Millä on todella merkitystä elämän lopussa

Mitä toivoisimme eniten elämämme lopussa? Monille se on yksinkertaisesti mukavauutta, kunnioitusta, rakkautta. Saattohoitoon erikoistunut lääkäri BJ Miller ajattelee syvällisesti, kuinka luoda arvokas ja kaunis elämän loppu. Mielenkiintoisessa puheessa kysytään isoja kysymyksiä siitä, mitä ajattelemme kuolemasta ja arvokkaasta elämästä.

Meistä jokainen tarvitsee syyn herätä.

Minä tarvitsin siihen 11000 volttia.

Olette liian kohteliaita kysyäksenne,

joten kerron teille.

Eräänä yönä, toisena vuotena yliopistossa,

palattuani kiitospäivän lomaltani

minä ja muutama ystäväni pelleilimme

ja päätimme kiivetä parkkeeratun
taajamajunan katolle.

Istuskelimme siellä, ja
yläpuolellamme kulki sähkökaapeleita.

Jotenkin se vain tuntui silloin
hyvältä idealta.

Olimme tehneet
typerämpiäkin juttuja.

Sitten säntäsin ylös
takana oleville tikkaille,

ja kun nousin seisomaan,

sähkövirta kulki käteni kautta,

läpi kehoni ja tuli ulos jaloistani,
ja siinäpä se.

Uskotteko, että rannekello toimii vielä?

Se vaan tikittää.

(Naurua)

Isäni käyttää sitä nykyisin
solidaarisuussyistä.

Sinä yönä alkoi muodollinen suhteeni
kuoleman kanssa -- oman kuolemani --

silloin alkoi myös pitkä tieni potilaana.

Potilas on hyvä sana.

Se tarkoittaa sitä, joka kärsii.

Joten luulenpa,
että olemme kaikki potilaita.

Nyt amerikkalainen
terveydenhuoltojärjestelmä

toimii liian usein huonosti --

kompensoidakseen loistokkuutensa.

Nykyään olen lääkäri, saattohoidon ja
palliatiivisen hoidon tohtori,

niinpä hoidon molemmat puolet
ovat minulle tuttuja.

Uskokaa minua: melkein jokainen,
joka työskentelee terveydenhuollossa

todella tarkoittaa hyvää -- siis todella.

Mutta me, jotka työskentelemme siellä,
toimimme myös tahattomasti

systeemin puolesta,
joka ei läheskään aina palvele.

Miksi?

Oikeastaan tähän kysymykseen
on helppo vastata.

Se selittää paljon:

koska terveydenhuolto on suunniteltu
sairauksia, ei ihmisiä, silmälläpitäen.

Toisin sanoen se on huonosti suunniteltu.

Eivätkä huonon suunnittelun vaikutukset
ole missään niin lohdutomia

tai mahdollisuudet hyvään suunnitteluun
niin vastustamattomia

kuin elämän lopussa,

missä asiat ovat niin kiteytyneet
ja keskittyneet.

Siellä ei tapahdu ylilyöntejä.

Tarkoitukseni on tänään
kutsua eri alojen ihmisiä

tähän suureen keskusteluun
mukaan suunnittelemaan.

Se tuo tarkoitusta ja luovuutta

kuolemisen kokemukseen.

Meillä on edessämme
valtavat mahdollisuudet,

yksi harvoista universaaleista kysymyksistä

yksilöinä ja yhteiskuntana:

arvioimme ja suunnittelemmme uudelleen
millaista on kuolla.

Joten aloittakaamme lopusta.

Useimmille ihmisille pelottavinta
kuolemassa ei ole olla kuollut,

vaan kuoleminen, kärsiminen.

Siinä on keskeinen ero.

Sen oivaltamiseksi
voi auttaa

erottaa kärsimys,
joka on tarpeen,

kärsimyksestä, jota voimme muuttaa.

Kärsimys on luonnollinen,
olennainen osa elämää, se kuuluu diiliin,

meidän tulisi tottua siihen,
antaa sille tilaa.

Voi olla hyvä huomata
meitä suurempia voimia.

Ne luovat suhtellisuudentajua,

kuten kosmisia mittasuhteita.

Kun menetin raajani,

siitä menetyksestä tuli fakta, pysyvä --

tarpeellinen osa elämääni,

ja opin etten voisi enää kieltää
tätä tosiasiaa kieltämättä itseäni.

Siihen meni aikaa,
mutta opin sen lopulta.

Toinen hieno asia

tarpeellisessa kärsimyksessä on se,

että se yhdistää hoitajaa ja hoidettavaa --

yhdistää ihmisiä.

Olemme viimeinkin tajunneet,
että silloin parantumista tapahtuu.

Kyllä, myötätunto -- kirjaimellisesti,
kuten opimme eilen --

on yhdessä kärsimistä.

Toisaalta järjestelmässä

on paljon turhaa kärsimystä,
keksittyä.

Se ei palvele hyvää tarkoitusta.

Hyvä uutinen on, että
tällainen kärsimys on keksittyä,

joten voimme muuttaa sen.

Kuinka kuolemme, on todellakin
jotain sellaista, mihin voimme vaikuttaa.

Systeemin tekeminen herkkätuntoiseksi

tälle tarpeellisen ja tarpeettoman
kärsimyksen peruserolle

onkin ensimmäinen kolmesta
päivän suunnitteluvihjeestä.

Loppujen lopuksi, roolimme hoitajina,
ihmisinä, jotka hoitavat,

on lievittää kärsimystä --
ei lisätä sitä.

Palliatiivisessa hoidossa

toimin sekä puolestapuhujana

että hoitavana lääkärinä.

Palliatiivinen hoito on tärkeä,
mutta huonosti ymmärretty osa-alue --

se ei rajoitu vain elämän lopun hoidoksi.

Se ei rajoitu saattohoitoon.

Se merkitsee hyvinvointia ja
hyvää elämää.

Sinun ei tarvitse olla kuolemaisillasi

voidaksesi hyötyä
palliatiivisesta hoidosta.

Nyt haluan esitellä teille Frankin.

Esimerkinomaisesti.

Olen tuntenut Frankin vuosia.

Hänellä on etenevä eturauhassyöpä
ja lisäksi hänellä on ollut pitkään HIV.

Hoidamme hänen luukipuaan ja väsymystään,

Mutta suurimman osan ajasta, me mietimme
ääneen hänen elämäänsä --

todellakin, elämää.

Näin Frank suree.

Näin hän jatkaa menetystensä
käsittelyä sitä mukaa, kun niitä tulee,

jotta hän on valmis ottamaan vastaan
seuraavan hetken.

Menettäminen on eri juttu kuin
katuminen.

Frank on aina ollut seikailija --

hän näyttää kuin Norman Rockwelin
taulusta hypänneeltä --

eikä kadu mitään.

Joten ei ollut yllättävää,
kun hän eräänä päivänä

sanoi haluavansa laskea lautalla
alas Colorado-jokea pitkin.

Olikohan tämä hyvä idea?

Koska se oli riskialtista,
joku voisi sanoa ei.

Moni sanoi ei, mutta hän meni silti,
kun se vielä oli mahdollista.

Se oli mahtava, ihmeellinen matka:

jääkylmää vettä, paahtavaa kuumuutta,
skorpioneja, käärmeitä,

vilieläinten ulvontaa Grand Canyonin
liekehtivillä seinämillä --

kaikki se maailman upeus,
mikä ei ole hallinnassamme.

Frankin päätös,
ehkä vähän dramaattinen,

on se, jollaisen
moni meistä haluaisi tehdä,

jos saisimme tukea sen selvittämiseen,
mikä on meille parhaaksi ajan myötä.

Olemme tänään puhuneet paljon
näkökulman muuttamisesta.

Onnettomuuden jälkeen,
kun menin takaisin yliopistoon,

vaihdoin pääaineeni taidehistoriaan.

Arvelin, että opiskelemalla kuvataidetta,
oppisin jotain siitä, miten nähdä --

todella tehokas oppitunti
penskalle, joka ei pystynyt muuttamaan

paljoakaan siitä, mitä näki.

Tämän kaltaisen alkemian kanssa
me ihmiset pääsemme työskentelemään,

muuttamaan ahdistuksen kukkasiksi.

Nykyisin työskentelen ihanassa paikassa
San Franciscossa.

Se on nimeltään Zen Hospice Project.

Siellä meillä on pikku rituaali,
mikä auttaa näkökulman muuttamisessa.

Kun joku asukkaistamme kuolee,

hautaustoimiston väki tulee ja kuljetamme
ruumiin ulos puutarhan halki,

suuntaamme portille ja pysähdymme.

Jokainen voi halutessaan --

muut asukkaat, perhe,
hoitajat, vapaaehtoiset,

ruumisauton kuljettajat --

jakaa kertomuksen tai
laulun tai hiljaisuuden,

samalla kun ripottelemme
ruumiin päälle kukkien terälehtiä.

Se kestää muutamia minuutteja;

se on lempeä, yksinkertainen osanotto,
joka johdattaa suruun lämmöllä,

ei haluttomasti.

Vastakohta tyypilliselle tilanteelle
sairaalassa,

kuten tällaiselle -- kirkkaasti valaistu,
putkistoilla ja koneilla vuorattu huone,

vilkkuvat valot, jotka eivät sammu,
vaikka potilaan elämä lakkaa.

Siivousporukka syöksyy huoneeseen,
ruumis kiidätetään pois,

tuntuu kuin sitä ihmistä ei
olisi todella ollutkaan olemassa.

He tarkoittavat hyvää,
steriiliyden nimessä,

mutta sairaalat tekevät
väkivaltaa aisteillemme,

noiden seinien sisällä voimme toivoa
korkeintaan tunnottomuutta --

anestesia on kirjaimellisesti
esteettisyyden vastakohta.

Arvostan sairaaloita niiden osaamisesta --
olen elossa heidän ansiostaan.

Mutta vaadimme sairaaloiltamme liikaa.

Ne ovat akuutteja traumoja ja
hoidettavia sairauksia varten.

Ne eivät ole elämän ja kuoleman paikkoja;
näitä varten niitä ei ole suunniteltu.

Huomatkaa --
en ole luopumassa ajatuksesta,

että laitoksista voitaisiin
tehdä inhimillisempiä.

Kauneutta voidaan tehdä mihin tahansa.

Vietin muutaman kuukauden
palovammaosastolla

St. Barnabasin sairaalassa
Livingstonessa, New Jerseyssä,

siellä sain todella suurenmoista
hoitoa joka käänteessä,

sain myös hyvää
palliatiivista hoitoa kipuihini.

Yhtenä yönä ulkona alkoi sataa lunta.

Muistan kun hoitajani valittivat,
kun joutuivat ajamaan siinä lumisateessa.

Minun huoneessani ei ollut ikkunaa,

muta oli mahtavaa kuvitella
lumihiutaleiden putoilevan alas.

Seuraavana päivänä yksi hoitajistani
teki minulle lumipallon.

Hän toi sen osastolleni.

En pysty kuvailemaan teille sitä hurmiota,
mitä tunsin kun pitelin sitä kädessäni,

ja se kylmyys polttavalla ihollani;

sen kaiken ihmeellisyys,

lumo, kun katsoin sen sulavan
ja muutuvan vedeksi.

Sinä hetkenä,

olla osa tätä planeettaa tässä
maailmankaikkeudessa merkitsi minulle

enemmän kuin se olinko elossa vai kuollut.

Tuohon pieneen lumipalloon oli pakattu
kaikki se innoitus, minkä tarvitsin

joko yrittääkseni elää tai hyväksyäkseni
sen etten eläisi.

Sairaalassa tuollainen on
varastettu hetki.

Työssäni olen vuosien varrella
tuntenut monia ihmisiä,

jotka olivat valmiita lähtemään,
valmiita kuolemaan.

Ei siksi, että he olisivat löytäneet
jonkin lopullisen rauhan,

vaan siksi, että heitä inhotti se,
mitä heidän elämästään oli tullut --

sanalla sanoen, eristettyä tai rumaa.

Ennätyksellinen määrä meistä elää
kroonisesti tai parantumattomasti sairaina,

ja entistä vanhemmiksi.

Emme ole läheskään valmistautuneita
kohtaamaan tätä hopeahapsi-tsunamia.

Tarvitsemme dynaamisen
infrastruktuurin, jotta voimme selviytyä

näistä valtavista
väestörakenteen muutoksista.

Nyt on aika luoda jotain uutta,
jotain elinvoimaista.

Tiedän, että pystymme,
koska meidän on pakko.

Ei ole muita vaihtoehtoja.

Tärkeimmät ainesosat tiedetään:

politiikka, koulutus ja valmennus,

järjestelmät ja rakennukset.

Meillä on suunnittelijoille tonneittain
tietoa työskentelyn tueksi.

Tutkimusten valossa tiedämme,,

mikä on tärkeintä lähellä kuolemaa
olevalle ihmiselle:

viihtyisyys, taakattomuus, ei tarvitse
olla huolissaan rakkaimmistaan,

eksistentiaalinen rauha;
ihmeen ja henkisyyden läsnäolo.

Zen hoivakodissa yli
30 vuoden kokemuksesta,

olemme oppineet paljon hienovaraisia
yksityiskohtia asukkailtamme.

Pikkuasiat eivät ole vähäpätöisiä.

Janette.

Hänellä alkoi olla
hengitysvaikeuksia ALS:n takia.

Arvatkaapa mitä?

Hän halusi aloittaa uudestaan
tupakoimaan --

ja ranskalaisia savukkeita, kiitos.

Ei minkään itsetuhovietin takia,

hän vain halusi tuntea keuhkojensa
täyttyvän niin kauan kuin hänellä ne oli.

Prioriteetit muuttuvat.

Tai Kate -- hän vain halusi

koiransa Austinin makaamaan sängyssä
hänen jalkojensa vieressä,

sen viileä kuono vasten
hänen kuivaa ihoaan,

sen sijaan, että hänelle annettaisiin
lisää kemoterapiaa.

Hän teki sen.

Aistillisuus, esteettisyys,
mielihyvä, läsnäolo,

on palkitsevaa, että saa vain olla.

Juuri aistein voimme rakastaa
aikaamme täällä,

kehon tavalla -- se tekee
elämän ja kuoleman.

Kaikkein sydäntäsärkevin huone

Zen hoitokodissa on keittiömme,

mikä on hieman outoa, kunnes ymmärtää,

että monet asukkaistamme pystyvät
syömään vain vähän, jos ollenkaan.

Mutta me tajuamme antavamme ravintoa
monella eri tasolla:

tuoksut, myös symbolisella tasolla.

Vakavasti ottaen, kaikkien niiden
raskaiden asioiden keskellä,

yksi suosituin ja käytetyin
tunnelman muuttamiskeino

on leipoa pikkuleipiä.

Niin kauan kuin aistimme toimivat --

vaikkapa vain yksi --

meillä on ainakin mahdollisuus

tuntea itsemme ihmiseksi,
tuntea yhteenkuuluvuutta.

Kuvittelepa tätä
siltä kannalta,

että miljoonia ihmisiä elää ja
kuolee dementoituneina.

Perusaistinautintoja,
niitä, joita ei voi sanoin kuvata,

impulsseja, jotka pitävät meitä
tässä hetkessä --

jossa ei ole tarvetta miettiä
mennyttä tai tulevaa.

Jos tarpeettoman kärsimyksen poisto oli
ensimmäinen suunnitteluvihjeemme,

niin pyritään arvokkuuteen
aistien avulla,

kehon keinoin --
esteettisyyden maailma --

tämä on vihje numero kaksi.

Tästä pääsemmekin nopeasti kolmanteen,
tämän päivän viimeiseen osaan;

nimittäin, meidän täytyy kohdistaa
katseemme hyvinvointiin niin,

että elämä, terveys ja terveydenhuolto

voi olla ihanamman elämän rakentamista,

eikä vain vähemmän kamalan.

Hyvän tekemistä.

Tässä juuri on se ero,

ero tautikeskeisen ja potilas-
tai ihmiskeskeisen hoitomallin välillä,

näin hoitamisesta tulee luovaa,
generatiivistä,

jopa leikkisää toimintaa.

Leikki voi kuulostaa hassulta
tässä yhteydessä.

Mutta se on myös yksi
parhaista sopeutumiskeinoista.

Mietipä tärkeimmät asiat, mitä
ihmisenä oleminen vaatii.

Ravinon tarpeesta syntyi ruuanlaittotaito.

Suojan tarpeesta kehittyi arkkitehtuuri.

Peittämisen tarpeesta muoti.

Kun tulimme riippuvaiseksi
kellosta,

noh, keksimme musiikin.

Niinpä, koska kuolema
on tärkeä osa elämää,

mitä tästä tosiasiasta voisikaan syntyä?

En tarkoita, että
ottaisimme kuoleman kevyesti

tai että meillä olisi valtuudet
määrätä kuolintapa.

On surun vuoria
joita emme voi siirtää,

joiden edessä joudumme
tavalla tai toisella polvistumaan.

Pikemminkin pyydän
tekemään tilaa --

fyysistä ja henkistä avaruutta,
käydä elämä läpi loppuun saakka --

eikä vain saada pois tieltä,

ikääntymisestä ja kuolemasta voi tulla
elämän huippukohta ennen loppua.

Kuolemaa ei voi ratkaista.

Tiedän, jotkut teistä työskentelevät
tämän asian parissa.

(Naurua)

Sillä aikaa, voimme --

(Naurua)

Voimme suunnitella sitä varten.

Osa minusta kuoli jo,

voimme jokainen sanoa noin,
tavalla tai toisella.

Minun oli suunniteltava elämäni
uudelleen tämän faktan ympärille,

ja kerron teille, että se vapauttaa

ymmärtämään, että voit aina löytää
kauneutta tai tarkoitusta

siitä, mitä jäi jäljelle,

kuten se lumipallo, joka kesti
sen täydellisen hetken

sulaakseen pois.

Jos rakastamme tällaisia hetkiä
raivokkaasti,

niin ehkä voimme oppia elämään hyvin --

ei kuolemasta huolimatta,

vaan sen vuoksi.

Annetaan kuoleman kantaa meitä,

mielikuvituksella ei ole rajoja.

Kiitos.

(Aplodeja)