忘れられていた自閉症の歴史

数十年前には、自閉症について聞いたことのある小児科医はほとんどいませんでした。1975年には、自閉症の子供は5千人に1人と推定されていたのです。ところが現在、68人に1人が自閉症スペクトラムに該当します。この急激な増加は何によって引き起こされたのでしょうか？スティーヴ・シルバーマンは「自閉症啓発の一大旋風」、すなわち、より開かれた見方をとった2人の医師と、予期せぬポップカルチャーの出現、そして新しい臨床検査の組み合わせによるものだと指摘します。しかしこれを本当によく理解するためには、オーストラリアの医師ハンス・アスペルガーまでさかのぼる必要があります。彼は1944年に先駆的な論文を発表しました。ところが、その論文が時と共に埋もれてしまったために、それ以降、自閉症には誤解がまとわりつくようになったのです。（このトークは、ゲスト・キュレーターにPop-Up Magazineを迎えたTED2015のセッションの一部です。Pop-Up MagazineのURLはpopupmagazine.com、Twitterアカウントは@popupmagです。）

去年のクリスマス直後

カリフォルニアの132人の子供が
麻疹にかかりました

ディズニーランドを訪れたか

そこにいた誰かと接触したかの
どちらかによってです

そのウイルスは
カナダ国境を飛び越え

ケベック州の子供100人以上に
感染しました

このアウトブレイクは
痛ましい事件でした

なぜなら 麻疹は免疫系の弱った子供には
命にかかわる場合もあるものの

世界で最も簡単に予防できる
病気の１つだからです

この病気に対する
有効なワクチンは

半世紀以上前から
手に入るんです

しかしディズニーランドでの
アウトブレイクに関与した子供の多くは

ワクチン接種を
受けていませんでした

なぜなら子供たちの親には

麻疹より恐れるものが
あったからです

自閉症です

でも待った ― 論争の火花を散らした
自閉症とワクチンに関する論文は

でも待った ― 論争の火花を散らした
自閉症とワクチンに関する論文は

医学専門誌 British Medical Journal で

検証され 撤回されて
意図的な不正が

確認されたのでは？

科学的知識が豊かなはずの人々が

ワクチンが自閉症を引き起こすという説が
大ウソであることを知らないのか？

皆さんの大半は
ご存じでしょうがね

世界中の何百万という親は

ワクチンによる子供の自閉症リスクを
恐れ続けているのです

なぜでしょう？

これが理由です

これは自閉症の推定有病率が
年毎に増加する様子を示すグラフです

20世紀の大部分にわたって

自閉症は信じられないほど
稀な状態像だと考えられていました

大半の心理学者や小児科医は
自閉症のことを聞いたことさえなく

聞いたことがあったとしても
自分のキャリアを通じて

１症例も担当しないであろうと
考えていました

何十年もの間 その推定有病率は
安定していました

子供１万人につき
たった３～４人です

しかしその後
1990年代になると

その数は
急激な増加を始めました

Autism Speaks のような
資金調達団体は

自閉症は流行病であると
常日頃 言っています

まるでディズニーランドで
別の子供から伝染するかのようにです

何が起きているのでしょう？

ワクチンのせいでないとしたら
何が原因なのでしょう？

アトランタにある
疾病予防管理センターで働く職員に

そんな質問をすると

彼らは「診断基準の拡大」とか
「症例発見が容易になったこと」

といったフレーズばかりを
使う傾向があります

これらの数値上昇を
それで説明するのです

しかし そのような言葉は

２歳のわが子が目を合わさないことに気をもむ

若い母親たちの恐怖を鎮めるのに
あまり役立ちません

もし診断基準が
拡大される必要があったとしたら

そもそもなぜそんなに
幅が狭かったのでしょう？

自閉症の症例を見つけるのが

1990年代より前には
なぜ難しかったのでしょう？

５年前 私はこれらの疑問の
答えを探そうと決めました

それで分かったのは
この出来事の原因は

科学が ゆっくりながらも慎重に
進歩してきたことではなく

「物語」が持つ魅力と
密接な関係があることです

20世紀の大半の間

医療関係者は
自閉症とはどんなもので

どう発見されたかについて
ある物語を語っていました

でもその物語が
間違いだと分かり

その間違いが

世界中の公衆衛生に
壊滅的な影響を与え続けています

２番目に登場したのは
自閉症のより正確な物語です

それは行方不明になり
そして忘れられ

臨床的文献の収められた
本棚の片隅に眠っていました

この２番目の物語は
これまでの経緯や

次にすべきことについて
全て教えてくれます

第１の物語は
ジョンズ・ホプキンス病院の小児精神科医―

レオ・カナーから始まります

1943年 カナーは
ある論文を発表しました

論文には 11人の小児患者が
自分の殻に閉じこもったように

周囲の人間を無視する姿が
記述されていました

自分の親でさえもです

子供たちは 顔の前で
手をひらひらさせて

独りで何時間も楽しめましたが

些細な事でパニックになりました

例えば 大好きな玩具が
定位置から

知らないうちに
動かされていたなどです

カナーは クリニックに
連れて来られた患者を診て

自閉症は非常に稀なものだと考えました

1950年代には
自閉症の世界的権威として

彼の診た中で本当に自閉症だったのは
150例に満たないと発表しました

南アフリカのような遠方から
患者の紹介を受けてもです

実のところこれは
驚くようなことではありません

なぜなら カナーによる
自閉症の診断基準は

著しく選択的だったからです

例えば てんかん発作のある子供には
彼はこの診断を下しませんでしたが

自閉症とてんかんの合併は ごく一般的だと
今では知られています

彼の自慢話ですが
医療関係者から自閉症だとして紹介された

10人の子供のうち9人には
自閉症という診断を下さずに

お引き取り願ったそうです

カナーは頭のいい男だったのですが

彼の理論には 有益でないものも
結構ありました

彼は自閉症を
小児精神病の一種に分類し

原因は冷淡で愛情に欠けた親だとしました

彼に言わせると
そういった子供たちは

言わば 霜だらけの冷蔵庫に
ずっと置かれてきたのです

しかし同時に

カナーが気づいたのは
小児患者の何人かが

特定の領域で特殊な能力を
持っていることでした

音楽や数学 記憶などです

彼のクリニックに通っていた
ある少年は

2歳足らずで18の交響曲を
聴き分けることができました

母親が彼の大好きなレコードのうち
１つをかけると

こう断言して 当てるのです
「ベートーヴェンだ！」と

でも カナーは
これらの能力には懐疑的で

子供たちが
傲慢な親から認められたいあまりに

その言葉を

オウム返ししているに過ぎないと
主張しました

結果的に 自閉症は家族にとって
恥と汚名の源になりました

自閉症児は
その後２世代にわたって

良かれとの思いから
施設に送られてしまい

世界全体からは
顧みられない存在になりました

驚くことに
1970年代になってやっと

研究者たちは自閉症が稀だという
カナーの説を検証し始めたのです

ロンドンの認知心理学者
ローナ・ウィングは

カナーが説いた
冷蔵庫みたいな養育という説など

「まったくバカげてる」と考えました
私は本人から聞いたんです

彼女とその夫ジョンは
温厚で愛情あふれる人たちでしたが

彼らの娘スージーは
重度の自閉症でした

ローナとジョンは
支援サービスや特別支援教育や

その他の援助を受けるには診断が必要で

そのような援助のない中で

スージーのような子供を育てることが
どれだけ大変か 知っていました

国民保健サービスに対して

自閉症の子供やその家族には
より多くの援助が必要だと主張するために

ローナと 同僚のジュディス・グールドは

30年前に行われるべきであった
あることをしようと決めました

一般人口における自閉症の有病率を
調査したのです

ロンドンのキャンバーウェル郊外を
根気よく歩き回って

コミュニティにいる
自閉症の子供を探しました

彼らの知見が明らかにしたのは
カナーの定義が狭すぎることでした

実際の自閉症は
遥かに多種多様だったのです

全く話せない子もいれば

天体物理学や恐竜や
王室の系譜の魅力を

とうとうと話し続ける子供もいました

言いかえれば こういった子供は
箱の中に 整然とは収まらない ―

そう ジュディスは述べました

そして彼らは
多くの自閉症児を目にしました

カナーの画一的なモデルが予測するより
その数は多かったのです

当初２人は 自分たちのデータを
どう解釈すべきか途方に暮れました

なぜ こういった子供たちに
今まで誰も気づかなかったのか？

しかしその後ローナは
ある論文に出くわしました

1944年の
ドイツでのものです

カナーの論文の翌年ですが

その後 忘れ去られ

誰も思い出す気にも
考える気にもなれない

戦火の記憶の中に埋もれていました

カナーはこの競合する論文のことを
知ってはいましたが

自分の著作では それに言及するのを
周到に避けていました

1944年のこの論文は
英訳もされていませんでしたが

幸運にも ローナの夫は
ドイツ語ができたので

彼女のために翻訳しました

この論文が 自閉症に関する
新たな物語を用意したのです

著者はハンス・アスペルガーという男性で

クリニックと寄宿学校を
組み合わせたものを運営していました

1930年代の
ウィーンでのことです

学び方が異なる子供達を教えるという
アスペルガーのアイデアは

現代の基準から見ても
進歩的です

彼のクリニックでは 朝は音楽に合わせて
体操することから始まり

そして土曜の午後は
劇をしました

親を自閉症の原因だと
責めるのではなく

アスペルガーは自閉症を
複数遺伝子による 生涯にわたる障害であり

思いやりのある支援や配慮が

生涯を通じて
必要だと考えました

アスペルガーは
クリニックにいる子供たちを

患者として扱うのではなく
「小さな教授たち」と呼び

彼らにぴったりの
教育方法の開発を

手伝ってくれるよう
お願いしたのです

重要なことですが 彼は自閉症を
多様な連続体だと見て

天才から障害まで
驚くほど幅広いものだと考えていました

自閉症的な特徴は
多くの人が共通して持っており

常に存在してきたものであって

この連続体の様相は
ポップカルチャーでのお馴染みの典型―

例えば 人嫌いな科学者や

「うっかり博士」などに見られると
彼は信じていました

彼は 科学や芸術の世界で成功するには

多少 自閉症の傾向が

不可欠だとさえ言いました

ローナとジュディスは
カナーが間違っていたことに気付きました

自閉症が稀だと考えた点でも
親が自閉症の原因と考えた点でもです

その後の数年間にわたって

彼らはアメリカ精神医学会とともに
静かに作業を進めて

自閉症の診断基準を広げ

「自閉症スペクトラム」の多様性を
反映したものにしました

80年代後半から90年代前半

この変更は効を奏し

カナーの限定的なモデルに代わって

アスペルガーの広く包括的なモデルが
採用されました

こういった変化は
無から生じた訳ではありません

ローナとジュディスが
黒子のようにして

診断基準の改革に
携わっていた頃

偶然にも 世界中の人々が
自閉症の成人を初めて目にしていたのです

1988年に
『レインマン』が登場する前は

わずかな内輪の専門家集団しか
自閉症とはどんなものか知りませんでした

しかし レイモンド・バビットに扮した
ダスティン・ホフマンの忘れがたい演技が

『レインマン』に
アカデミー賞４冠をもたらした後

世界中の小児科医や心理学者

教師や親が
自閉症とは何かを知りました

さらに偶然にも 同時期に

自閉症を診断するための
最初の簡便な臨床検査が導入されました

もはや
例の小さな専門家集団と縁がなくても

子供の状態を
調べてもらえるのです

『レインマン』と

診断基準の変更
そしてこれらの検査の導入が

ネットワーク効果 すなわち

自閉症啓発の一大旋風を
巻き起こしたのです

診断数はローナとジュディスが
予見し 望んだ通りに

急増しはじめ

自閉症の人々とその家族が

やっと 当たり前の支援とサービスを
受けられるようになったのです

そこに現れたのが
アンドリュー・ウェイクフィールドで

診断の急増を
ワクチンのせいにしたのです

それは単純でパワフル

つい信じてしまいそうな
人を惹きつける話でしたが

それはカナーの主張した

自閉症は稀だという説と同じく
誤りでした

疾病予防管理センターの現在の推計
つまり

アメリカの子供68人に1人が
自閉症スペクトラムだというのが正しければ

自閉症の人々は世界最大規模の
マイノリティ・グループです

近年 自閉症の人々は
インターネット上で集うようになっています

そして自閉症は
次なる医療のブレークスルーによって

解決されるべき謎だという見解を拒み

「神経の多様性」
という用語を造り出しました

人間の認知の多様性を
称えるためにです

神経の多様性を理解する
１つの方法は

人間をOSという観点から
考えることです

Windowsが動作しないからといって
そのPCは故障している訳ではありません

自閉症の観点から見れば
標準的な人間の脳は

気が散りやすく

執拗に人と交わろうとし

細部への注意力が
欠けているのです

確かに 自閉症の人々は
自分には向いていない世界で

苦労しながら生きています

70年たっても 我々はいまだに
アスペルガーに追いつけないでいます

彼はこう信じていました―
自閉症の最も障害された側面を「治す」には

理解のある教師や

配慮のある雇用主や

支えとなるコミュニティ

それから両親といった
子供の可能性を心から信じる人が必要だと

ゾシア・ザックスという名の
自閉症の男性はかつて言いました

「人間性という船をまっすぐ進めるには
船上にいる皆の助けが必要なのです」

我々が未知なる将来へ
漕ぎ出すにあたっては

地球上のあらゆる形態の
人間の知性が必要です

そして社会が直面する困難に
一緒に取り組むのです

我々は頭脳を１つたりとも
無駄にできません

ありがとうございました

（拍手）