Takohuni me nënën që nisi Ice Bucket Challenge

Kur 27-vjeçari Pete Frates dëmtoi kyçin e dorës së tij në një loje bejzbolli, ai mësoi një diagnozë të papritur: nuk kishte thyer kockën, por vuante nga ALS. E njohur gjithashtu edhe si sëmundja e Lou Gehrig, ALS shkakton paralizë dhe vdekje - nuk ka kurim. Por sidoqoftë, Pete pa një mundësi për të rritur ndërgjegjësimin mbi këtë sëmundje. Në një bisedim të guximshëm, nëna e tij Nancy Frates tregon historinë se si familja zhvilloi ASL Ice Bucket Challenge dhe mori kënaqësinë e veçantë të të parit të shumë personave, nga Justin Timberlake tek Bill Gates, të behen pjesë e saj. Në qoftë se ju e pranuat këtë sfidë, ju lutemi bëni hapin tjetër: shpërndajeni këtë bisedim ashtu siç bëtë me videon tuaj.

Mirëdita.

Sa prej jush

kanë bërë ALS Ice Bucket Challenge?

(Duartrokitje)

(Brohoritje)

Me lejoni tu them
nga thellësia e zemrave tona

shumë, shumë faleminderit

A e dini se Shoqata ALS ka

rritur të ardhurat me 125 milion dollarë?

(Brohoritje) (Duartrokitje)

Kështu, une kthehem prapa në kohë
në verën e vitit 2011.

Familja ime, fëmijet e mi që ishin rritur.

Tashmë zyrtarisht na ishte zbrazur shtëpia,

dhe vendosëm të shkonim
për pushime familjarisht.

Jenn, vajza ime, dhe dhëndri im

erdhën nga New York-u.

Djali i vogël, Andrew,

ai erdhi nga shtëpia e tij në Charlestown

ku po punonte ne Boston,

dhe djali im Pete,

qe ka luajtur bejzboll
në Boston College

dhe ka qene lojtar profesional në Europë,

dhe ishte kthyer në shtëpi dhe shiste
siguracione, u bashkua dhe ai me ne.

Dhe një natë e gjeta veten

duke pirë një birrë me Pete,

dhe Pete po me shikonte mua
dhe thjesht me tha,

"O ma, e di çfarë,

të shesësh siguracione
thjesht nuk është punë për mua."

Ai tha, "Më duket se nuk po e
perdor gjithe potencialin tim.

Nuk më duket se
është ky misioni im në jetë."

Dhe më tha, "Oh, meqë ra fjala, mami,

më duhet të largohem më herët nga pushimet

sepse skuadra ime ndër-qytetase
në të cilën unë luaj, është kualifikuar

dhe më duhet të kthehem përsëri në Boston
sepse nuk mund ta braktis skuadrën time.

Nuk jam aq i pasionuar ndaj punës sime

sa jam ndaj bejzbollit.

Kështu, Pete iku dhe
la pushimet familjare -

theu zemrën e një nëne -

dhe ai iku, dhe ne e ndoqëm 4 ditë më vonë

për të parë ndeshjen e tij të rradhës.

Jemi duke parë ndeshjen,
Pete ndodhet në portë

dhe një top me shpejtësi të madhe

vjen dhe e godet atë në kyçin e dorës.

Oh, Pete.

Kyçi i tij i dorës u ndrydh komplet,
pikërisht kështu.

Dhe për 6 muajt në vijim

Pete u kthye përsëri në
shtëpinë e tij në Southie,

vazhdoi të punojë në atë punë
që nuk i pëlqente

dhe shkonte nëpër doktorë

të kuptonte së ç'po shkonte ters
me kyçin e tij të dorës

që nuk u bë më si më parë.

Gjashtë muaj më vonë, në mars,

ai na merr mua dhe bashkëshortin tim
në telefon, dhe na thotë

"Oh, mami dhe babi, gjeta një doktor

që gjeti një diagnozë për kyçin e dorës.

A doni të vini me mua mua
në takimin me doktorin?"

I thashë, "Sigurisht, do të vijmë"

Atë mëngjes, Pete, John dhe unë

u zgjuam, u veshëm, hipëm në makinat tona-

tre makina të ndara

sepse do të shkonim në punë

pas takimit me doktorin për të mësuar
çfarë kishte ndodhur me kyçin.

Ecëm drejt zyrës së neurologut, u ulëm,

erdhën katër doktorë,

bashkë me krye-neurologjistin që u ul.

Dhe ai tha, "Shiko Pete, i kam
vëzhguar të gjitha analizat,

dhe më duhet të të them që,
nuk ke një kyç të përdredhur,

as të thyer,

as një dëmtim të nervave në kyç,

as një infeksion,

as një sëmundje Lymi."

Dhe doktori po bënte këtë eleminim
ne rritje të sëmundjeve,

dhe po mendoja me vete,

ku do dalë me gjithë këtë?

Pastaj, i vendosi duart mbi gjunjët e tij,

e pa drejt e në sy fëmijën tim
27-vjeçar, dhe tha:

"Nuk e di si t'ja them këtë
një 27-vjeçari:

Pete, ti ke ALS."

ALS? - (Skleroza amiotrofike laterale)

Kam pasur një shok, babai 80-vjeçar
i të cilit ka qënë i prekur nga ALS.

Unë pashë bashkëshortin tim, dhe ai mua,

dhe më pas ne pamë doktorin
dhe thamë, "ALS?

Okej, çfarë trajtimi duhet? Ta bëjmë!

Çfarë do bëjmë tani? Ta bëjmë!"

Dhe ai na pa ne tashmë. dhe tha
"Z. dhe Znj. Frates,

Më vjen shumë keq t'ua them këtë,

por për këtë, nuk ka trajtim
dhe nuk ka kurim"

Ne ishim fajtorët më të mëdhenj.

Ne as nuk e kishim kuptuar

se kishin kaluar 75 vjet
që prej Lou Gehrig (i prekuri i parë)

dhe asgjë nuk ishte bërë në kuadër
të progresit kundër ALS.

Kështu, të gjithë ne shkuam në shtëpi
dhe Jenn me Dan

erdhën me avion nga Wall Street

Andrew erdhi në shtëpi nga Charlestown,

dhe Pete shkoi në Boston College,
për të marrë

të dashurën e tij të asaj kohe, Julie
dhe e solli atë në shtëpi

dhe 6 ore pas diagnozës së tij,

të gjithë ishim ulur rreth tavolinës
duke ngrënë darkë,

dhe po bënim pak muhabet.

As nuk më kujtohet të kem gatuar atë natë.

Por pastaj, lideri yne, Pete, na
e bëri të qartë,

dhe foli me si, sikur të ishim
skuadra e tij e re.

Ai tha, "Nuk do të përpëlitemi, njerëz."

Pastaj tha, "Nuk do te shohim më prapa,

do të shohim përpara.

Çfarë mundësie të mrekullueshme kemi
për të ndryshuar botën.

Unë do të ndryshoj fytyrën e

kësaj situate të papranueshme të ALS.

Ne do të ndryshojmë drejtimin

dhe une do ta çoj këtë deri
tek filantropistë si puna e Bill Gates.

Epo kështu! Të gjithëve
na u dhanë drejtimet tona.

Në ditët dhe muajt në vazhdim,

brenda një jave,
motrat dhe vëllezërit tanë,

familja jonë, të gjithë erdhën tek ne,

dhe tashmë, ata ishin duke
krijuar Skuadren Treni Frate.

Xhaxha Dave ishte webmasteri i skuadrës;

Xhaxha Artie ai ishte llogaritari;

Halle Dana ishte dizenjatorja;

dhe djali im më i vogël, Andrew,

la punën e tij dhe apartamentin
e tij në Charlestown

dhe tha, "Une do të përkujdesem për
Pete dhe do të jem përkujdesësi i tij"

Pastaj, gjithë të tjerët, shokët e
tij të klasës, shokët e skuadrës,

shokët e punës që Pete i kishte frymëzuar

gjatë gjithë jetës së tij,

të gjithë qarqet e Pete, tashmë
filluan të bashkëpunonin me njëri-tjetrin,

dhe krijuan Skuadren Treni Frate.

Gjashtë muaj pas diagnostikimit të tij,

Pete-t ju dha një çmim në një
samit kërkimor me motivimin për përkrahje.

Ai u ngrit dhe mbajti një fjalim
shumë shprehës,

dhe në fund të fjalimit,
ishte një panel,

dhe në panelin në fjalë ndodheshin
drejtues të farmaceutikës

biokimistë dhe klinicistë

dhe unë isha ulur atje,
duke i dëgjuar ata,

dhe shumë nga ato që u folën atje
nga një vesh më hyne, e nga tjetri dolën.

Unë gjithmonë i shmangesha
çdo mësimi shkencor.

Por isha duke parë këta njerëz,
dhe duke i dëgjuar ata,

dhe ata po thonin,
"Unë, unë bëj këtë. bëj atë,"

dhe egzistonte me të vërtetë
një mospërputhje mes tyre.

Pra, në fund të bisedës së tyre, paneli,

kishte pyetje dhe përgjigje,

dhe "boom", unë ngrita dorën,

dhe mora mikrofonin,

i pashë ata në sy dhe u thashë,
"Faleminderit!

Faleminderit shumë që punoni në ALS.

Kjo vërtet do të thotë shumë për ne."

U thashë, "Por më duhet tu them

që jam duke parë mimikat tuaja

dhe jam duke dëgjuar ato që po thoni.

Por thjesht nuk po më duket sikur
ka dhe aq shumë bashkëpunim mes jush atje.

Dhe jo vetëm kaq, por ku është tabloja

me listën e objektivave, dhe vazhdimësinë
dhe me llogaritjet?

Çfarë do të beni pasi të
dilni nga kjo sallë?"

Dhe më pas u ktheva nga ana tjetër

dhe pashë rreth 200 palë sy,
që më ishin ngulur duke më parë mua.

Dhe ai pikërisht ai çasti, kur unë kuptova

që kisha folur për diçka që të gjithë e
dinin, por nuk po flisnin.

Kështu pra, misioni im kishte nisur.

Pra, në vitet në vazhdim,

Pete - dhe ne kishim ulje-ngritjet tona

Pete ishte nën një rregjim
të mëshirmshëm ilaçesh.

Kjo ishte fija e shpresës për
të gjithë komunitetin e ALS.

Ishte në një fazë prove.

Pastaj, gjashtë muaj më vonë, përfundimet
erdhën përsëri: asnjë përmirësim.

Ne do të bënim terapi
në vende të tjera,

por papritur na u hoq ajo mundesi,

Dhe për dy vitet në vazhdim,

pamë djalin tim,
të më ikte nga duart,

pak nga pak, çdo ditë.

Dy vjet e gjysëm më parë,

Pete ishte ai qe shenonte piket
ne fushat e bejzbollit.

Sot, Pete është komplet i paralizuar.

Ai nuk mban dot më kokën ngritur.

Ai është i izoluar në një karrige
të motorizuar me rrota.

Nuk mund më të përtypet apo të hajë.

Ai ka një tub ushqyes.

Ai nuk mund të flasë.

Ai flet me anë të një pajisjeje
teknologjike që përdor sytë e tij

dhe një që gjeneron ligjëratë,

dhe ne po shikojmë
edhe mushkërite e tij.

sepse diafragma e tij, në fund të fundit
do të falimentojë

dhe duhet të merret vendimi në
qoftë se do te vendoset apo jo ne respirator.

ALS e tret njeriun nga të gjitha anët
fizike, por truri ngelet i pacënuar.

Kështu, në 4 Korrik 2014,

ishte viti i 75-të i fjalimit frymëzues të
Lou Gehrig,

dhe MLB.com i kërkoi Pete të shkruajë
një artikull në Bleacher Report.

Ishte vërtet domethënëse sepse ai e shkroi
me anë të teknologjisë se ndjekjes se syrit.

Njëzet ditë më vonë,
gjërat morën tjetër rrjedhë.

Në 27 Korrik, shoku i dhomës së Pete
nga New York City,

me një bluzë me simbolin
për ndihmën ndaj ALS

që simbolizonte Pat Quinn, një pacient
tjetër i sëmurë nga ALS, në New York,

dhe pantallona të shkurtra
të Boston College

tha, "Unë do të bëj
ALS Ice Bucket Challenge,"

e mori akullin dhe e hodhi mbi kokën e tij.

"Dhe, unë nominoj..."
Dhe e dërgoi atë në Boston.

Dhe e gjithë kjo ndodhi në 27 Korrik.

Në disa prej ditëve në vazhdim,
kryefaqja jonë në FB,

kishte vetëm postime nga
shokë dhe të afërm.

Gjëja e mirë për Facebook është se,
në qoftë se nuk keni

shkuar prapa në kohë, mund të shkoni
duke pasur datat.

Ju duhet të shikoni koktejlin njerezor
Bloody Mary të xhaxha Artie-t!

Po ua them, është shumë i mrekullueshëm,

Dhe me duket se kjo ndodhi ditën e dytë.

Brenda ditës së katërt, xhaxha Dave,
ai që merrej me internetin,

nuk ishte në Facebook,

dhe më dërgon një mesazh,
që shkruante, "Nancy,

çfarë dreqin po ndodh?"

Xhaxha Dave-it i shkonte një njoftim
sa herë dikush dhuronte në faqen e Pete-t

dhe telefoni i tij, ishte gati të
shpërthente nga thirrjet.

Ne u ulëm të gjithë dhe e kuptuam se,

po fitonim para - sa e gëzueshme.

Ne e dinim se ndëgjegjësimi,
do të na çonte ne financim,

Thjesht ne nuk e dinim se,
do të na duheshin vetëm disa ditë.

Pra, të gjithë bashkë, dhamë më
të mirën tonë për të vendosur një

Organizatë Jofitimprurëse në faqen e Pete.
Ishim gati!

Java e parë, media e Bostonit.

Java e dytë, media kombëtare.

Dhe gjatë javës së dytë,
komshiu ngjitur me ne,

hapi derën dhe na solli një pica,

duke na thënë,

"Mendova se mund tju duhet pak
ushqim të gjithë juve këtu."

(Të qeshura)

Java e tretë - Celebritetet-
Entertainment Tonight,

programe tv Access Hollywood.

Java e katërt, media globale
- BBC, Irish Radio.

A e ka ndjekur ndonjë
nga ju filmin "Lost In Translation"?

Burri im është marrë
me televizion japonez.

Ishte interesante.

(Të qeshura)

Dhe ato videot, ato të famshmet,

videoja e akullnajës, e Paul Bissonnette,
ishte e mrekullueshme.

Po murgeshat e Dublinit?

Kush e ka parë atë?

Ishte me të vërtetë fantastike.

J.T., Justin Timberlake.

Atëherë ne me të vërtetë e kuptuam se,
kishim të bënim me listën e vërtetë

të të famshmve. Po shikoja mesazhet
e mia, dhe vura re

"J.T! JT!" Ime motër që çonte mesazh.

Angela Merkel, Kancelarja e Gjermanisë.

E pabesueshme!

Dhe pacientët e ALS,

a e dini se cilat janë të preferuarat
e tyre dhe të familjeve të tyre?

Të gjitha.

Sepse kjo sëmundje e rrallë
e keqkuptuar dhe pa fonde,

ata thjesht uleshin dhe i shikonin
njerëzit duke thënë e stërthënë "ALS, ALS"

Ishte e pabesueshme.

Dhe ata mosbesuesit, pesimistët

le të flasim pak për gjëndjen,
apo jo?

OK, pra, Shoqata e ALS,

mendon se brenda fundvitit,
do të jetë 160 milion dollarë.

ALS TDI në Cambridge,

ata mblodhën 3 milion dollarë.

Epo, e dini çfarë?

Ata kanë pasur një test-provë për një
ilaç që ishin duke prodhuar.

Ishte në një financim tre-vjeçar.

Dy muaj!

Do të hidhet në treg për dy muaj!

(Duartrokitje)

Dhe YouTube ka raportuar se

mbi 150 shtete, kanë postuar video
për ALS Ice Bucket Challenge.

Dhe Facebook, 2,5 milion video,

dhe une kam pasur
aventurën e mrekullueshme

të vizitoja kampusin e Facebook-ut
javën e kaluar,

dhe u thashe atyre, "Une e di si
është në shtëpinë time.

Por, nuk mund ta imagjinoj si
mund të jetë ketej."

Ajo tha vetëm,"Ngela gojë-hapur"

Dhe videoja e preferuar e familjes time?

Bill Gates.

Sepse natën që Pete u diagnostikua,

ai na tha që do ta çonte ALS në tavolinën
e filantropistëve si Bill Gates,

dhe ja doli.

Qëllimi numër një, i kompletuar.

Tani, trajtimi dhe kurimi.

(Duartrokitje)

Në rregull, pas gjithë këtij akulli,

ne e dinim se ishte diçka më shumë

se thjesht hedhja e një kove
me akull mbi kokë,

dhe vërtet dua t'u le ju

disa gjëra që të mos i harroni.

Gjëja e parë është,

çdo mëngjes, kur zgjoheni,

ju mund të zgjidhni ta jetoni
ditën tuaj në pozitivitet.

A do të mundej kush të më fajësonte mua

në qoftë se do të isha në pozicionin fatal

dhe do të rrija çdo ditë
shtrirë dhe mbuluar?

Jo, nuk besoj se dikush nga ju
do të më fajësonte,

por Pete na kishte frymezuar të
gjithë ne, të zgjohemi

çdo mëngjes dhe të jemi
pozitivë dhe proaktivë.

Në fakt mu desh të largohesha nga
grupet e mbështetjes

sepse të gjithë po thoshin se

e kanë spërkatur barin me kimikate,

prandaj u sëmurën me ALS,

dhe unë thashë "Jo, jo s'mendoj fare ashtu"

por më duhej të largoja
veten nga negativiteti.

Gjëja e dytë që dua tu le juve,

është personi që është në mes të sfidës

duhet të dojë te ketë fortësinë mendore

për ta vendosur vetveten atje.

Pete shkon akoma në lojërat e bejzbollit

dhe ende ulet me shokët e tij
ne ulëset e rezervës

dhe e var qesen e tij ushqimit

pikërisht tek koshat.

Do ti shikoni fëmijët, janë atje,
varin qesen.

"Pete, a është në rregull?" "Po".

Dhe pastaj ja vendosin atë
drejt e në stomakun e tij.

Sepse ai do që ata ta shohin,
realitetin e kësaj gjëjë,

dhe se si ai asnjëherë,
asnjëherë nuk do të dorëzohet.

Dhe gjëja e tretë që dua tu le ju:

Në qoftë se ndonjëherë
bini ndesh me ndonjë situatë

që ju duket shumë e papranueshme,

dua që të gërmoni sa më shumë të mundeni,

të gjeni hartën e thesarit

dhe të shkoni pas saj.

(Duartrokitje)

Ju faleminderit.

(Duartrokitje)

E di që po më mbaron koha,

por më duhet tu le edhe këtë:

dhuratat që im bir më ka dhënë.

Kam 29 vjet që

kam nderin të jem nëna

e Pete Frates.

Pete Frates ka frymëzuar dhe
ka drejtuar gjithë jetën e tij.

Ka rrezatuar mirësi,

dhe gjithë ajo mirësi,
i është kthyer përsëri atij.

Ai ecën mbi sipërfaqen e Tokës tani,
dhe e di pse është atje.

Çfarë dhurate.

Gjëja e dytë që im bir më ka falur,

është fakti që ai më ka dhënë
një mision në jetë.

Tashmë unë e di pse jam këtu.

Do të shpëtoj tim bir,

dhe në qoftë se kjo nuk
ndodh në kohë për të,

do të punoj që asnjë nënë tjetër,

të mos jetojë ato që përjetova unë.

Dhe gjëja e tretë,
e fundit po jo më pak e rëndësishmja

dhuratë që im bir më ka dhënë,

si një pikë thirrjeje,

për muajin e mrekullueshëm

të Gushtit 2014:

E dashura që ai shkoi të marrë natën e
diagnostikimit, tani eshtë gruaja e tij,

dhe Pete dhe Julie më kanë bërë të jem
gjyshja e Lucy Fitzgerald Frates.

Lucy Fitzgerald Frates erdhi
para dy javësh

në pikën e thirrjes

në 31 Gusht 2014.

Kështu -

(Duartrokitje) -

Më lejoni tu le në fund me
fjalët e frymëzimit të Pete,

ato që ai do t'ua thoshte shokëve
të tij të klases, punës dhe skuadrës.

Jini pasionantë.

Jini të çiltër.

Jini punëtorë.

Dhe mos harroni të jeni madhështorë.

Faleminderit! (duartrokitje)