Come il lavoro mi ha aiutato durante la terapia oncologica

Quando all'avvocato Sarah Donnelly è stato diagnosticato un cancro al seno, oltre al sostegno di amici e familiari, ha anche trovato significato, concentrazione e stabilità nel lavoro. In un discorso personale sul perché e sul come ha continuato a lavorare, espone le proprie idee su come i luoghi di lavoro possano accogliere le persone che soffrono di gravi malattie, in quanto i benefici valgono per entrambe le parti.

Era il giugno 2014.

Avevo 30 anni,

e ricevetti una telefonata
dallo studio medico

che mi informava che l'esito
delle analisi era pronto.

Così durante la pausa pranzo
andai allo studio e il medico mi disse

che purtroppo avevo il cancro al seno.

Non volevo crederle e,
in un primo momento, non lo feci.

Vedete, io sono un avvocato
e mi servivano delle prove.

È quindi molto imbarazzante dirlo,

ma mi alzai, andai dietro di lei,
che era seduta

per guardare da sopra le sue spalle
e controllare

cosa c'era scritto sulla pagina
davanti a lei.

(Risate)

Carcinoma maligno.

Ma non volendo ancora crederci, dissi:

"Carcinoma maligno,
è sicura che significhi cancro?"

(Risate)

Mi disse di esserne sicura.

Rientrata al lavoro, consegnai
le cose urgenti

e intanto mi facevano altri esami
per vedere se il cancro si era diffuso.

Ma in quel momento
il lavoro non era la mia priorità.

Stavo pensando a come avrei detto
alla mia famiglia e ai miei amici

che avevo il cancro.

Come avrei risposto alle loro domande

sulla gravità della situazione
e sulle possibilità di guarigione,

visto che io stessa non lo sapevo.

Mi chiedevo se il mio compagno e io

avremmo mai avuto l'opportunità
di costruire una famiglia.

Stavo pensando a come dirlo a mia madre,

che aveva avuto lei stessa
un cancro al seno

quando era incinta di me.

Avrebbe capito come mi sentivo

e avrebbe avuto un'idea
di ciò che mi aspettava.

Non volevo però che dovesse rivivere
la sua esperienza con il cancro.

Non mi rendevo conto all'epoca

del ruolo enorme che avrebbe svolto
il lavoro durante la cura e il recupero.

Che sarebbero stati
i miei colleghi e il mio lavoro

a farmi sentire preziosa e umana

in momenti in cui altrimenti
mi sarei sentita solo una statistica.

Che sarebbe stato il mio lavoro
a darmi routine e stabilità

mentre dovevo affrontare
tante difficili decisioni personali

e tanta incertezza.

Ad esempio, che tipo di ricostruzione
del seno avrei scelto.

E in un momento come quello,

potreste pensare che avrei cercato
il sostegno della famiglia e degli amici.

Sì, naturalmente l'ho fatto.

In ultima analisi, però,
sono stati i miei colleghi

a svolgere un ruolo importante
nella mia vita quotidiana.

Sono stati loro a farmi ridere.

Eravamo una squadra molto affiatata

e ci siamo scambiati
un paio di battute davvero buone,

come la volta in cui hanno sentito
qualcuno che mi chiedeva

come facevo ad avere
capelli così lucidi e perfetti,

senza sapere che avevo,
ovviamente, una parrucca,

e, sapete, era una parrucca eccezionale

e rendeva molto facile
prepararsi la mattina.

(Risate)

In quei momenti apprezzavo
molto il loro aiuto

e mi chiedevo
che cosa avrei fatto senza di loro.

Ho parlato con tante persone,
donne, in particolare,

che non hanno avuto la possibilità
di avere quella rete

perché non è stata data loro

la possibilità di lavorare
durante la terapia.

Le ragioni sono molteplici.

Ma penso che si tratti per lo più
di datori di lavoro troppo paternalisti,

che vogliono che si vada via
e ci si concentri su se stessi,

e che si ritorni quando si sta meglio.

Usano frasi così.

Questi comportamenti sono a fin di bene

ma, conoscendo gli effetti i benefici
nel mio caso,

mi sento incredibilmente frustrata

quando si dice alla gente
che non può o non deve lavorare,

anche se è qualcosa che vuole
e può fisicamente fare.

Così ho iniziato a esaminare ciò
che un datore di lavoro deve fare

quando qualcuno si presenta
con una diagnosi di cancro.

Ho scoperto che per la legge australiana,
il cancro è una disabilità.

Quindi, se non potete svolgere
le mansioni lavorative abituali,

il datore di lavoro, in base alla legge
sulla discriminazione per le disabilità,

deve apportare ragionevoli adeguamenti
al vostro piano di lavoro,

in modo che possiate
continuare a lavorare.

Quali sono stati per me
i ragionevoli adeguamenti?

Conoscevo le ovvie conseguenze
della mia diagnosi sul lavoro.

Gli appuntamenti medici
sarebbero stati fissati

durante l'orario di lavoro

e avrei avuto bisogno di congedi
per riprendermi dagli interventi.

Di nuovo, essendo un avvocato tipico,

avevo fatto i dovuti controlli
su cosa aspettarmi dalla terapia.

Certo, molti li ho fatti
usando il dottor Google,

che forse non è la mossa migliore
e non la consiglierei.

(Risate)

Ma anche se ero pronta
a tutti gli effetti collaterali fisici,

ciò che mi spaventava veramente era
questa cosa chiamata 'cervello chemio'.

È una condizione
che comporta perdita di memoria,

incapacità di concentrazione

e di risolvere i problemi.

Se avessi avuto questi effetti,

mi chiedevo come avrei potuto
svolgere il mio lavoro di avvocato.

Avrei dovuto lasciare il lavoro?

Come avrei potuto discutere
con il mio manager

di ragionevoli adeguamenti
al piano di lavoro,

se non sapevo come avrei reagito
alle terapie?

Ho avuto la fortuna di avere
un manager collaborativo

che si è dimostrato felice di vedere
come le cose procedevano man mano

invece di richiedere in anticipo
un piano preciso.

Ho avuto la fortuna
che anche se non conosceva

il concetto di ragionevoli adeguamenti,

per lui era semplicemente
una questione di buon senso.

Ho imparato che il buon senso
non è comune a tutti.

Chiunque si sottoponga a un trattamento
imparerà quale impatto avrà

e quali limitazioni comporterà.

Imparerà ad adeguarsi.

Così, per me, ci sono stati i consigli
e i trucchi sulla terapia di per sé,

come, prima di fare la chemio,

bisogna assicurarsi di essere
davvero ben idratati

e di avere caldo, perché questo
aiuta l'infermiera a trovare le vene.

Non bisogna mangiare i cibi preferiti

né prima né dopo la chemio,

perché li rigetterete tutti

e poi non li vorrete neanche più vedere.

(Risate)

L'ho imparato nel modo peggiore.

E poi c'erano i trucchi
per gestire il flusso di lavoro.

Programmavo la chemio per prima cosa
il lunedì mattina.

Sapevo che dal momento in cui
uscivo dal reparto oncologico,

avevo circa quattro ore di tempo

prima che una schermata di nebbia
mi venisse giù

e cominciassi a star male.

Sfruttavo quelle ore per pulire
la casella di posta

e fare le chiamate urgenti.

Il momento peggiore sarebbe passato
entro 48 ore circa.

Poi mi collegavo al lavoro da casa.

La terapia continuava
e sapevo cosa aspettarmi.

Ho definito con i miei partner
di lavoro ragionevoli aspettative

su ciò che potevo fare

e sui tempi in cui lo potevo fare.

Ma ricordo ancora l'esitazione
nelle loro voci

nel richiedermi qualcosa.

Nel chiedermi di farlo
entro un certo periodo di tempo.

E, credetemi, quelle erano persone

che non avevano paura
di fissare scadenze ravvicinate.

(Risate)

Mi sembrava che non volessero esercitare
alcuna pressione supplementare su di me

mentre mi sottoponevo alla terapia.

Sebbene apprezzassi la loro sensibilità,

in realtà avevo bisogno delle scadenze.

Per me, erano qualcosa
di cui avevo il controllo,

e qualcosa che poteva rimanere
sotto il mio controllo,

quando c'erano tante cose
che non potevo controllare.

Mentre lavoravo da casa,

pensavo a come i datori di lavoro
dovrebbero applicare questo concetto

di ragionevoli adeguamenti,
in un'epoca come la nostra

in cui a un uomo
e a una donna australiani su due

verrà diagnosticato un cancro
entro gli 85 anni di età.

Quindi, dato che continuiamo a lavorare
sempre più a lungo, fino a età avanzata,

le possibilità di ammalarsi gravemente
finché si è nel mondo del lavoro

sono in aumento.

E grazie a una tecnologia che ci permette
di lavorare ovunque, in qualsiasi momento,

i ragionevoli adeguamenti
non sono più subordinati

alla possibilità o meno
di poter continuare a lavorare

fisicamente in ufficio.

Ragionevoli adeguamenti non sono

solo l'offerta di una pausa più lunga
o una sedia più comoda,

anche se cose simili sarebbero d'aiuto.

Come minimo,

dobbiamo applicare le politiche
e le strategie di flessibilità

che abbiamo sviluppato per altri scenari,

come per le persone
con responsabilità familiari.

Ma come possiamo garantire che le persone
possano anche solo discutere

di quali potrebbero essere per loro
i ragionevoli adeguamenti,

se la prima reazione del manager è:

"Oh no, non torni a lavorare
finché non starà meglio"?

E poi ho capito.

Deve essere obbligatorio per i dirigenti

discutere di questo
con i propri dipendenti.

Le lezioni di persone come me,

che hanno davvero tratto beneficio
dal lavorare durante la terapia,

devono essere maggiormente condivise.

Ho riflettuto su come si potessero
strutturare questi colloqui,

e poi una mia straordinaria collega,
Camilla Gunn,

ha sviluppato un pacchetto,
"Lavorare con il cancro",

che offre un quadro di riferimento
per le persone colpite dalla malattia,

per i loro manager, i loro assistenti
e i loro colleghi di lavoro

per parlare del cancro
e del supporto disponibile per il lavoro.

Camilla e io siamo state
in altre organizzazioni

per parlare del pacchetto

e di come possa aiutare a guidare

quelle che, francamente, sono altrimenti
conversazioni piuttosto impacciate.

E sono lieta di poter dire
che l'utilizzo del pacchetto è in aumento.

Allora, quale dovrebbe essere
la prima reazione di un manager

quando qualcuno comunica
di essere malato

e di non sapere
come questo influenzerà il suo lavoro?

Deve essere questa:

"Nella misura in cui si sente
di esserne in grado e di desiderarlo

ci piacerebbe trovare un accordo
che le permetta

di continuare a lavorare
durante la terapia."

Dobbiamo coinvolgere positivamente
chi soffre di una malattia grave,

per tenerlo nel mondo del lavoro,

invece di allontanarlo
in modo paternalistico.

Vi ho raccontato la mia storia perché
voglio che siate consapevoli dei benefici

che ho avuto lavorando
nel corso della terapia.

Voglio anche cambiare
la vostra percezione,

se pensate che una persona
che si sottopone a terapia

è solo annoiata, fragile e vomita molto.

Sì, era così, a volte,

se non spesso,

ma ero anche determinata a lavorare

come avevo sempre fatto.

E ci sono riuscita perché
il mio datore di lavoro

mi ha lasciata scegliere.

Soprattutto, ve lo sto dicendo

perché, anche se sembra ovvio
offrire questa possibilità di scelta,

non viene fatto spesso, né incoraggiato.

E lo deve essere.

Grazie.

(Applausi)