Tại sao tôi lại nói về việc chung sống với động kinh

Bị chẩn đoán bị động kinh, Sitawa Wafula đã tìm thấy sức mạnh để viết về nó. Giờ đây, cô đi giúp đỡ và ủng hộ những người khác vẫn chưa tìm ra tiếng nói của chính họ, gạt bỏ hết kỳ thị và loại trừ để nói về cuộc sống trong hoàn cảnh như vậy.

Tôi có điều muốn thú nhận.

Tôi đã có một mối tình

từ khi tôi 17 tuổi.

Tôi ước tôi có thể nói về
những xốn xang trong tôi

hay là những bản đồ tôi vẽ dưới đất

khi tôi nghĩ về chuyện tình này,

nhưng tôi không thể.

Tôi ước tôi có thể nói về
những lời nói ngọt ngào thốt ra

hay những món quà tôi được nhận

từ chuyện tình này,

nhưng tôi không thể.

Tất cả những gì tôi có thể nói
là về hậu quả,

về những ngày mà tôi cứ liên tục hỏi:

Tại sao, tại sao, tại sao là tôi?

Tôi còn nhớ mọi chuyện bắt đầu thế nào.

Tôi đang học năm cuối trung học,

và lớp tôi vừa thắng một giải thể thao,

nên chúng tôi ca hát, nhảy múa
và ôm nhau.

Tôi đi tắm.

Rồi ăn tối.

Rồi khi tôi ngồi xuống bàn,

răng tôi bắt đầu va lập cập,

tôi không thể đưa thìa vào miệng.

Tôi chạy đến phòng y tế,

và vì tôi không nói được,
tôi chỉ vào miệng mình.

Y tá không hiểu
chuyện gì đang xảy ra,

nên cô bảo tôi nằm xuống,

và nó có tác dụng --

sau vài phút, răng tôi
hết va vào nhau.

Tôi đang định lao ra khỏi phòng,
thì cô ấy nói --

không, cô ấy cương quyết bảo tôi
về ký túc xá đi ngủ.

Đây là lúc tôi đang ở năm cuối
trung học,

chỉ vài tháng nữa là tôi
thi tốt nghiệp

và vài ngày nữa là tôi sẽ làm
một loạt bài thi ở Kenya gọi là "thi thử",

là những bài thi để thử xem bạn
đã sẵn sàng cho kỳ thi tốt nghiệp chưa.

Không đời nào tôi đi ngủ

mà để bài thi thử cười nhạo mình.

Tôi đến lớp, ngồi xuống,

ghi bài lịch sử Keyan,

và kia là tôi, ở làng
duyên hải Kenyan,

với Mekatilili wa Menza vĩ đại,

người phụ nữ Giriama đã dẫn dân
chống lại thống trị thuộc địa Anh.

Rồi, không hay biết gì,

tay trái tôi bắt đầu giật giật,

cứ như là tôi đang vẽ hình tưởng tượng.

Nó đến rồi đi,

rồi theo từng cơn, từng cơn một,

bạn cùng lớp ngừng tập trung đọc sách

và bắt đầu nhìn tôi.

Và tôi khổ sở ngăn nó lại,

nhưng không được,

vì nó tự điều khiển chính mình.

Rồi khi chắc chắn mọi người
đang nhìn chúng tôi,

trong màn biểu diễn cuối cùng
và màn ra mắt chính thức của nó,

tôi bị co giật toàn thân,

đó chính là buổi đầu cho cái mà tôi gọi
là chuyện tình 15 năm.

Co giật là đặc điểm chính cho hầu hết
các loại động kinh,

và mọi cơn co giật lần đầu tiên
phải được bác sĩ kiểm tra

để xem người đó có bị động kinh không

hoặc nó là triệu chứng của bệnh gì khác.

Trong trường hợp của tôi, bác sĩ xác nhận
tôi bị động kinh.

Tôi phải ở trong bệnh viện
và ở nhà rất nhiều,

và chỉ quay lại trường để thi tốt nghiệp.

Tôi bị co giật giữa các bài thi,

nhưng cũng cố gắng đạt đủ điểm

để được nhận vào học lấy
bằng khoa học tính toán

ở trường Đại học Nairobi.

(Vỗ tay)

Bất hạnh thay,
tới năm hai tôi phải bỏ học.

Tôi không đủ kĩ năng giải quyết

và một cộng đồng hỗ trợ quanh mình.

Tôi may mắn kiếm được việc,

nhưng sau đó bị đuổi
khi bị lên cơn co giật tại chỗ làm.

Tôi nhận ra mình đang ở trong một nơi

mà tôi liên tục hỏi chính mình

tại sao chuyện này lại xảy ra với tôi.

Tôi sống trong sự chối bỏ
một thời gian dài,

và sự chối bỏ chắc là vì
những thứ đã xảy ra,

bỏ học và bị cho nghỉ việc.

Hoặc có thể là vì những điều tôi nghe
về bệnh động kinh

và về những người sống với bệnh động kinh:

rằng họ sẽ không bao giờ
sống một mình được;

rằng họ sẽ không bao giờ đi đâu một mình

hoặc là kiếm được việc làm;

rằng họ là những người bị ruồng bỏ,

họ có con ma trong người
cần phải được xuất ra.

Tôi càng nghĩ về những thứ này,

tôi càng bị co giật nhiều hơn,

và có những ngày chân tôi
không nhúc nhích,

nói cũng không rõ lời

trong khoảng thời gian dài,
tôi cứ như thế này,

Hai hay ba ngày sau một lần lên cơn,

đầu và tay tôi vẫn bị giật giật.

Tôi thấy lạc lõng,

cứ như là tôi đã mất tất cả,

và đôi khi,

tôi thấy mình hết ý chí sống.

(Thở dài)

Tôi cảm thấy rất căm phẫn.

Vậy nên tôi bắt đầu viết,

vì những người xung quanh tôi
không có câu trả lời

cho những câu hỏi của tôi.

Tôi viết về nỗi sợ của mình

và những nghi hoặc.

Tôi viết về những ngày tháng tươi đẹp
và những ngày tồi tệ, xấu xí,

và tôi chia sẻ chúng trên blog.

Và không lâu sau đó,

những người bị động kinh
bắt đầu thấy và nghe về tôi

và cả gia đình họ,

và cả những người không bị bệnh.

Và tôi thay đổi, từ một cô gái
luôn hỏi "tại sao là tôi"

sang một người không chỉ biết
tự bào chữa cho chính mình,

mà còn cho những người vẫn chưa
tìm thấy tiếng nói của họ.

(Vỗ tay)

Những cơn co giật của tôi giảm đáng kể,
từ hai đến ba lần một ngày,

xuống có khi là hai đến ba lần một năm.

Tôi tiếp tục --

(Vỗ tay)

Tôi tiếp tục thuê năm người,

khi tôi bắt đầu đường dây hỗ trợ miễn phí

sức khỏe tinh thần và chứng động kinh
đầu tiên của Kenya.

Và tôi đi --

(Vỗ tay)

Và tôi đi nói về chuyện tình của mình,

tất cả những thứ mà
người ta đã nói với tôi

người sống với động kinh như tôi
sẽ không bao giờ làm được.

Mỗi năm, có một lượng dân số
ngang cỡ 80% của Nairobi

được chẩn đoán mắc động kinh

trên khắp địa cầu.

Và họ, giống như tôi,

phải trải qua những cảm giác
bị kỳ thị và lọai trừ.

Nên tôi đã biến nó thành
hành trình cuộc đời mình

để tiếp tục nói về những điều này,

và tôi vẫn tiếp tục thú nhận
về chuyện tình của mình

để những người không mắc bệnh

biết đâu sẽ hiểu và biết đâu sẽ nhớ rằng

tiếp xúc với những người như chúng tôi
sẽ không sao,

rằng chỉ cần họ kéo đổ bức tường
kỳ thị và loại trừ,

thì chúng tôi, giống như họ,

có thể đương đầu với bất cứ thứ gì
mà cuộc sống mang lại.

Cảm ơn các bạn.

(Vỗ tay).