Campanha Kickstarer: "Canário em uma Mina de Carvão"
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0:05 - 0:08Ela afeta um milhão de pessoas nos Estados Unidos.
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0:08 - 0:11Menos de metade dos médicos neste país
sabe o nome desta doença. -
0:11 - 0:13Não conheço nenhuma doença parecida.
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0:14 - 0:18Esta é provavelmente a história
mais maluca que eu já ouvi. -
0:18 - 0:24Deveria ter sido o momento mais feliz da minha vida. Eu estava noiva do amor da minha vida.
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0:24 - 0:31Eu era doutoranda em Harvard. E então, BUM!... Eu estava com uma febre de 40 graus que durou 10 dias.
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0:31 - 0:34O médico me disse: "Tudo o que você está sentido está apenas na sua cabeça"
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0:34 - 0:38Eu desmaiei. E quando acordei, não conseguia ler.
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0:38 - 0:41Eu desapareci completamente
e ninguém sabia por quê. -
0:41 - 0:44Entre as pessoas que não tinham ideia
do porquê, estava eu. -
0:44 - 0:48Fora os médicos, ninguém duvidava
que eu estava mesmo doente. -
0:48 - 0:51É uma história que você precisa ver para crer.
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0:51 - 0:55Você está cansado o tempo todo? Cansado. Cansada o tempo todo. Eu só ficava sentada o tempo todo.
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0:55 - 0:56Por que eu estou tão cansado o tempo todo?
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0:56 - 0:58Síndrome da Fadiga Crônica.
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0:58 - 1:00Síndrome da Fadiga Crônica.
Síndrome da Fadiga Crônica. -
1:00 - 1:02La Fatigue Chronique.
Síndrome da Fadiga Crônica? -
1:02 - 1:05Não, isto não pode estar certo.
Você está muito doente. -
1:05 - 1:09Olá. Eu sou Jennifer Brea.
Eu sou Kiran Chitanvis. -
1:09 - 1:12E esta é nossa campanha Kickstarter para o filme "Canário em uma Mina de Carvão",
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1:12 - 1:16um filme que aborda as vidas
de pessoas que convivem -
1:16 - 1:20com uma das doenças mais mal compreendidas do mundo -- a encefalomielite miálgica (M.E.).
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1:20 - 1:24Ela atinge parte das pessoas diagnosticadas a cada ano com Síndrome da Fadiga Crônica.
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1:24 - 1:29Se eu mesma não tivesse ficado doente há três anos atrás, nunca teria acreditado que esta história
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1:29 - 1:33fosse possível. Para fazermos este filme,
precisamos de sua ajuda. Veja. -
1:33 - 1:38Eu estava em um restaurante chinês com alguns amigos e, quando a conta chegou,
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1:38 - 1:45eu não conseguia assinar.
Meu cérebro estava fervendo. -
1:45 - 1:50Ele disse que talvez eu estivesse estressada,
ou deprimida, ou triste, -
1:50 - 1:55ou, a hipótese mais absurda,
que talvez eu quisesse estar doente. -
1:55 - 2:00Nós, médicos, somos os profissionais
mais arrogantes. -
2:00 - 2:03Eu tenho a resposta bem aqui, senhoras e senhores,
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2:03 - 2:05para todos os seus sofrimentos...
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2:05 - 2:10Nós não temos médicos dizendo que se você mudasse a cor do seu cabelo você se sentiria melhor,
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2:10 - 2:13se você conseguisse uma esposa mais jovem,
você se sentiria melhor. -
2:13 - 2:19Eu tenho que insistir que esta é uma doença física, não uma doença psiquiátrica.
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2:19 - 2:21É uma forma adquirida
de problema de imunodeficiência. -
2:21 - 2:26Se você fizer um levantamento histórico,
encontrará doenças muito similares -
2:26 - 2:32com diferentes nomes. Toxinas podem invadir insidiosamente todos os aspectos
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2:32 - 2:36de nossas vidas, derrubando algumas pessoas
que normalmente teriam resistido -
2:36 - 2:41a uma infecção.
A severidade da doença é equivalente à -
2:41 - 2:46insuficiência cardíaca congestiva.
Nós achamos que é muito provável que haja -
2:46 - 2:48algum tipo de agente infeccioso.
Era só um grupo de pessoas, -
2:48 - 2:54um comitê que por acaso foi reunido
pelo Centro de Controle de Doenças e que -
2:54 - 2:56escolheu este nome perfeitamente horrível,
Síndrome da Fadiga Crônica. -
2:56 - 3:01Eu estava frustrada e normalmente eu faria
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3:01 - 3:03um diário para processar minha experiência, mas eu
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3:03 - 3:08tinha perdido a capacidade de escrever,
e é por isso que eu comecei a fazer -
3:08 - 3:13estes vídeo-diários, e era só um espaço pessoal
para processar o que eu estava sentindo -
3:13 - 3:17e tentar lidar com um pouco daquela raiva
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3:17 - 3:20por ninguém saber o que estava errado comigo,
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3:20 - 3:21ninguém ter resultados para mim
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3:21 - 3:24e por eu estar perdendo
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3:24 - 3:26tudo o que eu amava.
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3:26 - 3:28Você se pergunta, se não conseguia nem sequer
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3:28 - 3:35me levantar, para que filmar? Eu pensava que, ah,
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3:35 - 3:41alguém tinha que ver isso.
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3:41 - 3:51Conforme eu pesquisava e me aprofundava,
percebi que meus sintomas -
3:51 - 3:54seguiam um padrão e que havia milhões
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3:54 - 3:56de pessoas em todo o mundo
que tinham a minha doença. -
3:56 - 4:00Conforme eu compartilhava minha história
no Facebook, antigos colegas -
4:00 - 4:02da faculdade e da escola meio que
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4:02 - 4:04saíram das sombras
para compartilhar suas histórias. -
4:04 - 4:06Eles não tinham encefalomielite miálgica,
mas tinham outras -
4:06 - 4:10doenças crônicas, doenças autoimunes, e
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4:10 - 4:15eu comecei a perceber que esta é,
na verdade, -
4:15 - 4:17uma história universal.
Ao fazer este filme -
4:17 - 4:19nós pretendemos mostrar ao público
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4:19 - 4:21a experiência vivida por pessoas
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4:21 - 4:23que têm esta doença.
O que queremos fazer -
4:23 - 4:26é reunir o público e fazer as pessoas
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4:26 - 4:29sentirem pela primeira vez como é viver
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4:29 - 4:33com esta doença devastadora. É algo que não se consegue descrever com palavras.
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4:33 - 4:35As pessoas que participam
deste filme produziram -
4:35 - 4:38uma grande quantidade de filmagens próprias
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4:38 - 4:40que dão uma visão íntima de suas vidas
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4:40 - 4:42de uma forma que você nunca conseguiria
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4:42 - 4:44levando uma equipe de filmagem
para a casa da pessoa. -
4:44 - 4:47Realizar um projeto assim
é completamente insano. -
4:47 - 4:51Todas as vezes em que viajamos é difícil,
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4:51 - 4:54sabe, uma hora de Princeton a Nova York,
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4:54 - 4:57e temos que levar toda a minha comida.
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4:57 - 4:59Parece que que o carro está mais carregado
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4:59 - 5:02de coisas de que eu necessito
do que de equipamento para as filmagens -
5:02 - 5:05Ela faz as entrevistas à distância,
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5:05 - 5:08de outro lugar, e as faz através do Skype,
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5:08 - 5:10por meio de um teleprompter.
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5:10 - 5:15Eu posso entrevistas pessoas seja
no quarto ao lado, ou em casa, na cama, -
5:15 - 5:18e há uma equipe
a meio mundo de distância, filmando. -
5:18 - 5:22Além de alguns recursos tecnológicos
novos que vamos experimentar. -
5:22 - 5:25Alguns truques na manga.
Temos alguns truques. -
5:25 - 5:29O diagnóstico de encefalomielite miálgica
está no estágio -
5:29 - 5:32em que coisas como epilepsia
ou esclerose múltipla -
5:32 - 5:35estavam há cem,
ou pelo menos trinta anos atrás. -
5:35 - 5:40E com quantas outras doenças isto vai acontecer,
a não ser que nossa abordagem mude? -
5:40 - 5:45Há 16 milhões de dólares investidos
em pesquisas sobre calvície -
5:45 - 5:48e apenas 3 milhões de dólares em pesquisas
sobre Síndrome da Fadiga Crônica. -
5:48 - 5:54Meu marido me perguntou: "Jen, com o que você
se preocupa mais, sua saúde ou este filme?" -
5:54 - 5:58Não há como irmos até o shopping
para mostramos quantos somos, -
5:58 - 6:01não conseguimos chegar nem
até a caixa de correio. -
6:01 - 6:06Embora frequentemente sintamos que,
não importa com o que estejamos lidando, -
6:06 - 6:10ninguém consegue entender o fato de que
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6:10 - 6:12nos sentimos como se tivéssemos encontrado
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6:12 - 6:14um obstáculo que parece inultrapassável.
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6:14 - 6:16Havia um futuro que você acha
que vai estar ali sempre -
6:16 - 6:19e você nunca pensa a respeito,
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6:19 - 6:21e ele está sempre lá,
e quando de repente -
6:21 - 6:24você tem uma doença que não tem fim,
-
6:24 - 6:27ela acaba com aquela
ideia de um futuro. -
6:27 - 6:30Quando estamos naquele momento
-
6:30 - 6:32em que tudo muda,
como reagimos? -
6:32 - 6:35Quando eu fiquei doente,
tomou conta de mim. -
6:35 - 6:39Mas eu preferiria carregar isto por toda
a minha vida, do que algo acontecesse. -
6:39 - 6:43Ficamos dizendo, sabe,
não se desencoraje, você nunca sabe -
6:43 - 6:45o que pode acontecer.
As coisas podem mudar. -
6:45 - 6:49Eu tenho a crença de que se
eu puder ler muitos trabalhos científicos -
6:49 - 6:57e fazer várias experiências
comigo mesma, eu posso -
6:57 - 6:59mudar isso.
Nós acreditamos nesta história -
6:59 - 7:02e nós vamos fazer tudo o que
pudermos para realizar este filme. -
7:02 - 7:07Sim, nós gostaríamos de ser levados
tão à sério quanto a calvície, -
7:07 - 7:10mas eu não estou esperando por milagres.
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7:10 - 7:14Ninguém pode prometer uma cura,
mas um passo muito importante -
7:14 - 7:16nesta direção é a visibilidade.
Há coisas que poderiam -
7:16 - 7:18estar acontecendo hoje,
que melhorariam as vidas -
7:18 - 7:21de pessoas com encefalomielite miálgica.
Visibilidade significa mais pesquisa. -
7:21 - 7:23Significa não ter que esperar 5 anos
-
7:23 - 7:28por um diagnóstico. Visibilidade significa
não ter médicos dando indicações -
7:28 - 7:31que podem te prejudicar.
Visibilidade significa que pessoas com -
7:31 - 7:34encefalomielite miálgica não teriam
mais que ser internadas porque -
7:34 - 7:37seus médicos nunca
tinham ouvido falar da doença. -
7:37 - 7:40Atualmente nós somos invisíveis
para a maior parte do mundo. -
7:40 - 7:43Precisamos de 50 mil dólares
para conseguir completar a produção -
7:43 - 7:48e ter um filme de que nos orgulhamos.
Mas para fazer -
7:48 - 7:50o filme que sonhamos,
isto é apenas o começo. -
7:50 - 7:52E vamos precisar de
muita ajuda para conseguir. -
7:52 - 7:54A Kickstarter é uma campanha tudo-ou-nada
-
7:54 - 7:57e, se não alcançarmos
a quantia necessária, -
7:57 - 8:00não poderemos ficar com nada
do que tiver sido arrecadado. -
8:00 - 8:02Até agora nós produzimos
aproximadamente uma semana -
8:02 - 8:05de filmagens; imaginem
o que poderíamos fazer -
8:05 - 8:10com recursos para filmar por
4 semanas, 6 semanas, e não apenas -
8:10 - 8:14na área de Nova Jersey - Nova York,
mas por todo o mundo. -
8:14 - 8:19Queremos que este filme tenha tanto impacto
que eu possa abordar qualquer pessoa na rua -
8:19 - 8:23e dizer: "Olá, eu sou Jen
e tenho encefalomielite miálgica", -
8:23 - 8:26e a pessoa saiba
o que isto quer dizer. -
8:26 - 8:30Visite a nossa página no site Kickstarter (j.mp/canaryckistarter) e faça uma doação.
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8:30 - 8:34Você também pode nos acompanhar
pelo Twitter ou pelo Facebook, -
8:34 - 8:34fb.com/canaryfilm
@canaryfilm -
8:34 - 8:40ou divulgar nossa página no Kickstarter,
ou no Facebook, ou no Twitter... -
8:40 - 8:43Ou, preferivelmente, todas estas opções.
Ou todas estas opções!!! -
8:43 - 8:47A melhor maneira para você nos ajudar
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8:47 - 8:47A melhor maneira para você nos ajudar
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8:47 - 8:48é divulgando e assistindo nossos vídeos
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8:48 - 8:51é divulgando e assistindo nossos vídeos
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8:51 - 8:54e sabendo sobre prêmios
recebidos por escritores -
8:54 - 8:58e artistas que convivem com
a encefalomielite miálgica. -
8:58 - 9:01Junte-se a nós na missão
de dar um rosto -
9:01 - 9:03para esta doença
que é tão mal compreendida. -
9:03 - 9:07A maior parte de nós olha ao redor e
-
9:07 - 9:09vê muito pouco, mas nós
temos a capacidade -
9:09 - 9:11de ver o infinito nas menores coisas.
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9:11 - 9:17Esta é nossa vida e todos os dias
nós somos gratos por ela. -
9:17 - 9:21E, de tudo isso,
você aprende a sobreviver.
- Title:
- Campanha Kickstarer: "Canário em uma Mina de Carvão"
- Description:
-
http://j.mp/canarykickstarter
Estamos levantando fundos no site Kickstarter NESTE MOMENTO para financiar a produção deste filme tão importante. Queremos mudar para sempre as histórias que contamos sobre a encefalomielite miálgica ("Síndrome da Fadiga Crônica"). Queremos mostrar a verdadeira face desta doença.
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