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Ami Klin: Uma nova forma para diagnosticar autismo

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    Eu sempre quis me tornar
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    um laboratório ambulante de engajamento social,
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    para compartilhar os sentimentos, pensamentos,intenções
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    e motivações das pessoas, enquanto estou com elas.
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    Como cientista, eu sempre quis medir esse compartilhamento,
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    essa sensação do outro que acontece tão rápido,
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    numa piscada de olho.
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    Nós intuímos os sentimentos de outras pessoas.
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    Sabemos o significado de suas ações
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    antes mesmo de acontecerem.
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    Nós estamos sempre expostos a sermos
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    o objeto da subjetividade de alguém.
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    Fazemos isso o tempo todo. Não podemos evitar.
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    É tão importante que a mesma ferramenta que usamos
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    para nos compreender, para entender
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    o mundo a nossa volta, seja formada por essa exposição.
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    Nós somos sociais até a raiz.
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    Então minha jornada no autismo começou quando eu vivia
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    numa unidade residencial para adultos com autismo.
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    A maioria desses indivíduos passou a maior parte de suas vidas
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    em hospitais. Isso foi há muito tempo.
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    E para eles, o autismo foi devastador.
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    Eles tinham deficiências intelectuais profundas.
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    Eles não falavam. Mas acima de tudo
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    eles eram extraordinariamente isolados
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    do mundo à sua volta, de seu ambiente
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    e das pessoas.
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    De fato, ao mesmo tempo, se você entrasse numa escola
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    para pessoas com autismo, você ouviria muito barulho,
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    muita comoção, atividades, pessoas fazendo coisas,
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    mas eles estão sempre fazendo coisas para eles mesmos.
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    Então eles podem estar olhando a lâmpada no teto,
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    ou estar isolados no canto,
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    ou podem estar engajados nesses movimentos repetitivos,
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    em movimentos auto-estimulatórios que não levam a lugar algum.
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    Extremamente, extremamente isolados.
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    Bem, agora sabemos que o autismo
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    é esse distúrbio, o distúrbio dessa ressonância
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    que estou contando a vocês.
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    Essas são habilidades de sobrevivência.
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    São habilidades de sobrevivência que herdamos
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    ao longo de milhares e milhares de anos
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    de evolução.
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    Veja, os bebês nascem num estado de fragilidade extrema.
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    Sem alguém para cuidar, eles não sobreviveriam. Então
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    faz sentido que a natureza os dotaria com
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    esses mecanismos de sobrevivência.
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    Eles se orientam ao cuidador.
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    Desde os primeiros dias e semanas de vida,
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    os bebês preferem ouvir sons humanos ao invés de
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    sons do ambiente.
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    Eles preferem olhar pessoas a olhar coisas,
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    e mesmo quando olham pessoas,
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    eles olham os olhos das pessoas, pois
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    o olho é a janela das experiências do outro,
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    tanto que eles preferem olhar as pessoas
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    que estão olhando para eles do que pessoas que estão olhando para outro lado.
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    Bem, eles se orientam ao cuidador.
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    O cuidador busca o bebê.
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    E é dessa coreografia mutuamente reforçadora
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    que depende muita coisa importante para o surgimento da mente,
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    da mente social e do cérebro social.
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    Nós sempre pensamos sobre o autismo
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    como algo que acontece mais tarde na vida.
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    Não acontece. Isso começa no início da vida.
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    Quando os bebês entram em contato com os cuidadores, eles logo percebem
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    que, bem, há algo muito importante
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    entre as orelhas --
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    é invisível, você não pode ver -- mas é muito crítico,
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    e essa coisa é chamada atenção.
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    E eles logo percebem cedo, antes mesmo que possam
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    dizer uma palavra que eles podem ter atenção
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    e direcioná-la para algum lugar para conseguir as coisas que querem.
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    Eles também aprendem a seguir o olhar das outras pessoas,
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    pois aquilo o que as pessoas olham é
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    o que eles estão pensando.
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    E bem cedo, eles começam a aprender o significado
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    das coisas, pois quando alguém olha para alguma coisa
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    ou alguém aponta para alguma coisa,
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    eles não estão obtendo apenas uma pista espacial,
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    eles estão obtendo o significado da outra pessoa
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    para aquela coisa, a atitude, e bem cedo
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    eles começam a construir esse corpo de significados,
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    mas significados que foram adquiridos dentro do reino
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    da interação social.
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    Esses são significados que são adquiridos como parte
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    de suas experiências compartilhadas com outros.
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    Bem, esta é uma garotinha de 15 meses,
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    e ela tem autismo.
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    E estou chegando tão perto que talvez esteja a
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    cinco centímetros de seu rosto, e ela me ignora completamente.
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    Imaginem se eu fizesse isso com vocês,
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    e eu chegasse a cinco centímetros do seu rosto.
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    Vocês fariam provavelmente duas coisas, não é?
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    Vocês iriam recuar. Vocês iriam chamar a polícia. (Risos)
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    Vocês fariam algo, pois é literalmente impossível
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    penetrar no espaço físico de alguém
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    e não ter uma reação.
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    Nós fazemos isso, lembrem-se, intuitivamente e sem esforço.
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    Isso é a sabedoria de nosso corpo. Não é algo que é
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    mediado pela nossa linguagem. Nosso corpo apenas sabe isso,
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    e sabemos disso há muito tempo.
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    E isso não é algo que acontece apenas com humanos.
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    Isso acontece com alguns de nossos primos filéticos,
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    pois se você fosse um macaco,
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    e olhasse para outro macaco,
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    e esse macaco tivesse uma posição hierárquica maior que você,
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    e que isso é considerado um sinal de ameaça,
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    bom, você não vai ficar vivo por muito tempo.
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    Então algo que em outras espécies são mecanismos de sobrevivência,
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    e que sem eles não é possível sobreviver,
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    nós trazemos isso para o contexto de seres humanos,
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    e isso é o que precisamos para agir, agindo socialmente.
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    Agora, ela me ignora, e eu estou tão perto dela
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    que você pode pensar, talvez ela possa ver você,
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    talvez ela possa ouvir você.
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    Bem, alguns minutos mais tarde, ela vai para o canto da
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    sala, e ela encontra um pedacinho de doce, um M&M.
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    Então não pude atrair sua atenção,
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    mas algo, uma coisa, a atraiu.
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    Agora, a maioria de nós faz uma grande dicotomia
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    entre o mundo das coisas e o mundo das pessoas.
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    Agora, para essa garota, essa linha divisória não é tão clara,
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    e o mundo das pessoas não é atraente para ela
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    como gostaríamos que fosse.
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    Agora lembrem-se que aprendemos muito
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    ao compartilhar experiências.
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    Agora, o que ela faz agora é que
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    seu caminho de aprendizagem diverge de momento a momento
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    enquanto ela se isola mais e mais.
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    Então às vezes consideramos que o cérebro é determinístico,
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    que o cérebro determina quem nós vamos nos tornar.
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    Mas na verdade o cérebro também sem torna quem nós somos,
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    e ao mesmo tempo que o comportamento dela afasta
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    o reino da interação social, isso é o que acontece
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    com sua mente e o que acontece com seu cérebro.
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    Bem, o autismo é a condição genética mais forte
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    de todos os distúrbios de desenvolvimento,
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    e isso é um distúrbio cerebral.
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    É um distúrbio que começa bem antes
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    da criança nascer.
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    Nós sabemos agora que há um amplo espectro de autismo.
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    Há aqueles indivíduos que são profundamente
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    prejudicados intelectualmente, mas há aqueles que são superdotados.
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    Há indivíduos que não falam nada.
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    Há indivíduos que falam demais.
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    Há indivíduos que se você observá-los
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    em sua escola, você os verá correndo pelo muro
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    da escola o dia inteiro se puderem,
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    até aqueles indivíduos que não podem evitar de chegar em você
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    e tentar falar com você repetidamente e incansavelmente,
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    mas com frequência de forma constrangedora,
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    sem aquela ressonância imediata.
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    Bem, isso é muito mais prevalente do que pensávamos na época.
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    Quando comecei nesse campo, pensávamos que havia
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    quatro indivíduos com autismo para 10 mil,
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    uma condição muito rara.
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    Bem, agora sabemos que é cerca de um para 100.
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    Há milhões de indivíduos com autismo ao nosso redor.
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    O custo social dessa condição é imenso.
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    Só nos Estados Unidos, talvez 35 a 80 bilhões de dólares,
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    e quer saber? A maioria desses fundos são associados
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    com adolescentes e especialmente adultos
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    que estão com deficiências graves,
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    indivíduos que necessitam de cuidados especiais, cuidados
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    que são muito intensos, e esses serviços
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    podem custar de 60 a 80 mil dólares por ano.
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    Esses são indivíduos que não se beneficiaram do tratamento precoce
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    pois sabemos agora que o autismo cria a si mesmo
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    enquanto eles divergem nesse caminho de aprendizagem
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    que mencionei a vocês.
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    Se pudéssemos identificar essa condição
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    num momento anterior, e intervir e tratar,
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    posso assegurar, e isso foi algo que
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    provavelmente mudou minha vida nos últimos 10 anos,
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    essa noção de que podemos atenuar absolutamente
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    essa condição.
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    Além disso, temos uma janela de oportunidade, pois
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    o cérebro é maleável por um certo tempo,
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    e essa janela de oportunidade acontece
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    nos primeiros três anos de vida.
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    A janela não se fecha depois. Não fecha.
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    Mas diminui consideravelmente.
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    Ainda assim, a idade mediana para diagnóstico nesse país
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    ainda é cerca de 5 anos,
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    e em populações vulneráveis,
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    as populações que não têm acesso a serviços médicos,
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    populações rurais, minorias,
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    a idade do diagnóstico é ainda mais tardia,
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    que é quase como se estivesse dizendo a vocês que estamos
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    condenando essas comunidades a ter indivíduos
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    com autismo em condições ainda mais severas.
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    Então considero que temos um imperativo bioético.
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    A ciência está aí,
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    mas nenhuma ciência tem relevância se não tiver um impacto
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    sobre a comunidade, e não podemos perder
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    essa oportunidade,
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    porque as crianças com autismo se tornam adultos com autismo,
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    e consideramos que essas coisas que podemos fazer
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    por essas crianças, por essas famílias, mais cedo,
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    vão ter consequências para toda a vida,
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    para a criança, para a família, e para toda a comunidade.
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    E essa é nossa visão do autismo.
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    Há mais de cem genes que estão associados
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    com autismo. Na verdade, acreditamos que há algo
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    de 300 a 600 genes associados com autismo,
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    e as anomalias genéticas, muito mais do que apenas genes.
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    E realmente temos uma questão importante,
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    pois se há tantas causas diferentes para o autismo,
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    como você parte dessas deficiências
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    para a síndrome de fato? Porque pessoas como eu,
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    quando entramos numa sala de jogos,
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    reconhecemos uma criança que tem autismo.
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    Então como você parte de casos múltiplos
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    para uma síndrome que tem alguma homogeneidade?
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    E a resposta é, o que fica no meio,
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    que é o desenvolvimento.
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    E de fato, nós estamos muito interessados nesses primeiros
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    dois anos de vida, pois essas deficiências
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    não necessariamente se convertem em autismo.
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    O autismo se cria.
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    Se pudéssemos intervir durante esses anos de vida,
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    poderíamos atenuar em algumas pessoas, e quem sabe,
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    talvez até prevenir em outras.
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    Então como fazemos isso?
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    Como entramos nesse sentimento de ressonância,
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    como entramos no ser de outra pessoa?
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    Eu lembro quando eu interagi com essa pessoa de 15 meses,
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    e o que me veio a mente foi:
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    "Como você entra no mundo dela?
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    Ela está pensando em mim? Ela está pensando nos outros?"
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    Bem, é difícil fazer isso, então precisávamos criar
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    as tecnologias. Nós teriamos basicamente de entrar dentro de um corpo.
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    Teriamos de ver o mundo pelos olhos dela.
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    E assim nos últimos anos estivemos construindo
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    essas novas tecnologias que são baseadas na oculometria.
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    Podemos ver momento a momento
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    no que as crianças estão se envolvendo.
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    Bem, este é me colega Warren Jones, com quem
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    estivemos construindo esses métodos, esses estudos,
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    nos últimos doze anos,
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    e você vê ali uma alegra criança de cinco meses,
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    é um menino de cinco meses que vai ver as coisas
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    que são trazidas para seu mundo,
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    sua mãe, seu cuidador, mas também experiências
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    que ele teria caso ele estivesse sob cuidados.
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    O que queremos é ebraçar esse mundo
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    e trazê-lo para nosso laboratório,
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    mas para fazermos isso, tivemos de criar
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    essas medidas muito sofisticadas,
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    medidas de como as pessoas, bebezinhos,
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    e recém-nascidos se envolvem com o mundo,
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    momento a momento,
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    o que é importante, o que não é.
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    Bem, criamos essas medidas, e aqui,
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    o que você vê é o que chamamos de funil de atenção.
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    Você está assistindo um vídeo.
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    Esses quadros são separados por cerca de um segundo
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    pelos olhos de 35 crianças de dois anos
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    se desenvolvendo,
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    e congelamos um quadro,
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    e isso é que tipicamente as crianças estão fazendo.
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    Nesse escaneamento, aqui em verde, são crianças de dois anos com autismo.
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    Então nesse quadro, as crianças que são normais
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    estão olhando isso,
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    a emoção da expressão do garotinho
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    quando ele briga com a garotinha.
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    O que as crianças com autismo fazem?
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    Elas se focam na porta giratória,
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    abrindo e fechando.
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    Bem, eu posso afirmar a vocês que essa divergência
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    que vocês veem aqui
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    não acontece apenas no nosso experimento de cinco minutos.
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    Isso acontece momento a momento em suas vidas cotidianas,
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    e suas mentes estão sendo formadas,
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    e seus cérebros estão se especializando em alguma coisa diferente
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    do que acontece com seus pares normais.
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    Bem, tomamos conceito de
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    nossos amigos pediatras,
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    o conceito de curvas de crescimento.
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    Vocês sabem, quando uma criança é levada ao pediatra,
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    e são medidos a altura e o peso.
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    Decidimos que vamos criar curvas de crescimento
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    de envolvimento social,
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    e procuramos crianças desde o momento de seu nascimento,
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    e o que vocês veem aqui no eixo x é 2, 3, 4,
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    5, 6 e 9, até a idade de 24 meses,
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    é isso é o percentual do tempo de visualização
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    em que eles focam nos olhos das pessoas,
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    e isso é sua curva de crescimento.
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    Eles começam aqui, eles adoram os olhos das pessoas,
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    e isso permanece bem estável.
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    Isso aumenta um pouco nos primeiros meses.
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    Agora, vamos ver o que acontece com bebês
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    que se tornam autistas.
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    É uma coisa muito diferente.
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    Isso começa lá em cima, mas depois é uma queda livre.
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    É como se eles tivessem vindo ao mundo com o reflexo ocular
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    que os orientam para as pessoas, mas sem nenhuma tração.
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    É quase como se esse estímulo, você,
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    você não exerce influência no que acontece
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    enquanto eles navegam em suas vidas cotidianas.
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    Nós pensávamos que esses dados eram tão poderosos
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    num sentido, que quisemos ver o que acontece
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    nos primeiros seis meses de vida, pois se você interage
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    com dois bebês de dois e três meses de idade,
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    você ficaria surpreso por eles serem tão sociáveis.
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    E o que vemos nos primeiros seis meses de vida
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    é que esses grupos podem ser segregados facilmente.
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    E ao usar esses tipos de medidas, e várias outras,
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    o que descobrimos foi que nossa ciência pode, de fato,
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    identificar essa condição mais cedo.
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    Nós não precisamos esperar pelo surgimento dos comportamentos
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    do autismo no segundo ano de vida.
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    Se nós medimos coisas que são, evolutivamente,
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    mais conservadas, e que surgem muito cedo no desenvolvimento,
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    coisas que são ativas desde as primeiras semanas de vida,
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    nós podemos comprimir a detecção do autismo
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    para os primeiros meses,
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    e é isso o que estamos fazendo agora.
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    Nós podemos criar as melhores tecnologias
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    e os melhores métodos para identificar as crianças,
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    mas isso seria em vão se não fizermos um impacto
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    sobre o que acontece na realidade da sociedade.
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    Nós queremos essas ferramentas, é claro,
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    que sejam entregues aos que estão nas trincheiras,
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    nossos colegas, os médicos de família,
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    que recebem toda criança,
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    e precisamos transformar essas tecnologias
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    em algo que vai agregar valor a sua prática,
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    pois eles precisam receber muitas crianças.
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    E queremos fazer isso universalmente
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    para que a gente não perca nenhuma criança,
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    mas isso seria imoral
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    se não tivermos uma infraestrutura para intervenção,
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    para tratamento.
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    Nós precisamos ser capazes de trabalhar com as famílias,
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    apoiar as famílias, administrar esses primeiros anos
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    com elas. Precisamos ser capazes de partir
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    da amostragem universal para o tratamento universal,
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    pois esses tratamentos vão mudar
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    as vidas dessas crianças e dessas famílias.
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    Agora, quando pensamos sobre o que podemos fazer
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    nesses primeiros anos,
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    eu posso dizer a vocês,
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    depois de estar nesse campo por tanto tempo,
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    que me sinto rejuvenescido.
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    Há uma noção de que a ciência que alguém desenvolveu
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    pode realmente ter impacto sobre a realidade,
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    prevenindo, de fato, essas experiências
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    que eu comecei em minha jornada por esse campo.
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    Eu pensava na época que essa é uma condição intratavel.
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    Não é mais. Nós podemos fazer um monte de coisas.
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    E a ideia não é curar o autismo.
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    Essa não é a ideia.
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    O que nós queremos é ter certeza
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    de que essas pessoas com autismo possam ser libertadas
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    dessas consequências devastadoras que aparecem às vezes,
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    a profunda deficiência intelectual, a falta de linguagem,
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    e o profundo isolamento.
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    Nós achamos que pessoas com autismo, na verdade,
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    têm uma perspectiva muito especial sobre o mundo,
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    e precisamos de diversidade, e eles podem trabalhar muito bem
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    em algumas áreas concretas:
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    situações previsíveis, situações que podem ser definidas.
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    Pois acima de tudo, eles aprendem sobre o mundo quase como
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    ele é, ao invés de aprender como funcionar nele.
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    Mas isso é uma força. Se você trabalha, por exemplo,
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    com tecnologia.
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    E há aquelas pessoas que têm habilidades artísticas
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    incríveis.
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    Nós os queremos libertados disso.
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    Queremos que as próximas gerações de pessoas com autismo
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    sejam capazes não apenas de expressar suas forças
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    mas de realizar suas promessas.
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    Bem, obrigado a vocês por me ouvirem. (Aplausos)
Title:
Ami Klin: Uma nova forma para diagnosticar autismo
Speaker:
Ami Klin
Description:

O diagnóstico precoce dos distúrbios do espectro do autismo pode melhorar as vidas de todos os afetados, mas a complexa rede de causas torna a predição incrivelmente difícil. No TEDxPeachtree, Ami Klin descreve um novo método de detecção que utiliza tecnologia de oculometria para medir habilidades de envolvimento social de bebês e determinar com confiança o risco de desenvolver autismo. (Filmado no TEDxPeachTree.)

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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
19:44

Portuguese, Brazilian subtitles

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