La comunicazione, la chiave dell'integrazione sociale | Meritxell Molina | TEDxValladolid

Questo è un talk di un evento TEDx locale, prodotto indipendentemente dalle Conferenze TED.

Il silenzio e le imperfezioni nella comunicazione portano, oggigiorno, milioni di persone all'isolamento assoluto. Meritxell, in una conferenza coraggiosa, di impatto e ispirazione, ci spiega come, tra le difficili esperienze vissute durante l'infanzia e l'adolescenza, decise di dedicare la sua vita a trovare una soluzione ai diversi problemi della comunicazione, in particolar modo l'autismo, utilizzando la tecnologia di ultima generazione per offrire una possibilità di integrazione sociale a milioni di persone isolate.

Docente e innovatrice sociale, da poco laureatasi in scienze dell'educazione e appassionata di tecnologia e psicologia, Merixtell si dedica al mondo dell'apprendimento sociale allo scopo di porre la tecnologia al servizio delle persone con disabilità per rendere la loro integrazione reale. Fondatrice e presidente di AANTEA, un'associazione dedicata alla creazione di progetti e programmi per persone affette da TEA, e fondatrice di PictoConnection, collabora con Inny.cat a Barcellona.

Prima di tutto vorrei che guardaste
quest'immagine,

e che pensaste, per un secondo,
a cosa fareste

se incontraste una persona
con una reazione simile.

Una persona con un attacco
di ira, di rabbia,

o con un comportamento strano.

E se questa persona non fosse
uno sconosciuto?

Se fosse vostro fratello,

un vostro amico, vostro nonno?

Reagireste allo stesso modo?

Nel mondo ci sono
più di 11,5 milioni di persone

che, per una patologia, un disturbo,
o, addirittura, un incidente,

non possono comunicare.

Non possono dire
alle persone a cui più tengono

quello che pensano, che provano,
quello che vogliono in ogni momento.

Questa incapacità genera
una frustrazione tale

che queste persone reagiscono così,

con attacchi di rabbia, di ira,
o, in modo del tutto opposto,

con l'isolamento più assoluto.

E il resto delle persone
senza quest'accettazione

le isoliamo, le mettiamo in disparte,

in modo cosciente, o incosciente.
Però lo facciamo.

Fuggiamo da loro.

Senza renderci conto che la chiave
delle relazioni sociali

è la comunicazione.

E' ciò che ci distingue dagli altri
animali. La nostra capacità di comunicare.

Di essere esseri sociali.

Comunicare è molto difficile.

Io lo so bene.

Ma non conta solo quello che diciamo,

ma come lo diciamo.

Ed è proprio nel "come"
comunichiamo, che sta il problema.

Perché ci fermiamo a questo.

Ci fermiamo al grido di rabbia,
al pugno contro la parete,

al giovane che non va a scuola.

E sono queste imperfezioni
nelle relazioni sociali

che portano queste persone
all'isolamento assoluto.

Vorrei presentarvi una persona.

E' mio zio, Paco.
Paco soffre di schizofrenia.

La schizofrenia è un disturbo mentale
abbastanza grave

in cui si immaginano, o si vedono cose
che non esistono nella realtà.

Lo stesso Paco si inventa cose
che non sono mai successe.

Inoltre, a causa delle forti medicine,

Paco sta perdendo poco a poco la parola,

e per questo è molto difficile
comunicare con lui.

Posso farvi un esempio
grazie a una delle sue tante manie.

Due volte al giorno Paco va in bagno,
sempre per lo stesso tempo,

e comincia a giocare con l'acqua.

All'inizio lo accettammo
come un altro rituale.

Ma il problema era
quando usciva dal bagno.

A volte usciva molto contento,

altre volte molto arrabbiato.

Ci urlava contro, voleva colpirci,
ci spingeva.

Fino a che la situazione
non divenne insostenibile.

Cercammo di stabilire
un contatto con Paco in mille modi,

ma Paco non parla,

non scrive, non sa leggere.

Finché un giorno mi venne
in mente di disegnare.

"Disegnare cosa?", direte voi.

Cominciai a disegnare tutti gli oggetti
che erano attorno a Paco.

Gli oggetti che erano in bagno,

quelli che stavano in cucina,

affinché fosse lui a dirmi
quali lo facevano arrabbiare.

Anche se può sembrare assurdo,
con questo scambio di immagini,

Paco ci raccontò quello che provava.

Ed era sorprendente.

Ogni volta che entrava in bagno
si immergeva in un'altra realtà.

Immaginava di essere
nel pieno della Guerra Civile,

e grazie al modo in cui giocava
con le dita, con le mani,

immaginava di salire
di grado nella compagnia.

Cominciava come caporale,
fino a diventare generale.

Il problema sorgeva
quando lo interrompevamo, ovviamente,

perché finiva il gioco.

Da quel giorno non lo abbiamo
mai più interrotto.

E ci siamo risparmiati
due discussioni al giorno.

Grazie a questa soluzione
casereccia e improvvisata

abbiamo trovato la soluzione
ad un problema

in modo molto concreto.

Senza rendercene conto,

quello fu il primo passo
verso una soluzione che aiuterà

migliaia di persone in tutto il mondo.

E perché vivo con Paco?

Affinché capiate perché,

e, soprattutto, affinché capiate
perché oggi io sia qui,

devo raccontarvi la mia storia.

Quando avevo cinque anni
i miei genitori divorziarono,

e mia madre mi portò via con sé,
separandomi da mio fratello.

In seguito all'andirivieni
di molti uomini,

e l'aver messo in chiaro
di non voler fare la madre,

mi abbandonò come spazzatura.
Con mio fratello, questo è vero.

Ma la felicità durò poco.

A otto o nove anni subii
un'aggressione sessuale

da parte di una persona molto intima.

La paura, la mia innocenza,
la frustrazione

mi portarono a isolarmi da tutti.

Non riuscii a raccontare a nessuno
quello che mi era successo.

Neanche a mio fratello,
la persona a cui più tenevo.

Vissi in silenzio,

come faceva Paco.

Passarono nove anni,
nove lunghissimi anni di silenzio,

fino a che a 17 anni riuscii a raccontare
a mio fratello quello che mi era successo.

E per questo oggi vorrei
dedicare a lui questa conferenza.

Vorrei dedicargliela...

per essersi preso cura di me,

ma, soprattutto, per non avermi giudicata.

Fu la chiave che aprì la porta
della mia comunicazione.

Fu la chiave che mi liberò
da tutta quell'agonia

che mi portavo dentro.

Però queste due esperienze
mi fecero capire

che nel mondo ci sono molte persone
con lo stesso problema mio e di Paco.

E mi ripromisi di aiutarle.

Quando cominciai a studiare Pedagogia
speciale e a fare il tirocinio,

incontrai diversi bambini con paralisi
paralisi cerebrale, autismo...

E così via. Avevano tutti
lo stesso problema: la comunicazione.

Per questo mi venne in mente

quel momento che vissi con Paco
di condivisione delle immagini,

e mi ripromisi di convertire
quel momento in uno strumento,

uno strumento che fosse davvero utile,

e che permettesse loro
di comunicare in qualsiasi momento,

con chiunque.

Abbiamo cominciato con un prototipo
basato su pittogrammi

differenziati nei vari contesti nei quali
possa giocare o lavorare il bambino.

E all'interno di ciascuno
di questi contesti,

tutti gli elementi di cui possa
necessitare per comunicare.

Ovviamente, l'abbiamo provato
per primo con Paco,

e fu un successo.
Ma anche così

non era del tutto contento.

Vedeva disegni e pittogrammi
che lo facevano sentire come un bambino.

Ma non era un bambino.

Quindi capimmo che se volevamo
che lo strumento fosse davvero funzionale

dovevamo renderlo
del tutto personalizzabile.

Doveva contenere i luoghi che visitava,

la gente che conosceva,

il cibo che mangiava.

Solo così si sarebbe sentito
realmente a suo agio.

Abbiamo realizzato uno studio

con più di 150 bambini
della comunità valenciana.

Eravamo in contatto
con professionisti e genitori.

Di questo studio,

quello di cui vorrei parlarvi oggi
è il contatto con le famiglie.

"Mio figlio non mi vuole bene.

Non ho saputo essere una buona madre."

Questo è quanto mi ha detto María.

María è la madre
di un bambino autistico di cinque anni

che non ha mai parlato.

María è stufa di cercare un modo
per poter parlare con suo figlio,

per sapere cosa gli succede,
cos'è che vorrebbe in ogni momento.

Però non può.

"Se almeno mi guardasse
negli occhi", mi ha detto.

Ma María non è stata l'unica
a commuovermi.

"Mio figlio sarà sempre inutile."

Immaginate la frustrazione di un padre

per dire che suo figlio,

suo figlio, sarà sempre inutile.

Javier è il padre di un bambino
con paralisi cerebrale,

che non cammina, non parla
e che ha anche una deficienza visiva.

Javier si è stancato di cercare
strumenti tecnologici

per riuscire a comunicare con suo figlio.

Mi ha detto: "Non c'è niente che si adatti
a quello che ha mio figlio".

Javier ha ragione.

Se visitiamo un sito di applicazioni

e cerchiamo "Applicazioni
per persone autistiche",

troviamo 1000 risultati.

E tutte dicono di avere lo stesso scopo.

Ma nel mondo ci sono più di 67 milioni
di persone affette da autismo.

Davvero una singola applicazione statica
aiuterà tutti allo stesso modo?

Io credo di no.

E qui comincia l'evoluzione
del nostro strumento.

A noi non importava solo

quale fosse la patologia,

se fosse paralizzato,
se fosse autistico, a che livello.

Ci importavano molte altre cose.

Ci importava se soffrisse
di epilessia o no.

Se avesse un ritardo mentale,
quale fosse il livello del linguaggio.

Se stavamo lavorando a uno strumento
per la comunicazione

dovevamo conoscere
ognuno di questi dettagli,

qual era il loro livello di apprendimento.

Se volevamo creare davvero
uno strumento unico

e che si adattasse ad ogni persona.

Con tutti questi dati

la nostra macchina autogenera

lo strumento migliore per ogni persona,

tenendo in conto ogni dettaglio.

In questo modo genera
diversi pannelli di comunicazione

che si evolvono
di pari passo con l'utente.

La macchina è collegata
a una piattaforma

che non solo memorizza
tutte queste informazioni,

ma immagazzina anche tutti i materiali,
tutte le immagini, gli audio, i video,

affinché siano disponibili
per chiunque voglia usare la piattaforma

rendendo così molto più facile
la personalizzazione,

rendendo molto più facile far sì
che questo strumento sia unico.

Un esempio molto semplice:

un padre che, per esempio,
un giorno va allo zoo

e fa delle foto
con il tablet a diversi animali.

Automaticamente queste immagini
arrivano alla piattaforma,

e sono disponibili per un professore
che, ad esempio, vuole fare

vuole fare la stessa gita
la settimana successiva.

Non solo potrà farla vivere
in anticipo al bambino,

ma quel giorno il bambino
potrà comunicare

sia con i compagni che con il professore
senza alcun problema.

Tutto questo grazie all'uso
dell'intelligenza artificiale

che permette alla macchina
di imparare dal bambino.

Anche grazie all'uso dei big data
che permettono di memorizzare

e analizzare una grande quantità di dati
in maniera efficiente.

Il figlio di Javier continua
a non poter camminare e parlare,

però ora ha uno strumento
che si adatta alla sua deficienza visiva,

e che gli consente
di comunicare con suo padre.

Anche il figlio di María continua
a non poter parlare,

e raramente guarda negli occhi,

però ora potrà dire a sua madre
che vuole i biscotti, e non il succo,

che vuole andare al parco,
e non in piscina,

e che è nervoso
perché gli fa male la pancia.

Nel mondo incontriamo molte,
moltissime persone

che, senza sapere perché,
si comportano in modo strano,

si comportano in un modo che sfugge
ai nostri standard di normalità.

Oggi vorrei dirvi,
se dovesse succedere:

non isolateli, non evitateli.

Così come mio fratello fu la mia chiave,
e io stessa lo sono stata per Paco,

ognuno di voi potrebbe essere
la chiave di qualcun altro.

La chiave della comunicazione.

La chiave dell'integrazione sociale.

Sicuramente lo conoscete tutti.

È uno dei più grandi geni della storia.

Però non credo sappiate

che Einstein cominciò
a parlare solo a quattro anni

e a scrivere a sette.

Per questo molti dei suoi maestri
lo definirono un inutile.

Ma sua madre non si arrese.

Quando mi aggredirono,
e cominciai a comportarmi in modo strano,

i miei professori, la mia famiglia,
pensavano che non avrei combinato nulla.

Oggi ho 22 anni, sono laureata,
sto facendo un master in neuropsicologia,

ho fondato un'associazione
per persone autistiche,

e lavoro ogni giorno affinché
persone come il figlio di Javier,

il figlio di María o Paco
possano comunicare.

Nel mondo ci sono tanti Einstein,

tantissimi Einstein da scoprire.

E il nostro compito è fare in modo
che nessuno resti indietro.

Grazie mille.

(Applausi)

Grazie.