Odmah posle Božića prošle godine,
132 deteta u Kaliforniji je dobilo male boginje
ili posetivši Diznilend
ili tako što su bili izloženi nekome ko je bio tamo.
Virus je zatim preskočio kanadsku granicu,
zarazivši više od 100 dece u Kvebeku.
Jedna od tragičnih stvari u vezi sa ovom epidemijom
je da su male boginje,
koje mogu biti pogubne za dete sa oslabljenim imunim sistemom,
jedna od bolesti koje su najlakše sprečive na svetu.
Efikasna vakcina protiv njih
je dostupna više od polovine veka,
ali mnoga deca obuhvaćena epidemijom u Diznilendu
nisu bila vakcinisana
jer su njihovi roditelji bili uplašeni
od nečeg navodno još goreg:
autizma.
Ali čekajte - zar rad koji je podstakao kontroverzu
o autizmu i vakcinama
nije raskrinkan, poništen,
i obeležen kao namerna prevara
od strane Britanskog medicinskog časopisa?
Zar većina ljudi koji se razumeju u nauku
ne zna da je teorija da vakcine izazivaju autizam jedna velika prevara?
Mislim da većina vas to zna,
ali milioni roditelja širom sveta
se i dalje plaše da vakcine stavljaju decu pod rizik od autizma.
Zašto?
Evo zašto.
Ovo je grafikon procene učestalosti autizma koja se vremenom povećava.
Tokom većine XX veka,
autizam se smatrao izuzetno retkim stanjem.
Nekolicina psihologa i pedijatara koji su uopšte čuli za njega
pretpostavljali su da će završiti svoju karijeru
ne videvši ni jedan jedini slučaj.
Decenijama je procena učestalosti ostala nepromenjena
sa svega tri ili četiri deteta na 10 000.
Ali onda, 1990-ih godina,
brojevi su počeli da naglo rastu.
Dobrotvorne organizacije poput "Autism Speaks"
rutinski pominju autizam kao epidemiju,
kao da možete da ga dobijete od drugog deteta u Diznilendu.
Dakle, šta se dešava?
Ako nisu vakcine u pitanju, šta jeste?
Ako pitate ljude tamo dole u Centrima za kontrolu bolesti u Atlanti
šta se dešava,
oni se obično oslanjaju na izraze kao što su
"prošireni dijagnostički kriterijumi" i "bolje pronalaženje slučajeva"
da bi objasnili te brojeve u porastu.
Ali takav jezik
ne postiže naročito da se ublaže strahovanja mlade majke
koja traga za kontaktom očima na licu svog dvogodišnjaka.
Ako su dijagnostički kriterijumi morali da budu prošireni,
zašto su prvobitno bili tako suženi?
Zašto je bilo tako teško pronaći slučajeve autizma
pre 1990-ih godina?
Pre pet godina, odlučio sam da pokušam da razotkrijem odgovore na ova pitanja.
Saznao sam da ono što se dogodilo
ima manje veze sa sporim i opreznim napretkom nauke
nego što ima sa zavodljivom moći pripovedanja.
Većim delom XX veka,
lekari su pričali jednu priču
o tome šta je autizam i kako se otkriva,
ali ispostavilo se da je ta priča pogrešna,
a njene posledice
imaju razarajući uticaj na globalno javno zdravlje.
Postojala je i druga, tačnija priča o autizmu
koja je napuštena i zaboravljena
u mračnim ćoškovima kliničke literature.
Ta druga priča nam govori sve o tome kako smo dospeli ovde
i gde treba sledeće da se zaputimo.
Prva priča počinje sa dečijim psihijatrom u bolnici Džon Hopkins
po imenu Lio Kaner.
1943. godine, Kaner je objavio rad
opisujući 11 mladih pacijenata za koje se činilo
da nastanjuju skrivene svetove, ignorišući ljude oko sebe,
čak i sopstvene roditelje.
Mogli su da se razonode satima
pljeskajući rukama ispred lica,
ali bi se uspaničili zbog malih stvari
kao što je premeštanje njihove omiljene igračke
sa uobičajenog mesta bez njihovog znanja.
Na osnovu pacijenata koji su dovedeni na njegovu kliniku,
Kanner je mislio da je autizam veoma redak.
Do 1950-ih, kao vodeći svetski autoritet na ovu temu,
izjavio je da je video manje od 150 pravih slučajeva tog sindroma
dok je radio sa ljudima čak i iz Južne Afrike.
To zapravo nije iznenađujuće,
jer su Kanerovi kriterijumi za postavljanje dijagnoze autizma
bili neverovatno selektivni.
Na primer, osporavao je davanje dijagnoze
deci koja su imala napade, a sada znamo da je epilepsija vrlo česta kod autizma.
Jednom se hvalio da je vratio devetoro od 10 dece
koju su drugi kliničari uputili na njegovu kancelariju,
a da im nije postavio dijagnozu autizma.
Kaner je bio pametan tip,
ali veliki broj njegovih teorija nije uspeo.
On je klasifikovao autizam kao oblik infantilne psihoze
koju uzrokuju hladni roditelji koji ne pružaju ljubav.
Ova deca, govorio je,
su uredno držana u frižideru koji se nije odledio.
Istovremeno, međutim,
Kaner je primetio da su neki od njegovih mladih pacijenata
imali posebne sposobnosti koje su se grupisale u određene oblasti
kao što su muzika, matematika i pamćenje.
Jedan dečak na njegovoj klinici
mogao je da razlikuje 18 simfonija pre nego što je napunio dve godine.
Kada bi njegova majka pustila jednu od njegovih omiljenih ploča,
on bi tačno izjavio: "Betoven!"
Ali Kaner nije uvažio ove sposobnosti,
tvrdeći da su deca samo ponavljala
ono što bi čuli da govore njihovi pompezni roditelji,
očajni da steknu njihovo priznanje.
Kao rezultat toga, autizam je postao izvor stida i stigmatizacije za porodice,
i dve generacije autistične dece
je otpremljeno u institucije za njihovo dobro,
postavši nevidljivi za čitav svet.
Zapanjujuće je da su tek 1970-ih
istraživači počeli da proveravaju Kanerovu teoriju da je autizam redak.
Lorna Ving je bila kognitivna psihološkinja u Londonu
koja je smatrala da je Kanerova teorija o hladnom roditeljstvu
"prokleto glupa", kako mi je rekla.
Ona i njen suprug Džon su bili topli i nežnI ljudi,
a imali su duboko autističnu ćerku Suzi.
Lorna i Džon su znali koliko je bilo teško podići dete kao što je Suzi
bez službi podrške,
specijalnog obrazovanja,
i drugih resursa koji su izvan domašaja bez dijagnoze.
Da bi obrazložili Nacionalnoj zdravstvenoj službi
da je potrebno više resursa za autističnu decu i njihove porodice,
Lorna i njena koleginica Džudit Guld
odlučile su da urade nešto što je trebalo da bude urađeno 30 godina pre toga.
Pokrenule su istraživanje o učestalosti autizma u opštoj populaciji.
Prevrnuli su predgrađe Londona zvano Kambervel
da bi pronašli autističnu decu u zajednici.
Onim što su videli, postalo je jasno da je Kanerov model bio suviše ograničen,
dok je stvarnost autizma mnogo više šarenolika i raznovrsna.
Neka deca uopšte nisu umela da pričaju,
dok su druga naklapala nadugačko o svojoj fascinaciji astrofizikom,
dinosaurusima ili rodoslovima plemstva.
Drugim rečima, ova deca se nisu uklapala u fine, uredne kutije,
kako je Džudit to formulisala,
a videli su ih mnogo,
mnogo više nego što bi to Kanerov monolitni model predvideo.
U početku, nisu mogli da nađu smisao u svojim podacima.
Kako to da niko pre nije primetio tu decu?
Ali onda je Lorna naišla na referencu na rad koji je objavljen
u Nemačkoj 1944. godine,
godinu dana nakon Kanerovog rada,
i zatim je zaboravljen,
zakopan u pepelu užasnog vremena
koje niko nije želeo da pamti niti da misli o njemu.
Kaner je znao za taj konkurentski rad,
ali brižljivo izbegavao da ga pominje u svom radu.
Nikada nije preveden na engleski,
ali srećom, Lornin suprug je govorio nemački,
i preveo ga je za nju.
Rad je ponudio alternativnu priču o autizmu.
Njegov autor je bio čovek po imenu Hans Asperger,
koji je rukovodio spojem klinike i škole sa boravištem
u Beču 1930-ih godina.
Aspergerove ideje o učenju dece sa različitostima u učenju
bile su napredne čak i po savremenim standardima.
Jutra na njegovoj klinici bi započinjala časovima vežbanja prilagođenim muzici,
a deca bi igrala predstave nedeljom popodne.
Umesto da okrivi roditelje za prouzrokovanje autizma,
Asperger ga je zamislio kao doživotni, poligenetski invaliditet
koji zahteva saosećajne oblike podrške i smeštaja
tokom celog života osobe.
Umesto da tretira decu na svojoj klinici kao pacijente,
Asperger ih je nazivao svojim malim profesorima,
i koristio je njihovu pomoć u razvoju metoda obrazovanja
koje su bile posebno pogodne za njih.
U suštini, Asperger je video autizam kao raznovrstan kontinuum
koji obuhvata zapanjujući spektar darovitosti i invaliditeta.
Verovao je da su autizam i autistične osobine česte
i da su oduvek bile,
videvši aspekte ovog kontinuuma u poznatim arhetipovima iz pop kulture
kao što je društveno nespretan naučnik
i rasejani profesor.
Išao je toliko daleko da je rekao
da se čini da je za uspeh u nauci i umetnosti
neophodno malčice autizma.
Lorna i Džudit su shvatile da je Kaner grešio u vezi sa time da je autizam redak
kao u pripisivanju uzroka roditeljima.
Tokom narednih nekoliko godina,
tiho su radile sa Američkom psihijatrijskom asocijacijom
na proširenju dijagnostičkih kriterijuma
da bi prikazali raznolikost onoga što su nazvali "autistični spektar".
Kasnih 80-ih i ranih 90-ih,
njihove izmene su došle na snagu,
zamenivši Kanerov uski model
Aspergerovim širokim i inkluzivnim.
Ove promene se nisu događale u vakuumu.
Igrom slučaja, dok su Lorna i Džudit radile iza kulisa
da bi reformisale kriterijume,
ljudi širom sveta su prvi put videli odraslog autističnog čoveka.
Pre nego što je "Kišni čovek" izašao 1988. godine,
samo je mali, interni krug eksperata znao kako autizam izgleda,
ali nakon što je nezaboravno izvođenje Dastina Hofmana u ulozi Rejmonda Bebita
zaradilo četiri Oskara za "Kišnog čoveka",
pedijatri, psiholozi,
učitelji i roditelji širom sveta su znali kako autizam izgleda.
Sticajem okolnosti, istovremeno,
uvedeni su prvi lako primenljivi klinički testovi
za dijagnostikovanje autizma.
Više nije bilo potrebno da imate vezu sa tim malim krugom eksperata
da biste izvršili procenu vašeg deteta.
Kombinacija "Kišnog čoveka",
promene kriterijuma i uvođenje ovih testova
stvorili su efekat u mreži,
savršenu oluju svesti o autizmu.
Broj dijagnoza je počeo da se uzdiže,
baš kao što su Lorna i Džudit predvidele, zapravo nadale da hoće,
omogućujući ljudima sa autizmom i njihovim porodicama
da konačno dobiju podršku i usluge koje zaslužuju.
Onda je došao Endru Vejkfild
da okrivi vakcine za visok broja dijagnoza,
jednostavna, snažna
i zavodljivo uverljiva priča
koja je bila pogrešna kao i Kanerova teorija
da je autizam redak.
Ako je tačna trenutna procena Centra za kontrolu i prevenciju bolesti,
da se jedno od 68 dece u Americi nalazi na spektrumu,
autistični ljudi su jedna od najvećih manjinskih grupa na svetu.
Tokom poslednjih godina, autistični ljudi su se okupili na internetu
kako bi odbacili ideju da su oni zagonetka koju treba da reši
sledeće medicinsko otkriće,
stvorivši pojam "neuroraznolikost"
u slavu raznovrsnosti ljudske kognicije.
Jedan od načina za razumevanje neuroraznolikosti
je razmišljati u smislu ljudskih operativnih sistema.
Samo zato što kompjuterom ne upravlja Vindous, ne znači da je pokvaren.
Po autističnim standardima, normalan ljudski mozak
je lako poremetiti,
opsesivno je društven,
i pati od manjka pažnje usmerene na detalje.
Svakako, za autistične ljude je teško
što žive u svetu koji nije napravljen za njih.
Osamdeset godina kasnije, još uvek sustižemo Aspergera
koji je verovao da se "lek" za većinu onesposobljujućih aspekata autizma
može naći kod učitelja sa razumevanjem,
prilagodljivih poslodavaca,
u zajednicama koje pružaju podršku
i kod roditelja koji imaju veru u potencijal svoje dece.
Autistični muškarac po imenu Zoša Zeks je jednom rekao:
"Potrebne su nam sve ruke na palubi da bismo ispravili brod humanosti."
Dok plovimo u neizvesnu budućnost,
potrebno nam je da svaki oblik ljudske inteligencije na planeti
zajednički radi
da bismo se bavili izazovima sa kojima se suočavamo kao društvo.
Ne možemo priuštiti da protraćimo mozak.
Hvala vam.
(Aplauz)