WEBVTT 00:00:00.882 --> 00:00:03.482 Justo después de Navidad del año pasado, 00:00:03.482 --> 00:00:07.320 132 niños en California tuvieron sarampión 00:00:07.320 --> 00:00:09.333 por haber visitado Disneylandia 00:00:09.333 --> 00:00:12.282 o por estar expuestos a alguien que había estado allí. 00:00:12.282 --> 00:00:15.486 El virus luego atravesó la frontera con Canadá, 00:00:15.486 --> 00:00:18.922 infectando a más de 100 niños en Quebec. 00:00:18.922 --> 00:00:21.871 Una de las cosas trágicas de este brote es que 00:00:21.871 --> 00:00:24.490 el sarampión que puede ser fatal 00:00:24.490 --> 00:00:27.490 para un niño con un sistema inmunológico debilitado, 00:00:27.490 --> 00:00:31.275 es una de las enfermedades más fácilmente prevenibles en el mundo. 00:00:31.275 --> 00:00:33.272 Existe una vacuna eficaz contra esto 00:00:33.272 --> 00:00:36.638 desde hace más de medio siglo. 00:00:36.638 --> 00:00:39.912 Pero muchos de los niños involucrados en el brote Disneylandia 00:00:39.912 --> 00:00:41.886 no habían sido vacunados 00:00:41.886 --> 00:00:44.138 porque sus padres tenían miedo 00:00:44.138 --> 00:00:47.157 de algo supuestamente aún peor: 00:00:47.157 --> 00:00:48.875 el autismo. NOTE Paragraph 00:00:48.875 --> 00:00:52.658 Pero un momento, ¿no fue el artículo que desató la polémica 00:00:52.658 --> 00:00:54.981 sobre el autismo y las vacunas 00:00:54.981 --> 00:00:56.978 desacreditado, descalificado 00:00:56.978 --> 00:00:59.450 y marcado por ser un fraude deliberado 00:00:59.450 --> 00:01:01.158 por el British Medical Journal? 00:01:01.158 --> 00:01:03.201 ¿No cree la mayoría de científicos inteligentes 00:01:03.201 --> 00:01:07.520 que la teoría de que las vacunas causan autismo es una estupidez? 00:01:07.520 --> 00:01:09.377 Creo que la mayoría de Uds. lo sabe, 00:01:09.377 --> 00:01:11.955 pero millones de padres en todo el mundo 00:01:11.955 --> 00:01:16.573 siguen temiendo que las vacunas pongan en peligro a sus hijos de tener autismo. NOTE Paragraph 00:01:16.923 --> 00:01:18.047 ¿Por qué? 00:01:18.827 --> 00:01:20.290 He aquí por qué. 00:01:20.290 --> 00:01:25.375 Este es un gráfico de las estimaciones del aumento del autismo en el tiempo. 00:01:25.375 --> 00:01:27.488 Durante la mayor parte del siglo XX, 00:01:27.488 --> 00:01:31.180 el autismo se consideraba una enfermedad muy rara. 00:01:31.180 --> 00:01:34.500 Los pocos psicólogos y pediatras que había oído hablar de ella 00:01:34.500 --> 00:01:37.217 creían desarrollar toda su vida profesional 00:01:37.217 --> 00:01:39.724 sin ver un solo caso. 00:01:40.364 --> 00:01:43.602 Durante décadas, las estimaciones de prevalencia siguieron estables 00:01:43.602 --> 00:01:46.853 tan solo 3 o 4 niños por cada 10 000. 00:01:46.853 --> 00:01:48.919 Pero entonces, en la década de 1990, 00:01:48.919 --> 00:01:51.380 los números empezaron a dispararse. 00:01:51.380 --> 00:01:54.608 Organizaciones de recaudación de fondos como Autism Speaks 00:01:54.608 --> 00:01:57.696 se refieren rutinariamente al autismo como una epidemia, 00:01:57.696 --> 00:02:01.365 como si pudiera contagiarse de otro niño en Disneylandia. NOTE Paragraph 00:02:01.365 --> 00:02:02.967 ¿Qué está pasando? 00:02:02.967 --> 00:02:06.194 Si no son las vacunas, ¿qué es? 00:02:06.194 --> 00:02:10.163 Si se pregunta a la gente del Centro de Control de Enfermedades de Atlanta 00:02:10.163 --> 00:02:11.860 qué está pasando, 00:02:11.860 --> 00:02:16.370 tienden a basarse en frases como "criterios de diagnóstico ampliado" 00:02:16.370 --> 00:02:18.134 y "una mejor detección de casos" 00:02:18.134 --> 00:02:20.711 para explicar estas cifras crecientes. 00:02:20.711 --> 00:02:22.731 Pero ese tipo de lenguaje 00:02:22.731 --> 00:02:25.680 no disipa mucho los temores de una joven madre 00:02:25.680 --> 00:02:30.324 que busca en la cara de su hijo de dos años, el contacto visual. 00:02:30.324 --> 00:02:33.319 Si los criterios de diagnóstico tuvieron que ampliarse, 00:02:33.319 --> 00:02:36.152 ¿por qué eran tan reducidos al principio? 00:02:36.152 --> 00:02:39.147 ¿Por qué fueron los casos de autismo tan difíciles de encontrar 00:02:39.147 --> 00:02:41.437 antes de la década de 1990? NOTE Paragraph 00:02:41.437 --> 00:02:47.172 Hace 5 años, decidí descubrir las respuestas a estas preguntas. 00:02:47.172 --> 00:02:49.216 Aprendí que lo que pasó 00:02:49.216 --> 00:02:53.116 tiene menos que ver con el progreso lento y cauteloso de la ciencia 00:02:53.116 --> 00:02:56.354 que con el poder seductor de la narración. 00:02:56.544 --> 00:02:58.750 Durante la mayor parte del siglo XX, 00:02:58.750 --> 00:03:01.211 los médicos contaron una historia 00:03:01.211 --> 00:03:04.763 sobre qué es el autismo y cómo se descubrió, 00:03:04.763 --> 00:03:07.573 pero esa historia resultó ser falsa, 00:03:07.573 --> 00:03:09.384 y las consecuencias de la misma 00:03:09.384 --> 00:03:13.285 están teniendo un impacto devastador en la salud pública mundial. 00:03:13.285 --> 00:03:16.814 Hubo una segunda historia más precisa del autismo 00:03:16.814 --> 00:03:19.430 que se había perdido y olvidado 00:03:19.430 --> 00:03:22.410 en los rincones oscuros de la literatura clínica. 00:03:22.410 --> 00:03:26.427 Esta segunda historia nos dice todo sobre cómo llegamos aquí 00:03:26.427 --> 00:03:29.032 y adónde tenemos que ir. NOTE Paragraph 00:03:29.352 --> 00:03:33.996 La primera historia empieza con un psiquiatra infantil, 00:03:33.996 --> 00:03:35.946 Leo Kanner, del Hospital Johns Hopkins. 00:03:35.946 --> 00:03:39.499 En 1943, Kanner publicó un artículo 00:03:39.499 --> 00:03:44.212 que describe a 11 pacientes jóvenes que parecían habitar mundos privados, 00:03:44.212 --> 00:03:46.302 ninguneando a las personas de su alrededor, 00:03:46.302 --> 00:03:48.462 incluso a sus propios padres. 00:03:48.462 --> 00:03:50.737 Podían divertirse durante horas 00:03:50.737 --> 00:03:53.384 agitando las manos ante sus caras, 00:03:53.384 --> 00:03:55.358 pero eran presa del pánico por menudencias 00:03:55.358 --> 00:03:58.970 como cuando no se colocaba su juguete favorito en su lugar habitual 00:03:58.970 --> 00:04:00.977 sin saberlo ellos. 00:04:00.977 --> 00:04:03.693 Sobre la base de los pacientes tratados en su clínica, 00:04:03.693 --> 00:04:07.269 Kanner especuló que el autismo es muy raro. 00:04:07.269 --> 00:04:11.727 Por la década de 1950, como principal autoridad del mundo en el tema, 00:04:11.727 --> 00:04:17.300 declaró que había visto menos de 150 verdaderos casos de su síndrome 00:04:17.300 --> 00:04:21.363 mientras recogía referencias de lugares tan lejanos como Sudáfrica. 00:04:21.363 --> 00:04:23.754 Esto en realidad no es de extrañar, 00:04:23.754 --> 00:04:27.130 porque los criterios de Kanner para el diagnóstico de autismo 00:04:27.130 --> 00:04:29.443 eran muy restrictivos. 00:04:29.443 --> 00:04:34.621 Por ejemplo, desaconsejaba dar ese diagnóstico a niños con convulsiones 00:04:34.621 --> 00:04:38.382 pero ahora sabemos que la epilepsia es muy común en el autismo. 00:04:38.382 --> 00:04:41.424 Una vez se jactó de que él había convertido a 9 de cada 10 niños 00:04:41.424 --> 00:04:45.255 enviados por otros médicos a su consultorio por ser autistas 00:04:45.255 --> 00:04:47.883 sin darles un diagnóstico de autismo. NOTE Paragraph 00:04:48.503 --> 00:04:50.944 Kanner era un hombre inteligente, 00:04:50.944 --> 00:04:53.113 pero parte de sus teorías no eran certeras. 00:04:53.113 --> 00:04:56.888 Clasificó el autismo como una forma de psicosis infantil 00:04:56.888 --> 00:05:00.858 causada por padres fríos y descastados. 00:05:00.858 --> 00:05:02.995 Estos niños, dijo, 00:05:02.995 --> 00:05:07.313 se han mantenido cuidadosamente en un refrigerador que no descongela. 00:05:07.313 --> 00:05:09.264 Al mismo tiempo, sin embargo, 00:05:09.264 --> 00:05:12.189 Kanner notó que algunos de sus jóvenes pacientes 00:05:12.189 --> 00:05:15.602 tenían habilidades especiales que agrupan en ciertas áreas 00:05:15.602 --> 00:05:18.853 como la música, las matemáticas y la memoria. 00:05:18.853 --> 00:05:20.734 Uno de los niños en su clínica 00:05:20.734 --> 00:05:25.328 podría distinguir entre 18 sinfonías antes de cumplir los 2 años. 00:05:25.796 --> 00:05:28.443 Cuando su madre puso uno de sus discos favoritos, 00:05:28.443 --> 00:05:31.809 él correctamente dijo: "Beethoven" 00:05:31.809 --> 00:05:34.665 Pero Kanner tenía una mala opinión de estas habilidades, 00:05:34.665 --> 00:05:38.242 afirmando cosas como que los niños estaban simplemente regurgitando 00:05:38.242 --> 00:05:40.865 lo que habían oído a sus padres pedantes, 00:05:40.865 --> 00:05:43.465 desesperados por ganar su aprobación. 00:05:43.465 --> 00:05:48.829 Como resultado, el autismo se convirtió en fuente de vergüenza para las familias, 00:05:48.829 --> 00:05:51.406 y dos generaciones de niños autistas 00:05:51.406 --> 00:05:54.889 fueron enviados a instituciones para su propio bien, 00:05:54.889 --> 00:05:58.163 convirtiéndose en invisibles para el mundo en general. NOTE Paragraph 00:05:58.163 --> 00:06:02.400 Sorprendentemente, no fue hasta la década de 1970 que los investigadores 00:06:02.400 --> 00:06:07.567 empezaron a probar la teoría de Kanner de que el autismo era raro. 00:06:07.567 --> 00:06:11.305 Lorna Wing, psicóloga cognitiva de Londres, 00:06:11.305 --> 00:06:14.509 pensaba que la teoría de las madres neveras de Kanner 00:06:14.509 --> 00:06:17.528 era bastante estúpida. 00:06:17.528 --> 00:06:21.707 Ella y su esposo John eran gente cálida y afectuosa, 00:06:21.707 --> 00:06:24.520 y tuvieron una hija autista profunda llamada Susie. 00:06:25.110 --> 00:06:29.822 Lorna y John sabía lo difícil que era criar a una niña como Susie 00:06:29.822 --> 00:06:31.784 sin servicios de apoyo, 00:06:31.784 --> 00:06:33.386 sin educación especial, 00:06:33.386 --> 00:06:37.635 y sin acceso a otros recursos sin un diagnóstico. 00:06:37.635 --> 00:06:40.259 Para defender ante el Servicio Nacional de Salud 00:06:40.259 --> 00:06:45.507 de que se necesitaban más recursos para los niños autistas y sus familias, NOTE Paragraph 00:06:45.507 --> 00:06:47.643 Lorna y su colega Judith Gould 00:06:47.643 --> 00:06:52.193 decidieron hacer algo que se debería haber hecho 30 años antes. 00:06:52.193 --> 00:06:57.139 Realizaron un estudio de prevalencia de autismo en la población general. 00:06:57.139 --> 00:07:01.435 Peinaron un suburbio de Londres llamado Camberwell 00:07:01.435 --> 00:07:05.100 para tratar de encontrar a los niños autistas en la comunidad. 00:07:05.100 --> 00:07:09.767 Lo que vieron dejó claro que el modelo de Kanner era demasiado limitado, 00:07:09.767 --> 00:07:14.293 pues la realidad del autismo era mucho más colorida y diversa. 00:07:14.663 --> 00:07:16.806 Algunos niños no podían hablar en absoluto, 00:07:16.806 --> 00:07:21.542 mientras que otros estaban enfrascados en su fascinación por la astrofísica, 00:07:21.542 --> 00:07:25.486 en los dinosaurios o en la genealogía de la realeza. 00:07:25.486 --> 00:07:30.176 De otra forma, estos niños no encajaban en cuadros bonitos y aseados, 00:07:30.176 --> 00:07:31.871 como dijo Judith, 00:07:31.871 --> 00:07:33.752 y vieron un montón de ellos, 00:07:33.752 --> 00:07:37.537 mucho más que el modelo monolítico de Kanner habría predicho. NOTE Paragraph 00:07:37.537 --> 00:07:41.252 Al principio, estaban perdidos por intentar dar sentido a sus datos. 00:07:41.252 --> 00:07:44.380 ¿Cómo nadie no se había percatado de estos niños antes? 00:07:44.380 --> 00:07:47.899 Pero entonces Lorna encontró una referencia a un artículo publicado 00:07:47.899 --> 00:07:50.554 en alemán en 1944, 00:07:50.554 --> 00:07:52.899 el año siguiente al artículo de Kanner, 00:07:52.899 --> 00:07:54.617 y que luego se olvidó, 00:07:54.617 --> 00:07:57.194 enterrado bajo las cenizas de un tiempo terrible 00:07:57.194 --> 00:08:00.445 que nadie quería recordar. 00:08:00.445 --> 00:08:03.115 Kanner sabía sobre este artículo de la competencia, 00:08:03.115 --> 00:08:07.860 pero evitó escrupulosamente mencionarlo en su propio trabajo. 00:08:07.860 --> 00:08:10.322 No había ni siquiera una traducción al inglés, 00:08:10.322 --> 00:08:13.285 pero por suerte, el marido de Lorna hablaba alemán, 00:08:13.285 --> 00:08:15.932 y él lo tradujo para ella. NOTE Paragraph 00:08:15.932 --> 00:08:19.624 El documento ofrece una historia alternativa del autismo. 00:08:19.624 --> 00:08:22.317 Su autor era un hombre llamado Hans Asperger, 00:08:22.317 --> 00:08:25.591 que dirigía una clínica integrada con una escuela internado 00:08:25.591 --> 00:08:28.331 en Viena en la década de 1930. 00:08:28.331 --> 00:08:32.302 Las ideas de Asperger para la enseñanza de niños con diferencias de aprendizaje 00:08:32.302 --> 00:08:35.436 eran progresivas incluso para los estándares contemporáneos. 00:08:35.436 --> 00:08:39.847 Las mañanas en su clínica empezaron con clases de ejercicios con música, 00:08:39.847 --> 00:08:43.354 y los niños seguían sus juegos los domingos por la tarde. 00:08:43.354 --> 00:08:46.349 En lugar de culpar a los padres de causar autismo, 00:08:46.349 --> 00:08:51.202 Asperger la describió como discapacidad poligenética de por vida 00:08:51.202 --> 00:08:55.103 que requería formas compasivas de apoyo y espacios adaptados 00:08:55.103 --> 00:08:58.510 durante el transcurso de toda la vida. 00:08:58.510 --> 00:09:01.395 En lugar de tratar a los niños en su clínica como pacientes, 00:09:01.395 --> 00:09:04.460 Asperger los llamó sus pequeños profesores, 00:09:04.460 --> 00:09:08.245 y se dedicó a ayudar en el desarrollo de métodos de educación 00:09:08.245 --> 00:09:10.729 que fueran especialmente adecuados para ellos. 00:09:10.729 --> 00:09:16.460 Fundamentalmente, Asperger vio el autismo como un continuo diverso 00:09:16.460 --> 00:09:21.114 que abarcaba una sorprendente variedad de dones y discapacidad. 00:09:21.584 --> 00:09:25.116 Él creía que el autismo y los rasgos autistas eran comunes 00:09:25.116 --> 00:09:26.982 y siempre lo han sido, 00:09:26.982 --> 00:09:32.276 viendo aspectos de este continuo en arquetipos conocidos en la cultura pop 00:09:32.276 --> 00:09:34.612 como el científico social torpe 00:09:34.612 --> 00:09:37.306 y el profesor distraído. 00:09:37.306 --> 00:09:39.419 Él fue más allá incluso hasta decir, 00:09:39.419 --> 00:09:42.646 que para el éxito en la ciencia y el arte, 00:09:42.646 --> 00:09:45.592 una pizca de autismo es esencial. NOTE Paragraph 00:09:46.292 --> 00:09:51.214 Lorna y Judith descubrieron que Kanner estaba equivocado en que el autismo 00:09:51.214 --> 00:09:53.907 era infrecuente, así como en que los padres eran los causantes. 00:09:53.907 --> 00:09:55.951 En los siguientes años, 00:09:55.951 --> 00:09:59.364 trabajaron en silencio con la Asociación Estadounidense de Psiquiatría 00:09:59.364 --> 00:10:01.964 para ampliar los criterios del diagnóstico 00:10:01.964 --> 00:10:05.981 que reflejaran la diversidad de lo que llamaron "espectro autista". 00:10:05.981 --> 00:10:08.559 A finales de los 80 y principios de los 90, 00:10:08.559 --> 00:10:10.857 sus cambios entraron en vigor, 00:10:10.857 --> 00:10:13.226 sustituyendo el modelo limitado de Kanner 00:10:13.226 --> 00:10:16.801 por uno amplio e inclusivo de Asperger. NOTE Paragraph 00:10:16.801 --> 00:10:19.472 Estos cambios no cayeron en saco roto. 00:10:19.472 --> 00:10:23.326 Casualmente, cuando Lorna y Judith trabajaban entre bastidores 00:10:23.326 --> 00:10:25.160 para reformar estos criterios, 00:10:25.160 --> 00:10:30.176 personas de todo el mundo veían un adulto autista por primera vez. 00:10:30.176 --> 00:10:33.550 Antes de que saliera "Rain Man" en 1988, 00:10:33.550 --> 00:10:38.209 solo un pequeño círculo, encarnado por expertos sabía qué era el autismo, 00:10:38.209 --> 00:10:42.969 pero tras la inolvidable actuación de Dustin Hoffman como Raymond Babbitt 00:10:42.969 --> 00:10:46.104 y el reconocimiento de "Rain Man" con 4 premios de la Academia, 00:10:46.104 --> 00:10:48.844 pediatras, psicólogos, 00:10:48.844 --> 00:10:53.534 maestros y padres de todo el mundo sabían qué era el autismo. NOTE Paragraph 00:10:53.534 --> 00:10:56.459 Al mismo tiempo, se introdujeron 00:10:56.459 --> 00:11:01.589 las primeras pruebas clínicas fáciles de usar para diagnosticar el autismo. 00:11:01.939 --> 00:11:06.629 Ya no debía tener una conexión con ese pequeño círculo de expertos 00:11:06.629 --> 00:11:09.207 para lograr un diagnóstico para su hijo. NOTE Paragraph 00:11:09.207 --> 00:11:11.320 La combinación de "Rain Man" 00:11:11.320 --> 00:11:15.499 los cambios en los criterios y la introducción de estas pruebas 00:11:15.499 --> 00:11:17.774 crearon un efecto de red, 00:11:17.774 --> 00:11:21.304 una tormenta perfecta de la conciencia del autismo. 00:11:21.304 --> 00:11:24.322 El número de diagnósticos empezó a elevarse, 00:11:24.322 --> 00:11:29.990 al igual que predijeron Lorna y Judith, de hecho esperaban que así fuera, 00:11:29.990 --> 00:11:32.106 logrando que las personas con autismo y sus familias 00:11:32.106 --> 00:11:35.798 finalmente obtuvieran el apoyo y los servicios que se merecían. NOTE Paragraph 00:11:35.798 --> 00:11:37.864 Entonces Andrew Wakefield llegó a culpar 00:11:37.864 --> 00:11:41.719 a las vacunas por el aumento en los diagnósticos. 00:11:41.719 --> 00:11:43.832 Una simple, poderosa, 00:11:43.832 --> 00:11:46.618 y seductora historia creíble 00:11:46.618 --> 00:11:48.986 tan mala como la teoría de Kanner 00:11:48.986 --> 00:11:51.239 de que el autismo era infrecuente. NOTE Paragraph 00:11:51.239 --> 00:11:54.710 Si la estimación actual del centro de prevención 00:11:54.710 --> 00:11:59.133 de que 1 de cada 68 niños en EE.UU. están en el espectro, es correcta, 00:11:59.133 --> 00:12:03.340 los autistas son uno de los grupos minoritarios más grandes del mundo. 00:12:03.340 --> 00:12:07.167 En los últimos años, las personas autistas se han unido en Internet 00:12:07.167 --> 00:12:10.812 para rechazar la idea de que son los puzzles por resolver 00:12:10.812 --> 00:12:12.995 por los nuevos avances médicos, 00:12:12.995 --> 00:12:15.456 acuñando el término "neurodiversidad" 00:12:15.456 --> 00:12:18.744 para celebrar las variedades de la cognición humana. NOTE Paragraph 00:12:19.264 --> 00:12:21.655 Una manera de entender la neurodiversidad 00:12:21.655 --> 00:12:25.324 es pensar en términos de sistemas operativos humanos. 00:12:25.324 --> 00:12:30.240 El hecho de que una PC no funcione con Windows, no significa que esté rota. 00:12:30.240 --> 00:12:33.869 Según los estándares autistas, el cerebro humano normal 00:12:33.869 --> 00:12:35.889 es fácilmente distraible, 00:12:35.889 --> 00:12:37.677 obsesivamente social, 00:12:37.677 --> 00:12:40.997 y sufre de un déficit de atención a los detalles. 00:12:40.997 --> 00:12:43.992 Sin duda, las personas autistas tienen dificultades 00:12:43.992 --> 00:12:46.268 para vivir en un mundo no construido para ellos. 00:12:46.268 --> 00:12:50.520 70 años más tarde, todavía estamos alcanzando a Asperger, 00:12:50.520 --> 00:12:54.603 que creía que la "cura" para los aspectos más incapacitantes de autismo 00:12:54.603 --> 00:12:57.529 se encuentran en la comprensión de los maestros, 00:12:57.529 --> 00:12:59.665 empleadores con capacidad, 00:12:59.665 --> 00:13:01.522 comunidades de apoyo, 00:13:01.522 --> 00:13:04.866 y los padres con fe en el potencial de sus hijos. NOTE Paragraph 00:13:04.866 --> 00:13:07.908 Una mujer autista llamada Zosia Zaks dijo una vez: 00:13:07.908 --> 00:13:13.211 "Necesitamos todas las manos en cubierta para enderezar el barco de la humanidad". 00:13:13.211 --> 00:13:15.764 Mientras navegamos hacia un futuro incierto, 00:13:15.764 --> 00:13:19.502 necesitamos todas las formas de inteligencia humana en el planeta 00:13:19.502 --> 00:13:25.469 para hacer frente a los desafíos que enfrentamos como sociedad. 00:13:25.469 --> 00:13:27.791 No podemos permitirnos desperdiciar ni un cerebro. NOTE Paragraph 00:13:27.791 --> 00:13:30.136 Gracias. NOTE Paragraph 00:13:30.136 --> 00:13:34.136 (Aplausos)