Sveiki.
Dėkoju.
[Dženifer jautri garsui,
todėl auditorijos buvo paprašyta ploti ženklų kalba, tyloje]
Tai aš prieš penkerius metus,
mokiausi doktorantūros Harvarde ir dievinau keliones.
Buvau ką tik susižadėjusi su savo gyvenimo meile.
Man buvo 28, ir kaip dauguma iš mūsų, esančių geros sveikatos,
jaučiausi lyg būčiau nenugalima.
Vieną dieną pradėjau karščiuoti, temperatūra pakilo iki 40 laipsnių
Tikriausiai reikėjo kreiptis į gydytoją, tačiau aš niekada gyvenime nesirgau,
ir žinojau, kad paprastai, susirgus virusine infekcija reikia būti namuose,
pasigaminti vištienos sultinio ir po kelių dienų viskas bus gerai.
Bet šįkart taip nebuvo.
Kai karščiavimas nuslūgo, tris savaites taip svaigo galva,
kad aš negalėjau išeiti iš namų, eidama atsitrenkdavau į durų staktas,
turėjau remtis į sienas, kad nueičiau iki tualeto.
Tą pavasarį vis pasigaudavau infekciją
ir kiekvieną kartą, kai nueidavau pas gydytoją,
jis sakydavo, kad nėra visiškai nieko blogo.
Jis atlikdavo laboratorinius tyrimus, kurių rezultatai visada būdavo normalūs.
Viskas, ką aš žinojau, tai buvo mano simptomai,
kuriuos galėjau įvardinti, bet niekas daugiau jų negalėjo matyti.
Suprantu, kad skambės kvailai, bet tu turi rasti būdą paaiškinti tai,
pagalvojau galbūt aš tiesiog senstu.
Galbūt tai yra normalu peržengus 25 metų ribą.
Tada prasidėjo neurologiniai simptomai.
Kartais aš negalėdavau nupiešti dešinės apskritimo pusės,
o kartais visiškai negalėdavau kalbėti ir judėti.
Lankiausi pas visų specialybių gydytojus:
infektologus, reumatologus, endokrinologus, kardiologus ir net pas psichiatrą.
Psichiatras pasakė, akivaizdu, kad tu labai sergi, bet ne psichiatrine liga.
Aš tikiuosi, kad kas nors išsiaiškins, kas tau yra.
Kitą dieną neurologas man diagnozavo konversinį sutrikimą.
Jis pasakė, kad viskas:
karščiavimas, gerklės skausmas, sinusitas, visi virškinamojo trakto, neurologiniai,
kardiologiniai simptomai yra dėl senos emocinės traumos, kurios neprisimenu.
Jis sakė, kad mano simptomai yra tikri, bet jie neturi jokio biologinio pagrindo.
Aš studijavau socialinius mokslus.
Mokiausi statistikos, tikimybių teorijos,
matematinius modelius, aplinkos dizainą
Jaučiau, kad negaliu tiesiog atmesti neurologo diagnozės.
Ji neatrodė teisinga, tačiau iš studijų žinojau, kad tiesa kartais yra
priešinga nuojautai, lengvai užgožiama to, kuo mes norime tikėti.
Turėjau apsvarstyti galimybę, kad jis buvo teisus.
Tą dieną padariau nedidelį bandymą,
parėjau dvi mylias nuo neurologo kabineto iki savo namų.
Mano kojos buvo apgaubtos keisto, lyg elektrinio skausmo.
Aš svarsčiau apie šį skausmą, bandydama suvokti,
kaip mano psichika galėjo visa tai sukelti.
Kai tik įėjau pro duris, aš susmukau.
Mano smegenys ir stuburas degė.
Mano kaklas buvo toks įsitempęs, kad aš negalėjau smakru paliesti krūtinės.
Menkiausias garsas: paklodžių šiugždesys,
mano vyras, basomis vaikščiojantis kitame kambaryje,
galėjo sukelti nepakeliamą skausmą.
Ateinančius dvejus metus praleidau lovoje.
Kaip mano gydytojas galėjo taip klysti?
Galvojau, jog susirgau reta liga, kurios gydytojam neteko matyti,
tačiau paieškojus internete suradau tūkstančius žmonių visame pasaulyje,
gyvenančių su tais pačiais simptomais, panašiai atsiskyrusių,
panašiai jais niekas netikėjo.
Kai kurie vis dar galėjo dirbti, bet turėjo praleisti savaitgalius ir vakarus lovoje,
kad galėtų kitą pirmadienį pasirodyti darbe.
Kitoje spektro pusėje – kai kurie taip sirgo, kad turėjo gyventi tamsoje,
negalėdami pakelti žmogaus balso, ar mylimo žmogaus prisilietimo.
Man diagnozavo mialginį encefalomielitą.
Jūs tikriausiai girdėjote šią ligą kaip „Lėtinio nuovargio sindromą“.
Dešimtmečius šis pavadinimas reiškė,
kad tai.... yra pagrindinis ligos įvaizdis
kuri gali būti tokia rimta, kaip šitai.
Pagrindinis simptomas, kurį visi turime,
kad, kai kaip nors stengiamės – fiziškai ar protiškai – už tai sumokame.
Brangiai sumokame.
Jei mano vyras išeina pabėgioti, gal jam paskaudės kelias dienas.
Jei aš pabandysiu pereiti pusę kvartalo, gali būti, kad reiks savaitę būti lovoje.
Tai tobulas kalėjimas.
Žinau baleto šokėjas, kurios nebegali šokti,
buhalterius, kurie nebegali skaičiuoti,
medicinos studentus, kurie niekada netapo gydytojais.
Nesvarbu, kuo tu kažkada buvai, tu nebegali to daryti.
Praėjo ketveri metai, ir aš vis dar nesijaučiu taip, kaip anksčiau,
minutę prieš pareinant iš neurologo kabineto.
Manoma, kad nuo 15 iki 30 milijonų žmonių pasaulyje serga šia liga.
JAV, iš kur aš ir esu, manoma, kad tokių žmonių yra vienas milijonas.
Tai yra dvigubai daugiau negu serga išsėtine skleroze.
Pacientai gali dešimtečius gyventi taip, lyg turėtų širdies nepakankamumą.
Dvidešimt penki procentai iš mūsų yra priversti būti namie,
arba prikaustyti prie lovos, o 75-85 procentų negali dirbti net puse etato.
Tačiau gydytojai vis dar mūsų negydo, o mokslas netyrinėja.
Kaip tokia dažna ir sukrečianti liga galėjo būti pamiršta medicinos?
Kai man diagnozavo konversinį sutrikimą, jis pasirėmė eile idėjų apie moters kūną,
kurios yra daugiau nei 2500 metų senumo.
Anot romėnų gydytojo Galeno, itin aistringoms moterims
isteriją sukelia sekso trūkumas.
Graikai galvojo, kad gimda išdžiūna ir vaikšto po kūną,
ieškodama drėgmės ir spausdama vidaus organus,
taip...
sukeldama tokius simptomus, kaip kraštutinės emocijos ir paralyžius.
Gydymas buvo santuoka ir motinystė.
Šios idėjos laikėsi nepakitusios kelis tūkstantmečius iki 1880 m.,
kai neurologai bandė patobulinti isterijos teoriją.
Zigmundas Froidas suforumulavo teoriją, kad pasamonė
gali sukelti fizinius simptomus, bandydama susidoroti
su prisiminimais ar emocijomis, kurios per skaudžios sąmoningam protui.
Ji konvertavo tas emocijas į fizinius simptomus.
Tai reiškė, kad dabar ir vyrai gali susirgti isterija,
tačiau moterys vis tiek turėjo didžiausią polinkį.
Kai pradėjau domėtis istorija ligos, kuria sergu,
nustebau, kaip giliai šios idėjos vis dar įsišaknijusios.
1934 m., 198 gydytojai, seselės ir personalas
Los Andželo apygardos ligoninėje stipriai susirgo.
Jie jautė raumenų silpnumą, kaklo ir nugaros sustingimą, karščiavo,
visus tuos pačius simptomus, kuriuos jaučiau, kai pirmą kartą gavau diagnozę.
Gydytojai galvojo, kad tai nauja poliomielito forma.
Nuo tada buvo daugiau kaip 70 labai panašios infekcinės ligos
protrūkių, užfiksuotų visame pasaulyje.
Visu šių protrūkių metu liga neproporcingai dažnai paveikdavo moteris.
Laikui bėgant, gydytojams nepavykus nustatyti vienos šios ligos priežasties,
buvo manoma, kad tai yra masinė isterija.
Kodėl ši idėja turi tokią išliekančią įtaką?
Aš manau, kad tai yra susiję su seksizmu,
bet taip pat manau, kad iš esmės gydytojai nori padėti, nori žinoti atsakymą,
ir šis klasifikavimas leidžia jiems gydyti,
kas kitokiom aplinkybėm būtų nepagydoma,
paaiškinti ligas, kurios neturi paaiškinimo.
Tačiau tai gali ir rimtai pakenkti.
1950 m. psichiatras vardu Eliot Slater, studijavo 85 žmonių grupę,
kuriems buvo diagnozuota isterija.
Po 9 metų dvylika iš jų mirė, o trisdešimt tapo invalidais.
Daugelis turėjo nediagnozuotų ligų, tokių kaip išsėtinė sklerozė, epilepsija,
smegenų augliai.
1980 m. isterija buvo oficialiai pervadinta į konversinį sutrikimą.
Kai 2012 neurologas man nustatė šią ligą, jis pažodžiui kartojo Froido mintis.
Net dabar moterims ši diagnozė nustatoma nuo dviejų iki dešimt kartų dažniau.
Problema su isterija ir psichogeninėmis ligomis
yra tai, kad jų niekaip negalima įrodyti.
Pagal apibrėžimą tai yra įrodymų nebuvimas.
Mialginio Encefalomielito (ME) atveju,
psichologiniai paaiškinimai stabdo biologinius tyrimėjimus.
Visame pasaulyje ME yra mažiausiai finansuojama liga.
JAV, mes išleidžiame maždaug 2500 dolerių AIDS sergančiam pacientui,
250 dolerių išsėtine skleroze sergančiam pacientui
ir tik 5 dolerius per metus pacientui, sergančiam mialginiu encefalomielitu.
Tai nėra atsitiktinumas ir aš nesu tiesiog nelaimėlė.
Neišmanymas gaubiantis mano ligą yra pasirinkimas.
Pasirinkimas, kurį priima institucijos, kurios turėtų saugoti mus.
Mes nežinome, kodėl šia liga kartais serga keli šeimos nariai,
ar kodėl ja galima susirgti po bet kokios infekcijos, nuo enterovirusų, Epstein-Barr
viruso, iki Q karštligės.
Arba kodėl ji 2-3 kartus dažniau paveikia moteris nei vyrus.
Ši problema yra kur kas didesnė nei tik mano liga.
Kai tik susirgau, su manimi susisiekdavo draugai.
Greitai supratau, kad esu viena iš tų moterų, beveik įkopusių į trečiąją dešimtį,
kurių kūnai pradėjo griūti.
Stulbino tai, kiek problemų mes turėjome bandydamos atkreipti į save dėmesį.
Sužinojau apie moterį, sergančią skleroderma,
autoimunine jungiamojo audinio liga,
kuriai metų metus sakė, kad ji viską išsigalvoja.
Nuo pirmųjų simptomų iki diagnozės jos stemplė buvo taip sugadinta,
kad ji niekada nebegalės valgyti.
Kita moteris serganti kiaušidžių vėžiu, kuriai metai iš metų buvo sakoma,
kad tai ankstyva menopauzė.
Koledžo draugė, kuriai galvos auglys buvo neteisingai diagnozuotas kaip nerimas.
Štai kodėl ši istorija mane neramina:
nuo 1950-ųjų, daugelio autoimuninių ligų atvejų padidėjo du ar tris kartus.
45 procentams pacientų,
kuriems vėliau diagnozuojama žinoma autoimuninė liga,
iš pradžių sakoma, kad jie yra hipochondrikai.
Kaip ir senoji isterija, tai yra susiję su lytim
ir su tuo kieno istorijomis mes tikime.
75 procentai sergančių autoimuninėmis ligomis yra moterys.
O kai kurioms ligomis šis skaičius siekia 90 procentų.
Nors šios ligos neproporcingai paveikia moteris, jos nėra moterų ligos.
ME serga vaikai ir milijonai vyrų.
Kaip vienas pacientas man pasakė, nuo to nepabėgsi – jeigu tu moteris,
sakoma, kad tu perdedi savo simptomus,
jeigu vyras – kad reikia susiimti ir pasitempti.
Vyrams gauti diagnozę gali būti dar sunkiau.
Mano protas nebeveikia taip, kaip anksčiau.
Štai geroji dalis.
Nepaisant visko aš vis dar turiu vilties.
Tiek daug ligų anksčiau buvo laikomos psichologinėmis,
kol mokslas neatrado jų biologinių mechanizmų.
Pacientai, sergantys epilepsija, būdavo jėga uždaromi į gydymo įstaigas,
kol elektroencefalografu nebuvo galima nustatyti pakitusių smegenų bangų.
Išsėtinė sklerozė buvo neteisingai diagnozuojama kaip isterinis paralyžius,
kol kompiuterine ir magnetinio rezonanso tomografija
nebuvo nustatyti smegenų pažeidimai.
Visai neseniai galvojome, kad skrandžio opos yra sukeliamos streso,
kol neatradom, kad bakterija H. Pylori yra tikroji priežastis.
ME niekada nebuvo tyrinėjama taip kaip kitos ligos, bet tai pradeda keistis.
Vokietijoje mokslininkai randa autoimuninių procesų požymių,
Japonijoje – smegenų uždegimo.
JAV Stanfordo mokslininkai randa medžiagų apykaitos pakitimų,
kurie yra 16 standartinių nuokrypių nutolę nuo normos.
Norvegijoje mokslininkai atlieka trečios fazės klinikinį tyrimą su vaistu vėžiui,
kuris kai kuriems pacientams leidžia pasiekti visišką remisiją.
Kas dar man suteikia vilties, tai pacientų atsparumas.
Internete mes susibūrėme drauge ir dalinomės savo istorijomis.
Mes prarijome visą mokslinę literatūra, kurią radome.
Mes eksperimentavome su savimi.
Mes tapome savo pačių mokslininkais ir gydytojais, nes privalėjome.
Palengva, aš pridėjau penkis procentus šen ir penkis ten,
kol galiausiai, atėjus geresnei dienai, aš galėjau išeiti iš namų.
Aš vis tiek turėjau daryti absurdiškus pasirinkimus:
Ar šiandien 15 minučių sėdėsiu sode ar išsiplausiu galvą?
Bet tai suteikė man vilties, kad tai gali būti pagydoma.
Mano kūnas sirgo ir tiek.
Ir su atitinkama pagalba, galbūt vieną dieną man pagerės.
Mes susibūrėme su pacientais visame pasaulyje ir pradėjome kovoti.
Mes užpildėme tuštumą šiuo tuo nuotabaus.
Bet to nepakanka.
Aš vis dar nežinau, ar kada galėsiu bėgti, ar įveikti bet kokį atstumą eidama,
ar daryti kokį nors kinetinių dalykų, kuriuos dabar galiu tik savo svajonėse.
Bet aš esu dėkinga už tai, kaip toli aš nuėjau.
Progresas yra lėtas, kylantis aukštyn ir žemyn,
tačiau man truputį gėrėja kiekvieną dieną.
Prisimenu, ką tai reiškė, kai aš buvau prikaustyta savo miegamajame,
kai mėnesius nemačiau saulės.
Galvojau, kad ten ir mirsiu. Bet štai, aš esu čia, su jumis, ir tai yra stebuklas.
Nežinau kas būtų nutikę, jei nebūčiau viena iš laimingųjų,
jei būčiau susirgusi kol dar nebuvo interneto,
jeigu nebūčiau suradusi savo bendruomenės.
Greičiausiai jau būčiau nusižudžiusi, kaip kad daugelis kitų jau padarė.
Kiek gyvybių būtume išsaugoję, jei būtume klausę teisingų klausimų?
Kiek gyvybių galėtume išsaugoti šiandien, jei nuspręstume padaryti tikrą pradžią?
Net kai tikroji mano ligos priežastis bus atrasta,
jei nepakeisime mūsų institucijų ir kultūros, tas pats nutiks su kita liga.
Gyvenimas su šia liga mane išmokė, kad mokslas ir medicina
yra nepaprastai žmogiški siekiai.
Gydytojai, mokslininkai ir politikai nėra apsaugoti nuo to pačio šališkumo,
kuris liečia mus visus.
Mums reikia pagalvoti apie niuansus, kai kalbame apie moterų sveikatą.
Mūsų imuninės sistemos, yra tokie patys mūšio laukai, kaip ir likęs mūsų kūnas.
Mes turime klausyti pacientų istorijų ir mes turime būti pasiruošę pasakyti,
„Aš nežinau“.
„Aš nežinau“ yra nuostabus dalykas.
"Aš nežinau" yra tai, kur prasideda atradimai.
Ir jeigu mes tai padarytume, jeigu mes priartėtume prie milžiniškos gausybės to,
ko mes nežinome, ir tada, vietoje nežinomybės baimės,
galbūt mes ją galėtume pasitikti su nuostaba.
Dėkoju.