La comunicación, la llave a la integración social | Meritxell Molina | TEDxValladolid

Esta charla es de un evento TEDx, organizado de manera independiente a las conferencias TED.

El silencio y las imperfecciones en la comunicación hoy llevan al aislamiento absoluto a millones de personas. Meritxell, en una valiente, impactante inspiradora charla, comparte cómo tras sus difíciles experiencias personales en su infancia y adolescencia, decidió dedicar su vida a dar solución a los múltiples problemas de comunicación, en especial el autismo, utilizando tecnología de última generación ofreciendo una solución de integración en la sociedad a millones de personas aisladas.

Docente e innovadora social, recién graduada en educación y apasionada por la tecnología y la psicología, Meritxell se dedica al mundo del emprendimiento social trabajando con el fin de poner la tecnología al servicio de las personas con discapacidad con el fin de conseguir su inclusión real. Es fundadora y presidenta de AANTEA, una asociación dedicada a la creación de proyectos y programas para personas con TEA, y fundadora de PictoConnection, colaboradora en Inny.cat en Barcelona.

Antes de nada me gustaría que miraran

la siguiente imagen y que pensaran,

por un segundo, qué harían si se

encontraran con una persona

con una reacción similar.

Una persona con un ataque
de ira, furia,

o con un comportamiento extraño.

Pero, ¿y si esta persona

no fuera ningún extraño?

¿Y si esta persona fuera un hermano,

un amigo, un abuelo?

¿Reaccionaríamos de la misma manera?

En el mundo hay más de 11,5
millones de personas

que bien por una patología,
un trastorno

o incluso por un accidente
no pueden comunicarse.

No pueden decirle

a las personas que más quieren

lo que piensan,

lo que sienten, lo que quieren

a cada momento.

Esta incapacidad genera
tal frustración,

que estas personas reaccionan así;

con ataques de furia, de ira
o todo lo contrario;

con el aislamiento más absoluto.

Y el resto de personas
sin esta aceptación

les aislamos, les apartamos

de manera consciente o inconsciente.

Pero lo hacemos.

Rehuimos de ellos.

Sin darnos cuenta que la clave
de las relaciones sociales

es la comunicación.

Es lo que nos distingue
de otros animales.

Nuestra capacidad para comunicarnos.

Para ser seres sociales.

Comunicarse es muy difícil.

¡Qué me lo digan a mí!

Ya no es solo importante lo que decimos

sino cómo lo decimos.

Y en ese "cómo" de la comunicación,

está su problema.

Porque nos quedamos con eso.

Nos quedamos con el grito de rabia,

con el puñetazo en la pared,

con el joven que no asiste a clase.

Y son estas imperfecciones
en las relaciones sociales

lo que les lleva, a ellos,
al aislamiento más absoluto.

Hoy me gustaría presentarles a alguien.

Es mi tío. Se llama Paco y Paco
sufre esquizofrenia.

La esquizofrenia es un trastorno mental

bastante grave, que se caracteriza por

imaginar y ver cosas que
realmente no existen.

Paco, incluso, inventa cosas
que jamás han ocurrido.

Además, debido a su fuerte medicación,

Paco, ha ido poco a poco
perdiendo el habla,

y eso ha sido un gran problema
para comunicarnos con él.

Un ejemplo lo tenemos en una
de sus tantas manías.

Paco, todos los días, 2 veces al día

y durante el mismo tiempo va al baño

y empieza a jugar con el agua.

Al principio lo aceptamos
como un ritual más.

Pero el problema venía
cuando salía del baño.

Unos días salía
extremadamente contento

pero otros muy enfadado.

Nos gritaba, nos intentaba pegar,
nos empujaba.

Hasta que la situación
se volvió insostenible.

Nosotros intentamos
contactar con Paco

de mil maneras.
Pero Paco no habla,

no escribe, no sabe leer.

Hasta que un día a mí
se me ocurrió dibujar.

Y "¿dibujar qué?", dirán.

Pues, empecé a dibujar
todos los elementos

que había alrededor de Paco.

Los elementos que había en el baño,

los elementos que había en la cocina,

para que fuera él, para que me dijera

cuáles eran los que le hacían enfadar.

Aunque parezca mentira, gracias
a ese intercambio de imágenes,

Paco nos contó qué le pasaba.

Y lo que le pasaba era asombroso.

Cada vez que entraba en el baño,

él se sumergía en otra realidad.

Él imaginaba que estaba
en plena Guerra Civil

y que a medida que jugaba
con sus dedos, con sus manos,

él imaginaba que subía
galones en la compañía.

Empezaba de cabo y podía
subir hasta general.

El problema venía cuando
le interrumpíamos, claro,

se terminaba el juego.

Desde ese día nunca más
le hemos vuelto a interrumpir.

Y nos ahorramos realmente
2 discusiones diarias.

Gracias a esta solución casera
e improvisada

pudimos dar solución a un problema

en una situación muy concreta.

Pero sin darnos cuenta,
este sería el primer

granito de arena a una solución que

ayudaría a miles de personas
en todo el mundo.

¿Y por qué vivo yo con Paco?

Para que entiendan el porqué

pero, sobre todo para que entiendan por qué

hoy estoy aquí, les contaré mi historia.

A los 5 años mis padres se separaron

y mi madre me llevó consigo
apartándome de mi hermano.

Después de idas y venidas
de muchos hombres

y de su clara intención de no querer
ejercer como madre,

me devolvió como un paquete.

Eso sí, al lado de mi hermano.

Pero la felicidad duraría poco.

A los 8 o 9 años sufrí
una agresión sexual

por parte de alguien muy cercano.

Mi miedo, mi inocencia,
mi frustración,

me llevaron a aislarme de todo.

No fui capaz de contarle a nadie
lo que me había pasado.

Ni a mi hermano, que era yo
lo que más quería.

Me quedé en silencio,

al igual que estaba Paco.

Fueron 9 años,
9 largos años en silencio

hasta que a los 17 fui capaz

de contarle a mi hermano
lo que había pasado.

Y por eso hoy me gustaría
dedicarle la charla a él.

La charla quería dedicársela

por volver a mí,

pero sobre todo por no juzgarme.

Él fue la llave que abrió
la puerta a mi comunicación.

Fue la llave que me quitó
toda esa agonía

que yo llevaba dentro.

Pero esas 2 experiencias
me hicieron darme cuenta

que en el mundo había
muchas personas con

el mismo problema
que Paco o el mío.

Y me propuse ayudarlas.

Cuando empecé en la carrera
en Educación Especial

y con ello las prácticas,

me volví a encontrar con
un montón de niños

con parálisis cerebral,
con autismo, daba igual.

Tenían ese mismo problema:
la comunicación.

Entonces, me vino a la cabeza

esa escena que tuve con Paco

de intercambio de imágenes

y me propuse trasladar esa escena

en una herramienta;

en una herramienta que fuera

realmente útil,

y que les permitiera comunicarse

en cualquier momento

y con cualquier persona.

Empezamos con un prototipo

basado en pictogramas

distinguido en los diferentes contextos

en los que podía jugar o trabajar el niño.

Y dentro de cada uno de esos contextos,

todos los elementos que él

necesitaría para comunicarse.

Obviamente, lo probamos
primero con Paco

y fue un éxito. Pero, aún así

él no estaba del todo contento.

Él veía dibujos, veía pictogramas

que le hacían sentir como un niño.

Y él no era un niño.

Entonces entendíamos que si queríamos

que la herramienta fuera

realmente funcional,

teníamos que hacerla

totalmente personalizable.

Tenía que estar los lugares
que él visitaba,

la gente que él conocía,

la comida que comía.

Entonces, sí se sintió
realmente a gusto con ella.

Hicimos una investigación con

más de 150 niños en la
Comunidad Valenciana.

Y estuvimos en contacto con
profesionales y padres.

Pero de esta investigación
lo que me gustaría

trasladarles hoy es el contacto

que tuve con las familias.

"Mi hijo no me quiere.

No he sabido ser una buena madre".

Eso es lo que me dijo María.

María es una madre de un niño

de 5 años con autismo
el cual nunca ha hablado.

María está harta de buscar maneras

para poder llegar a su hijo

para saber qué le pasa,

qué es lo que quiere
en cada momento.

Pero no puede.

"Si por lo menos me mirara
a los ojos", me decía.

Pero María no fue la única
que me conmovió.

"Mi hijo siempre será un inútil".

Imagínense la frustración de un padre

para decir que su hijo

su hijo siempre será un inútil.

Javier es el padre de un hijo
con parálisis cerebral

que no camina, no habla

y además tiene una
deficiencia visual.

Javier está harto de buscar herramientas

en la tecnología para poder conseguir

que su hijo se comunique con él.

Pero es que me dice:

"Es que no hay ninguna que se adapte

no hay ninguna que se adapte a lo que

le pasa a mi hijo".

Y es que Javier tiene razón.

Si entramos en una
tienda de aplicaciones

y por ejemplo ponemos:

"Aplicación para personas con autismo".

Nos salen 1000.

Y todas ellas dicen que
sirven para lo mismo.

Pero es que en el mundo
hay más de 67 millones

de personas con autismo.

Realmente una... esa misma
aplicación estática,

¿les va a ayudar de la misma manera?

Yo creo que no.

Y aquí empieza la evolución
de nuestra herramienta.

Nosotros en ese punto ya
no solo nos importaba

cuál era la patología del niño:

si tenía parálisis, si tenía
autismo, qué nivel.

Nos importaban muchas más cosas.

Nos importaba si tenía
epilepsia o no la tenía.

Si tenía un retraso mental,

cuál era su nivel de lenguaje.

Si estamos trabajando para una
herramienta para la comunicación

teníamos que saber
cada uno de los detalles:

cuál era su nivel de aprendizaje.

Si realmente queríamos hacer
una herramienta única

y que se adaptara a cada persona.

Con todos estos datos,

nuestra máquina autogenera

la mejor herramienta para cada persona,

teniendo en cuenta cada detalle.

Así autogenera diferentes
paneles de comunicación

que van evolucionando

a medida que evoluciona el usuario.

Ésta está conectada
a una plataforma donde

no solo se almacena
toda esta información

sino que, además, se almacenan
todos los materiales,

todas las imágenes,

los audios, los vídeos.

De manera que están disponibles

para cualquier usuario

que quiera entrar a la plataforma

haciendo mucho más fácil
esa personalización,

haciendo mucho más fácil hacer única

esa herramienta.

Un ejemplo muy fácil; un padre

que por ejemplo un día vaya al zoo

y haga unas fotos con su tableta

a los diferente animales.

Se suben automáticamente,
estos materiales,

a la plataforma y están disponibles para

un profesor que por ejemplo quiera hacer

esa misma excursión la semana próxima.

No solo le podrá anticipar
la actividad al niño,

sino que además ese día el
niño podrá comunicarse

tanto con sus compañeros
como con su profesor

sin ningún tipo de problema.

Todo esto es gracias al uso
de la inteligencia artificial

que permite que la máquina

aprenda del niño.

Y también gracias
al uso del "big data",

que permite almacenar
y analizar una gran

cantidad de datos de
una manera eficiente.

El hijo de Javier sigue
sin poder andar y hablar

pero ahora sí tiene
una herramienta que

se adapta a su deficiencia visual

y que le permite
comunicarse con su padre.

El hijo de María sigue
sin poder hablar también

y raramente mira a los ojos

pero ahora sí puede decirle a su madre

que quiere galletas y no zumo;

que quiere ir al parque
y no a la piscina;

o que está enfadado
porque lo que le pasa

es que le duele la barriga.

En el mundo nos encontramos a muchas,

muchísimas personas,
que sin saber por qué

se comportan de una manera extraña;

se comportan de una manera que se escapa

de nuestros estándares normalizados.

Hoy me gustaría pedirles que si es así,

no los aparten, no rehúyan de ellos.

Al igual que mi hermano fue mi llave,

y yo a la vez fui la llave de Paco;

todos y cada uno de vosotros

podéis ser la llave de alguien.

La llave a la comunicación.

La llave de la integración social.

Seguro que todos les conocéis.

Es uno de los mayores genios que

ha conocido la historia.

Pero seguro que lo que no sabéis

es que Einstein no fue capaz de hablar

hasta los 4 años y de escribir

hasta los 7.

De hecho, muchos de sus maestros

lo definieron como un inútil

pero su madre nunca se rindió.

Cuando a mí me agredieron, y empecé

a comportarme de una manera extraña,

mis profesores, incluso mi familia,

pensaron que nunca llegaría a nada.

Ahora con 22 años soy graduada,

estoy haciendo un máster
en Neuropsicología,

he fundado una asociación para personas

con autismo y trabajo cada día para que

personas como el hijo de Javier,

el hijo de María o Paco
puedan comunicarse.

En el mundo hay muchos Einsteins,

muchísimos Einsteins por descubrir.

En nuestras manos está que no perdamos

ni uno más. Muchas gracias.

(Aplausos)

Gracias.