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Does it help to talk to others?

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    Ajuda falar com outros?
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    Eu acho que ajuda mais e mais.
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    No inicio eu estava muito isolada
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    e depois, com a continuaçāo
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    a rede de apoio
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    tornou-se numa base de sobrevivência.
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    Perguntas que eu tinha sobre os cuidados
    com a Ruby que
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    os médicos e enfermeiros não sabiam
    responder, ou estavam
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    a ajudar com dificuldade
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    porque nunca tinham encontrado outros casos de
    Sandhoff.
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    Quando me virei para eles para obter
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    ajuda, eles eram os peritos.
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    Absolutamente.
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    100%
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    Eu acho que ajuda falar
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    com outros numa posiçāo
    semelhante
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    porque eles percebem perfeitamente
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    pelo que estamos a passar.
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    Eu penso que a familia e amigos
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    por vezes eles tentam
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    compreender.
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    Mas por nāo estarem a viver a
    situaçāo
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    dia a dia, 24 horas por dia
    eles
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    acabam por se debater com as pequenas
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    coisas que nós achamos difíceis.
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    É por isso que nos viramos para
    pessoas
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    e amigos que fizemos
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    na comunidade de Tay-Sachs
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    através da CATS Foundation.
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    Há pessoas com quem podemos mesmo contar
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    para apoio e aconselhamento
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    e basicamente podemos falar com eles sobre
    qualquer coisa
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    eles não se importam.
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    Eu falo frequentemente com vários pais e
    māes
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    da comunidade de Tay-Sachs.
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    Nāo falo com todos eles
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    e penso que dentro dessa
    comunidade
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    cada um encontra aqueles que
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    se tornam seus amigos e
    mais próximos
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    dado a sua maneira de ser ou de como
    lida com a situaçāo.
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    O que dá uma certa normalidade à
    relaçāo e
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    torna-a numa amizade normal.
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    Mas, onde podemos falar sobre
    assuntos
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    e temas que outros pais
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    desconhecem ou nāo querem particularmente ouvir.
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    É um apoio muito grande que se tem
    num email, numa mensagem
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    ou num telefonema e poder fazer coisas
    juntos.
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    É muito importante nāo se sentir isolado.
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    Para qualquer pessoa que tenha recebido
    o diagnóstico é muito importante
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    encontrar os seus amigos dentro da
    comunidade.
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    Sim, muito.
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    Ajuda falar com outros na mesma situaçāo.
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    Temos familia e amigos próximos
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    com quem podemos falar.
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    Mas, penso que a maior ajuda
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    é a da nossa familia próxima dentro
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    da nossa familia de Tay-Sachs.
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    Penso que também ajuda
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    partilhar o nosso conhecimento
    e experiencias
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    com familias novas.
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    O que funcionou para nós no inicio
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    e o que nāo funcionou.
Title:
Does it help to talk to others?
Description:
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Video Language:
English
Team:
The CATS Foundation

Portuguese subtitles

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