0:00:14.206,0:00:17.194
Ajuda falar com outros?

0:00:19.124,0:00:21.460
Eu acho que ajuda mais e mais.

0:00:21.652,0:00:23.210
No inicio eu estava muito isolada

0:00:23.422,0:00:25.065
e depois, com a continuaçāo

0:00:25.324,0:00:26.855
a rede de apoio

0:00:27.026,0:00:28.607
tornou-se numa base de sobrevivência.

0:00:28.773,0:00:31.177
Perguntas que eu tinha sobre os cuidados[br]com a Ruby que

0:00:31.337,0:00:33.746
os médicos e enfermeiros não sabiam[br]responder, ou estavam [br]

0:00:33.913,0:00:35.380
a ajudar com dificuldade

0:00:35.537,0:00:37.918
porque nunca tinham encontrado outros casos de[br]Sandhoff.

0:00:38.109,0:00:40.134
Quando me virei para eles para obter[br]

0:00:40.295,0:00:42.933
ajuda, eles eram os peritos.

0:00:46.395,0:00:48.552
Absolutamente.

0:00:48.743,0:00:50.801
100%

0:00:51.023,0:00:52.968
Eu acho que ajuda falar

0:00:53.078,0:00:54.525
com outros numa posiçāo[br]semelhante

0:00:54.560,0:00:56.528
porque eles percebem perfeitamente

0:00:56.558,0:00:58.127
pelo que estamos a passar.

0:00:58.127,0:01:00.216
Eu penso que a familia e amigos

0:01:00.216,0:01:01.761
por vezes eles tentam

0:01:01.761,0:01:03.662
compreender.

0:01:03.830,0:01:05.434
Mas por nāo estarem a viver a[br]situaçāo

0:01:05.591,0:01:06.676
dia a dia, 24 horas por dia[br]eles

0:01:06.847,0:01:08.708
acabam por se debater com as pequenas[br]

0:01:08.708,0:01:10.478
coisas que nós achamos difíceis.

0:01:10.478,0:01:12.525
É por isso que nos viramos para[br]pessoas

0:01:12.694,0:01:15.267
e amigos que fizemos

0:01:15.267,0:01:17.236
na comunidade de Tay-Sachs

0:01:17.236,0:01:19.126
através da CATS Foundation.

0:01:19.126,0:01:21.344
Há pessoas com quem podemos mesmo contar

0:01:21.344,0:01:23.366
para apoio e aconselhamento

0:01:23.366,0:01:25.901
e basicamente podemos falar com eles sobre[br]qualquer coisa

0:01:25.901,0:01:27.310
eles não se importam.

0:01:27.310,0:01:30.398
Eu falo frequentemente com vários pais e[br]māes

0:01:30.792,0:01:32.319
da comunidade de Tay-Sachs.

0:01:32.475,0:01:33.802
Nāo falo com todos eles

0:01:33.917,0:01:35.622
e penso que dentro dessa[br]comunidade

0:01:35.750,0:01:37.127
cada um encontra aqueles que

0:01:37.287,0:01:40.381
se tornam seus amigos e [br]mais próximos

0:01:40.541,0:01:43.310
dado a sua maneira de ser ou de como[br]lida com a situaçāo.

0:01:43.462,0:01:46.706
O que dá uma certa normalidade à [br]relaçāo e[br]

0:01:46.930,0:01:49.596
torna-a numa amizade normal.

0:01:49.755,0:01:51.684
Mas, onde podemos falar sobre[br]assuntos

0:01:51.847,0:01:53.030
e temas que outros pais

0:01:53.200,0:01:55.505
desconhecem ou nāo querem particularmente ouvir.

0:01:55.666,0:02:02.068
É um apoio muito grande que se tem[br]num email, numa mensagem[br]

0:02:02.200,0:02:04.889
ou num telefonema e poder fazer coisas[br]juntos.

0:02:05.083,0:02:08.968
É muito importante nāo se sentir isolado.

0:02:09.125,0:02:15.130
Para qualquer pessoa que tenha recebido[br]o diagnóstico é muito importante

0:02:15.227,0:02:16.901
encontrar os seus amigos dentro da[br]comunidade.

0:02:20.270,0:02:23.001
Sim, muito.

0:02:25.221,0:02:30.065
Ajuda falar com outros na mesma situaçāo.

0:02:30.480,0:02:36.654
Temos familia e amigos próximos[br]

0:02:36.879,0:02:39.288
com quem podemos falar.

0:02:39.545,0:02:42.058
Mas, penso que a maior ajuda[br]

0:02:42.217,0:02:44.405
é a da nossa familia próxima dentro

0:02:44.516,0:02:46.905
da nossa familia de Tay-Sachs.

0:02:46.954,0:02:48.809
Penso que também ajuda

0:02:49.001,0:02:51.030
partilhar o nosso conhecimento[br]e experiencias

0:02:51.190,0:02:53.532
com familias novas.

0:02:53.693,0:02:55.783
O que funcionou para nós no inicio

0:02:55.783,0:03:00.027
e o que nāo funcionou.