如果你患咗一種醫生診斷唔到嘅病，咁會點？
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0:05 - 0:07大家好
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0:08 - 0:09多謝
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0:09 - 0:11[ Jennifer Brea 對聲音敏感
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0:11 - 0:14現場觀眾用美式手語歡迎 ]
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0:14 - 0:17呢個係五年前嘅我
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0:18 - 0:20當時我係哈佛嘅博士生
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0:20 - 0:22鍾意旅行
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0:22 - 0:26啱啱同我生命中最愛嘅人訂婚
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0:27 - 0:31嗰陣我28歲，同大部份人一樣
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0:31 - 0:33覺得自己好健康、百毒不侵
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0:34 - 0:38有一日，我發燒燒到華氏 104.7 度
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0:39 - 0:41其實我應該要去睇醫生
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0:41 - 0:43不過，我一生中未患過病
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0:43 - 0:46而且我知，一般如果你受病毒感染
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0:46 - 0:49你留喺屋企，煲啲雞湯
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0:49 - 0:51幾日之內就會好返
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0:52 - 0:54但係，呢次無好返
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0:56 - 0:57發燒之後
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0:57 - 1:01三個星期都頭暈，無辦法出門口
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1:01 - 1:04我行路會撞落門框度
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1:04 - 1:07我要扶住墻先可以行去浴室
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1:09 - 1:11嗰年春天，我病完又病
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1:12 - 1:14每一次我去睇醫生
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1:14 - 1:16佢都話絕對無問題
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1:18 - 1:19佢手上嘅化驗報告
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1:19 - 1:21都話我好正常
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1:22 - 1:24我所有嘅癥狀
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1:24 - 1:26我都可以形容
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1:26 - 1:28但無人睇到
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1:29 - 1:31我知聽起嚟好傻
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1:31 - 1:34但係你點都會搵個原因畀自己
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1:34 - 1:38我以為可能係老化
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1:38 - 1:42或者呢個就係年過 25 嘅情況
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1:42 - 1:44（笑聲）
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1:45 - 1:47跟住，神經癥狀開始出現
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1:48 - 1:51有時，我發現我畫唔到圓形嘅右邊
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1:52 - 1:56有時我會講唔到嘢，甚至郁唔到
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1:58 - 2:00我睇過所有專科
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2:00 - 2:04傳染病科、皮膚科、內分泌科、心臟科
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2:05 - 2:07我甚至睇埋精神科
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2:08 - 2:11精神科醫生話︰「你好明顯病咗，
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2:11 - 2:13但同精神科無關。
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2:14 - 2:17我希望其他醫生搵到係咩事。」
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2:18 - 2:22第二日，神經科醫生診斷出
我患咗轉化症 -
2:23 - 2:25佢話所有癥狀——
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2:25 - 2:28發燒、喉嚨痛、鼻竇炎
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2:29 - 2:32所有腸胃、神經同心臟癥狀——
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2:33 - 2:37都因為某啲我唔記得嘅情緒創傷引起
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2:38 - 2:40佢話啲病癥都係真嘅
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2:41 - 2:43但都冇生理原因解釋
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2:45 - 2:47我曾經受訓做社會科學家
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2:47 - 2:50我讀過統計學、概率論
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2:50 - 2:53數學模型、實驗設計
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2:55 - 2:59雖然我唔可以否定神經科醫生嘅診斷
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3:00 - 3:01但我又覺得醫生嘅診斷唔係真嘅
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3:01 - 3:05但知識話畀我聽事實多數違反直覺
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3:05 - 3:08事實好容易被自己想相信嘅嘢矇蔽
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3:09 - 3:11所以我諗可能佢係啱嘅
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3:14 - 3:16嗰日，我做咗個小實驗
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3:17 - 3:20我喺診所行咗兩英里返屋企
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3:21 - 3:25我對腳有種好奇怪、好似觸電嘅痛
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3:26 - 3:28沿途，我仔細咁諗
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3:28 - 3:32我嘅心理點樣令呢一切發生
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3:33 - 3:35當我行入門口
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3:35 - 3:36我跌低咗
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3:37 - 3:40個腦同脊髓好似火燒咁
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3:41 - 3:44條頸僵硬到下巴掂唔到胸口
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3:45 - 3:47同埋，無論幾細嘅聲都好——
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3:47 - 3:49就算床單摩擦
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3:49 - 3:51老公赤腳喺隔離房行嘅聲音——
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3:52 - 3:54都會令我有難以忍受嘅痛楚
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3:56 - 3:58跟住兩年嘅大部分時間
我都喺床上度過 -
3:59 - 4:02點解我嘅醫生會錯得咁離譜？
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4:03 - 4:05我覺得我患咗一種罕見嘅病
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4:05 - 4:07連醫生都未見過嘅病
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4:08 - 4:09之後我上網
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4:09 - 4:12搵到嚟自世界各地成千上萬嘅人
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4:12 - 4:14原來都有同樣嘅癥狀
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4:14 - 4:16同樣需要隔離
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4:16 - 4:17同樣覺得難以置信
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4:18 - 4:19有啲人仲可以工作
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4:19 - 4:22但夜晚同周未都一定要留喺床上
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4:22 - 4:24只係為咗下星期一可以返工
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4:24 - 4:26至於其他人
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4:26 - 4:28有啲病得好嚴重
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4:28 - 4:31要喺完全黑暗嘅環境下生活
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4:31 - 4:34無辦法忍受人聲
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4:34 - 4:36或者伴侶嘅觸摸
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4:37 - 4:41我被診斷患上肌痛性腦脊髓炎
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4:43 - 4:46即係你可能聽過嘅「慢性疲勞症候群」
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4:47 - 4:48幾十年嚟
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4:48 - 4:56呢個名就代表住
一種可以嚴重成咁嘅疾病 -
4:57 - 4:59一樣我哋都有共同病徵就係
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4:59 - 5:03當我哋耗盡全力，無論體力上定精神上
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5:03 - 5:06就要付出代價，好大代價
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5:06 - 5:07就好似如果我老公去跑步
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5:07 - 5:09佢可能會喉嚨痛幾日
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5:09 - 5:11或者如果我行過半個街口
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5:11 - 5:13大概就要瞓喺床度一個星期一樣
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5:13 - 5:16呢個可以話係完美嘅軟禁
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5:16 - 5:19我識得跳唔到舞嘅芭蕾舞家
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5:19 - 5:21計唔到數嘅會計師
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5:21 - 5:24永遠都做唔成醫生嘅醫科生
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5:24 - 5:27你曾經係咩唔重要
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5:27 - 5:29因為你都無辦法繼續做
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5:29 - 5:31過咗四年
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5:31 - 5:37我仲未恢復到當日
由診所行返屋企前咁健康 -
5:39 - 5:42據估計，全球大概有
1,500 到 3,000 萬人患咗呢種病 -
5:44 - 5:47喺我嘅國家，美國
就有一百萬人患咗呢種病 -
5:47 - 5:51大約係患上多發性硬化嘅兩倍
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5:52 - 5:53病人可以生存到幾十年
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5:53 - 5:55但佢哋嘅活動能力就好似
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5:55 - 5:57患咗充血性心力衰竭咁
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5:57 - 6:01有 25% 嘅病人要留喺屋企或者喺床上
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6:01 - 6:0575% 至 85% 甚至唔可以做兼職
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6:05 - 6:07事實上，醫生唔會醫我哋
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6:08 - 6:10科學家唔會研究我哋
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6:11 - 6:17點解呢種咁普遍同埋慘嘅病
會被醫學界遺忘？ -
6:19 - 6:22當我嘅醫生診斷出我患咗轉化症
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6:22 - 6:23佢指向緊
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6:23 - 6:27一啲有 2,500 年歷史
有關女性身體嘅諗法 -
6:27 - 6:29古羅馬醫生蓋倫認為
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6:29 - 6:34歇斯底里症嘅成因係性渴求
尤其係熱情嘅女性 -
6:35 - 6:38蓋倫認為子宮會變乾
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6:38 - 6:40並且喺身體遊走搵水份
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6:40 - 6:42擠壓內臟——
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6:42 - 6:43無錯——
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6:45 - 6:47引致極端情緒
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6:47 - 6:50甚至頭暈同癱瘓
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6:51 - 6:53當時嘅療法係結婚同生仔
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6:55 - 6:59呢種諗法維持到 1880 年代
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6:59 - 7:04當時嘅神經病學家
嘗試更新歇斯底里症嘅理論 -
7:04 - 7:05佛洛伊德發展咗一個理論
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7:05 - 7:10佢話︰當明意識處理唔到
一啲太痛苦嘅記憶或者情緒 -
7:10 - 7:13潛意識就會產生生理徵狀
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7:13 - 7:16將情緒轉化為生理徵狀
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7:17 - 7:20即係，依架男性都會患歇斯底里症
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7:20 - 7:22但當然女性比較容易受影響
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7:23 - 7:27當我開始睇返我呢個病嘅歷史
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7:27 - 7:30我好驚訝呢啲舊諗法仍然深入民心
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7:31 - 7:341934 年喺洛杉磯縣綜合醫院
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7:34 - 7:39198 個醫生、護士同醫院員工
病得好嚴重 -
7:39 - 7:43佢哋肌肉衰弱，頸同背脊僵硬，又發燒
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7:43 - 7:46同我當初病一樣
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7:47 - 7:49醫生以為係變種嘅小兒麻痹症
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7:50 - 7:52自從嗰次之後
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7:52 - 7:57全球錄得超過 70 次
好相似嘅後感染性疾病個案 -
7:57 - 8:01所有爆發傾向影響女性
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8:01 - 8:05當時醫生搵唔到病因
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8:05 - 8:09於是認為係大規模嘅歇斯底里症爆發
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8:09 - 8:12點解呢個諗法可以保持咁耐？
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8:14 - 8:15我真係覺得同性別歧視有關
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8:15 - 8:19但係我諗醫生係想幫手
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8:19 - 8:21佢哋想知答案
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8:21 - 8:26但呢個講法至少可以畀醫生醫人
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8:26 - 8:28畀醫生去解釋一啲解釋唔到嘅疾病
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8:29 - 8:32問題係，咁樣會帶嚟真正嘅傷害
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8:32 - 8:361950 年代
一個叫 Eliot Slater 嘅精神科醫生 -
8:36 - 8:41研究咗 85 個
被診斷出患上歇斯底里症嘅病人 -
8:41 - 8:459 年之後，12 個死咗，30 個殘障
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8:45 - 8:47好多人有診斷唔到嘅病
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8:47 - 8:50好似多發性硬化、癲癇、腦腫瘤
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8:51 - 8:53喺 1980 年
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8:53 - 8:56歇斯底里症正式改名為「轉化症」
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8:56 - 8:59神經科醫生喺 2012 年幫我診症嘅時候
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8:59 - 9:02佢完全跟隨緊佛洛伊德嘅說話
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9:02 - 9:03今時今日
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9:03 - 9:07女性被診斷呢個病嘅機會
比男性多 2-10 倍 -
9:08 - 9:15問題係歇斯底里理論或者心理病理論
係永遠無辦法證實 -
9:15 - 9:17個理論本身係無證據
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9:18 - 9:20以肌痛性腦脊髓炎為例，你會發現
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9:20 - 9:24心理學嘅解釋窒礙生物學嘅研究
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9:24 - 9:27喺全球，肌痛性腦脊髓炎
係其中一個研究資助最少嘅病 -
9:27 - 9:32喺美國，每年喺每個愛滋病人身上
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9:32 - 9:35用咗大概 2,500 美金
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9:35 - 9:38多發性硬化症病人就 250 美金
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9:38 - 9:42而肌痛性腦脊髓炎病人就只用 5 美金
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9:42 - 9:44呢件事唔係突然間嚟
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9:44 - 9:46我唔只係唔好彩
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9:46 - 9:50無視我呢個病係一個決定
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9:50 - 9:54係由應該要保護我哋嘅機構
做嘅一個決定 -
9:56 - 9:58我哋唔知點解有時肌痛性腦脊髓炎
喺家族入面發生 -
9:58 - 10:01唔知點解你幾乎每次感染
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10:01 - 10:03腸道病毒、人類疱疹病毒第四型
以至到 Q 型流感嘅時候 -
10:03 - 10:05肌痛性腦脊髓炎就會病發
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10:05 - 10:08又或者點解佢影響女性
比男性多兩至三倍 -
10:09 - 10:12呢啲嘢比我嘅病重要得多
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10:12 - 10:14當初我病嘅時候
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10:14 - 10:16舊朋友都有樂意幫我
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10:16 - 10:19之後我發覺自己
同一班就嚟 30 歲嘅女士一樣 -
10:19 - 10:21身體面臨崩潰
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10:22 - 10:25最得人驚嘅係到底我哋面對緊嘅麻煩
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10:25 - 10:26有幾多係被認真咁對待
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10:27 - 10:31我知道有個女士
患咗一種自身免疫結締組織病 -
10:31 - 10:33好多年都係話問題喺佢個頭度
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10:33 - 10:36由發病到診斷
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10:36 - 10:38佢條食道完完全全被破壞
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10:38 - 10:41佢無辦法再食嘢
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10:41 - 10:43另一個患咗卵巢癌嘅女士
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10:43 - 10:46好多年都係話佢只係提早咗更年期
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10:47 - 10:49我有一個大學朋友
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10:49 - 10:53佢腦腫瘤曾經被誤診為焦慮症
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10:54 - 10:56呢個就係令我擔心嘅原因︰
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10:57 - 10:59自從 1950 年代開始
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10:59 - 11:02患自身免疫病嘅比例增加三倍
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11:03 - 11:0845% 最後確診患咗
一種已知嘅自身免疫病嘅人 -
11:08 - 11:10初時被診斷患咗軟骨炎
-
11:11 - 11:14就好似以前嘅歇斯底里症咁
-
11:14 - 11:16所有診斷都同性別拉上關係
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11:17 - 11:2175% 嘅自身免疫病嘅病人都係女性
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11:21 - 11:24某啲疾病甚至 90% 都係女性
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11:25 - 11:28就算女性係容易患上呢啲病
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11:28 - 11:30呢啲都唔係女性專有嘅病
-
11:30 - 11:31肌痛性脊髓炎出現喺小朋友
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11:31 - 11:33亦出現喺過百萬男性身上
-
11:33 - 11:35正如某個病人同我講
-
11:35 - 11:37我哋畀呢個病侵擾我哋……
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11:37 - 11:40如果你係女性，人哋就話你誇大癥狀
-
11:40 - 11:44但如果你係男性
人哋就叫你堅強、振作 -
11:45 - 11:49男性甚至更難診斷
-
11:57 - 12:00雖然我嘅頭腦唔似以前咁
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12:17 - 12:17但無論點
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12:17 - 12:19我仲抱有希望
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12:20 - 12:24有好多病一開始都被認為係精神方面嘅
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12:24 - 12:27直至科學發現佢哋嘅生物機制
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12:27 - 12:30喺腦電圖測到大腦異常活動之前
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12:30 - 12:35癲癇病人可能被強制送入精神病院
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12:36 - 12:40喺斷層掃描同磁力共振發現腦病變之前
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12:40 - 12:43多發性硬化有可能誤診為
歇斯底里性麻痺 -
12:44 - 12:48以前，我哋認為胃潰瘍
只係因為壓力而形成 -
12:48 - 12:52到依架我哋發現
幽門螺旋菌先係罪魁禍首 -
12:53 - 12:58肌痛性腦脊髓炎從未好似其他病咁
得到科學嘅幫助 -
12:58 - 13:00但係呢個情況已經開始改變
-
13:01 - 13:04喺德國，科學家開始
搵自身免疫病嘅證據 -
13:04 - 13:07日本搵緊腦炎症嘅證據
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13:07 - 13:10喺美國，史丹福科學家喺度搵緊
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13:10 - 13:16能量代謝達16 個標準差嘅異常情況
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13:17 - 13:19喺挪威，研究人員
-
13:19 - 13:23為一種喺某啲病人身上
可以完全緩解癌症嘅藥 -
13:23 - 13:25進行緊第三階段嘅臨床實驗
-
13:26 - 13:30仲畀到希望我嘅就係病人嘅韌力
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13:32 - 13:34我哋透過網絡走埋一齊
-
13:34 - 13:36分享自己嘅故事
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13:37 - 13:40我哋讀晒現有嘅研究
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13:41 - 13:43我哋用自己嚟做實驗
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13:43 - 13:46我哋要成為自己嘅科學家同醫生
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13:46 - 13:47我哋一定要咁做
-
13:48 - 13:52我慢慢咁喺呢度加 5%，嗰度加 5%
-
13:52 - 13:57直到有一日，我可以行出屋企
-
13:58 - 14:01我仍然要做一啲荒謬嘅訣擇︰
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14:01 - 14:04我今日坐係花園 15 分鐘，定係洗頭好？
-
14:05 - 14:08但係我仍然相信我可以好返
-
14:08 - 14:10我除咗有一個病咗嘅身體，咩都好好
-
14:11 - 14:15得到正確嘅幫助，或者有一日我會好返
-
14:16 - 14:21我同世界各地嘅病人一齊對抗呢個病
-
14:22 - 14:25我哋將美好嘅事物填滿空虛
-
14:26 - 14:27但咁係唔夠
-
14:29 - 14:35我仍然唔知我仲可唔可以跑、行路
-
14:35 - 14:39依架呢啲嘢只可以喺夢度做
-
14:39 - 14:42但係嚟到呢度我都好感恩
-
14:44 - 14:45進展係慢
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14:45 - 14:47有時好
-
14:47 - 14:49有時壞
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14:49 - 14:52但係每一日都好一啲
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14:54 - 15:01我記得匿埋係睡房好幾個月
不見天日嘅感覺 -
15:03 - 15:05我以為我會死喺嗰度
-
15:07 - 15:10但係我今日喺呢度，同你哋一齊
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15:12 - 15:14呢個就係奇蹟
-
15:17 - 15:20如果我唔係幸運嘅一群
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15:20 - 15:23如果我喺互聯網出現之前病
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15:23 - 15:26如果我搵唔到同病相憐嘅人
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15:26 - 15:27我唔知我會點
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15:27 - 15:31大概我會好似好多其他人咁已經自殺
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15:32 - 15:36如果我哋幾十年前問啱問題
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15:36 - 15:38可以救返幾多人？
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15:39 - 15:42如果今日我哋真真正正開始
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15:42 - 15:44又可以救返幾多人？
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15:45 - 15:49如果我哋唔改變我哋嘅體制同文化
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15:49 - 15:52就算搵到我個病嘅真正原因
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15:52 - 15:55我哋都會喺其他病重蹈覆轍
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15:56 - 16:01呢個病教識咗我
科學同醫學都深受人類追求嘅 -
16:01 - 16:09醫生、科學家同政策制訂者
都同普通人一樣受偏見影響 -
16:11 - 16:14我哋要喺微細之處諗諗女性嘅健康
-
16:15 - 16:20我哋嘅免疫系統同身體其他部分一樣
需要顧及 -
16:21 - 16:24我哋要聽病人嘅故事
-
16:25 - 16:27亦要肯講「我唔知」
-
16:28 - 16:30「我唔知」係一件美好嘅事
-
16:31 - 16:34「我唔知」先會有探索
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16:35 - 16:37如果我哋做到「我唔知」
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16:37 - 16:41如果我哋可以接觸眾多嘅未知
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16:41 - 16:43而唔係怕當中嘅不確定性
-
16:43 - 16:46我哋或者可以讚歎地欣賞其中
-
16:46 - 16:47多謝
-
16:52 - 16:53多謝
- Title:
- 如果你患咗一種醫生診斷唔到嘅病，咁會點？
- Speaker:
- Jen Brea
- Description:
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五年前， TED 研究生 Jen Brea 因為肌痛性腦脊髓炎，亦即係慢性疲勞症候群，而病咗一段時間。呢個病嚴重妨礙患者嘅正常活動，甚至可能連床單嘅摩擦聲都忍受唔到。呢場演講講述 Jen Brea 喺尋求治療時遇過嘅困難（佢呢個病至今我哋都未完全了解根本嘅病因同埋對生理方面嘅影響），同埋講佢有一個使命，想用紀錄片紀錄嗰啲因為醫學醫唔到嘅病人嘅生活。或者，呢場演講會打動到你。
- Video Language:
- English
- Team:
closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 17:43
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Alan Watson edited Chinese, Yue subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
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Alan Watson approved Chinese, Yue subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
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Alan Watson edited Chinese, Yue subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
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Alan Watson accepted Chinese, Yue subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
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Alan Watson edited Chinese, Yue subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
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Alan Watson edited Chinese, Yue subtitles for What happens when you have a disease doctors can't diagnose | |
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