La historia olvidada del autismo

Hace décadas, pocos pediatras habían oído hablar de autismo. En 1975, 1 de cada 5000 niños se estima que lo tiene. Hoy, 1 de cada 68 está en el espectro del autismo. ¿Qué causó esta fuerte subida? Steve Silberman apunta a "una tormenta perfecta de la conciencia del autismo", un par de médicos que ofrecen una visión más tolerante, un momento de la cultura pop inesperado y un nuevo ensayo clínico. Pero para entender realmente, tenemos que ir más atrás a un médico austriaco con el nombre de Hans Asperger, que publicó un documento pionero en 1944. Debido a que fue enterrado en el tiempo, el autismo se ha envuelto en la incomprensión desde entonces. (Esta charla fue parte de una sesión TED2015 comisariada por Pop-Up Magazine:. Popupmagazine.com opopupmag en Twitter)

Justo después de Navidad del año pasado,

132 niños en California tuvieron sarampión

por haber visitado Disneylandia

o por estar expuestos a alguien
que había estado allí.

El virus luego atravesó
la frontera con Canadá,

infectando a más de 100 niños en Quebec.

Una de las cosas trágicas
de este brote es que

el sarampión que puede ser fatal

para un niño con un sistema
inmunológico debilitado,

es una de las enfermedades más
fácilmente prevenibles en el mundo.

Existe una vacuna eficaz contra esto

desde hace más de medio siglo.

Pero muchos de los niños
involucrados en el brote Disneylandia

no habían sido vacunados

porque sus padres tenían miedo

de algo supuestamente aún peor:

el autismo.

Pero un momento, ¿no fue el artículo
que desató la polémica

sobre el autismo y las vacunas

desacreditado, descalificado

y marcado por ser un fraude deliberado

por el British Medical Journal?

¿No cree la mayoría de
científicos inteligentes

que la teoría de que las vacunas
causan autismo es una estupidez?

Creo que la mayoría de Uds. lo sabe,

pero millones de padres en todo el mundo

siguen temiendo que las vacunas pongan
en peligro a sus hijos de tener autismo.

¿Por qué?

He aquí por qué.

Este es un gráfico de las estimaciones
del aumento del autismo en el tiempo.

Durante la mayor parte del siglo XX,

el autismo se consideraba
una enfermedad muy rara.

Los pocos psicólogos y pediatras
que había oído hablar de ella

creían desarrollar
toda su vida profesional

sin ver un solo caso.

Durante décadas, las estimaciones
de prevalencia siguieron estables

tan solo 3 o 4 niños por cada 10 000.

Pero entonces, en la década de 1990,

los números empezaron a dispararse.

Organizaciones de recaudación
de fondos como Autism Speaks

se refieren rutinariamente
al autismo como una epidemia,

como si pudiera contagiarse
de otro niño en Disneylandia.

¿Qué está pasando?

Si no son las vacunas, ¿qué es?

Si se pregunta a la gente del Centro
de Control de Enfermedades de Atlanta

qué está pasando,

tienden a basarse en frases como
"criterios de diagnóstico ampliado"

y "una mejor detección de casos"

para explicar estas cifras crecientes.

Pero ese tipo de lenguaje

no disipa mucho los temores
de una joven madre

que busca en la cara de su hijo
de dos años, el contacto visual.

Si los criterios de diagnóstico
tuvieron que ampliarse,

¿por qué eran tan reducidos al principio?

¿Por qué fueron los casos de autismo
tan difíciles de encontrar

antes de la década de 1990?

Hace 5 años, decidí descubrir
las respuestas a estas preguntas.

Aprendí que lo que pasó

tiene menos que ver con el progreso
lento y cauteloso de la ciencia

que con el poder seductor de la narración.

Durante la mayor parte del siglo XX,

los médicos contaron una historia

sobre qué es el autismo
y cómo se descubrió,

pero esa historia resultó ser falsa,

y las consecuencias de la misma

están teniendo un impacto devastador
en la salud pública mundial.

Hubo una segunda historia
más precisa del autismo

que se había perdido y olvidado

en los rincones oscuros
de la literatura clínica.

Esta segunda historia nos dice
todo sobre cómo llegamos aquí

y adónde tenemos que ir.

La primera historia empieza
con un psiquiatra infantil,

Leo Kanner, del Hospital Johns Hopkins.

En 1943, Kanner publicó un artículo

que describe a 11 pacientes jóvenes
que parecían habitar mundos privados,

ninguneando a las personas
de su alrededor,

incluso a sus propios padres.

Podían divertirse durante horas

agitando las manos ante sus caras,

pero eran presa del pánico
por menudencias

como cuando no se colocaba su juguete
favorito en su lugar habitual

sin saberlo ellos.

Sobre la base de los pacientes
tratados en su clínica,

Kanner especuló que el autismo
es muy raro.

Por la década de 1950, como principal
autoridad del mundo en el tema,

declaró que había visto menos de
150 verdaderos casos de su síndrome

mientras recogía referencias de lugares
tan lejanos como Sudáfrica.

Esto en realidad no es de extrañar,

porque los criterios de Kanner
para el diagnóstico de autismo

eran muy restrictivos.

Por ejemplo, desaconsejaba dar
ese diagnóstico a niños con convulsiones

pero ahora sabemos que la epilepsia
es muy común en el autismo.

Una vez se jactó de que él
había convertido a 9 de cada 10 niños

enviados por otros médicos
a su consultorio por ser autistas

sin darles un diagnóstico de autismo.

Kanner era un hombre inteligente,

pero parte de sus teorías
no eran certeras.

Clasificó el autismo como
una forma de psicosis infantil

causada por padres fríos y descastados.

Estos niños, dijo,

se han mantenido cuidadosamente
en un refrigerador que no descongela.

Al mismo tiempo, sin embargo,

Kanner notó que algunos
de sus jóvenes pacientes

tenían habilidades especiales
que agrupan en ciertas áreas

como la música, las matemáticas
y la memoria.

Uno de los niños en su clínica

podría distinguir entre 18 sinfonías
antes de cumplir los 2 años.

Cuando su madre puso uno
de sus discos favoritos,

él correctamente dijo: "Beethoven"

Pero Kanner tenía una mala opinión
de estas habilidades,

afirmando cosas como que los niños
estaban simplemente regurgitando

lo que habían oído a sus padres pedantes,

desesperados por ganar su aprobación.

Como resultado, el autismo se convirtió
en fuente de vergüenza para las familias,

y dos generaciones de niños autistas

fueron enviados a instituciones
para su propio bien,

convirtiéndose en invisibles
para el mundo en general.

Sorprendentemente, no fue hasta
la década de 1970 que los investigadores

empezaron a probar la teoría de Kanner
de que el autismo era raro.

Lorna Wing, psicóloga
cognitiva de Londres,

pensaba que la teoría de
las madres neveras de Kanner

era bastante estúpida.

Ella y su esposo John eran
gente cálida y afectuosa,

y tuvieron una hija autista profunda
llamada Susie.

Lorna y John sabía lo difícil que era
criar a una niña como Susie

sin servicios de apoyo,

sin educación especial,

y sin acceso a otros recursos
sin un diagnóstico.

Para defender ante
el Servicio Nacional de Salud

de que se necesitaban más recursos
para los niños autistas y sus familias,

Lorna y su colega Judith Gould

decidieron hacer algo que se debería
haber hecho 30 años antes.

Realizaron un estudio de prevalencia
de autismo en la población general.

Peinaron un suburbio de
Londres llamado Camberwell

para tratar de encontrar a
los niños autistas en la comunidad.

Lo que vieron dejó claro que el modelo
de Kanner era demasiado limitado,

pues la realidad del autismo
era mucho más colorida y diversa.

Algunos niños no podían
hablar en absoluto,

mientras que otros estaban enfrascados
en su fascinación por la astrofísica,

en los dinosaurios o
en la genealogía de la realeza.

De otra forma, estos niños no encajaban
en cuadros bonitos y aseados,

como dijo Judith,

y vieron un montón de ellos,

mucho más que el modelo monolítico
de Kanner habría predicho.

Al principio, estaban perdidos
por intentar dar sentido a sus datos.

¿Cómo nadie no se había percatado
de estos niños antes?

Pero entonces Lorna encontró
una referencia a un artículo publicado

en alemán en 1944,

el año siguiente al artículo de Kanner,

y que luego se olvidó,

enterrado bajo las cenizas
de un tiempo terrible

que nadie quería recordar.

Kanner sabía sobre este artículo
de la competencia,

pero evitó escrupulosamente
mencionarlo en su propio trabajo.

No había ni siquiera
una traducción al inglés,

pero por suerte, el marido de Lorna
hablaba alemán,

y él lo tradujo para ella.

El documento ofrece
una historia alternativa del autismo.

Su autor era un hombre
llamado Hans Asperger,

que dirigía una clínica integrada
con una escuela internado

en Viena en la década de 1930.

Las ideas de Asperger para la enseñanza
de niños con diferencias de aprendizaje

eran progresivas incluso
para los estándares contemporáneos.

Las mañanas en su clínica empezaron
con clases de ejercicios con música,

y los niños seguían sus juegos
los domingos por la tarde.

En lugar de culpar a los padres
de causar autismo,

Asperger la describió como
discapacidad poligenética de por vida

que requería formas compasivas
de apoyo y espacios adaptados

durante el transcurso de toda la vida.

En lugar de tratar a los niños
en su clínica como pacientes,

Asperger los llamó
sus pequeños profesores,

y se dedicó a ayudar en el desarrollo
de métodos de educación

que fueran especialmente
adecuados para ellos.

Fundamentalmente, Asperger vio
el autismo como un continuo diverso

que abarcaba una sorprendente
variedad de dones y discapacidad.

Él creía que el autismo
y los rasgos autistas eran comunes

y siempre lo han sido,

viendo aspectos de este continuo en
arquetipos conocidos en la cultura pop

como el científico social torpe

y el profesor distraído.

Él fue más allá incluso hasta decir,

que para el éxito
en la ciencia y el arte,

una pizca de autismo es esencial.

Lorna y Judith descubrieron que Kanner
estaba equivocado en que el autismo

era infrecuente, así como en que
los padres eran los causantes.

En los siguientes años,

trabajaron en silencio con la
Asociación Estadounidense de Psiquiatría

para ampliar los criterios
del diagnóstico

que reflejaran la diversidad de
lo que llamaron "espectro autista".

A finales de los 80
y principios de los 90,

sus cambios entraron en vigor,

sustituyendo el modelo
limitado de Kanner

por uno amplio e inclusivo de Asperger.

Estos cambios no cayeron en saco roto.

Casualmente, cuando Lorna y Judith
trabajaban entre bastidores

para reformar estos criterios,

personas de todo el mundo veían
un adulto autista por primera vez.

Antes de que saliera "Rain Man" en 1988,

solo un pequeño círculo, encarnado
por expertos sabía qué era el autismo,

pero tras la inolvidable actuación
de Dustin Hoffman como Raymond Babbitt

y el reconocimiento de "Rain Man"
con 4 premios de la Academia,

pediatras, psicólogos,

maestros y padres de todo el mundo
sabían qué era el autismo.

Al mismo tiempo, se introdujeron

las primeras pruebas clínicas fáciles
de usar para diagnosticar el autismo.

Ya no debía tener una conexión
con ese pequeño círculo de expertos

para lograr un diagnóstico para su hijo.

La combinación de "Rain Man"

los cambios en los criterios y
la introducción de estas pruebas

crearon un efecto de red,

una tormenta perfecta de
la conciencia del autismo.

El número de diagnósticos
empezó a elevarse,

al igual que predijeron Lorna y Judith,
de hecho esperaban que así fuera,

logrando que las personas
con autismo y sus familias

finalmente obtuvieran el apoyo
y los servicios que se merecían.

Entonces Andrew Wakefield llegó a culpar

a las vacunas por el aumento
en los diagnósticos.

Una simple, poderosa,

y seductora historia creíble

tan mala como la teoría de Kanner

de que el autismo era infrecuente.

Si la estimación actual
del centro de prevención

de que 1 de cada 68 niños en EE.UU.
están en el espectro, es correcta,

los autistas son uno de los grupos
minoritarios más grandes del mundo.

En los últimos años, las personas autistas
se han unido en Internet

para rechazar la idea de que son
los puzzles por resolver

por los nuevos avances médicos,

acuñando el término "neurodiversidad"

para celebrar las variedades
de la cognición humana.

Una manera de entender la neurodiversidad

es pensar en términos de
sistemas operativos humanos.

El hecho de que una PC no funcione
con Windows, no significa que esté rota.

Según los estándares autistas,
el cerebro humano normal

es fácilmente distraible,

obsesivamente social,

y sufre de un déficit de
atención a los detalles.

Sin duda, las personas
autistas tienen dificultades

para vivir en un mundo
no construido para ellos.

70 años más tarde, todavía
estamos alcanzando a Asperger,

que creía que la "cura" para los aspectos
más incapacitantes de autismo

se encuentran en la comprensión
de los maestros,

empleadores con capacidad,

comunidades de apoyo,

y los padres con fe en
el potencial de sus hijos.

Una mujer autista llamada
Zosia Zaks dijo una vez:

"Necesitamos todas las manos en cubierta
para enderezar el barco de la humanidad".

Mientras navegamos
hacia un futuro incierto,

necesitamos todas las formas de
inteligencia humana en el planeta

para hacer frente a los desafíos
que enfrentamos como sociedad.

No podemos permitirnos
desperdiciar ni un cerebro.

Gracias.

(Aplausos)