Antes de nada me gustaría que miraran
la siguiente imagen y que pensaran,
por un segundo, qué harían si se
encontraran con una persona
con una reacción similar.
Una persona con un ataque de ira, furia,
o con un comportamiento extraño.
Pero, ¿y si esta persona
no fuera ningún extraño?
¿Y si esta persona fuera un hermano,
un amigo, un abuelo?
¿Reaccionaríamos de la misma manera?
En el mundo hay más de 11,5 millones de personas
que bien por una patología, un trastorno
o incluso por un accidente no pueden comunicarse.
No pueden decirle
a las personas que más quieren
lo que piensan,
lo que sienten, lo que quieren
a cada momento.
Esta incapacidad genera tal frustración,
que estas personas reaccionan así;
con ataques de furia, de ira o todo lo contrario;
con el aislamiento más absoluto.
Y el resto de personas sin esta aceptación
les aislamos, les apartamos
de manera consciente o inconsciente.
Pero lo hacemos.
Rehuimos de ellos.
Sin darnos cuenta que la clave de las relaciones sociales
es la comunicación.
Es lo que nos distingue de otros animales.
Nuestra capacidad para comunicarnos.
Para ser seres sociales.
Comunicarse es muy difícil.
¡Qué me lo digan a mí!
Ya no es solo importante lo que decimos
sino cómo lo decimos.
Y en ese "cómo" de la comunicación,
está su problema.
Porque nos quedamos con eso.
Nos quedamos con el grito de rabia,
con el puñetazo en la pared,
con el joven que no asiste a clase.
Y son estas imperfecciones en las relaciones sociales
lo que les lleva, a ellos, al aislamiento más absoluto.
Hoy me gustaría presentarles a alguien.
Es mi tío. Se llama Paco y Paco sufre esquizofrenia.
La esquizofrenia es un trastorno mental
bastante grave, que se caracteriza por
imaginar y ver cosas que realmente no existen.
Paco, incluso, inventa cosas que jamás han ocurrido.
Además, debido a su fuerte medicación,
Paco, ha ido poco a poco perdiendo el habla,
y eso ha sido un gran problema para comunicarnos con él.
Un ejemplo lo tenemos en una de sus tantas manías.
Paco, todos los días, 2 veces al día
y durante el mismo tiempo va al baño
y empieza a jugar con el agua.
Al principio lo aceptamos como un ritual más.
Pero el problema venía cuando salía del baño.
Unos días salía extremadamente contento
pero otros muy enfadado.
Nos gritaba, nos intentaba pegar, nos empujaba.
Hasta que la situación se volvió insostenible.
Nosotros intentamos contactar con Paco
de mil maneras. Pero Paco no habla,
no escribe, no sabe leer.
Hasta que un día a mí se me ocurrió dibujar.
Y "¿dibujar qué?", dirán.
Pues, empecé a dibujar todos los elementos
que había alrededor de Paco.
Los elementos que había en el baño,
los elementos que había en la cocina,
para que fuera él, para que me dijera
cuáles eran los que le hacían enfadar.
Aunque parezca mentira, gracias a ese intercambio de imágenes,
Paco nos contó qué le pasaba.
Y lo que le pasaba era asombroso.
Cada vez que entraba en el baño,
él se sumergía en otra realidad.
Él imaginaba que estaba en plena Guerra Civil
y que a medida que jugaba con sus dedos, con sus manos,
él imaginaba que subía galones en la compañía.
Empezaba de cabo y podía subir hasta general.
El problema venía cuando le interrumpíamos, claro,
se terminaba el juego.
Desde ese día nunca más le hemos vuelto a interrumpir.
Y nos ahorramos realmente 2 discusiones diarias.
Gracias a esta solución casera e improvisada
pudimos dar solución a un problema
en una situación muy concreta.
Pero sin darnos cuenta, este sería el primer
granito de arena a una solución que
ayudaría a miles de personas en todo el mundo.
¿Y por qué vivo yo con Paco?
Para que entiendan el porqué
pero, sobre todo para que entiendan por qué
hoy estoy aquí, les contaré mi historia.
A los 5 años mis padres se separaron
y mi madre me llevó consigo apartándome de mi hermano.
Después de idas y venidas de muchos hombres
y de su clara intención de no querer ejercer como madre,
me devolvió como un paquete.
Eso sí, al lado de mi hermano.
Pero la felicidad duraría poco.
A los 8 o 9 años sufrí una agresión sexual
por parte de alguien muy cercano.
Mi miedo, mi inocencia, mi frustración,
me llevaron a aislarme de todo.
No fui capaz de contarle a nadie lo que me había pasado.
Ni a mi hermano, que era yo lo que más quería.
Me quedé en silencio,
al igual que estaba Paco.
Fueron 9 años, 9 largos años en silencio
hasta que a los 17 fui capaz
de contarle a mi hermano lo que había pasado.
Y por eso hoy me gustaría dedicarle la charla a él.
La charla quería dedicársela
por volver a mí,
pero sobre todo por no juzgarme.
Él fue la llave que abrió la puerta a mi comunicación.
Fue la llave que me quitó toda esa agonía
que yo llevaba dentro.
Pero esas 2 experiencias me hicieron darme cuenta
que en el mundo había muchas personas con
el mismo problema que Paco o el mío.
Y me propuse ayudarlas.
Cuando empecé en la carrera en Educación Especial
y con ello las prácticas,
me volví a encontrar con un montón de niños
con parálisis cerebral, con autismo, daba igual.
Tenían ese mismo problema: la comunicación.
Entonces, me vino a la cabeza
esa escena que tuve con Paco
de intercambio de imágenes
y me propuse trasladar esa escena
en una herramienta;
en una herramienta que fuera
realmente útil,
y que les permitiera comunicarse
en cualquier momento
y con cualquier persona.
Empezamos con un prototipo
basado en pictogramas
distinguido en los diferentes contextos
en los que podía jugar o trabajar el niño.
Y dentro de cada uno de esos contextos,
todos los elementos que él
necesitaría para comunicarse.
Obviamente, lo probamos primero con Paco
y fue un éxito. Pero, aún así
él no estaba del todo contento.
Él veía dibujos, veía pictogramas
que le hacían sentir como un niño.
Y él no era un niño.
Entonces entendíamos que si queríamos
que la herramienta fuera
realmente funcional,
teníamos que hacerla
totalmente personalizable.
Tenía que estar los lugares que él visitaba,
la gente que él conocía,
la comida que comía.
Entonces, sí se sintió realmente a gusto con ella.
Hicimos una investigación con
más de 150 niños en la Comunidad Valenciana.
Y estuvimos en contacto con profesionales y padres.
Pero de esta investigación lo que me gustaría
trasladarles hoy es el contacto
que tuve con las familias.
"Mi hijo no me quiere.
No he sabido ser una buena madre".
Eso es lo que me dijo María.
María es una madre de un niño
de 5 años con autismo el cual nunca ha hablado.
María está harta de buscar maneras
para poder llegar a su hijo
para saber qué le pasa,
qué es lo que quiere en cada momento.
Pero no puede.
"Si por lo menos me mirara a los ojos", me decía.
Pero María no fue la única que me conmovió.
"Mi hijo siempre será un inútil".
Imagínense la frustración de un padre
para decir que su hijo
su hijo siempre será un inútil.
Javier es el padre de un hijo con parálisis cerebral
que no camina, no habla
y además tiene una deficiencia visual.
Javier está harto de buscar herramientas
en la tecnología para poder conseguir
que su hijo se comunique con él.
Pero es que me dice:
"Es que no hay ninguna que se adapte
no hay ninguna que se adapte a lo que
le pasa a mi hijo".
Y es que Javier tiene razón.
Si entramos en una tienda de aplicaciones
y por ejemplo ponemos:
"Aplicación para personas con autismo".
Nos salen 1000.
Y todas ellas dicen que sirven para lo mismo.
Pero es que en el mundo hay más de 67 millones
de personas con autismo.
Realmente una... esa misma aplicación estática,
¿les va a ayudar de la misma manera?
Yo creo que no.
Y aquí empieza la evolución de nuestra herramienta.
Nosotros en ese punto ya no solo nos importaba
cuál era la patología del niño:
si tenía parálisis, si tenía autismo, qué nivel.
Nos importaban muchas más cosas.
Nos importaba si tenía epilepsia o no la tenía.
Si tenía un retraso mental,
cuál era su nivel de lenguaje.
Si estamos trabajando para una herramienta para la comunicación
teníamos que saber cada uno de los detalles:
cuál era su nivel de aprendizaje.
Si realmente queríamos hacer una herramienta única
y que se adaptara a cada persona.
Con todos estos datos,
nuestra máquina autogenera
la mejor herramienta para cada persona,
teniendo en cuenta cada detalle.
Así autogenera diferentes paneles de comunicación
que van evolucionando
a medida que evoluciona el usuario.
Ésta está conectada a una plataforma donde
no solo se almacena toda esta información
sino que, además, se almacenan todos los materiales,
todas las imágenes,
los audios, los vídeos.
De manera que están disponibles
para cualquier usuario
que quiera entrar a la plataforma
haciendo mucho más fácil esa personalización,
haciendo mucho más fácil hacer única
esa herramienta.
Un ejemplo muy fácil; un padre
que por ejemplo un día vaya al zoo
y haga unas fotos con su tableta
a los diferente animales.
Se suben automáticamente, estos materiales,
a la plataforma y están disponibles para
un profesor que por ejemplo quiera hacer
esa misma excursión la semana próxima.
No solo le podrá anticipar la actividad al niño,
sino que además ese día el niño podrá comunicarse
tanto con sus compañeros como con su profesor
sin ningún tipo de problema.
Todo esto es gracias al uso de la inteligencia artificial
que permite que la máquina
aprenda del niño.
Y también gracias al uso del "big data",
que permite almacenar y analizar una gran
cantidad de datos de una manera eficiente.
El hijo de Javier sigue sin poder andar y hablar
pero ahora sí tiene una herramienta que
se adapta a su deficiencia visual
y que le permite comunicarse con su padre.
El hijo de María sigue sin poder hablar también
y raramente mira a los ojos
pero ahora sí puede decirle a su madre
que quiere galletas y no zumo;
que quiere ir al parque y no a la piscina;
o que está enfadado porque lo que le pasa
es que le duele la barriga.
En el mundo nos encontramos a muchas,
muchísimas personas, que sin saber por qué
se comportan de una manera extraña;
se comportan de una manera que se escapa
de nuestros estándares normalizados.
Hoy me gustaría pedirles que si es así,
no los aparten, no rehúyan de ellos.
Al igual que mi hermano fue mi llave,
y yo a la vez fui la llave de Paco;
todos y cada uno de vosotros
podéis ser la llave de alguien.
La llave a la comunicación.
La llave de la integración social.
Seguro que todos les conocéis.
Es uno de los mayores genios que
ha conocido la historia.
Pero seguro que lo que no sabéis
es que Einstein no fue capaz de hablar
hasta los 4 años y de escribir
hasta los 7.
De hecho, muchos de sus maestros
lo definieron como un inútil
pero su madre nunca se rindió.
Cuando a mí me agredieron, y empecé
a comportarme de una manera extraña,
mis profesores, incluso mi familia,
pensaron que nunca llegaría a nada.
Ahora con 22 años soy graduada,
estoy haciendo un máster en Neuropsicología,
he fundado una asociación para personas
con autismo y trabajo cada día para que
personas como el hijo de Javier,
el hijo de María o Paco puedan comunicarse.
En el mundo hay muchos Einsteins,
muchísimos Einsteins por descubrir.
En nuestras manos está que no perdamos
ni uno más. Muchas gracias.
(Aplausos)
Gracias.