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非常荣幸能够来到咱们昆山杜克大学,这就像回到母校一样。
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我就是(有)在杜克毕业以后,第一次回到母校的感觉。
还没有机会回到杜克的校园。
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Not Synced
今天呢,我很荣幸来到这里,想和大家分享一下我现在在做的东西。
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Not Synced
今天的主题是“探索”。我想告诉大家,我们在中国探索的公益2.0的道路。
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Not Synced
所以题目是“一个杜克的博士为什么跑来做公益?”
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Not Synced
这个是一个可能在很多人看来非常奇怪的一个决定
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Not Synced
希望今天完了以后,有更多咱们杜克的同学能够加入,来做一些看起来“不务正业”的事情。
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Not Synced
我的经历其实前面一半非常的简单,就是个典型的、按中国人的话说,就是学霸的经历。
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Not Synced
高中毕业,到了大学,去了清华,然后很顺利地申请到了杜克,
然后在杜克,我用了不到四年的时间拿到了我的PhD。
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Not Synced
然后,很多人觉得那么顺利,就应该去做学术,应该像高老师一样,当一个好的教授,以后。
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Not Synced
但当时因为我自己的原因,我选择去了诺华制药,因为我的梦想一直是开发抗癌的新药
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Not Synced
因为我当时去杜克读书就是因为我妈妈得了乳腺癌,要不然的话我肯定会做别的事情。
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Not Synced
所以我梦想一直是这样子。包括后来做科研、做科普,其实都和这段经历有关系。
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Not Synced
但可能很多人很奇怪,为什么从2018年去年过年的时候,
我写了一篇文章叫《大年初一我辞职了,全家回国做公益》?
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Not Synced
为什么做这件事情?今天就是给大家分享这背后的故事。
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Not Synced
先给大家介绍一个小女孩。这个小女孩的名字,因为隐私的原因我们就叫她小丽。
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Not Synced
小丽是一个一岁多的一个非常可爱的小女孩。
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Not Synced
有一天她的父母发现她的眼睛出现了斜视,觉得很担心,把她带到他们的县医院去检查。
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Not Synced
结果医院的医生说,可能就是手机玩多了,没关系,你回去等三个月以后再回来复查就好了。
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Not Synced
结果等到三个月的时候,她的眼睛已经长出了一个肿瘤。
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Not Synced
这个时候,小丽再到他们的省医院,省医院说完全没有办法,你只能去北京。所以去了北京。
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Not Synced
由于路途遥远、耽误,所以导致她出现了严重的感染。
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Not Synced
于是她没有办法直接接受治疗,先得治疗她的感染,
等到她真正用上药物的时候已经是22天以后了。
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Not Synced
上次我见到小丽的时候,她的双眼都被摘除了。
因为她是得了视网膜母细胞瘤,一种非常罕见,但是有可能非常恶性的眼部的肿瘤。
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Not Synced
她的父亲把这张照片传给我,说你一定要告诉大家我们的经历。
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Not Synced
她的父亲是一个军人。在她出生以后,她的父亲去到部队,
等他再回来的时候,女儿的眼睛已经没有了。
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Not Synced
所以这就是我们要解决的问题,像小丽这样的人在中国有4万、每一年有4万个孩子会得癌症。
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Not Synced
和大家想象的癌症是一个老年病不一样,也有很多的孩子会得癌症,
绝大多数孩子都会被误诊,在中国。
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Not Synced
因为信息不对称,因为家长从来没有这个意识。
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Not Synced
包括在座的各位,我相信几乎没有人知道儿童癌症是怎么回事,
知道孩子会得什么样的癌症,知道这些癌症在什么医院可以治、用什么药。几乎没有。
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Not Synced
所以今天希望通过了演讲以后,大家能够了解这个疾病大概怎么回事,
我们用公益怎么来推动这样的事情。
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Not Synced
对于任何一个家长在得知自己的孩子得癌症以后,一定是非常的恐慌,非常的无助。
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Not Synced
然后他会有很多很多的问题,包括这列的到底是什么病,
哪个医院最好,为什么会得癌症,还能生二胎吗?
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Not Synced
这些问题都非常的现实,但是以前在中国,没有任何人能够回答他的这个问题。
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Not Synced
你去医院,医院依然没有时间给你回答这些问题。
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Not Synced
为什么会出现小丽这样的悲剧?为什么会让这些家长感觉非常的无助?
就是因为中国在这方面的专业信息非常的缺失。
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Not Synced
我们如果在美国、在杜克,我们去google “pediatric cancer”或者“children cancer”
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Not Synced
你能够看到很多非常专业的、系统性的科普资料,给你介绍了所有刚才我提到这些问题的答案。
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Not Synced
但是在中国,在我回国之前,如果大家去搜索“儿童癌症”这样的关键词
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Not Synced
你搜出来的第一条就是“儿童为什么会得癌症?大部分还是和妈妈有关”。
然后里面进去了就是各种广告。
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Not Synced
所以这就是我们的家长面临的问题,他不仅要面对疾病和孩子生病对他带来冲击,
还要面对找不到任何可靠信息的压力。
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Not Synced
所以这是我们想做的事情。中国的儿童癌症的生存率比美国差很多。
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Not Synced
虽然整体来说都很好,儿童癌症的生存比成人要好非常多。
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Not Synced
中国的比美国差了20%。为什么?
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Not Synced
不是因为新药,因为儿童癌症没有什么新药。
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Not Synced
等会我会讲一些前沿的开发,但是整体来看,常规治疗没有什么新药,
就是手术、化疗、放疗,最多加点骨髓移植之类的东西。
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Not Synced
中国和美国都是一样的,它差在哪儿?
差就差在中国的孩子通常都被拖到非常晚期了,才到他应该去的医院进行了治疗。这就是差距。
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Not Synced
所以我们要做的,我们不需要开发新药,我们不需要做太多别的事情。
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Not Synced
把信息对称,拉平中间的这个差距,就有可能让这20%的孩子(因此得救)。
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Not Synced
20%,刚才讲了每年4万(儿童得癌症),(20%,也就是可以拯救)8000个孩子,
(而他们)就因为生活在中国而去世。
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Not Synced
所以我回国做了“向日葵儿童”,我们做了向日葵儿童的网站。
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Not Synced
我们要做的第一件事情就是要打造专业、准确、及时的科普信息的矩阵。
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Not Synced
我们首先做了一个网站,叫“向日葵儿童”,上面有一个最最重要的功能叫做儿童抗癌百科。