Der ungeladene Gast | Dan LoDestro | TEDxFlourCity

Dan LoDestro wurde im Alter von sieben Jahren mit dem Tourette-Syndrom (TS) diagnostiziert. Er beschreibt, wie TS sein Leben beeinflusst hat, in der Vergangenheit und jetzt; wie er andere darüber aufklärt; und seinen Glauben, dass die Fähigkeit, TS und individuelle Unterschiede im Allgemeinen zu akzeptieren, eine wertvolle Lebenslektion ist.

(Tuba-Musik spielt)

(Applaus)

Was hat das mit dem Thema zu tun?

Sie wissen, es geht ums Tourette-Syndrom,

und damit hat es vieles gemein.

Ich spreche vom ungeladenen Gast
bei mir zu Hause.

Drei Wochen nach meiner Geburt,

in Queens, nicht hier,

begann ich zu moshen.

Ich stieß mit dem Kopf
gegen die Brust meiner Mutter.

Ich war mit drei Wochen
noch kein Heavy-Metaler.

Meine Eltern sorgten sich und dachten,

es diene der Beruhigung.

Schließlich fragten wir Kinderärzte

und die sagten:

"Das ist verhaltensbezogen,
da wächst er raus."

Das tat ich aber nicht.

Wir konsultierten immer mehr Ärzte.

In dieser Zeit zogen wir oft um,
von Queens bis hier her.

Wir zogen hier her,
befragten weitere Kinderärzte

und viele von ihnen sagten das Gleiche:

"Verhaltensbezogen, da wächst er raus."

Ein Arzt meinte sogar,

dass ich in der 6. Klasse den Tiefpunkt
erreichen und Drogen nehmen würde.

Nicht wahr.

Ich habe das hier, Drogen sind zu teuer.

(Lachen)

In der ersten Klasse bekam ich,

mit sieben Jahren,
meine offizielle Diagnose

von meinem Neurologen
Dr. Jonathan W. Mink.

Aber bevor wir diese Info hatten,

hatte ich nur Ärger in der Schule.

Ich sagte ständig "Pizza".

Es machte die Lehrer verrückt,
wenn ich "Pizza" sagte.

Meine Freunde machten mit.

Ich musste dann zum Direktor
und man fragte mich:

"Dan, was hast du gemacht?"

"Ich hab im Unterricht 'Pizza' gesagt."

Das war total verwirrend.

Wir hatten die Diagnose.

Was jetzt?

Ich musste es meinen Freunden erklären.

Beachten Sie: Die Diagnose
bekam ich mit sieben,

ich selber erfuhr es erst
in der 6. Klasse.

Mir wurde vermutlich gesagt,
ich konzentriere mich zu sehr auf Pizza.

(Lachen)

Ich öffnete mich und erzählte
meinen Freunden davon.

Aber die Sache war:

Wie lange hatte man sich
über mich lustig gemacht?

Ich fühlte mich so allein, mehr denn je,

trotz meiner Freunde.

Was sollte ich tun?

Ich kaufte mir T-Shirts.

Das rechts ist senkrecht geschrieben.

Einige drehten den Kopf auf die Seite.

Da steht: "Lustig, was du
mit deinem Kopf machst!"

Es war eine Genugtuung.

Ich fühlte mich besser.
Es half mir, damit umzugehen.

In der 7. Klasse entdeckte ich die Tuba.

In der siebten Klasse

bekam ich die Chance,
nach Washington D.C. zu gehen,

um mit Vertretern
von Chuck Schumer zu reden.

Ich konnte mit ihnen hierüber sprechen:

"Wir müssen das Bewusstsein
für Tourette wecken."

Denn wie zeigen die Medien
das Tourette-Syndrom?

Glauben Sie, ich werde hier schimpfen?

Ich könnte die Aufnahme ruinieren,
aber nicht schimpfen.

Das sind nur 10 % aller TS-Patienten.

Es heißt Koprolalie,
was beim Aussprechen noch lustiger ist.

Ich fand eine Selbsthilfegruppe

und neue Freunde, mit denen ich
Erfahrungen teilen konnte.

Sie haben spät herausgefunden,

dass sie Tourette haben,
und waren auch verwirrt.

Ich lernte viel darüber,
mich auszudrücken.

Genau das tue ich hier:

Ich bringe Ihnen allen
meine Geschichte zum Ausdruck.

Es hilft einfach,
das Bewusstsein zu verbreiten.

Indem ich von mir erzähle,

lernen Sie, zu vermeiden,
was früher falsch lief

und sich darüber lustig zu machen.

Ein anderer Teil von mir ist die Musik.

Ich hab viel Musik gemacht.

Das T-Shirt "Ich bin Dan Dan
der Tuba-Man" ist echt,

ich werde wirklich so genannt.

Ich habe so viel Spaß mit der Tuba.
Es ist wie ein Haus für mich.

Draußen am Haus steht
"Tourette-Syndrom";

ein dunkles, gruseliges Geisterhaus.

Es ist schwarz, hat große schwarze Fenster
und zugezogene Vorhänge.

Wenn man hineingeht, gibt es
eine nette, warme, weiße Wand,

einen Kamin mit vielen Auszeichnungen

und eine Tuba in der Ecke.

Man kann Tourette
nicht von außen beurteilen.

Man kennt das Kind
hinter der Krankheit nicht.

Ich mache viel mit meiner Musik.

Ich möchte Musikerziehung
im Hauptfach studieren.

Ich habe Eastman und andere Unis
in der Gegend im Auge

und hoffe, das zu meiner
beruflichen Laufbahn zu machen.

Was ich den Menschen mitgeben möchte?

Falls Sie bis heute nicht wussten,
was das Tourette-Syndrom ist,

lesen Sie noch mehr darüber.

Wecken Sie Bewusstsein dafür,

anstatt das alte Stigma weiterzugeben.

Für TS-Eltern: Vernachlässigen
Sie Ihr Kind nicht.

Das Kind kann wachsen und alles machen.

Ich habe meine Musik,

ich singe,

belege weiterführende Kurse auf Uni-Level

und engagiere mich dieses Jahr
in sechs Vereinen

überall in meinem Schulbezirk.

All das noch immer mit dem Stigma
des Tourette-Syndroms.

Ich bin noch immer ein Tourette-Kind.

An alle zuschauenden Kinder
mit Tourette-Syndrom:

Ihr seid nicht am Ende.

Ihr könnt weiter gehen
und eure Träume verwirklichen,

auch mit diesem Stigma.

Es gibt keine Grenzen für das,
was ihr machen könnt.

Danke.

(Applaus) (Jubel)