Какво наистина има значение в края на живота

В края на живота, какво си пожелаваме най-много? За мнозина това е просто комфорт, уважение, обич. БД Милър е хоспис лекар, който мисли задълбочено за това как да се създаде един достоен, подобаващ край на живота на пациентите. Отделете време за да погълнете тази вълнуваща беседа, която задава големи въпроси за това как си мислим за смъртта и почитаме живота.

Добре, всички се нуждаем от причина
да станем сутрин.

На мен ми трябваха 11 000 волта.

Знам, че сте прекалено възпитани,
за да попитате,

така че ще ви кажа.

Една вечер, когато бях второкурсник
в колежа,

точно, след като се връщах от
на Деня на благодарността,

с няколко приятели се разхождахме наоколо

и решихме да се качим на покрива
на паркиран влак.

Просто седеше там и
жиците бяха отгоре.

Някак си това изглеждаше
като страхотна идея тогава.

Ние правехме и глупави неща.

Изкачих се по стълбата отзад

и когато вече бях горе,

електрическият ток влезе в ръката ми,

тръгна надолу
и стигна до краката ми,

и това беше всичко.

Можете ли да повярвате,
че часовникът още работи?

Можете да го проверите.

(Смях)

Баща ми го носи сега от солидарност.

Тази нощ започна официалната ми връзка
със смъртта - моята смърт -

и започна моят дълъг път като пациент.

Това е добра дума.

Означава човек, който страда.

Предполагам,
че всички сме пациенти.

Но американската здравна система

има повече от справелива степен
на дисфункция -

да достигне своето съвършенство,
за да е сигурна.

Сега съм лекар в хоспис и
полагам палиативни грижи,

така че съм видял здравеопазването
от двете страни.

И повярвайте ми: почти всеки,
който навлиза в здравеопазването

наистина го прави с добри намерения
- наистина.

Но ние, които работим там,
сме неволни агенти

на система, която прекалено често
не ни върши работа.

Защо?

Добре, в действителност
има много лесен отговор,

и той обяснява всичко:

защото здравеопазването
е създадено като в центъра му

са болестите, не хората.

Което означава, разбира се,
че е замислено зле.

И никъде другаде ефектите от лошия дизайн
не са по-сърцераздирателни

или възможностите за добър дизайн
по-завладяващи

отколкото в края на живота,

където нещата са толкова
изчистени и концентрирани.

Няма възможност за поправки.

Целта ми днес е да достигна
отвъд границите на дисциплините

и да поканя дизайнерското мислене
в този голям разговор.

Това е, за да привлека вниманието
и креативността

към преживяването на умирането.

Имаме огромни възможности пред нас

да се справим с един от малкото
универсални проблеми

като индивиди и
като гражданско общество:

да преосмислим и променим как умираме.

И така нека започнем от края.

За повечето хора най-страшното нещо,
свързано със смъртта, не е, че ще умрат.

А умирането, страданията.

Ключова разлика.

За да вникнем в това
ще е много полезно

да разграничим страданието,
което е необходимо като такова,

от страданието,
което можем да променим.

Първото е естествено,
основна част от живота, част от сделката,

и за което ние трябва да намерим място,
да се адаптираме и да растем с него.

Може да е много добре да осъзнаем,
че има сили, по-големи от нас самите.

Те носят пропорционалност,

като точно космическо оразмеряване.

След като загубих краката и ръката си,

тази загуба например
стана факт, постоянен факт -

необходима част от живота ми

и се научих, че не мога повече
да отхвърлям този факт,

без да отхвърля сам себе си.

Нужно ми бе време,
но в крайна сметка се научих.

Сега, друго страхотно нещо
за необходимото страдание

е, че е най-основното нещо,

което свързва полагащия грижи
с приемащия грижите -

човешките същества.

Това, накрая осъзнаваме, е мястото,
където се случва изцелението.

Да, състрадание - буквално,
както научихме вчера -

е да страдаме заедно.

Сега, от страна на системата,
от другата гледна точка,

толкова голяма част от страданието
е ненужно замислено.

Не служи на добра кауза.

Но добрата новина е, че след като
тази страна на страданието е изградена,

добре, ние можем да я променим.

Как умираме в действителност
е нещо, върху което можем да повлияем.

Правейки системата чувствителна
към това фундаментално разграничение

между необходимото
и ненужното страдание

ни дава първия от трите
дизайнерски елемента за деня.

И най-вече, ролята ни като грижещи се,
като хора, които ги е грижа,

е да облекчим страданието -
не да добавяме още.

Верен на принципите на палиативните грижи,

аз работя нещо като
адвокат и застъпник,

както и като лекуващ лекар.

Малка вметка: палиативната грижа - много
важна област, но неразбрана -

въпреки че включва, не е ограничена
само до грижите в края на живота.

Не се ограничава до хосписите.

Тя е насочена към комфорта
и добрия живот на всеки етап.

Моля ви, запомнете, че не е нужно
да умрете скоро,

за да се възползвате
от палиативната грижа.

Сега, позволете ми
да ви запозная с Франк.

Ще ми помогне да ви обясня.

Виждам Франк от години.

Живее с развиващ се рак на простатата
и от дълги години е заразен с ХИВ вируса.

Работим върху болките в костите и умората,

но повечето време прекарваме в
разговори за живота му -

наистина, за нашите животи.

По този начин Франк скърби.

По този начин, той се справя
със загубите, които идват,

за да бъде готов да поеме
следващия момент.

Загубата е едно, но съжалението,
е нещо съвсем различно.

Франк винаги е бил авантюрист -

прилича на нещо
от картините на Норман Рокуел -

и не е фен на съжаленията.

Така че не беше изненада,
когато един ден дойде в клиниката

и каза, че иска да гребе
по течението на река Колорадо.

Дали това бе добра идея?

С всички рискове за неговата безопасност
и здраве, някои биха казали "Не".

Мнозина го направиха, но той не се отказа,
докато все още можеше.

Това бе едно славно, прекрасно пътуване:

ледена вода, пришки,
скорпиони, змии,

вой на диви животни между
възвишенията на Големия каньон -

цялата прекрасна страна на света
отвъд нашия контрол.

Решението на Франк,
може да изглежда драматично,

но е решението, което
мнозина от нас биха взели,

само ако имахме подкрепа
да установим какво е най-доброто

за нас в течение на времето.

Голяма част от това,
за което говорим днес,

е промяна в перспективата.

След иницидента с мен,
когато се върнах в колежа,

промених специалността си
на история на изкуството.

Изучавайки визуални изкуства, установих,
че съм научил нещо за това как да виждам -

много важен урок
за дете, което не може да промени

голяма част от това, което вижда.

Перспектива, онзи вид алхимия,
който ние хората използваме,

за да превърнем мъката в цвете.

Отиваме напред: сега работя
в едно страхотно място в Сан Франциско,

наречено "Дзен хоспис проект",

където имаме малък ритуал,
който ни помага

с тази смяна на перспективата.

Когато някой от нашите обитатели почине,

идват служителите от моргата и
докато изкарваме тялото

навън през градината
на път към врата, ние спираме.

Всеки, който иска - бивши обитатели,
роднини, сестри, доброволци

шофьорите също, сега -

споделя история или песен или тишина,

докато ние поръсваме тялото
с листенца от цветя.

Отнема ни няколко минути.

Това е сладък, прост начин да се разделим
и да приемем скръбта с топлина,

вместо с антипатия.

Съпоставете това с типичното
преживяване в болница,

което е следното - осветена стая,
пълна с тръбички и сигнализиращи машини

и мигащи светлини, които не спират,
дори когато животът на пациента е спрял.

Санитарите влизат в стаята,
бързо изкарват тялото навън,

и всички се чувстват така, сякаш този
човек никога не е съществувал.

С добри намерения, разбира се,
в името на стерилността,

но болниците са склонни
да атакуват сетивата ни,

и това, на което най-много можем
да се надяваме между тези стени,

е скованост -

анестетик, буквално
е обратното на естетика.

Ценя болниците за това, което правят.
Жив съм, благодарение на тях.

Но ние искаме прекалено много
от нашите болници.

Те са места за справяне със сериозни травми
и лечими заболявания.

Те не са място за живеене и умиране.
Не са създадени за това.

Да изясня нещо - не съм се отказал
от идеята си,

че нашите институции могат да станат
по-човечни.

Красотата може да се открие навсякъде.

Изкарах няколко месеца в
отделението по изгаряния

на болницата "Св. Барнабас"
в Ливингстън, Ню Джърси,

където получих наистина
страхотни грижи от всички,

включително добра
палиативна грижа за болката ми.

И една нощ навън заваля сняг.

Спомням си как сестрата се оплака
от шофирането в снега.

А в моята стая нямаше прозорец,

но беше страхотно само да си представя
как пада снега.

На следващия ден една от сестрите
контрабандно ми донесе една снежна топка.

Вкара я в отделението.

Не мога да ви опиша възторга,
който изпитах,

когато държах топката в ръката си,

и студът, който докосваше
изгорената ми кожа.

чудото на всичко това,

очарованието да гледам как се топи
и се превръща във вода.

В този момент,

да съм някаква част от тази планета
в голямата вселена бе по-важно за мен,

без значение дали ще живея или ще умра.

Тази малка снежна топка
съдържаше цялото вдъхновение,

от което се нуждаех,

за да се опитам да живея
или да съм окей, ако не успея.

В болниците това е откраднат момент.

В работата ми през годините
срещнах много хора,

които бяха готови
да си отидат,

да умрат.

Не защото бяха намерили
някакъв окончателен мир

или трансцендентност,

а защото бяха толкова
отблъснати от това,

в което се бе превърнал животът им -

с една дума, отритнат или грозен.

Вече рекорден брой от нас
живеят с хронични заболявания

и с неизлечими болести,

докато продължителността
на живота нараства.

И ние съвсем не сме готови,
нито подготвени за това сребърно цунами.

Нужна ни е достатъчно
динамична инфраструктура,

която да се справи със сеизмичната промяна
в населението ни.

Време е да създадем нещо ново,
нещо, което е жизненоважно.

Знам, че можем,
защото трябва да го сторим.

Алтернативата е просто неприемлива.

И ключовите съставки са ясни:

политики, образование и обучение,

системи, тухли и хоросан.

Имаме много доказателства, че
различни дизайнери искат да работят.

Знаем например от изследванията

какво е най-важно за хората,
който са близо до смъртта:

комфорт, да се чувстват необременени и
да не обременяват тези, които обичат,

екзистенциален мир и усещане
за удивление и духовност.

В нашия хоспис Дзен близо 30 години вече

сме научили още много
от нашите обитатели в най-малки детайли.

Малките неща не са толкова малки.

Да вземем Жанет.

С всеки изминат ден дишаше
все по-трудно, страдаше от АЛС.

И, познайте какво?

Тя поиска да започне да пуши отново -

при това френски цигари, ако може.

Не от някаква саморазрушителна сила,

а за да усети дробовете си пълни,
докато още ги има.

Приоритетите се променят.

Или Кейт - тя просто искаше да знае,

че кучето й Аустин лежи
до леглото й,

да усети студената му муцуна
със сухата си кожа,

вместо още химиотерапия,
която да тече във вените й -

това го е пробвала.

Сетивност, естетическо удовлетворение,
когато в един момент, в един миг,

сме възнаградени,
просто, защото съществуваме.

Много от това се свежда до
обичане на времето със сетивата,

с тялото - онова нещо, което прави
живеенето и умирането.

Може би най-трогателната стая

в къщата за гости в хосписа Дзен
е нашата кухня,

което е малко странно,
когато осъзнаете, че

толкова много от обитателите ни
могат да ядат малко неща, ако изобщо ядат.

Но осъзнахме, че осигуряваме
препитание на няколко нива:

обоняние, символичен план.

Сериозно, с всичките сериозни задължения,
които изпълняваме в хосписа,

една от най-изпитаните и истински
интервенции, които познаваме,

е печенето на сладки.

Докато притежаваме сетивата си -

дори само едно -

ние имаме поне
възможността да достигнем

до това, което ни прави хора, свързани.

Представете си нюансите на тази представа

за милионите хора, които
живеят и умират с деменция.

Първичните сетивни удоволствия, които
казват нещата, за които нямаме думи -

импулси, които ни карат да сме тук -

без нужда от минало или от бъдеще.

И ако премахването на ненужното страдание
от системата бе първата ни задача пред дизайна,

то стремежът към достойнство
по отношение на сетивата,

по отношение на тялото -
естетическата сфера -

е втората задача на дизайна.

Това ни отвежда бързо към третото
и последно нещо за днес.

А именно, че трябва да се насочим,
да се фокусираме върху благосъстоянието,

така че животът, здравето
и здравеопазването

да могат да направят
живота по-прекрасен,

а не само по-малко ужасен.

Благотворителност.

Тук това прави разграничването

между фокусирания върху
заболяването и върху пациента

или фокусирания върху човека
модел за здравеопазването.

И именно тук грижата става
креативна, генеративна,

дори приличаща на игра.

"Играта" може да звучи
като забавна дума тук.

Но това е и една от нашите
най-висши форми на адаптация.

Помислете за всички
задължителни големи усилия,

нужни, за да бъдеш човек.

Нуждата от храна е родила кухня.

Нуждата от покрив
е дала тласък на архитектурата.

Нуждата от дрехи - на модата.

И за да бъдем подвластни на времето,

добре, ние измислихме музиката.

Така че след като смъртта
е необходима част от живота,

какво можем да направим с този факт?

Говорейки за "игра" не искам изобщо
да омаловажа подхода към смъртта

или това, че ние трябва да имаме
точно определен начин на умиране.

Има планини от скърб,
които не можем да мръднем,

и по един или друг начин,
всички ще коленичим там.

Вместо това, моля да отделим място -

физическо, психическо, където да позволим
животът да върви както трябва -

а не просто да излизаме от пътя,

и остаряването и умирането да станат
процес на кресчендо по пътя към края.

Не можем да избягаме от смъртта.

Знам, че някои от вас работят по това.

(Смях)

Междувременно, можем -

(Смях)

Можем да създадем среда за нея.

Част от мен си отиде рано от живота ми,

и това е нещо, което всеки от нас
може да каже по един или друг начин.

Трябваше да променя живота си
според този факт.

И ви казвам, че беше освобождаващо

да разбера, че винаги можеш да намериш
късче красота или смисъл

в живота, който трябва да водиш,

като онази снежна топка,
която създаде перфектния момент,

стопявайки се в същото време.

Ако ужасно силно обичаме тези моменти,

то тогава може би можем да се научим
да живеем добре -

не въпреки смъртта,

а заради нея.

Нека смъртта бъде това,
което ни отвежда,

не липсата на въображение.

Благодаря ви.

(Ръкопляскания)