Kas atsitinka, kai sergi liga, kurios gydytojai negali diagnozuoti?

Prieš penkerius metus TED kolegė Jen Brea susirgo vis sunkėjančia liga – mialginiu encefalomielitu – geriau žinoma kaip lėtiniu nuovargio sindromu. Tai sekinanti liga, kuri stipriai paveikia įprastines veiklas, o blogesnėmis dienomis net antklodžių plazdėjimas tampa nepakeliamu. Šioje skaudžioje kalboje, ji pasakoja apie kliūtis, su kuriomis susidūrė ieškodama savo ligos, kurios priežasčių ir fizinių reiškinių mes pilnai nesuprantam, gydymo, taip pat apie jos misiją filmo pagalba užfiksuoti pacientų, kuriuos medicinai sunkiai sekasi gydyti, gyvenimus.

Sveiki.

Dėkoju.

[Dženifer jautri garsui,

todėl auditorijos buvo paprašyta ploti
ženklų kalba, tyloje]

Tai aš prieš penkerius metus,

mokiausi doktorantūros Harvarde
ir dievinau keliones.

Buvau ką tik susižadėjusi su savo gyvenimo
meile.

Man buvo 28, ir kaip dauguma iš mūsų,
esančių geros sveikatos,

jaučiausi lyg būčiau nenugalima.

Vieną dieną pradėjau karščiuoti,
temperatūra pakilo iki 40 laipsnių

Tikriausiai reikėjo kreiptis į gydytoją,
tačiau aš niekada gyvenime nesirgau,

ir žinojau, kad paprastai, susirgus
virusine infekcija reikia būti namuose,

pasigaminti vištienos sultinio ir po kelių
dienų viskas bus gerai.

Bet šįkart taip nebuvo.

Kai karščiavimas nuslūgo, tris
savaites taip svaigo galva,

kad aš negalėjau išeiti iš namų,
eidama atsitrenkdavau į durų staktas,

turėjau remtis į sienas, kad nueičiau
iki tualeto.

Tą pavasarį vis pasigaudavau infekciją

ir kiekvieną kartą, kai nueidavau
pas gydytoją,

jis sakydavo, kad nėra visiškai nieko
blogo.

Jis atlikdavo laboratorinius tyrimus,
kurių rezultatai visada būdavo normalūs.

Viskas, ką aš žinojau, tai buvo
mano simptomai,

kuriuos galėjau įvardinti, bet niekas
daugiau jų negalėjo matyti.

Suprantu, kad skambės kvailai, bet tu
turi rasti būdą paaiškinti tai,

pagalvojau galbūt aš tiesiog senstu.

Galbūt tai yra normalu peržengus 25
metų ribą.

Tada prasidėjo neurologiniai simptomai.

Kartais aš negalėdavau nupiešti dešinės
apskritimo pusės,

o kartais visiškai negalėdavau kalbėti ir
judėti.

Lankiausi pas visų specialybių gydytojus:

infektologus, reumatologus, endokrinologus,
kardiologus ir net pas psichiatrą.

Psichiatras pasakė, akivaizdu, kad tu
labai sergi, bet ne psichiatrine liga.

Aš tikiuosi, kad kas nors išsiaiškins,
kas tau yra.

Kitą dieną neurologas man diagnozavo
konversinį sutrikimą.

Jis pasakė, kad viskas:

karščiavimas, gerklės skausmas, sinusitas,
visi virškinamojo trakto, neurologiniai,

kardiologiniai simptomai yra dėl senos
emocinės traumos, kurios neprisimenu.

Jis sakė, kad mano simptomai yra tikri,
bet jie neturi jokio biologinio pagrindo.

Aš studijavau socialinius mokslus.

Mokiausi statistikos, tikimybių teorijos,

matematinius modelius, aplinkos dizainą

Jaučiau, kad negaliu tiesiog atmesti
neurologo diagnozės.

Ji neatrodė teisinga, tačiau iš studijų
žinojau, kad tiesa kartais yra

priešinga nuojautai, lengvai užgožiama
to, kuo mes norime tikėti.

Turėjau apsvarstyti galimybę, kad jis
buvo teisus.

Tą dieną padariau nedidelį bandymą,

parėjau dvi mylias nuo neurologo kabineto
iki savo namų.

Mano kojos buvo apgaubtos keisto, lyg
elektrinio skausmo.

Aš svarsčiau apie šį skausmą,
bandydama suvokti,

kaip mano psichika
galėjo visa tai sukelti.

Kai tik įėjau pro duris, aš susmukau.

Mano smegenys ir stuburas degė.

Mano kaklas buvo toks įsitempęs, kad
aš negalėjau smakru paliesti krūtinės.

Menkiausias garsas: paklodžių šiugždesys,

mano vyras, basomis vaikščiojantis
kitame kambaryje,

galėjo sukelti nepakeliamą skausmą.

Ateinančius dvejus metus praleidau lovoje.

Kaip mano gydytojas galėjo taip klysti?

Galvojau, jog susirgau reta liga, kurios
gydytojam neteko matyti,

tačiau paieškojus internete suradau
tūkstančius žmonių visame pasaulyje,

gyvenančių su tais pačiais simptomais,
panašiai atsiskyrusių,

panašiai jais niekas netikėjo.

Kai kurie vis dar galėjo dirbti, bet turėjo
praleisti savaitgalius ir vakarus lovoje,

kad galėtų kitą pirmadienį
pasirodyti darbe.

Kitoje spektro pusėje – kai kurie
taip sirgo, kad turėjo gyventi tamsoje,

negalėdami pakelti žmogaus balso, ar
mylimo žmogaus prisilietimo.

Man diagnozavo mialginį encefalomielitą.

Jūs tikriausiai girdėjote šią ligą kaip
„Lėtinio nuovargio sindromą“.

Dešimtmečius šis pavadinimas reiškė,

kad tai.... yra pagrindinis ligos įvaizdis

kuri gali būti tokia rimta, kaip šitai.

Pagrindinis simptomas, kurį visi turime,

kad, kai kaip nors stengiamės –
fiziškai ar protiškai – už tai sumokame.

Brangiai sumokame.

Jei mano vyras išeina pabėgioti,
gal jam paskaudės kelias dienas.

Jei aš pabandysiu pereiti pusę kvartalo,
gali būti, kad reiks savaitę būti lovoje.

Tai tobulas kalėjimas.

Žinau baleto šokėjas,
kurios nebegali šokti,

buhalterius, kurie nebegali skaičiuoti,

medicinos studentus, kurie niekada
netapo gydytojais.

Nesvarbu, kuo tu kažkada buvai,
tu nebegali to daryti.

Praėjo ketveri metai, ir aš vis dar
nesijaučiu taip, kaip anksčiau,

minutę prieš pareinant
iš neurologo kabineto.

Manoma, kad nuo 15 iki 30 milijonų
žmonių pasaulyje serga šia liga.

JAV, iš kur aš ir esu, manoma,
kad tokių žmonių yra vienas milijonas.

Tai yra dvigubai daugiau negu serga
išsėtine skleroze.

Pacientai gali dešimtečius gyventi taip,
lyg turėtų širdies nepakankamumą.

Dvidešimt penki procentai iš mūsų
yra priversti būti namie,

arba prikaustyti prie lovos, o 75-85
procentų negali dirbti net puse etato.

Tačiau gydytojai vis dar mūsų negydo,
o mokslas netyrinėja.

Kaip tokia dažna ir sukrečianti liga
galėjo būti pamiršta medicinos?

Kai man diagnozavo konversinį sutrikimą,
jis pasirėmė eile idėjų apie moters kūną,

kurios yra daugiau nei 2500 metų senumo.

Anot romėnų gydytojo Galeno,
itin aistringoms moterims

isteriją sukelia sekso trūkumas.

Graikai galvojo, kad gimda išdžiūna
ir vaikšto po kūną,

ieškodama drėgmės ir spausdama
vidaus organus,

taip...

sukeldama tokius simptomus, kaip
kraštutinės emocijos ir paralyžius.

Gydymas buvo santuoka ir motinystė.

Šios idėjos laikėsi nepakitusios kelis
tūkstantmečius iki 1880 m.,

kai neurologai bandė patobulinti
isterijos teoriją.

Zigmundas Froidas suforumulavo teoriją,
kad pasamonė

gali sukelti fizinius simptomus,
bandydama susidoroti

su prisiminimais ar emocijomis, kurios
per skaudžios sąmoningam protui.

Ji konvertavo tas emocijas
į fizinius simptomus.

Tai reiškė, kad dabar ir vyrai
gali susirgti isterija,

tačiau moterys vis tiek turėjo didžiausią
polinkį.

Kai pradėjau domėtis istorija ligos,
kuria sergu,

nustebau, kaip giliai šios idėjos vis dar
įsišaknijusios.

1934 m., 198 gydytojai, seselės
ir personalas

Los Andželo apygardos ligoninėje
stipriai susirgo.

Jie jautė raumenų silpnumą, kaklo ir
nugaros sustingimą, karščiavo,

visus tuos pačius simptomus, kuriuos
jaučiau, kai pirmą kartą gavau diagnozę.

Gydytojai galvojo, kad tai nauja
poliomielito forma.

Nuo tada buvo daugiau kaip 70
labai panašios infekcinės ligos

protrūkių, užfiksuotų visame pasaulyje.

Visu šių protrūkių metu liga
neproporcingai dažnai paveikdavo moteris.

Laikui bėgant, gydytojams nepavykus
nustatyti vienos šios ligos priežasties,

buvo manoma, kad tai yra masinė isterija.

Kodėl ši idėja turi tokią
išliekančią įtaką?

Aš manau, kad tai yra susiję su seksizmu,

bet taip pat manau, kad iš esmės gydytojai
nori padėti, nori žinoti atsakymą,

ir šis klasifikavimas
leidžia jiems gydyti,

kas kitokiom aplinkybėm būtų nepagydoma,

paaiškinti ligas,
kurios neturi paaiškinimo.

Tačiau tai gali ir rimtai pakenkti.

1950 m. psichiatras vardu Eliot Slater,
studijavo 85 žmonių grupę,

kuriems buvo diagnozuota isterija.

Po 9 metų dvylika iš jų mirė, o trisdešimt
tapo invalidais.

Daugelis turėjo nediagnozuotų ligų,
tokių kaip išsėtinė sklerozė, epilepsija,

smegenų augliai.

1980 m. isterija buvo oficialiai
pervadinta į konversinį sutrikimą.

Kai 2012 neurologas man nustatė šią ligą,
jis pažodžiui kartojo Froido mintis.

Net dabar moterims ši diagnozė nustatoma
nuo dviejų iki dešimt kartų dažniau.

Problema su isterija ir psichogeninėmis
ligomis

yra tai, kad jų niekaip negalima įrodyti.

Pagal apibrėžimą tai yra
įrodymų nebuvimas.

Mialginio Encefalomielito (ME) atveju,

psichologiniai paaiškinimai stabdo
biologinius tyrimėjimus.

Visame pasaulyje ME yra mažiausiai
finansuojama liga.

JAV, mes išleidžiame maždaug 2500 dolerių
AIDS sergančiam pacientui,

250 dolerių išsėtine skleroze
sergančiam pacientui

ir tik 5 dolerius per metus pacientui,
sergančiam mialginiu encefalomielitu.

Tai nėra atsitiktinumas ir aš nesu
tiesiog nelaimėlė.

Neišmanymas gaubiantis mano ligą yra
pasirinkimas.

Pasirinkimas, kurį priima institucijos,
kurios turėtų saugoti mus.

Mes nežinome, kodėl šia liga kartais serga
keli šeimos nariai,

ar kodėl ja galima susirgti po bet kokios
infekcijos, nuo enterovirusų, Epstein-Barr

viruso, iki Q karštligės.

Arba kodėl ji 2-3 kartus dažniau paveikia
moteris nei vyrus.

Ši problema yra kur kas didesnė nei tik
mano liga.

Kai tik susirgau, su manimi susisiekdavo
draugai.

Greitai supratau, kad esu viena iš tų
moterų, beveik įkopusių į trečiąją dešimtį,

kurių kūnai pradėjo griūti.

Stulbino tai, kiek problemų mes turėjome
bandydamos atkreipti į save dėmesį.

Sužinojau apie moterį, sergančią
skleroderma,

autoimunine jungiamojo audinio liga,

kuriai metų metus sakė, kad ji viską
išsigalvoja.

Nuo pirmųjų simptomų iki diagnozės
jos stemplė buvo taip sugadinta,

kad ji niekada nebegalės valgyti.

Kita moteris serganti kiaušidžių vėžiu,
kuriai metai iš metų buvo sakoma,

kad tai ankstyva menopauzė.

Koledžo draugė, kuriai galvos auglys buvo
neteisingai diagnozuotas kaip nerimas.

Štai kodėl ši istorija mane neramina:

nuo 1950-ųjų, daugelio autoimuninių ligų
atvejų padidėjo du ar tris kartus.

45 procentams pacientų,

kuriems vėliau diagnozuojama žinoma
autoimuninė liga,

iš pradžių sakoma,
kad jie yra hipochondrikai.

Kaip ir senoji isterija,
tai yra susiję su lytim

ir su tuo kieno istorijomis mes tikime.

75 procentai sergančių autoimuninėmis
ligomis yra moterys.

O kai kurioms ligomis šis skaičius siekia
90 procentų.

Nors šios ligos neproporcingai paveikia
moteris, jos nėra moterų ligos.

ME serga vaikai ir milijonai vyrų.

Kaip vienas pacientas man pasakė,
nuo to nepabėgsi – jeigu tu moteris,

sakoma, kad tu perdedi savo simptomus,

jeigu vyras – kad reikia susiimti
ir pasitempti.

Vyrams gauti diagnozę gali būti
dar sunkiau.

Mano protas nebeveikia taip,
kaip anksčiau.

Štai geroji dalis.

Nepaisant visko aš vis dar turiu vilties.

Tiek daug ligų anksčiau buvo laikomos
psichologinėmis,

kol mokslas neatrado jų biologinių
mechanizmų.

Pacientai, sergantys epilepsija, būdavo
jėga uždaromi į gydymo įstaigas,

kol elektroencefalografu nebuvo galima
nustatyti pakitusių smegenų bangų.

Išsėtinė sklerozė buvo neteisingai
diagnozuojama kaip isterinis paralyžius,

kol kompiuterine ir magnetinio rezonanso
tomografija

nebuvo nustatyti smegenų pažeidimai.

Visai neseniai galvojome, kad skrandžio
opos yra sukeliamos streso,

kol neatradom, kad bakterija
H. Pylori yra tikroji priežastis.

ME niekada nebuvo tyrinėjama taip kaip
kitos ligos, bet tai pradeda keistis.

Vokietijoje mokslininkai randa
autoimuninių procesų požymių,

Japonijoje – smegenų uždegimo.

JAV Stanfordo mokslininkai randa medžiagų
apykaitos pakitimų,

kurie yra 16 standartinių nuokrypių
nutolę nuo normos.

Norvegijoje mokslininkai atlieka trečios
fazės klinikinį tyrimą su vaistu vėžiui,

kuris kai kuriems pacientams leidžia
pasiekti visišką remisiją.

Kas dar man suteikia vilties, tai pacientų
atsparumas.

Internete mes susibūrėme drauge ir
dalinomės savo istorijomis.

Mes prarijome visą mokslinę literatūra,
kurią radome.

Mes eksperimentavome su savimi.

Mes tapome savo pačių mokslininkais ir
gydytojais, nes privalėjome.

Palengva, aš pridėjau penkis procentus
šen ir penkis ten,

kol galiausiai, atėjus geresnei dienai,
aš galėjau išeiti iš namų.

Aš vis tiek turėjau daryti absurdiškus
pasirinkimus:

Ar šiandien 15 minučių sėdėsiu sode
ar išsiplausiu galvą?

Bet tai suteikė man vilties, kad tai gali
būti pagydoma.

Mano kūnas sirgo ir tiek.

Ir su atitinkama pagalba, galbūt vieną
dieną man pagerės.

Mes susibūrėme su pacientais visame
pasaulyje ir pradėjome kovoti.

Mes užpildėme tuštumą šiuo tuo nuotabaus.

Bet to nepakanka.

Aš vis dar nežinau, ar kada galėsiu bėgti,
ar įveikti bet kokį atstumą eidama,

ar daryti kokį nors kinetinių dalykų,
kuriuos dabar galiu tik savo svajonėse.

Bet aš esu dėkinga už tai,
kaip toli aš nuėjau.

Progresas yra lėtas, kylantis aukštyn
ir žemyn,

tačiau man truputį gėrėja kiekvieną dieną.

Prisimenu, ką tai reiškė, kai aš buvau
prikaustyta savo miegamajame,

kai mėnesius nemačiau saulės.

Galvojau, kad ten ir mirsiu. Bet štai, aš
esu čia, su jumis, ir tai yra stebuklas.

Nežinau kas būtų nutikę, jei nebūčiau
viena iš laimingųjų,

jei būčiau susirgusi kol dar nebuvo
interneto,

jeigu nebūčiau suradusi savo bendruomenės.

Greičiausiai jau būčiau nusižudžiusi,
kaip kad daugelis kitų jau padarė.

Kiek gyvybių būtume išsaugoję,
jei būtume klausę teisingų klausimų?

Kiek gyvybių galėtume išsaugoti šiandien,
jei nuspręstume padaryti tikrą pradžią?

Net kai tikroji mano ligos priežastis bus
atrasta,

jei nepakeisime mūsų institucijų
ir kultūros, tas pats nutiks su kita liga.

Gyvenimas su šia liga mane išmokė, kad
mokslas ir medicina

yra nepaprastai žmogiški siekiai.

Gydytojai, mokslininkai ir politikai nėra
apsaugoti nuo to pačio šališkumo,

kuris liečia mus visus.

Mums reikia pagalvoti apie niuansus, kai
kalbame apie moterų sveikatą.

Mūsų imuninės sistemos, yra tokie patys
mūšio laukai, kaip ir likęs mūsų kūnas.

Mes turime klausyti pacientų istorijų ir
mes turime būti pasiruošę pasakyti,

„Aš nežinau“.

„Aš nežinau“ yra nuostabus dalykas.

"Aš nežinau" yra tai, kur prasideda
atradimai.

Ir jeigu mes tai padarytume, jeigu mes
priartėtume prie milžiniškos gausybės to,

ko mes nežinome, ir tada,
vietoje nežinomybės baimės,

galbūt mes ją galėtume pasitikti su
nuostaba.

Dėkoju.