Zaboravljena istorija autizma

Pre više decenija, mali broj pedijatara je čuo za autizam. 1975. godine procenjeno je da autizam ima jedno u 5.000 dece. Danas se 1 u 68 nalazi na spektru autizma. Šta je uzrokovalo ovaj nagli rast? Stiv Silberman ukazuje na "savršenu oluju svesti o autizmu" - par lekara koji su ponudili otvoreniji stav, neočekivani trenutak u pop kulturi i novi klinički test. Ali da bismo zaista razumeli, moramo da se vratimo još jednom austrijskom lekaru, Hansu Aspergeru, koji je objavio začetnički rad 1944. godine. Kako je on bio zakopan u vremenu, autizam je od tada obavijen nerazumevanjem. (Ovaj razgovor je bio deo TED2015 sesije koju je priredio magazin Pop-Up: popupmagazine.com ili @popupmag na Tviteru.)

Odmah posle Božića prošle godine,

132 deteta u Kaliforniji
je dobilo male boginje

ili posetivši Diznilend

ili tako što su bili izloženi
nekome ko je bio tamo.

Virus je zatim preskočio kanadsku granicu,

zarazivši više od 100 dece u Kvebeku.

Jedna od tragičnih stvari
u vezi sa ovom epidemijom

je da su male boginje,

koje mogu biti pogubne
za dete sa oslabljenim imunim sistemom,

jedna od bolesti
koje su najlakše sprečive na svetu.

Efikasna vakcina protiv njih

je dostupna više od polovine veka,

ali mnoga deca
obuhvaćena epidemijom u Diznilendu

nisu bila vakcinisana

jer su njihovi roditelji bili uplašeni

od nečeg navodno još goreg:

autizma.

Ali čekajte - zar rad
koji je podstakao kontroverzu

o autizmu i vakcinama

nije raskrinkan, poništen,

i obeležen kao namerna prevara

od strane Britanskog medicinskog časopisa?

Zar većina ljudi koji se razumeju u nauku

ne zna da je teorija da vakcine
izazivaju autizam jedna velika prevara?

Mislim da većina vas to zna,

ali milioni roditelja širom sveta

se i dalje plaše da vakcine
stavljaju decu pod rizik od autizma.

Zašto?

Evo zašto.

Ovo je grafikon procene učestalosti
autizma koja se vremenom povećava.

Tokom većine XX veka,

autizam se smatrao
izuzetno retkim stanjem.

Nekolicina psihologa i pedijatara
koji su uopšte čuli za njega

pretpostavljali su
da će završiti svoju karijeru

ne videvši ni jedan jedini slučaj.

Decenijama je procena učestalosti
ostala nepromenjena

sa svega tri ili četiri deteta na 10 000.

Ali onda, 1990-ih godina,

brojevi su počeli da naglo rastu.

Dobrotvorne organizacije
poput "Autism Speaks"

rutinski pominju autizam kao epidemiju,

kao da možete da ga dobijete
od drugog deteta u Diznilendu.

Dakle, šta se dešava?

Ako nisu vakcine u pitanju, šta jeste?

Ako pitate ljude tamo dole
u Centrima za kontrolu bolesti u Atlanti

šta se dešava,

oni se obično oslanjaju
na izraze kao što su

"prošireni dijagnostički kriterijumi"
i "bolje pronalaženje slučajeva"

da bi objasnili te brojeve u porastu.

Ali takav jezik

ne postiže naročito
da se ublaže strahovanja mlade majke

koja traga za kontaktom očima
na licu svog dvogodišnjaka.

Ako su dijagnostički kriterijumi
morali da budu prošireni,

zašto su prvobitno bili tako suženi?

Zašto je bilo tako teško pronaći
slučajeve autizma

pre 1990-ih godina?

Pre pet godina, odlučio sam da pokušam
da razotkrijem odgovore na ova pitanja.

Saznao sam da ono što se dogodilo

ima manje veze
sa sporim i opreznim napretkom nauke

nego što ima
sa zavodljivom moći pripovedanja.

Većim delom XX veka,

lekari su pričali jednu priču

o tome šta je autizam i kako se otkriva,

ali ispostavilo se
da je ta priča pogrešna,

a njene posledice

imaju razarajući uticaj
na globalno javno zdravlje.

Postojala je i druga,
tačnija priča o autizmu

koja je napuštena i zaboravljena

u mračnim ćoškovima kliničke literature.

Ta druga priča nam govori
sve o tome kako smo dospeli ovde

i gde treba sledeće da se zaputimo.

Prva priča počinje sa dečijim psihijatrom
u bolnici Džon Hopkins

po imenu Lio Kaner.

1943. godine, Kaner je objavio rad

opisujući 11 mladih pacijenata
za koje se činilo

da nastanjuju skrivene svetove,
ignorišući ljude oko sebe,

čak i sopstvene roditelje.

Mogli su da se razonode satima

pljeskajući rukama ispred lica,

ali bi se uspaničili zbog malih stvari

kao što je premeštanje
njihove omiljene igračke

sa uobičajenog mesta bez njihovog znanja.

Na osnovu pacijenata
koji su dovedeni na njegovu kliniku,

Kanner je mislio
da je autizam veoma redak.

Do 1950-ih,
kao vodeći svetski autoritet na ovu temu,

izjavio je da je video
manje od 150 pravih slučajeva tog sindroma

dok je radio sa ljudima
čak i iz Južne Afrike.

To zapravo nije iznenađujuće,

jer su Kanerovi kriterijumi
za postavljanje dijagnoze autizma

bili neverovatno selektivni.

Na primer, osporavao je davanje dijagnoze

deci koja su imala napade, a sada znamo
da je epilepsija vrlo česta kod autizma.

Jednom se hvalio da je vratio
devetoro od 10 dece

koju su drugi kliničari
uputili na njegovu kancelariju,

a da im nije postavio dijagnozu autizma.

Kaner je bio pametan tip,

ali veliki broj njegovih teorija
nije uspeo.

On je klasifikovao autizam
kao oblik infantilne psihoze

koju uzrokuju hladni roditelji
koji ne pružaju ljubav.

Ova deca, govorio je,

su uredno držana u frižideru
koji se nije odledio.

Istovremeno, međutim,

Kaner je primetio
da su neki od njegovih mladih pacijenata

imali posebne sposobnosti
koje su se grupisale u određene oblasti

kao što su muzika, matematika i pamćenje.

Jedan dečak na njegovoj klinici

mogao je da razlikuje 18 simfonija
pre nego što je napunio dve godine.

Kada bi njegova majka pustila
jednu od njegovih omiljenih ploča,

on bi tačno izjavio: "Betoven!"

Ali Kaner nije uvažio ove sposobnosti,

tvrdeći da su deca samo ponavljala

ono što bi čuli da govore
njihovi pompezni roditelji,

očajni da steknu njihovo priznanje.

Kao rezultat toga, autizam je postao
izvor stida i stigmatizacije za porodice,

i dve generacije autistične dece

je otpremljeno u institucije
za njihovo dobro,

postavši nevidljivi za čitav svet.

Zapanjujuće je da su tek 1970-ih

istraživači počeli da proveravaju
Kanerovu teoriju da je autizam redak.

Lorna Ving je bila
kognitivna psihološkinja u Londonu

koja je smatrala da je Kanerova teorija
o hladnom roditeljstvu

"prokleto glupa", kako mi je rekla.

Ona i njen suprug Džon
su bili topli i nežnI ljudi,

a imali su duboko autističnu ćerku Suzi.

Lorna i Džon su znali koliko je bilo teško
podići dete kao što je Suzi

bez službi podrške,

specijalnog obrazovanja,

i drugih resursa
koji su izvan domašaja bez dijagnoze.

Da bi obrazložili
Nacionalnoj zdravstvenoj službi

da je potrebno više resursa
za autističnu decu i njihove porodice,

Lorna i njena koleginica Džudit Guld

odlučile su da urade nešto što je trebalo
da bude urađeno 30 godina pre toga.

Pokrenule su istraživanje
o učestalosti autizma u opštoj populaciji.

Prevrnuli su predgrađe Londona
zvano Kambervel

da bi pronašli
autističnu decu u zajednici.

Onim što su videli, postalo je jasno
da je Kanerov model bio suviše ograničen,

dok je stvarnost autizma
mnogo više šarenolika i raznovrsna.

Neka deca uopšte nisu umela da pričaju,

dok su druga naklapala nadugačko
o svojoj fascinaciji astrofizikom,

dinosaurusima ili rodoslovima plemstva.

Drugim rečima, ova deca se nisu uklapala
u fine, uredne kutije,

kako je Džudit to formulisala,

a videli su ih mnogo,

mnogo više nego što bi to
Kanerov monolitni model predvideo.

U početku, nisu mogli
da nađu smisao u svojim podacima.

Kako to da niko pre nije primetio tu decu?

Ali onda je Lorna naišla
na referencu na rad koji je objavljen

u Nemačkoj 1944. godine,

godinu dana nakon Kanerovog rada,

i zatim je zaboravljen,

zakopan u pepelu užasnog vremena

koje niko nije želeo da pamti
niti da misli o njemu.

Kaner je znao za taj konkurentski rad,

ali brižljivo izbegavao
da ga pominje u svom radu.

Nikada nije preveden na engleski,

ali srećom,
Lornin suprug je govorio nemački,

i preveo ga je za nju.

Rad je ponudio
alternativnu priču o autizmu.

Njegov autor je bio
čovek po imenu Hans Asperger,

koji je rukovodio spojem klinike
i škole sa boravištem

u Beču 1930-ih godina.

Aspergerove ideje o učenju dece
sa različitostima u učenju

bile su napredne
čak i po savremenim standardima.

Jutra na njegovoj klinici bi započinjala
časovima vežbanja prilagođenim muzici,

a deca bi igrala predstave
nedeljom popodne.

Umesto da okrivi roditelje
za prouzrokovanje autizma,

Asperger ga je zamislio kao doživotni,
poligenetski invaliditet

koji zahteva saosećajne oblike
podrške i smeštaja

tokom celog života osobe.

Umesto da tretira
decu na svojoj klinici kao pacijente,

Asperger ih je nazivao
svojim malim profesorima,

i koristio je njihovu pomoć
u razvoju metoda obrazovanja

koje su bile posebno pogodne za njih.

U suštini, Asperger je video autizam
kao raznovrstan kontinuum

koji obuhvata zapanjujući spektar
darovitosti i invaliditeta.

Verovao je da su autizam
i autistične osobine česte

i da su oduvek bile,

videvši aspekte ovog kontinuuma
u poznatim arhetipovima iz pop kulture

kao što je društveno nespretan naučnik

i rasejani profesor.

Išao je toliko daleko da je rekao

da se čini da je za uspeh
u nauci i umetnosti

neophodno malčice autizma.

Lorna i Džudit su shvatile da je Kaner
grešio u vezi sa time da je autizam redak

kao u pripisivanju uzroka roditeljima.

Tokom narednih nekoliko godina,

tiho su radile
sa Američkom psihijatrijskom asocijacijom

na proširenju dijagnostičkih kriterijuma

da bi prikazali raznolikost
onoga što su nazvali "autistični spektar".

Kasnih 80-ih i ranih 90-ih,

njihove izmene su došle na snagu,

zamenivši Kanerov uski model

Aspergerovim širokim i inkluzivnim.

Ove promene se nisu događale u vakuumu.

Igrom slučaja, dok su Lorna i Džudit
radile iza kulisa

da bi reformisale kriterijume,

ljudi širom sveta su prvi put videli
odraslog autističnog čoveka.

Pre nego što je "Kišni čovek"
izašao 1988. godine,

samo je mali, interni krug eksperata
znao kako autizam izgleda,

ali nakon što je nezaboravno izvođenje
Dastina Hofmana u ulozi Rejmonda Bebita

zaradilo četiri Oskara za "Kišnog čoveka",

pedijatri, psiholozi,

učitelji i roditelji širom sveta
su znali kako autizam izgleda.

Sticajem okolnosti, istovremeno,

uvedeni su
prvi lako primenljivi klinički testovi

za dijagnostikovanje autizma.

Više nije bilo potrebno da imate vezu
sa tim malim krugom eksperata

da biste izvršili procenu vašeg deteta.

Kombinacija "Kišnog čoveka",

promene kriterijuma
i uvođenje ovih testova

stvorili su efekat u mreži,

savršenu oluju svesti o autizmu.

Broj dijagnoza je počeo da se uzdiže,

baš kao što su Lorna i Džudit predvidele,
zapravo nadale da hoće,

omogućujući ljudima sa autizmom
i njihovim porodicama

da konačno dobiju podršku i usluge
koje zaslužuju.

Onda je došao Endru Vejkfild

da okrivi vakcine
za visok broja dijagnoza,

jednostavna, snažna

i zavodljivo uverljiva priča

koja je bila pogrešna
kao i Kanerova teorija

da je autizam redak.

Ako je tačna trenutna procena
Centra za kontrolu i prevenciju bolesti,

da se jedno od 68 dece u Americi
nalazi na spektrumu,

autistični ljudi su jedna od najvećih
manjinskih grupa na svetu.

Tokom poslednjih godina, autistični ljudi
su se okupili na internetu

kako bi odbacili ideju
da su oni zagonetka koju treba da reši

sledeće medicinsko otkriće,

stvorivši pojam "neuroraznolikost"

u slavu raznovrsnosti ljudske kognicije.

Jedan od načina
za razumevanje neuroraznolikosti

je razmišljati u smislu
ljudskih operativnih sistema.

Samo zato što kompjuterom ne upravlja
Vindous, ne znači da je pokvaren.

Po autističnim standardima,
normalan ljudski mozak

je lako poremetiti,

opsesivno je društven,

i pati od manjka pažnje
usmerene na detalje.

Svakako, za autistične ljude je teško

što žive u svetu
koji nije napravljen za njih.

Osamdeset godina kasnije,
još uvek sustižemo Aspergera

koji je verovao da se "lek" za većinu
onesposobljujućih aspekata autizma

može naći kod učitelja sa razumevanjem,

prilagodljivih poslodavaca,

u zajednicama koje pružaju podršku

i kod roditelja koji imaju veru
u potencijal svoje dece.

Autistični muškarac po imenu Zoša Zeks
je jednom rekao:

"Potrebne su nam sve ruke na palubi
da bismo ispravili brod humanosti."

Dok plovimo u neizvesnu budućnost,

potrebno nam je da svaki oblik
ljudske inteligencije na planeti

zajednički radi

da bismo se bavili izazovima
sa kojima se suočavamo kao društvo.

Ne možemo priuštiti da protraćimo mozak.

Hvala vam.

(Aplauz)