que certains
d'entre vous s'y essaient.

(Rires)

En attendant,

(Rires)

on peut la reconcevoir.

Des parties de moi sont mortes,

en quelque sorte, on peut tous dire ça.

J'ai dû reconcevoir ma vie à partir de là,

et je peux vous dire que
c'est une libération

quand on se rend compte que l'on peut
trouver de la beauté et du sens

dans la vie qui vous reste,

comme la boule de neige qui dure
le temps d'un moment parfait,

tout en fondant.

En aimant ces moments passionnément,

peut-être que nous pourrons vivre bien,

pas malgré la mort,

mais à cause d'elle.

Que la mort soit ce qui nous emporte,

pas le manque d'imagination.

Merci.

(Applaudissements)